Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

Courage Khad on pense bien à toi, tiens nous au courant…

Marie91

Merci pour cette info. Je pense qu on est pas mal y être concerné, ça pourra être à tester si pas trop d effets secondaires. A suivre..

Marie91

Ah oui 10 quand même pour quelqu'un qu'était pas trop chat!!!!!

Marie91

Ca déraille complet par ici!!! Trouble cognitifs sans doute!!!!!!!...........

Marie91

Ah oui belle collection Margot!! C est vrai qu a force on cumule pas mal, j avais redonné mon premier fauteuil qui faisait manuel et électrique et qui avait le moteur dans les roues, suffisait de changer les roues. Mais pour l extérieur il montait pas vraiment les trottoirs c était bien pour les ...

Marie91

De mon côté j ai pris tout de suite un électrique, le but étant de pouvoir me balader dehors et suivre mes proches, pliant et pas trop lourd de façon à le mettre dans la voiture, bon c est mon mari qui le faisait avant que j achète la grue de coffre. Mais toi tu devrais pouvoir encore le porter.. je ...

Marie91

Ah ok ca me paraissait bizarre....

Marie91

Bin si c est là que tu es le mieux installé y a franchement pas à avoir honte, parfois quand on souffre bien on teste tout et on se pose ou c est moins pire… et si c est la voiture je vous pas où est le problème….

Marie91

Tu ne peux marcher que sur 8m ou c est juste 8 m en 9s? Et ce avec rollator, canes (1ou2), ou rien?

Marie91

Voulais dire c est pas trop mal….

Marie91

Coucou, c est sur que rester sur un fauteuil plusieurs heures c est compliqué aussi. Il faut vraiment alterner quand on peut et se lever et marcher quand même les jours où c est possible. Perso c est tellement fluctuant mon état. Mais le fauteuil pour éviter de s épuiser de ton côté ça me paraît une ...

Marie91

Ils sont trop beaux vos loulous, depuis que mon chien est mort on en a pas repris et pourtant on en aurait tellement envie mais entre mon mari, son cancer et basedow, et moi et la SEP, ce serait pas raisonnable. Heureusement une chatte du voisinage s est invité chez nous et y passe la plupart de son ...

Marie91

Margot a raison ta fille ne peut pas t emmener un peu en extérieur pour profiter du soleil ?

Marie91

En effet c est pas normal, si c est comme ça tu peux peut être les menacer de changer de société si ils sont pas capables d avoir des horaires plus adaptés…. Courage Khad c est pas facile cette situation….

Marie91

Ah bin mince ça commençait mal ce scoot, bon avec des batteries neuves ça devrait aller, même si les autres devaient l être aussi…. Espérons que tu ne sois plus embêtée et puisse profiter surtout avec ce beau temps !!!

Marie91

Je pense pas que l on puisse trouver les 2 dans une meme gélule. J avais acheté aussi la créatine en plus de la carnitine mais je ne l ai jamais commencé car si j ai bien compris la créatine serait plus problématique pour les reins. Après pareil c est ce que j ai lu et compris et j ai eu tellement ...

Marie91

De mon côté c est l inverse les spasmes sont majoritairement quand je suis posée assise ou allongée…

Marie91

Pour moi ça marche pareil que le levocarnyl, comme ils ont pas voulu que je passe à plus de 2 flacons par jour j en prends en complément…

Marie91

@ Margot : Pour la carnitine j ai acheté chez Nutripure

Marie91

Ah mince, bon tant mieux et heureusement que le vendeur a pu te l échanger. Comme quoi il y a qu en pratiquant qu on se rend compte réellement de ce que ça donne. Le but est pas de se faire peur même si ça fait plaisir de retrouver des endroits qui etaient devenus inaccessibles faut pas que ce soit ...

Marie91

Le matelas fournit avec le lit médical c était l horreur il est à mémoire de forme mais super super dur!! J ai mis un matelas normal que j avais déjà et je mets une couette dessus ça sert de surmatelas pour faire plus moelleux comme j ai tout le temps froid ça me fait dormir entre deux couette ! Je ...

Marie91

Cc, joyteck pour l élastique dans les cheveux ça me fait exactement la meme chose depuis toujours c est dès que l on tire les cheveux dans une autre position que d habitude genre une queue de cheval haute, si on en fait jamais quand t enlèves l élastique le soir ça fait mal à la base des cheveux ...

Marie91

Bonjour à tous. J en profites pour te saluer et te souhaiter la bienvenue sur le forum Fabien Raoul, de mon côté pareil le cerveau a bien du mal à suivre par moment, je pense que la fatigue de la SEP est à peu près la même pour tout le monde, elle peut être soudaine et très difficile à gérer si on a ...

Marie91

Ok Margot mais du coup t as pas la certitude que ca vienne bien du levocarnyl…. Meme si effectivement quelquefois notre corps dit stop a une molécule…Bon je suis pas inquiète et J espère meme qu ils voudront bien me l augmenter ce qui m éviterait de compléter avec les complément alimentaire… A ...

Marie91

Désolée pour tes problèmes cutanés, c est des boutons?, des démangeaisons? Tu en prends combien par jour du levocarnyl, et tu le prends en continu? il m'a été prescrit pour 6 mois mais je voulais justement demander si on pouvait le prendre en tout temps et me l'augmenter, en ce moment je suis à 2 ...

Marie91

Je pense pas que ce soit placebo c est pareil de mon côté moins de fatigue globale et moins de douleurs aussi… d ailleurs si on regarde sur les sites de forums médicaments bcp de personnes en sont satisfaits aussi bien pour fatigue que douleurs. Tant mieux si ça marche aussi sur toi..

Marie91

Perso il m a prescrit que 2 flacons par jour, du coup il m arrive de compléter avec le complément alimentaire le midi car effectivement on peut en prendre plus, pour moi léger effet laxatif ce qui est bénéfique de mon côté !!!

Marie91

Avant que l on me prescrive le levocarnyl, j avais pris la carnitine de chez nutripure en complément alimentaire, je la trouve très bien, mais ça n'engage que moi.........

Marie91

Oui clairement la Carnitine agit sur la fatigue et aussi sur la douleur, pas trop sur ma douleur sciatique rebelle mais sur toutes les autres ça marche bien de mon côté, ça me permet de faire un peu plus de truc avec mes bras. Disons surtout un peu plus longtemps sans avoir trop mal…..

Marie91

Oui ça paraît curieux pour un neuro que son cabinet ne soit pas plus accessible…
J ai pris aussi la biotine pendant un bon moment, j allais la chercher aussi tous les mois à la pharmacie de l hôpital mais sans grand résultat…. Comme dit Margot c est un traitement qui a fait un bon « flop »!….

Marie91

J ai quand même l impression que c est le fait de pas avoir de diagnostic que ils ne te trouvent pas de place parce que que ce soit aussi long pour intégrer un centre ça paraît bizarre…
C est bien pénible, essaie le centre rééducation à l hôpital de Corbeil ça avait été assez rapide pour moi, bon ...

Marie91

Bonne question mais ça fait bien 15 ou 20 ans que je n ai plus pris l avion et je pense que je ne pourrais jamais le reprendre au vu de mon état. Mais sinon il faudrait en effet tester pour voir si c est plus confortable en cas de turbulences en tant que passager Faut il encore pouvoir tenir la ...

Marie91

Comme quoi tous les neuros ne se focalisent pas sur les mêmes choses c est nul toutes les difficultés devraient faire l objet d une évaluation si le patient est demandeur. Ceux que j ai eu ont toujours à peu près passé en revue aussi bien les problèmes physiques (marche, pb urinaire…)que cognitifs ...

Marie91

Merci Kris pour toutes ces infos, ça confirme l intérêt pour nous de prendre du cannabis mais malheureusement je pense que c est vraiment pas pour tout de suite en France….

Marie91

J en prends et mon dernier passage a la pharmacie pour mon ordonnance date du 27 décembre je n ai pas eu de problème.
J espère qu il ne va pas être en rupture et que tu vas en ravoir prochainement. Tu as essayé d appeler d autres pharmacies?

Marie91

Ouais quand même de mon côté niveau fatigue c est pas mal non plus, mais le changement de rythme avec Noël même sans faire d excès le fait de se coucher un peu plus tard ou de manger un peu plus suffit à me mettre KO, et les -6 degrés de ce matin n aide pas niveau douleur. Allez courage à tous et ...

Marie91

Ici un peu de neige, des flocons tout fins pour le moment mais la météo agricole prévoit 2 à 3 cm pour ce soir … à suivre….

Marie91

Coucou à tous, bon réveillon pour ceux qui font qqchose ce soir ou demain, une pensée à ceux pour qui les douleurs et difficultés du quotidien ne s arrêtent malheureusement pas pendant les fêtes….Prenez soin de vous et essayez de profiter au maximum de chaque bon moment passé auprès de ceux que vous ...

Marie91

Oui je comprends c est compliqué pour la toxine si ta spasticite n est pas régulière.
Mon centre n est pas dans l hôpital même mais à quelques kilomètres et en fait parti quand même. Je sais pas si ça joue, quand j etais en région parisienne ça avait été plus rapide que pour toi, a mon avis ça ...

Marie91

Super Arwenn, bonne nouvelle oui en effet ne pas trop forcer d un coup mais bon y a plus qu à… tu nous diras comment ça se passe….
Espérons que le motomed suive rapidement….

Marie91

De mon côté l année dernière la demande avait été en juin et le début en octobre et cette année c est quand j ai revu le médecin pour le BUD qu elle m a re proposé et m a dit on vous appel dès qu il y a une place et on m a appelé 2 mois plus tard et j ai fait 6 semaines et j ai mon dernier jour ce ...

Marie91

Pareil ici, temps pourrit et rien fait non plus!

Marie91

De mon côté pas de spasticité mais pour les spasmes le « sport » ou plutôt la mobilisation chez moi en ce moment avec la rééducation bonne majoration des spasmes… du coup on sait pas ce qu il faut faire ou pas et ce qui est bon pour notre corps j avoue c est décourageant … courage Christophe…

Marie91

Ah sympa cette petite déco Margot, tu fais plein de choses en ce moment… c est cool, bravo….

Marie91

Très sympa toutes ces photos, cool Margot c est bien que tu aies pu partir un peu, surtout que tu disais que ça faisait longtemps, comme quoi tu as encore de l'énergie et tu pourras sans doute recommencer.......

Marie91

Bonjour Fran2K, bienvenue sur le forum, même si les débuts de ta Sep t ont paru impressionnants (ce qui est normal) heureusement tu n as pas trop de séquelles et il est possible qu elle te laisse tranquille un bon moment, il y a tellement de cas différents et tu es bien pris en charge ce qui est ...

Marie91

Ah t as raison Christophe peut-être que l IA sera notre prochaine médecine, cela dit quand je lui ai posé mes questions et raconter mon histoire je l ai trouvé très empathique et bien polie ce qui est loin d être le cas avec certains médecins !!! rééducation cet aprem de mon côté.
Aujourd’hui un peu ...

Marie91

Désolée que tu n arrives pas à dormir… J espère que tu vas pouvoir faire une sieste. Tu n as jamais vu de rhumato pour ta douleur? Parce que il est fort possible que ça n ait rien à voir avec la SEP.
Pour ma douleur sciatique la rhumatologue a dit que c était neuro mais je sais que ce n est pas le ...

Marie91

J ai l'impression que ça me fait du bien le lévocarnil, il m a prescrit 2 par jours matin et soir, et comme je l avais acheté aussi en complément alimentaire, j en prend aussi le midi en complément alimentaire du coup car j ai vu qu on pouvait en prendre plus. Je fais ça pour essayer de tenir pour ...

Marie91

Bonjour Frédéric et bienvenue parmi nous, tu as déjà beaucoup d années de sep derrière toi, es tu en progressive actuellement puisque tu n as plus de traitement? Sinon quelles sont tes activités si tu en as maintenant que tu es en retraite?
On est curieux par ici. N’hésites pas à ouvrir ou réouvrir ...

2250 résultats trouvés