Claud

[claud]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et j'en profite donc pour me présenter.
Je suis Claud, âgé de 29 ans. Suite à deux crises, le diagnostic a été établi. J'ai découvert il y a environ trois mois que j'étais atteinte de sclérose en plaques. Après une période de déni, je commence maintenant à me poser beaucoup de questions.
Je dois débuter le Rebif 44 très bientôt et je ne vais pas cacher que cela m'effraie beaucoup. J'ai à peine 29 ans, je poursuis mes études et je viens de croiser quelqu'un d'extraordinaire. J'ai toutefois crainte que le début du traitement ne change ce que nous avons actuellement.

A+

[arwenn]

Salut,
Bienvenue à toi.
Cela m’étonne, je croyais que le Rebif n’était plus donné… que t’as expliqué ton neuro ?

[Septendre]

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et j'en profite donc pour me présenter.
Je suis Claud, âgé de 29 ans. Suite à deux crises, le diagnostic a été établi. J'ai découvert il y a environ trois mois que j'étais atteinte de sclérose en plaques. Après une période de déni, je commence maintenant à me poser beaucoup de questions.
Je dois débuter le Rebif 44 très bientôt et je ne vais pas cacher que cela m'effraie beaucoup. J'ai à peine 29 ans, je poursuis mes études et je viens de croiser quelqu'un d'extraordinaire. J'ai toutefois crainte que le début du traitement ne change ce que nous avons actuellement.

A+

Hello Claud, Bienvenue sur le Forum. Tu trouveras certainement, comme beaucoup d'entre nous, beaucoup de réponses et surtout des personnes avec expérience de vie avec la SEP. N'hésites pas à poser les questions qui te passent par la tête et tu trouveras écoute et souvent réponses.
Nous sommes tous passé par cette phase de déni et d'incompréhension.

Cordialement,

[Nostromo]

Salut Claud, sois la bienvenue parmi nous !

C'est normal de se poser plein de questions après un diagnostic pareil : tu es jeune adulte, tu as la vie devant soi et d'un coup on te présente un boulet, avec lequel on t'annonce que tu vas devoir vivre jusqu'au restant de tes jours. Gros morceau à avaler, il va encore te falloir pas mal de temps (ne brûle pas les étapes).

Le Rebif est un des traitements "historiques" de la sep, un des tout premiers à avoir été commercialisés, au millénaire dernier. Ce n'est pas le plus efficace qui soit. Ce qui peut être vu comme une bonne chose, dans la mesure où ton neurologue aurait pu te prescrire un traitement de cheval dernier cri, ce dont on peut raisonnablement supposer qu'en te proposant le Rebif il a jugé que tu n'avais pas besoin d'un traitement de cheval, autrement dit que ta sep n'était pas suffisamment agressive pour ça.

Les traitements contre la sep en général, et le Rebif en particulier, ont l'efficacité qu'ils ont, c'est à dire que dans le cas du Rebif il va quoi, te réduire (statistiquement : en général il le fera, mais dans ton cas particulier on ne sait pas, personne ne sait) la fréquence de tes poussées d'environ 30%, point barre : ce n'est pas rien, mais ce n'est pas non plus le bout du monde. Le patient reste toujours libre de ne pas se traiter s'il ne le souhaite pas, ou au contraire de préférer tel traitement par rapport à tel autre (des restrictions existent cependant pour l'accès aux plus costauds des traitements, mais ça peut toujours se négocier).

Tu peux envisager de couper la poire en deux, écouler un délai de deux mois avant d'initier le traitement et ces deux mois, tu peux les consacrer à mettre à l'épreuve l'extraordinaire de ton quelqu'un (deux mois, normalement, c'est suffisant pour déterminer si avec quelqu'un, ça va le faire ou pas). Je ne pense sincèrement pas que ça aura un quelconque impact sur l'évolution de ta maladie sur le long terme.

A bientôt le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe