Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Septendre

Coucou Loutre, Par rapport au fait que les poussées diminuent avec l'âge, est ce que ce n'est pas parce que les formes remittentes basculent ensuite en progressive pour certains?
Ca paraît presque trop beau haha C'est vrai que ça fait longtemps que tu n'étais pas venue :mrgreen:. Alors je vais ...

Septendre

J’ai comme toi des coups de barre physique mais surtout cognitif qui peuvent arriver à tout moment. Je parlais de la digestion car sur ce point c’est automatique. (Comme si la demande énergétique pour la digestion puisait l’essentiel de mon énergie)

"Le coup de barre Cognitif" est une bonne ...

Septendre

Christof a écrit : 06 janv. 2026, 16:57 Ils sont toujours drôle les neuro

Sinon, c’est « courage »

Tu n’as pas le gros coup de barre digestif?

Je ne crois pas que c'est digestif puisque ça peut arriver à tout moment avec ou sans repas.

Septendre

Hello,
La fatigue revient souvent dans les symptômes de la SEP.
Pour ma part, c'est le coup de barre intempestif et intensif. ça passe de 100% à 5% en 3-5min. En plus ça se voit, Je suis exténué, avec bâillements, et toussotement comme après un sprint. Le cerveau est off et ça dure 15min à 1h selon ...

Septendre

Hello,
Bonne et heureuse année à tous et une bonne santé pour en profiter !!!
Je souhaite à tous plein de souvenirs à construire pour émerveiller vos yeux et vos cœurs.
Comme je l'ai lu quelque part : Chaque jour est un cadeau surprise dont on peut profiter ou le jeter.
Je vous souhaite alors 365 ...

Septendre

Bonne fin d'année à tous. Que quelques heures pour accomplir les résolutions manquantes ou les mettre dans la prochaine liste.
On se souhaitera les vœux 2026 dans quelques heures.

Septendre

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et j'en profite donc pour me présenter.
Je suis Claud, âgé de 29 ans. Suite à deux crises, le diagnostic a été établi. J'ai découvert il y a environ trois mois que j'étais atteinte de sclérose en plaques. Après une période de déni, je commence maintenant à ...

Septendre

Bonjour,
Pour information, j'avais un voisin en maison sujet aux chutes et en incapacité de se relever seul et il était seul sans famille géographiquement proche. Certains voisins avaient le numéro et on intervenait pour l'aidé au cas de proximité sinon il appelait le 15.
Pour l'accès, il a mis une ...

Septendre

Hello la team,
Merci Nostromo pour ta réponse. L'IA est outil de recherche remarquable. J'ai eu droit à la même réponse de différentes IA.

Concernant le masque, la première question est si on le porte pour soit ou les autres. Pour ma part, dans les saisons des virus, je le porte dans les endroits ...

Septendre

Quand je lis tous vos effets secondaires je vous trouve très courageux.

Hello Margot
Comment vas-tu ?
Heureusement que la médecine a bien progressé. 2 pilules par jour c'est moins pénible que certains autres traitements lourds. Pour ma part, je n'ai heureusement pas le flush sur le visage. Ce n ...

Septendre

Hello,
J'ai été sous Tecfidéra durant 7 ans avec ses désagréments. Je suis passé durant un peu plus d'un an sous Vumerity, mais graduellement mes lymphocytes ont baissés jusqu'à atteindre le seuil critique de 0,5. Rapidement, je suis revenu sur Tecfidera pour que ça remonte à un taux raisonnable ...

Septendre

Hello JP.
ça donne à réfléchir différemment effectivement. Bien intéressant.
J'ai un chiffre de 10ans en tête avant d'entamer la discussion du retrait. Ceci dit, mon neuro est cadré par le protocole et le comité d'experts qui se réuni pour les cas de la région. Bref, je suis conscient que prendre ...

Septendre

Salut Septendre, C'est tout le mal que je te souhaite. Tu fais encore des poussées, ou tu as définitivement tourné la page en soufflant ta cinquantième bougie ?

Oui. Mais c'est lui qui doit s'inquiéter, à nous non seulement ça ne servirait pas à grand chose, et en plus ça n'apporterait rien de ...

Septendre

Beaux parcours. Je souhaite au moins autant pour tous à commencer par moi même :-)
Le stress, l'énervement, la chaleur ou le hasard font raviver certains symptômes enfuient au profond de la mémoire de mes neurones au grès des mystères du cerveau.
Selon mon neuro, il faut s'inquiéter sur les nouveaux ...

Septendre

Bonjour,
Bon courage à toi dans cette épreuve. Il est quand même préférable de consulter à minima par le médecin traitant ou le 115 par téléphone pour exclure toute hypothèse de complication et de calmer les douleurs.

Septendre

Pas de soucis septendre
Si t'es journées sont bien remplies c’est même parfait
Du coup tu en es où ?

Hello lélé,
Ma SEP est discrète avec ces petits rappels des récurrences pour me signifier de ne pas l'oublier comme les coups de fatigue, les coups de chaud ou de trucs mineurs. Elle se fait ...

Septendre

Heu là je suis à
0.512 G/L
Le mini c est 1.100 le maxi c est 4.400..

J ai envoyé les résultats à la neuro
Je la revois dans un mois .on verra bien

Hello,
Pareil pour moi, entre 0,9 et 1,3 sous tecfidera et j'ai glissé vers 0,51 sous Vumerity en 9 mois. C'est là qu'on m'a arrêté le Vumerity ...

Septendre

Joyeteck a écrit : 19 mai 2025, 13:05 Hello
Bon au vue de mes lymphocytes bas
Il est probable qu'une fois la neurologue au courant, je doive changer de traitement ..

Les Lymphocytes sont à combien pour toi sous Vumerity ?

Septendre

Contente de te lire septendre
Tu le prends comment ce changement du coup ?

Désolé Lélé de te répondre tard. Bien pris par la routine de la vie.
Globalement assez bien en espérant que ça se stabilise vite. Mais frustrant d'avoir été l'éprouvette de la médecine pendant un moment.

J'espère que ...

Septendre

Bonjour
Sous vumerity depuis mai
Pas.plus de migraine qu avec le tecfidera
Un peu moins de flush
Actuellement en pause médicaments pour problème de foie ( je ne sais pas si c est la SEP, le vumerity ou autre )

Ce sont les indicateurs hépatiques qui se sont envolés pour moi aussi avec le ...

Septendre

Salut,
Désolée d’apprendre ça.
Du coup, tu reprends le Tecfidera sur ta décision ou t’avaient-ils proposé un autre traitement ?

C'est la décision du médecin et aussi ma solution préférée. Avec la SEP lorsqu'on trouve une recette qui marche on préfère la garder que de jouer aux apprentis ...

Septendre

Grand Hello à Tous,
Après une année de traitement sous Vumerity, Tecfidera is Back.
Sur les inconvénients au quotidien, le Vumerity a été plus souple ou moins intrusif, par contre mon immunité est descendu au seuil limite graduellement, et d'autre indicateurs biologique ont prix leur envol.
Donc ...

Septendre

Très Bon sujet et très pertinent.
Ce que je perçois, et je peux me tromper, c'est que la médecine traite un problème ou une maladie individuellement et lorsqu'on a plusieurs maladies, ils voient si les médicaments ne sont pas en opposition ou en contre indication d'autres maladie.
Les voies de ...

Septendre

La dépendance restreint effectivement les initiatives.
A mon humble avis, continue à demander de l'aide quand tu as besoin et celui qui refuse tant pis pour lui et tant mieux pour toi et/ou inversement.
Comme disait Forest Gump "La vie c'est comme boite de chocolat" mdr riree
De toute façon bon ...

Septendre

Hello,
Généralement, je dors avant d'avoir fini de dépenser mon premier million

Heureusement que les rêves ne sont ni interdits ni taxés.

Septendre

Hello,
Après la lecture, mon 2ème hobbies pour m'occuper est de rêver les yeux ouverts. Je mets des SI improbables mais je reste vigilant à être toujours positif.
Je crois que j'ai gagné au loto un millier de fois au moins

Septendre

Hello Khadija,
Personne ne sait de quoi est fait l'avenir... Mais je pense que si on profite du temps présent, il est certain que notre avenir sera rempli de beaux souvenirs... et surtout il faudra continuer à se faire de nouveaux beaux souvenirs tous les jours quand on peut.

Pour les insomnies, au ...

Septendre

arwenn a écrit : 16 juin 2024, 21:49 Salut
Bonne nouvelle si ces premiers mois se sont bien dans l’ensemble.
Je te souhaite que ça continue

Merci Arwenn, tout de bon à toi aussi

Septendre

Hello les Amis,
Petit topos sur le Vumerity après 5 mois de traitement. Globalement bien, mon corps l'a bien adopté et la SEP n'a pas fait des siennes.
Le digestif va beaucoup mieux, les flush il y en a beaucoup moins aussi.
Côté analyse, ça me baisse un peu plus l'immunité (je crois que c'est le ...

Septendre

Coucou s'éprendre je suis contente de te lire
Comment vas tu ?

Hello lélé,
ça va très bien, merci. La vie suit son cours sans accros et pourvu que ça dure.
Bien occupé entre la famille et le travail. J'ai du mal à dégager du temps pour moi et pour venir sur le forum.
Le nouveau traitement est ...

Septendre

Le deuxième
J ai eu tecfidera avant jusqu en mai 2023.

Hello,
Je suis passé au Vumerity depuis Janvier et j'étais sous Tecfidera depuis plus de 6 ans.
Après 3 semaines de maux de têtes, mon corps a fini à l'adopter. Pour moi, c'est moins agressif que le Tecfidera et finalement ça se passe bien ...

Septendre

Helllo,
Un petit partage d'expérience à 5-6 semaines de traitement.
Mon corps a finalement adopté le Vumerity, les maux de tête se font plus rares, pareil pour les flush ou les effet digestifs.
J'attends les 3 mois pour voir son effet sur les constantes.

Bonne continuation,

Septendre

Hello Lisbeth,
Bienvenue dans le club dans marathoniens courageux.
Diagnostiqué en 2017 j'avais commencé le Tecfidera et je passe au Vumerity depuis 3 semaines.
J'ai moins de flush ou douleurs de ventre que le Tecfidera, par contre j'ai des maux de têtes qui ont commencé intenses et qui se réduisent ...

Septendre

6 ans déjà oui...qu'on se connait. Le temps fiiiiiiiiiiiiiiiiile ! Bonne chance avec VUMERITY !
C'est vrai qu'il n'y a pas grand chose dessus sur le forum, merci d'œuvrer, cher frère, pour la fratrie :wink:
Tchuss

Hello Maglight,
Le temps passe vite. On essaye d'en profiter comme on peut.
Je ...

Septendre

Hello,
Un petit partage d'expérience sur le Vumerity. J'ai une augmentation forte de douleurs cérébrales (migraine essentiellement) avec sentiment de pression. Je ne sais pas si c'est train de ressouder les fils ou de les couper :-). Je ne sais pas non plus si c'est un transitoire ou un état ...

Septendre

Hello et bienvenue dans le forum et communauté des combattants.
Comme tous, je te souhaite surtout du courage. Le forum permet un partage d'expérience de personnes très expérimentés puisqu'ils ils pratiquent au quotidien.
Chacun a son parcours personnel, et ça ressemble à une traversée du désert en ...

Septendre

Hello,
Félicitations. je ne pige pas qu'on puisse surveiller l'évolution sans IRM mais tant mieux pour toi.
Plus de concert de percussion dans la tête

Septendre

La résurrection est rapide et soudaine voir instantanée, mais la réduction est très lente voir non perceptible pour moi.
C'est étonnant, en fait je fini par m'habituer et ensuite ça disparait tout doucement de l'ordre de 2-3 semaines.
Ce que j'ai compris, c'est que le cerveau reconstruit de nouveau ...

Septendre

Hello,
La chaleur et la SEP ne cohabitent pas bien dans beaucoup de cas.
C'est une des alertes que m'a donné mon Neuro dès le début de la SEP. Dés que j'évoque la visite de pays chauds ça déplaisait.
Si ce sont des symptomes que tu as déjà eu, ça peut flluctuer selon différents paramètres (chaleur ...

Septendre

Hello,
Je vous fait un retour rapide après 5 jours de traitement Vumerity.
Digestif parfait, pas de douleur ou de souci. Le flush bien réduit: j'en ai eu au début plus léger que le Tecfidera mais pas depuis 3 jours.
Par contre j'ai une migraine depuis 3 jours calmée par les médicaments, et ça ...

Septendre

Khadija a écrit : 15 janv. 2024, 15:19 @ Septendre : en ce moment pour moi c'est pas le top.
Bon courage à toi tu nous diras quoi..

Bon courage à toi aussi. C'est un marathon épuisant, mais tu une grande combattante.

Septendre

Salut Septendre, ça faisait un moment, ça fait plaisir de te revoir pointer le bout du nez :). Tous mes meilleurs vœux à toi z'aussi pour 2024 ! Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen. Pour Tecfidera, la ...

Septendre

Hello Daniela,
C'est dure au début et je me suis habitué ou adapté année après année ou essayé d'oublier.
Des fois c'est le creux de la vague et la plupart du temps ça le fait.
On va dire que je relativise, et il y a pire et que je m'en sort assez bien ou que ça pourrait être pire pour moi aussi.
Là ...

Septendre

Hello Khadija, Comment vas-tu ?
Je fais mon Bilan sanguin demain et j'attaque dans la foulée en demi-dose sur une semaine et pleine dose après.
Re-bilan sanguin dans 3 mois pour voir les déviations.
J'aime bien les évolutions et les progrès, mais c'est difficile de changer quand on a appris à vivre ...

Septendre

Bonne Année à toi aussi.
Je n'ai pas associé la fatigue au médicaments, puisque je l'avais avant le début de traitement.
Pour le flush, je suis influencé par les repas. Et le matin, je pris comme ami les bananes. ça marche bien pour moi.

Merci pour le retour.

Septendre

Hello Frères et Sœurs d'Armes et Bonne Année à vous,
J'ai une question sur un changement de traitement.
Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen.
Est-ce qu'il y a des expérimentés ou des personne qui ont essayé ...

Septendre

C'est con la vie quand même on fait des enfants puis après on cherche désespérément d'éviter la mort.

J'entend ton point de vue, mais moi j'ai des enfants assez jeunes que je voudrais emmener au plus loin et surtout j'essaye de profiter des jours heureux.
Je suis volontaire pour une extension ...

Septendre

Les deux vaccins ARN ont été trouvés en Europe (France et Allemagne) mais la commercialisation par a été américaine.
La France ou l'Europe excelle dans la recherche et les Américains sont excellents pour en tirer les profits ...

Bref, j'ai vu les articles dans la même période. Mais les traitements ...

Septendre

Super instructif et bien expliqué.
Merci pour le partage.

Septendre

Totalement d'accord Nostromo, Lorsqu'on voit des pas de recherche qui peuvent être impactants ça donne de l'espoir.
Dans un process normal, le ARNm développé pour le SIDA, ça mettrait au moins 10 ans de validations lorsque pour le covid ça a mis quelques mois. Maintenant que le ARNm est accepté et ...

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