Biotine, connaissez-vous ?

[Khadija]

Ojourdui, g u rdv avec 1 autre neuro, istoire 2 voir ma priz en charge..
Résultat, je suis touchée o cervo nivo ékilibre. Il m'a prescrit 2 la biotine. Vous connaissez ? Vous en prenez ou avez pris ? Kel é votre constat ?

[arwenn]

Salut
Il y a déjà eu plusieurs sujets sur le forum sur la biotine, que tu peux retrouver.
Il te le prescrit pour quoi ? Que t’a t’il expliqué ?

[Khadija]

@ arwenn : Wi, je c kil y a déjà eu plusieurs sujets sur le forum sur la biotine..
Il me prescrit cette vitamine pour la fatigue. La biotine é un produit ki né pas disponible en France mé o Luxembourg. Son prix né pas donné é c 1 produit non remboursé.

[arwenn]

C’est une biotine spéciale que tu veux ?
Car je vois plusieurs sites où ils en vendent, fabriqué en France

[Bloub]

Salut Khadija, salut Arwenn,

Probablement une question de dosage : la plupart des compléments en vente contiennent de l’ordre de quelques mg par gélule ou comprimé, voire beaucoup moins, alors que le dosage qui est (était ?) recommandé pour la SEP est de l’ordre de 300 mg par jour. Devoir avaler une centaine de gélules tous les jours, c’est pas génial… Je viens de voir deux labos, luxembourgeois en effet, qui en vendent à 100 mg par gélule.

Khad’, est-ce que c’est le neurologue qui te l’a prescrit spontanément, ou c’est toi qui lui en as parlé ?

[lélé]

C’est très inhabituel qu’aujourd'hui un neuro propose cela
Je crois que Patrick avait fait un calcul une fois pour la biotine ?
Khad il est âgé ou plutôt jeune le neuro?
Ok pour la fatigue mais il te propose de l’aide pour les soucis urinaires ? Et il t’a parlé d’une possibilité d’un immunosuppresseur?
C’est possible aussi pour la biotine si il donne un laboratoire qu’il a un pourcentage plus rien ne m’etonne aujourd'hui
Khad tu vas rester avec lui?

[Margot]

Il me semble que les neuro n'en prescrivent plus en France, l'AMM a été refusée car pas efficace.
Oui c'est étrange d'en faire acheter (cher) au Luxembourg...

[Christof]

En cherchant sur internet certains disent que ça peut être intéressant (à dose xxx mg)… d’autres non.

[Margot]

En cherchant sur internet certains disent que ça peut être intéressant (à dose xxx mg)… d’autres non.

Je me souviens quand ce fut à l'étude, neurologues et patients avaient de grands espoirs. Et ça a fait flop...
J'en ai avalé pendant deux ou trois ans pour des prunes.
En plus il n'y avait pas eu de recherches sur les risques de cancer avec des dosages aussi énormes sur le long terme.

[Khadija]

Bjr !

@ arwenn : non, ce n'est pas 1 biotine spéciale. C 1 biotine 100mg à prendre 3x/j pendant 6 mois. Il m'a remis un papier ou se trouve le laboratoire qui vend ce produit o Luxembourg. 1 boite de 90 gélules, soit 1 mois pour 65€.

@ Bloub : C lui qui me l'a prescrit spontanément. Pour moi la Biotine c du passé.

@ lélé : la cinquantaine passée je dirais pour son âge. Pour les problèmes urinaires il ne m'a rien dit. Il m'a dit de continuer avec ma neuro. É kil me reverrai parallèlement dans 6 mois.

@ Margot : tu as connu ça pendant deux ou trois ans ? À quelle dose ? É tu l'acheté ou ?

[arwenn]

Donc tu vois 2 neuro différents et tu les gardes tous les 2 ?

[Margot]

Je ne me souviens plus la dose, c'était plusieurs centaines de mg. J'allais la chercher à la pharmacie de l'hôpital chaque mois, c'était entièrement pris en charge.

[Christof]

En cherchant sur internet certains disent que ça peut être intéressant (à dose xxx mg)… d’autres non.

Je me souviens quand ce fut à l'étude, neurologues et patients avaient de grands espoirs. Et ça a fait flop...
J'en ai avalé pendant deux ou trois ans pour des prunes.
En plus il n'y avait pas eu de recherches sur les risques de cancer avec des dosages aussi énormes sur le long terme.

Ok merci Margot pour ton retour.

[Khadija]

@ arwenn : le neuro d'ier ct 1 1ère fois. Lui m'a dit 2 garder ma neuro. Lui, on va se revoir par téléconsultation.
Pensez vous q jdois parler 2 ce rdv à ma neuro ?

@ Christof : tu te souviens 2 la dose q tu prenais ?

La biotine é cancérigènes ?

[Christof]

Je n’en ai jamais pris Khad. C’est Margot.

[Khadija]

@ Christof : excuse-moi, javé mal lu

[arwenn]

Khad, c’est quoi qui t’a fait prendre la décision d’en consulter un autre ?
L’as-tu trouvé mieux que ton neuro habituel ?

[Khadija]

@ arwenn : C 1 ostéopathe ki é vénu 1 x à la maison. En discutant el vient à me demander si le fé d'être en fauteuil roulant été dû à 1 accident, g répondu non c dû à 1 maladie, g la sep. Delà, el me di vous voudriez voir 1 neuro ki travail bocou avec d personnes atteintes 2 cet maladie ? G répondu wi, mé c lon lé rdv. É él m'a u 1 rdv.
S q je lé trouvé mieux q mon neuro habituel pa forcément. G apprécié 1 choz. Jné papu entré dans son buro, porte étroite.. C lui ki é venu près 2 moi. Eureuzmen, gt la dernière patiente..

[Bloub]

G apprécié 1 choz. Jné papu entré dans son buro, porte étroite.. C lui ki é venu près 2 moi. Eureuzmen, gt la dernière patiente..

Tu veux dire qu’il t’a reçue dans la salle d’attente ? Heureusement que tu étais la dernière oui, mais c’est quand même embêtant, un neurologue, spécialisé SEP, dont on ne peut pas franchir la porte du bureau en fauteuil… Heureusement que la prochaine fois sera en visio — peut-être pour ça qu’il en fait d’ailleurs, mais c’est surprenant qu’il n’ait pas trouvé d’autre solution.

[Margot]

C'était VRAIMENT un neurologue ? A lire tout ça, portes étroites, traitement à commander à l'étranger, par internet j'imagine, non remboursé, j'en doute...

[arwenn]

À ta place, je n’aurais pas « apprécié » qu’il fasse ma consultation en salle d’attente, je lui aurais demandé s’il faisait ça avec tout le monde et si ça lui semblait normal…
Il s’appelle comment ce monsieur ?

[PatrickS]

Bonjour

J'ai pris de la biotine pendant environ huit mois (100 mg 3x par jour)
J'avais commandé aux Etats Unis en vrac, des gélules vides et une balance de précision. Je remplissais moi même les gélules (chiant ). C'était beaucoup moins cher.
Et cela n'avait pas d'effet sur moi.

Patrick

[Marie91]

Oui ça paraît curieux pour un neuro que son cabinet ne soit pas plus accessible…
J ai pris aussi la biotine pendant un bon moment, j allais la chercher aussi tous les mois à la pharmacie de l hôpital mais sans grand résultat…. Comme dit Margot c est un traitement qui a fait un bon « flop »!….

[Margot]

À ta place, je n’aurais pas « apprécié » qu’il fasse ma consultation en salle d’attente, je lui aurais demandé s’il faisait ça avec tout le monde et si ça lui semblait normal…
Il s’appelle comment ce monsieur ?

Il fait payer la consultation ou c'est pris en charge complètement ?

[lélé]

Je suis un peu hallucinée
Imaginez il y a d’autres patients dans la salle d’attente on fait la consultation en groupe quoi
Pour la biotine khadija c'est toi qui voit mais pour la fatigue l-carnitine est rembourse cpam et fonctionne sur plusieurs personnes

[Christof]

La carnitine agit sur la fatigue ?

[Christof]

Que des fauteuils ne passent pas dans les portes j ai déjà vu ça dans une clinique mais de la a ce que le neuro ne se débrouille pas pour trouver une salle accessible pour la consultation c’est moyen en effet…

[Marie91]

Oui clairement la Carnitine agit sur la fatigue et aussi sur la douleur, pas trop sur ma douleur sciatique rebelle mais sur toutes les autres ça marche bien de mon côté, ça me permet de faire un peu plus de truc avec mes bras. Disons surtout un peu plus longtemps sans avoir trop mal…..

[Margot]

La carnitine agit sur la fatigue ?

Oui carrément, je ne voudrais pas m'en passer.

[Bloub]

Oh, j’en avais jamais entendu parler, ça m’intéresse ça…

[Margot]

Seuls les neurologues peuvent prescrire

[Khadija]

Merci à tous pour vos interventions.

Le fé d'être passé la dernière, jpense é j'en suis sûr q ça a été calculé. Jne suis pas passé à l'heure 2 mon rdv.
Kan se fu mon tour Gt la dernière.2vant la porte 2 son buro, il é venu près 2 moi é me dit kan vous Aton diagnostiqué la maladie ? É 2 moi même je lui é raconté "grossomodo" mon parcours. Il ne m'a pas fé péyé ma consultation.
Il m'a reçu dans son buro "parisien".
Y'atil d personnes ki ceux font suivre à la Salpêtrière ?

Il m'a proposé la biotine 100mg à prendre 3x/j pendant 6 mois. Il m'a remis un papier ou se trouve le laboratoire qui vend ce produit c o Luxembourg. 1 boite de 90 gélules, soit 1 mois pour 65€. Ocune priz en charge, à mes frais.

Pkoi ma neuro ne m'a jamé parlé 2 la Carnitine ? Pourtant, jlui dit q jsuis fatiguée, el me prescrit uvdose.

[Christof]

Non mais j’ai un rendez-vous là bas dans quelques mois…

Pour la carnitine ce n’est pas la même utiliser en complément alimentaire sportif qui sert de brûleur de gras? Si oui on peut donc l’acheter directement
Je suis aussi intéressé car la fatigue me flingue des journées

[lélé]

Il y a plusieurs postes dessus
On en a parlé en décembre je crois

[Christof]

Oui tout à fait mais je n’avais pas compris que c’était un médicament justement

[zen2010]

C 1 biotine 100mg à prendre 3x/j pendant 6 mois. Il m'a remis un papier ou se trouve le laboratoire qui vend ce produit o Luxembourg. 1 boite de 90 gélules, soit 1 mois pour 65€.

Hello Khadija,
Peux tu stp communiquer les références (nom, adresse) de ce labo ?

Merci

[Margot]

Non mais j’ai un rendez-vous là bas dans quelques mois…

Pour la carnitine ce n’est pas la même utiliser en complément alimentaire sportif qui sert de brûleur de gras? Si oui on peut donc l’acheter directement
Je suis aussi intéressé car la fatigue me flingue des journées

Oui c'est la même mais en complément alimentaire il faut en prendre beaucoup pour arriver aux mêmes doses. Il faut aussi être sûr du produit (privilégier fait en Europe)

[Christof]

Ok sur un site de complément c’est des gélules de 600mg et ils conseillent 4 gélules par jour.

Vous prenez quelle dose journalière ?

[Bloub]

Tu es sûr que ce sont des mg, et non des microgrammes ? Parce que c’est plutôt ça l’ordre de grandeur en compléments alimentaires.

Édit : oups pardon, tu parles de la carnitine, j’étais restée sur la biotine…

[Marie91]

Avant que l on me prescrive le levocarnyl, j avais pris la carnitine de chez nutripure en complément alimentaire, je la trouve très bien, mais ça n'engage que moi.........

[Christof]

Oui il y’a nutrimuscle aussi. Matières premières tracées…

[Margot]

Ok sur un site de complément c’est des gélules de 600mg et ils conseillent 4 gélules par jour.

Vous prenez quelle dose journalière ?

C'est en petits flacons, j'en prends 4 par jour. Chaque flacon contient 1g.

[Christof]

Ok merci et vous n’avez pas d’effet « minceur » ?

[Khadija]

@ zen2010 : Laboratoire Oronalys 28B Route de Luxembourg L-8140 Bridel (G.D. de Luxembourg)

Ça t'intéresse ?
Je viens d'appeler ma pharmacie habituelle elle me dit il y a un bon laboratoire français qui fé ce produit, je ne comprends pas pourquoi il vous envoie là-bas ?? Elle ajoute, beaucoup on l'achète pour la chute de cheveux.
Maintenant, ça me laisse un peu dubitative ??
Si tu as plus d'infos, tiens-moi au courant s'il te plaît.

[lélé]

Khad il touche sûrement un pourcentage sur ce que tu achetes

[Margot]

Ok merci et vous n’avez pas d’effet « minceur » ?

Pas pour moi en tout cas

[Christof]

Ok, j’en ai commandé. A suivre…

[Marie91]

Perso il m a prescrit que 2 flacons par jour, du coup il m arrive de compléter avec le complément alimentaire le midi car effectivement on peut en prendre plus, pour moi léger effet laxatif ce qui est bénéfique de mon côté !!!

[Christof]

Les flacons font combien de mg ?

Édit Oups 1g d’après Margot

[Khadija]

@ lélé : Si, c le cas, penser à son portefeuille plutôt q'a la santé 2 c patients.. Jtrouve ça dégueulasse.