Lévocarnyl ?

Margot · Message non lu par **Margot** » 16 oct. 2022, 12:13

Mon neuro m'a prescrit du Levocarnyl, quelqu'un en prend-il parmi vous ? J'aimerais bien des avis parce que je suis devenue sceptique vis à vis de tous les cachetons.

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 oct. 2022, 15:24

Bjr Margot !

Désolée, jne connais pas ce traitement mais jspr q tu auras des réponses à tes questions..

Margot · Message non lu par **Margot** » 16 oct. 2022, 16:41

C'est pour la fatigue.

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 oct. 2022, 14:33

Bjr Margot,

Si c pour la fatigue, je serais curieuz de connaître ton ressenti par rapport à la prise de ce traitement. Courage.

Margot · Message non lu par **Margot** » 17 oct. 2022, 15:18

Je le commence doucement pour voir si je n'ai pas d'effets secondaires désagréables :, un par jour, puis j'augmenterai progressivement pour arriver à trois par jour. Je dirai ici ce que j'en pense au bout de deux ou trois semaines.

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 oct. 2022, 13:59

Ok Margot, merci de nous faire savoir ton ressenti par rapport au traitement. Bon courage.

Margot · Message non lu par **Margot** » 27 oct. 2022, 12:51

khadija a écrit : 18 oct. 2022, 13:59 Ok Margot, merci de nous faire savoir ton ressenti par rapport au traitement. Bon courage.

Après une semaine de ce levocarnil, je dois dire que je me sens mieux, moins fatiguée et presque pas de soubresauts des jambes. Bien sûr j'attends de voir sur un plus long terme mais pour le moment je suis contente.
Précision : seuls les neuro peuvent le prescrire.

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 oct. 2022, 13:57

Bjr Margot !

C déjà 1 bon point si o bout d'1 semaine tu sens du mieux. É kom tu dis, wi, attends de voir sur un plus long terme.

Naasli · Message non lu par **Naasli** » 30 oct. 2022, 09:48

Salut Margot,

Je recherche tous les moyens pouvant aider à lutter contre cette satanée fatigue de Merde. J'ai bien compris que l'activité physique, une bonne alimentation, de la méditation, la vitamine D et ................ mais rien à faire. Donc je suis curieuse de voir si le Lévocarnyl a une action favorable. J'évite toute médication mais si cela peut lutter contre la fatigue, je suis partante.

Bon dimanche

Sarah

Margot · Message non lu par **Margot** » 30 oct. 2022, 10:20

Oui Sarah, je trouve que ça m'aide et j'ose espérer encore un mieux car je ne le prends pas depuis longtemps. En plus, ce qui me rassure, c'est que c'est de la carnitine, un produit qui est déjà naturellement produit par notre organisme.
Mais mon neuro m'a dit qu'il est prescrit par les neurologues uniquement.

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 30 oct. 2022, 17:02

Margot a écrit : 27 oct. 2022, 12:51
khadija a écrit : 18 oct. 2022, 13:59 Ok Margot, merci de nous faire savoir ton ressenti par rapport au traitement. Bon courage.
Après une semaine de ce levocarnil, je dois dire que je me sens mieux, moins fatiguée et presque pas de soubresauts des jambes. Bien sûr j'attends de voir sur un plus long terme mais pour le moment je suis contente.
Précision : seuls les neuro peuvent le prescrire.

Bonjour à toutes et tous,

Aujourd’hui j’ai fait ça :

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Merci Margot concernant le levocarnil, j’ai l’ordonnance.., pour l’instant je gère….

Enfin pour les esprits observateur, oui mon wok est personnalisé…. Une chute sur le carrelage ne lui a pas fait du bien

En même temps c’est pratique pour le versement des denrées

Et, je ne m’étais pas ruinée pour nous offrir ce superbe wok

mais ce n’est pas une raison.

Bon courage à tous et toutes !

Chartz2 · Message non lu par **Chartz2** » 14 avr. 2023, 00:59

Bonjour !

Petit déterrage

Mon neurologue m’a prescrit ce médicament à raison de 3 grammes par jour, pour la fatigue.
En espérant que cela atténuera mes « coups de pompe » qui m’obligent à faire des siestes…
Je suis aussi passé sous Laroxyl à 15 gouttes le soir.

Margot · Message non lu par **Margot** » 14 avr. 2023, 13:37

Je prends le lévocarnil depuis octobre à la même posologie, ça a un impact sur ma fatigue, les gros coups de mou sont bien moins fréquents. Même si je ne saute pas en l'air toute la journée, je vois quand même la différence.
Quant au laroxyl je n'en ai jamais eu besoin jusqu'à présent. Ça ne t'assomme pas trop ?

Chartz2 · Message non lu par **Chartz2** » 14 avr. 2023, 14:23

Hello Margot,
Non ça va, je le prends le soir en complément du Lyrica.
Ça me permet d’avoir des nuits plus complètes (problème urologique).
Un peu curieux cette solution buvable… et pas pratique du tout.

Margot · Message non lu par **Margot** » 14 avr. 2023, 15:57

Ah oui, pas facile à ouvrir et c'est bizarre d'aller acheter ton produit pour le mois, pas moins de 9 boîtes, soit 90 flacons !
Mazette...

Chartz2 · Message non lu par **Chartz2** » 16 avr. 2023, 09:17

Oui entre les sondes et les flacons ça pèse lourd

Et que de déchets…

lélé · Message non lu par **lélé** » 17 avr. 2023, 08:49

Disons que pour le levocarnyl et autre, ils ne cherchent pas trop à voir si c'est facile à ouvrir
Moi je me servai de mes dents pour ouvrir le contour du capuchon

Margot · Message non lu par **Margot** » 09 mars 2026, 13:57

Je reviens au sujet Lévocarnil car j'en prends depuis 3 ans sans problème jusqu'il y a peu. En effet, voilà que j'ai d'importants soucis cutanés depuis début janvier, des trucs que je n'avais jamais connus et que ma généraliste a eu un mal de chien à soigner (impossible d'avoir un dermato). On se demandait bien d'où ça venait puis j'ai regardé un peu au hasard la notice du Lévocarnil et bingo ça vient dans les effets indésirables en bonne place et pouvant même apparaître à distance.
Du coup je vais baisser la posologie du médoc et je l'ai commandé en complément alimentaire bio car il semble que c'est l'excipient et non la carnitine qui entraîne les effets indésirables.

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 09 mars 2026, 19:42

C bien dommage Margot..
Tu as u 1 bon réflexe, 2 regarder un peu au hasard la notice du Lévocarnil. Ce médicament existe en complément alimentaire bio ?? Par contre là, je serai curieuz 2 savoir si tu en ressens les mêmes bénéfices ??

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 09 mars 2026, 21:59

Désolée pour tes problèmes cutanés, c est des boutons?, des démangeaisons? Tu en prends combien par jour du levocarnyl, et tu le prends en continu? il m'a été prescrit pour 6 mois mais je voulais justement demander si on pouvait le prendre en tout temps et me l'augmenter, en ce moment je suis à 2, et comme ca améliore mes douleurs ainsi que la fatigue et même la constipation! cela m'ennuierait de devoir l'arrêter....J ai rdv demain à la consultation anti douleur je vais leur en parler. Pour l instant pas d'effets secondaires, si tu l'as depuis 3 ans c est curieux que ca arrive maintenant. Mais oui peut etre vaut il mieux le prendre en complément alimentaire du coup pour voir. C 'est dommage quand même d'autant qu 'en complement ca revient vite cher.

Margot · Message non lu par **Margot** » 10 mars 2026, 09:42

J'ai eu du psoriasis au niveau du pavillon des oreilles qui a entraîné une grosse infection auriculaire qui a duré 2 mois. En même temps grosse mycose ou eczéma ou on ne sait quoi au niveau des aisselles qui a résisté à tous les traitements, ça s'est terminé à la cortisone. Et maintenant boutons sur le visage...
Je précise que je n'avais jamais eu ces problèmes jusqu'à présent.
J'en prenais 4 par jour et j'aurais du mal à m'en passer car ça aide vachement niveau fatigue et force musculaire.

Margot · Message non lu par **Margot** » 10 mars 2026, 10:08

Mais t'inquiètes Marie, c'est mon corps qui fonctionne comme ça. J'ai pris du fampyra pendant des années puis je ne l'ai plus supporté, du cell-cept pendant des années puis boum ulcère gastrique et maintenant c'est le lévocarnil...

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 mars 2026, 10:26

Coucou les filles
Le levocarnil vous fait mal à l’estomac ?

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 10 mars 2026, 10:37

Ok Margot mais du coup t as pas la certitude que ca vienne bien du levocarnyl…. Meme si effectivement quelquefois notre corps dit stop a une molécule…Bon je suis pas inquiète et J espère meme qu ils voudront bien me l augmenter ce qui m éviterait de compléter avec les complément alimentaire… A suivre tant que ca marche un peu je continue. De mon côté pas de pb d estomac Lélé, aucun effet secondaire mais plutôt un effet bénéfique pour constipation!

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 mars 2026, 10:59

Merci marie
La constipation ça m’enerve
J’zi pris longtemps le levocarnil mais rien pour la fatigue donc on a arrêté mais pourquoi pas la constipation car à l’époque je n’étais pas constipée
J’ai envoyé un mail à la neuro

Christof · Message non lu par **Christof** » 10 mars 2026, 11:12

Bonjour
Je me tape actuellement une irritation avec démangeaison du cuir chevelu. Que j’essaie de traiter avec un shampoing doux…Mais ça avait commencé avant le début de ma prise de carnitine. Ne serait ce pas la pathologie qui entraîne des soucis de peau ?

Margot · Message non lu par **Margot** » 10 mars 2026, 11:29

lélé a écrit : 10 mars 2026, 10:26 Coucou les filles
Le levocarnil vous fait mal à l’estomac ?

Non, aucun problème digestif et, comme Marie, plutôt bénéfique au niveau du caca

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 mars 2026, 11:31

Merci margot
On détoune des médicaments finalement car le levocarnil edt plus sain que le macrogol

Margot · Message non lu par **Margot** » 10 mars 2026, 11:35

Christof a écrit : 10 mars 2026, 11:12 Bonjour
Je me tape actuellement une irritation avec démangeaison du cuir chevelu. Que j’essaie de traiter avec un shampoing doux…Mais ça avait commencé avant le début de ma prise de carnitine. Ne serait ce pas la pathologie qui entraîne des soucis de peau ?

La sep ? Non, je ne crois pas. Faut pas tout lui mettre sur le dos, la pauvre...

Christof · Message non lu par **Christof** » 10 mars 2026, 11:50

J’en sais rien, aux dernières nouvelles je n’ai pas de sep

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 10 mars 2026, 18:33

Le Lévocarnyl é prescrit par le neuro pour la fatig ?
G bien envie d'en parler à ma neuro pour mon gros problème de constipation ? Kan pensez-vous ?

Joyeteck · Message non lu par **Joyeteck** » 10 mars 2026, 19:33

Ha je reviens sur les soucis de cuir chevelu, je me tape des crise de démangeaisons incroyables . La sep peut selon notre cher ami google créer des prurits.

Christof · Message non lu par **Christof** » 10 mars 2026, 21:42

Donc les 17€ que j’ai mis dans un shampoing doux ne servent à rien c’est ça que tu dis Joye ?

Pour les problèmes de peau, etc… mes gros soucis de santé ont été précédés par des irritations des paupières. Je n’avais jamais de problème de cuir chevelu etc avant

Joyeteck · Message non lu par **Joyeteck** » 10 mars 2026, 21:54

Doux pour les cheveux dur pour le porte monnaie

De fois si mets un élastique quand je l'enlève j'ai l'impression d'avoir supporté des briques avec les cheveux.
Ça fait des courbatures de cheveux et du crâne c est assez étrange ..pour ça que je vois un psychiatre peut être

Christof · Message non lu par **Christof** » 11 mars 2026, 09:13

C’est embêtant…

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 11 mars 2026, 09:39

Cc, joyteck pour l élastique dans les cheveux ça me fait exactement la meme chose depuis toujours c est dès que l on tire les cheveux dans une autre position que d habitude genre une queue de cheval haute, si on en fait jamais quand t enlèves l élastique le soir ça fait mal à la base des cheveux !!! Mais je pense que ça fait ça a tout le monde… enfin je crois… sinon on est déjà 2!!

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 mars 2026, 10:01

Oui depuis toujours et même maintenant que j’ai les cheveux courts ça me le fait

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 11 mars 2026, 12:30

Ça me l’a toujours fait aussi

Margot · Message non lu par **Margot** » 11 mars 2026, 12:54

Joyeteck a écrit : 10 mars 2026, 19:33 Ha je reviens sur les soucis de cuir chevelu, je me tape des crise de démangeaisons incroyables . La sep peut selon notre cher ami google créer des prurits.

J'ai du mal à croire qu'une maladie NEUROLOGIQUE donne des boutons. Ou alors c'est à cause des traitements immuno-modulateurs ou immuno suppresseurs qui font qu'on attrape le moindre microbe qui traîne, là je comprendrais mieux. L'ami google peut se tromper de cible.

Joyeteck · Message non lu par **Joyeteck** » 12 mars 2026, 18:53

Oui je comprends
J'aurai du citer des sources :
La nature du symptôme : Le "Prurit Neuropathique"
Les sources médicales (comme le Manuel MSD ou la National MS Society) expliquent que la SEP peut provoquer un prurit dit "neuropathique". Contrairement à une piqûre d'insecte, l'origine n'est pas dans la peau mais dans le système nerveux.
Le mécanisme : La démyélinisation (destruction de la gaine des nerfs) crée des "courts-circuits". Le cerveau reçoit un signal erroné qu'il interprète comme une démangeaison.
La zone : Une étude de l'Université de Miami (publiée dans Multiple Sclerosis and Related Disorders) a montré que sur un échantillon de patients atteints de SEP, environ 35 % souffraient de démangeaisons chroniques, localisées fréquemment sur le cuir chevelu, le visage et les membres.

Christof · Message non lu par **Christof** » 12 mars 2026, 19:03

Donc si je comprends bien, on ne peut rien faire dans ce cas là ? Ça rentre dans la case dysesthesie

Joyeteck · Message non lu par **Joyeteck** » 12 mars 2026, 20:58

Se détendre ...
L'aloé vera en massage : ça hydrate
Mais quand le cuir chevelu est à sang

Je mets du gel de graine de lin ça nourri
Ça m'occupe aussi
Je n ai pas la solution juste des tips

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 mars 2026, 22:05

Le neuro m’avait explique que la sep peut toucher le corps entier
Pour les prurits tête et visage il m’avait dit de tenter huile d’onagre et bourrache.
Lorsque je saigne au visage je rajoute l’huile sur le visage et vitamine C à croquer
Pour les démangeaisons j'ai jamais rien trouvé pour calmer sauf aerius pendant les crises
Par exemple c'est pareil pour la pilosité
J’ai remarqué que mon hemicorps gauche touché par la sep aura moins de pilosité. Mes jambes sont inégales là dessus.

Margot · Message non lu par **Margot** » 13 mars 2026, 09:12

Pffff c'est dingue, j'aurais jamais cru...
Huile d'onagre OU bourrache, ou onagre ET bourrache ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 13 mars 2026, 09:14

Tu vois maman, la sep a un bon dos

Margot · Message non lu par **Margot** » 13 mars 2026, 09:15

Joyeteck a écrit : 12 mars 2026, 18:53 Oui je comprends
J'aurai du citer des sources :
La nature du symptôme : Le "Prurit Neuropathique"
Les sources médicales (comme le Manuel MSD ou la National MS Society) expliquent que la SEP peut provoquer un prurit dit "neuropathique". Contrairement à une piqûre d'insecte, l'origine n'est pas dans la peau mais dans le système nerveux.
Le mécanisme : La démyélinisation (destruction de la gaine des nerfs) crée des "courts-circuits". Le cerveau reçoit un signal erroné qu'il interprète comme une démangeaison.
La zone : Une étude de l'Université de Miami (publiée dans Multiple Sclerosis and Related Disorders) a montré que sur un échantillon de patients atteints de SEP, environ 35 % souffraient de démangeaisons chroniques, localisées fréquemment sur le cuir chevelu, le visage et les membres.

Merci Joyeteck mais ça complique encore les choses, je ne peux pas incriminer seulement le Lévocarnil du coup.

Margot · Message non lu par **Margot** » 13 mars 2026, 09:16

Christof a écrit : 13 mars 2026, 09:14 Tu vois maman, la sep a un bon dos

Fait iche...

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 mars 2026, 12:45

Hello margot
Les 2 si on peut mais c'est un coût.
J’ai une préférence pour l’onagre que je prenais aussi il y a 20 ans pour le debut de mes soucis gyneco

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 13 mars 2026, 16:19

J’avais essayé ces 2 huiles, et ça me filait des boutons moi…

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 mars 2026, 16:24

Je les prenais en capsule molle
Comme quoi ce qui fonctionne à l’un ne va pas à un autre