Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Salut Fiso
Comme je te comprends. Moi aussi fauteuil non stop depuis 1an. C’est dur de se voir dégrader sans pouvoir agir d’une quelconque façon.
Comme Bloub, je te pose la question, je ne me souviens plus : as-tu de la famille ou des amis près de chez toi ? Histoire de prendre un peu l’air avec ...

arwenn

Comme toi Lélé. Trop de personnes en même temps et ça me gonfle vite : des bruits de tous les côtés, je sature…

arwenn

Ces sorties sont le moyen pour beaucoup de voir du monde et de parler

arwenn

Tellement culte ce film !
Moi, impossible de siester non plus, même en cas de grosse fatigue. Il n’y a que le valium qui me permette de m’endormir et de dormir la nuit.

arwenn

Tu parles d’une préparation magistrale Lélé ?

arwenn

Hello
Ça a été efficace pour moi la Melatonine pour aider à l’endormissement. Mais beaucoup de réveils la nuit avec de grosses raideurs dans les jambes (obligée de me masser les mollets longtemps, donc pas top quand c’est plusieurs fois par nuit).
Je suis repassée au Valium (après m’être sevrée ...

arwenn

Tu trouverais sur le net ? Pour nous montrer les exercices en question ?

arwenn

Coucou
Tu t’es peut-être enflammée un peu trop vite

Fais une pause sur ces exercices de poids.
Et reprends-les ine fois reposée, une seule fois par jour, pour commencer

On peut savoir en quoi ça consiste ?

arwenn

Moi aussi j’ai une prescription pour 1/jour, mais tu fais selon ce qui te convient. Rien ne t’oblige à 1/jour.

arwenn

Peut-être le revers de la médaille

D’en avoir trop fait hier…

arwenn

Moi le fauteuil c’est 100% depuis l’an dernier.
Et je me dis que si j’avais eu un Motomed ya 2 ans, j’aurais peut-être pu encore aujourd’hui alterner rollator et fauteuil.
Mais je me suis tellement démusclée (car c’est traître d’être non stop en FR), que je me demande si un retour en 50/50 sera ...

arwenn

Moi je ne m’y fais pas. J’ai l’impression qu’il va toujours y avoir quelque chose de pire qui va arriver…
Quand je me dis « bon allez là c’est un plateau, c’est chiant mais ça va rester comme ça », ben ya une complication supplémentaire qui se pointe…

Désolée Christof, ça ne te rassure pas… :(
Mais ...

arwenn

Je te comprends. Tu attends ça avec impatience. L’avantage des centre de reeduc, c’est qu’ils s’impliquent pour essayer de t’apporter des solutions.

arwenn

Vous avez raison, ils sont trop mignons nos animaux. Et d’un grand soutien affectif ;)
Moi mon chat est parti en fin d’année , j’étais trop triste, mais soulagée… déjà parce qu’elle ne souffrait plus et ensuite parce que je ne pouvais m’en occuper (litières, médocs à lui donner, vomis à ramasser ...

arwenn

Khad,
Le kiné du centre de reeduc saura trouver l’origine de ta douleur et t’aidera à l’atténuer si c’est possible

arwenn

Pourquoi te remettre au lit si tôt ?

arwenn

Ah oui trop tard

´
Mais quand j’appuyais sur « envoyer », ça mettait environ 30sec et ça me renvoyait sur mon message en me proposant de l’envoyer. Donc je ne pouvais pas deviner que ça l’avait validé

arwenn

Oups désolée, message en triple exemplaire, ça buguait quand je validais

arwenn

Salut
Si la douleur est insoutenable oui. Ça n’a pas l’air d’être le cas. Sinon non.
C’est quand que tu vas en reeduc déjà ?

arwenn

Salut
Si la douleur est insoutenable oui. Sinon non.
C’est quand que tu vas en reeduc déjà ?

arwenn

Salut
Si la douleur est insoutenable oui. Sinon non.
C’est quand que tu vas en reeduc déjà ?

arwenn

Pareil pour moi, seulement au repos, assise ou allongée

arwenn

L’important, c’est que ce nouveau te convienne bien et que tu puisses continuer tes balades, voire en trouver de nouvelles

arwenn

J’avais essayé ces 2 huiles, et ça me filait des boutons moi…

arwenn

Ksabian,
Envoie-lui un MP si tu veux. Il le verra à sa prochaine connexion

arwenn

Salut
Si Chartz passe par là, il devrait pouvoir en discuter avec toi. Je ne sais pas ce qui existe pour les hommes.
À bientôt

arwenn

Bonsoir Lune,

Désolée de lire cette triste nouvelle

Ton enregistrement est sublime et très émouvant.
Bravo à toi

arwenn

Ça me l’a toujours fait aussi

arwenn

Hello
Il y reste tant qu’il n’est pas lu

arwenn

Oui, les miennes sont valables 1 an

arwenn

Hello
Je demandais aussi si tu avais la possibilité de re déménager dans la ville où tu as de la famille et/ou des connaissances.
A priori, ce n’est pas possible, d’après ce que je comprends

arwenn

Il peut être différent selon les fabricants, je suppose.
Il faut regarder ce qu’on achète

arwenn

Zen,
Est-ce que le fait que tu sois dans cette région où tu ne connais personne est réversible ?

arwenn

Salut
Es-tu dans ta région d’origine ?
As-tu gardé contact avec des amis ou collègues ?

arwenn

arwenn

Oui c’est ce que je voulais dire, bien les fixer avec des accessoires qui tiennent la route

Mais les barres en elles-mêmes sont de « simples » barres de maintien, on est d’accord ?

arwenn

Puisque tu parles de barres d’appuis, je n’en ai pas encore installées.
Est-ce que tu en as des « spéciales pmr » qui coûtent une blinde ?
Ou bien des barres qui se vendent avec la mention « personnes âgées ou handicap » ?

Y a t’il vraiment un risque d’arrachement si on met des bonnes fixations ?

arwenn

Oh la, le temps passe vite alors !
J’a le souvenir d’un fauteuil avec du orange que tu avais mais que tu n’avais pas encore utilisé, et dans mon esprit ct il y a un an, mdr

Mon fauteuil n’est pas lourd je pense, il se met assez facilement dans le coffre, quand je vois les gens faire…

Mais j’avoue ...

arwenn

Quand j’ai eu mon fauteuil (en 2022 je crois), je l’ai eu en 1 semaine.
Une ordonnance du généraliste et une commande en pharmacie.
Mais c’est un manuel, basique, sans option. C’est peut-être pour ça que c’était rapide.

arwenn

Lélé, le fauteuil que tu avais eu ya 1 an environ ne convient plus ?

arwenn

Pour aller en reeduc Khad, faut passer par les vsl. C’est plus simple pour tout le monde.
À moins que tu parles du médecin

arwenn

arwenn

À ta place, je n’aurais pas « apprécié » qu’il fasse ma consultation en salle d’attente, je lui aurais demandé s’il faisait ça avec tout le monde et si ça lui semblait normal…
Il s’appelle comment ce monsieur ?

arwenn

Khad, c’est quoi qui t’a fait prendre la décision d’en consulter un autre ?
L’as-tu trouvé mieux que ton neuro habituel ?

arwenn

Ordonnance kiné, ce n’est que pour le kiné de ville.
Pour aller en centre de reeduc, faut en contacter un et ils t’enverront un dossier à remplir

À moins que le neuro le fasse. Mais ce n’est apparemment pas le cas.

arwenn

Difficile de te conseiller.
C’est vrai qu’aller en centre de reeduc te ferait le plus grand bien. Tu aurais des conseils ciblés…

arwenn

Donc tu vois 2 neuro différents et tu les gardes tous les 2 ?

arwenn

C’est une biotine spéciale que tu veux ?
Car je vois plusieurs sites où ils en vendent, fabriqué en France

arwenn

Salut
Il y a déjà eu plusieurs sujets sur le forum sur la biotine, que tu peux retrouver.
Il te le prescrit pour quoi ? Que t’a t’il expliqué ?

arwenn

Excellente série !

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