Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Terrens,

Je te souhaite la bienvenue, c'est gentil de passer nous voir. Qu'est-ce qui t'amène ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo

Salut Khad,

Quelles que soient les raisons qui t'y amènent, prends soin de toi !

Nostromo

A la différence des poules, alors

Nostromo

Ça dépend beaucoup de ce en quoi tu vas te réincarner, en fait.

Nostromo

Tiens, la "sclérose tubéreuse", je n'avais jamais entendu parler.

Nostromo

Yo Marg',

Petit joueur va, moi j'en prends 4 nanananèreu !!!

Pour ce qui me concerne, je me dope au café le matin, à l'aspirine le soir si je sens que ça peut être utile, et au chasselas quand j'ai des copains à l'apéro et qu'il est plus de 17 heures. Ma sainte trilogie :).

Dézaley.png

J ...

Nostromo

Salut !

Je vais beaucoup supposer :).

Je suppose déjà que son diagnostic est relativement récent. Ai-je bon ?
Je suppose ensuite que la forme de sep qu'on lui a diagnostiquée est "récurrente - rémittente". Toujours dans les clous ?
Je suppose enfin qu'elle a entre 25 et 30 ans. Je me trompe de ...

Nostromo

Salut Adrien, sois le bienvenu parmi nous.

Marrant ton pseudo, si on l'enregistre quand on le prononce et qu'on le passe à l'envers il fait référence (à un d près) à un gros hôpital parisien spécialisé dans la sclérose en plaques.

Peux-tu nous en dire plus sur toi, sur la personne qui a été ...

Nostromo

Mais je te remercie de l'avoir posée !

Nostromo

Re,

Oui, j'imagine que de toute façon, pour un produit comme la vitamine C on n'a pas besoin d'une précision au microgramme. Tu as tout de même une notice de type pharmaceutique (composition, indications, posologie, contre-indications, effets indésirables, conduite à tenir en cas de surdosage, etc ...

Nostromo

Yo Marg', Mais où vas-tu pêcher tout ça JP... Tu me poses des questions bien indiscrètes :oops:.

Alors sur ce sujet précis : en 1990, une charmante jeune fille et moi nous tournions autour depuis quelques années. A distance, vu qu'elle finissait ses études à Lille alors que je finissais les miennes ...

Nostromo

Salut Patrick,

Les différences de prix pour une même molécule peuvent tout de même avoir des justifications qu'on ne soupçonne pas forcément. Il y a par exemple la pureté du produit : un produit pur à 99% (donc avec un maximum d'1% de corps étrangers) reviendra beaucoup, beaucoup moins cher à ...

Nostromo

Yo 'Tof, Autre exemple, la recherche (et donc au business) du cannabis thérapeutique qui est en train d’exploser dans le monde (sauf en France encore pour le moment)…. C’est pareil.

La santé, comme le numérique, l’armement, l’alimentation… c’est un business donc il faut que ça rapporte.
Tu ne ...

Nostromo

Salut Zen,

1) Je ne pense pas que le type dans la vidéo (Eric Larchevèque) ait inventé cette histoire.
2) Je suis le developpement des essais cliniques pour d'autres maladies graves (Alzheimer ou maladie de Charcot...) et certains traitements "révolutionnaires" (terme utilisé dans des comités ...

Nostromo

Bonjour,

En fait, cet épisode était survenu plus d'un an et demi après la poussée de mon diagnostic, dont je m'étais (pour ainsi dire) totalement remis malgré sa violence et sa durée : physiquement, c'était comme s'il ne s'était jamais rien passé. Dans l'intervalle, j'avais eu le temps de me ...

Nostromo

Et quelles fleurs as-tu plantées, alors ? (sur les photos on ne distingue pas bien)

Nostromo

Salut Khad', merci Colibri pour l'information !

Google Translate est ton ami :). Moi aussi je suis ton ami, alors voici :

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Quantum Biopharma s'apprête à solliciter l'autorisation de la FDA pour lancer un essai clinique évaluant son traitement oral Lucid-MS chez les personnes atteintes de ...

Nostromo

Youkou Lélé, Se confronter à ce que la sep peut faire comme ravage c'est humain de pas vouloir le voir en face Il est aussi humain de manifester de la curiosité sincère ("ceci est donc un de mes avenirs possibles") que de préférer faire l'autruche ("je préfère ne pas savoir"). Après, comme toujours ...

Nostromo

Tu es où, Colibri ?

Nostromo

Salut Marielle,

Marie91 a écrit :Ah oui 10 quand même pour quelqu'un qu'était pas trop chat!!!!!

A priori en poids le chien est toujours devant, mais ça risque de pas durer.

Nostromo

Yo Nico,

zoniko a écrit :Je suis au cinquième sans ascenseur

L'exercice, c'est bon pour ce qu'on a

Nostromo

Tiens il faudrait que j'explique un peu, à l'attention notamment des potentiels postulants sincères à notre forum qui pourraient s'effrayer de l'accueil que nous avons réservé à notre fameux Paterne.

Son message de présentation avait immédiatement paru douteux à notre modératrice préférée, et nous ...

Nostromo

Vu que, d'autre part, la maman de 'Tof est indubitablement Margot, 'Tof est alors le fils naturel de Paterne et Marg'. On est une grande famille.

Nostromo

Re Marg',

Ne sois pas désolée, je sais que tôt ou tard, nous nous rencontrerons. Time is on my side

JP

Nostromo

Yo Marg, Hé hé... Je ne t'ai jamais sentie aussi motivée, alors je tente de saisir ma chance... un apéro fin avril, trois jours dans un logement PMR avec tout ce qui va bien, matelas en matériau breveté par la NASA, à mémoire de forme et tout ( publicité !! ), trajet pris en charge par bibi, non ...

Nostromo

Houla Margot, toi en revanche je te sens prête à tous les éclats...

Nostromo

Paterne austère,

Paterne2 a écrit :Pour avoir essayé plusieurs types de matelas, je peux dire que les matelas de soleil, bien que généralement utilisés à l'extérieur, peuvent être une excellente option pour les douleurs dorsales ou les spasmes.

Ils font des modèles avec distributeurs d'Ocrelizumab intégrés ?

Nostromo

Sympa ta nouvelle photo de profil, Marg' !

Nostromo

Salut Paterne, je te souhaite la bienvenue parmi nous.

Afin de répondre plus précisément à ta question sur l'Ocrevus, il serait utile, pour ne pas dire nécessaire, de savoir de quelle forme de sclérose en plaques tu es actuellement atteint : primaire progressive (avec ou sans poussées ...

Nostromo

Comme dit sur un autre canal, j'envisage qu'ils aient repris de zéro un processus diagnostique de primaire progressive, et là faut donc compter un an d'attente, pendant lequel on devra avoir constaté une aggravation des symptômes. Mais on s'attendra également à avoir soit des lésions visibles à l ...

Nostromo

Moui mais s'il est très généralement admis que 90% des lésions sont asymptomatiques (et que par conséquent tu peux avoir plein de lésions sans aucun symptôme), l'inverse n'est pas vrai : avec la sep, qui dit symptôme dit obligatoirement lésion. Je reconnais cependant qu'une lésion peut passer sous ...

Nostromo

Yo Nico, Ils savent ce que tu as, mais ne le disent pas ?
Ils ont le droit de faire ça ? Bien sûr que non, c'est un coup à se faire radier à vie de l'Ordre.

https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000041721051

Une seule exception est prévue : "la volonté d'une personne d'être tenue ...

Nostromo

Mais attendre quoi ?

Nostromo

Yo 'Tof, Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions, En y réfléchissant un moment, comment un toubib peut-il avancer que "ça va ...

Nostromo

Yo Tof',

Christof a écrit :L’espoir fait vivre comme on dit

Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

Nostromo

Yo 'Tof, Ce matin j’ai eu l’idée de me filmer, pour voir à quoi je ressemble debout, en marchant, en perdant l’équilibre …

Bref ça fou un coup au moral. L'élément essentiel qui me foutrait un coup au moral dans une situation pareille, serait l'absence de perspective de rémission. Tant qu'une ...

Nostromo

Salut Paterne,

Sois le (la) bienvenu (bienvenue) parmi nous.

Je suis perplexe devant ton indécision de genre : y a-t-il une bonne raison à cela ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo

Salut Nico,

Oui, du 24 au 26 avril. https://www.gites-de-france.com/fr/cent ... h45g000626. Il reste de la place. Je t'inscris ?

En espérant vivement t'y voir, parce que ça commence à faire un bail,

JP

Nostromo

Toutafé Margot, de l'autre côté du Jura pareil, on se les caille aussi... malgré un soleil radieux.

Nostromo

Salut Jardin Verglacé, alors

,

Ca sent la fin de l'hiver, tout ça. La période la plus redoutable de l'année, avec la fonte accélérée des neiges et deux semaines après, paf, c'est l'été !

Courage en attendant,

JP.

Nostromo

Salut Arwenn,

Il arrive que le forum soit plus lent que d'habitude et ça me semble être assez souvent le cas en ce moment, ce qui pourrait expliquer l'envoi en triple de ton message. Je t'imagine en train de cliquer aussi vainement que frénétiquement sur le bouton "Envoyer" :mrgreen:

Sinon, tant ...

Nostromo

Le fait de rester trop longtemps dans la même position.

Nostromo

Salut Khad',

Il faudrait en parler à un généraliste, là comme ça intuitivement on pourrait penser au résultat d'une sédentarité prolongée. Tu en penses quoi ?

A bientôt,

JP.

Nostromo

Salut Fabien, Sa dernière vraie poussée remonte à un peu plus d'un an (c'est ce qui a mené au diagnostic). C'était principalement des fourmillements très intenses et une perte de force du côté droit. Depuis, c'est stable, elle n'en a pas refait. Est-ce que lors de la recherche d'un historique ...

Nostromo

Bloubeux blounniversaire !

Nostromo

Salut Fabien, merci pour tes précisions :).

La fatigue est le symptôme le plus fréquemment rencontré dans la sep, dans la mesure où personne n'y échappera à un moment ou à un autre de son existence de sépien (les autres symptômes possibles sont suffisamment nombreux pour qu'aucun de nous ne les ait ...

Nostromo

Salut Fabien,

Aaaah, ça faisait bien longtemps qu'on n'avait pas reçu un peu de sang neuf, sois donc le bienvenu !

Sais-tu de quelle forme de sep ton épouse est atteinte ? La plus fréquente (85% environ) est celle dite "récurrente-rémittente" (RR), l'autre (15%, donc) étant la "primaire ...

Nostromo

Ca serait bien l'épisode de 2019, la névrite en règle très générale (pas systématiquement, mais quasi) ne touche qu'un œil à la fois et les symptômes correspondent.

Nostromo

C’est un bel effort

Nostromo

Hé coucou,

Jamais voulu ou eu de solumedrol (déjà à petit dose la cortisone prescrit quand j' ai eu le COVID me rendait complètement speed alors non merci) Bonne idée, il faudrait réserver le solu aux seules poussées réellement invalidantes. Après, va définir "réellement"...

quand j'ai une ...

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