Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

arwenn a écrit : 24 avr. 2026, 21:48 Comme toi Lélé. Trop de personnes en même temps et ça me gonfle vite : des bruits de tous les côtés, je sature…

Oui c'est ça mais pour moi trop de personne c'est peu de personnes parfois.

Margot

Coucou Lélé, Arwenn et Cie,
Cet après midi je suis allée à un atelier découverte aquarelle organisée par l'asso sep du coin. J'ai bien aimé mais les gens aiment bien causer et moi ça me fatigue vite... je vais devenir vraiment sauvage (je le suis déjà). Pourquoi les gens parlent tant ???

Margot

Tout dépend si tu peux faire des siestes, moi j'en suis incapable, pas sommeil...
En tout cas tu constates que la carnitine est efficace.
Pour le problème du coût, demande à ton généraliste de t'en prescrire, Lélé dit que le sien le fait. Ou à ton neuro quand tu le verras.

Margot

Christof a écrit : 22 avr. 2026, 19:48 Donc pour clôturer, la vie finit toujours mal…

Bah, à ton avis ?

Margot

Et, on le sait bien, les histoires d'amour finissent mal, en général.
Mais je m'égare, rectifions ; les histoires de sep finissent mal, en général !

Margot

Figure toi que c'est justement je que je me disais, écrire un livre pour dire sur 150 pages que tu vas mal, ça se vendra pas. Il faut que le positif soit dominant.
Remarque j'ai lu un bouquin écrit par une femme en fin de vie, ça s'appelle " Derniers fragments d'un long voyage ". J'ai bien aimé d ...

Margot

Tu en sais des choses mon vieux Christof. Moi, j'ai bien peur d'avoir des défauts de nombreux autres récepteurs mais bon tant que je reçois encore internet pour raconter des âneries...

Margot

En fait, aucun aliment ne peut guérir ni même soulager une maladie grave, pas de miracle à attendre de ce côté là. D'un autre non plus apparemment...

Margot

Christof a écrit : 16 avr. 2026, 22:12 Ça ne sert à rien au final

Margot

Pour moi oui en tout cas.

Margot

Christof a écrit : 15 avr. 2026, 15:59 J’avais fait une pause de créatine et j’avais déjà senti une baisse de l’énergie.

Je prends 3g par jour.

Petit joueur va, moi j'en prends 4 nanananèreu !!!

Margot

Je ne connaissais pas cette utilisation religieuse

de nigelle, j'en utilise en graines comme épice.

Margot

Bonne idée d'expérimenter, tu nous feras ton retour. Moi sans Lévocarnil je n'ose même pas y penser.
Tu en prends quelle quantité ?

Margot

Pour le moment les ailes (d'ange) n'ont pas encore poussé mais je garde espoir.

Margot

Il y a un truc qui s'appelle la taurine, c'est un acide aminé très présent dans notre organisme. J'ai remarqué qu'il y en a avec le magnésium que ma généraliste m'a conseillé. La taurine, comme la carnitine, est importante pour les fonctions musculaires. Donc pourquoi pas...

Margot

C'est pas onéreux,si c'est efficace ça vaut le coup.

Margot

Yo Marg', Mais où vas-tu pêcher tout ça JP... Tu me poses des questions bien indiscrètes :oops:.

Alors sur ce sujet précis : en 1990, une charmante jeune fille et moi nous tournions autour depuis quelques années. A distance, vu qu'elle finissait ses études à Lille alors que je finissais les ...

Margot

En effet pas simple.
Mais où vas-tu pêcher tout ça JP...

Margot

Très intéressant, merci !

Margot

La mélatonine, tu la prends pour quoi ?

Margot

La vieillesse, la mort aussi...
L'argent, l'argent, tout s'achète et tout se vend disait une chanson.

Margot

Euh... peut faire mieux

Margot

Question subsidiaire par rapport au Lévocarnil : pourquoi est-ce tout un pataquès de s'en faire prescrire (uniquement par un neurologue, au compte-goutte, pas à tout le monde...) alors qu'on peut acheter autant de carnitine qu'on veut en complément alimentaire au même dosage et, cerise sur le gâteau ...

Margot

Non, pas forcément, c'est deux trucs différents.

Margot

Christof a écrit : 12 avr. 2026, 13:28 Bof on vivait jusqu’à quel âge avant déjà ? Ah oui 30 ans c’était très bien…

Bien vu !

Margot

Encore ??? Paroles, paroles, paroles...

Margot

Tombé dans les oubliettes j'ai l'impression.

Margot

C'est des exercices avec les bras difficiles à expliquer, faudrait une vidéo, j'essaierai peut-être d'en faire une mais ouh la la pas sûre..
Mais oui j'ai toujours tendance à m'enflammer, j'ai du mal à faire deux poids deux mesures (avec des haltères c'est quand même con)...

Margot

La kiné m'a montré des exercices que je peux faire avec des petites haltères de 1 kg. Je trouve ça super et je me suis mise à en faire plusieurs séries par jour. Avec ça, verticalisateur et motomed. peut-être que j'ai abusé, j'ai énormément de mal à prendre ma douche depuis quelques jours. Mais c ...

Margot

Oui Lélé, il y a de ça. Il faut dire que ceux qui écrivent des livres, en général, vont plutôt bien. Du coup, ça fausse la balance.

Margot

Disons qu'on se sent moins seule. Ou plutôt qu'on s'aperçoit qu'on est loin d'être seule dans cette galère.

Margot

Et des sensations de courant électrique qui vous parcourt un membre, ça vous arrive ? Pas douloureux mais très désagréable.

Margot

En même temps, qu'est-ce qu'on pourrait apprendre de plus en matière d'adaptation après des décennies de pratique de sep au quotidien ?

Margot

Christof a écrit : 09 avr. 2026, 17:57 Pffff chiant…

Ben non, justement

Margot

Christof a écrit : 08 avr. 2026, 16:24 Merci pour le lien très très intéressant sur baclofene
Qui confirme l’effet relaxant musculaire…

Mais qui, du coup, baisse tes forces.
Ben oui hein, on peut pas tout avoir, le beurre et l'argent du beurre...

Margot

Alors parfois, ça fait l'effet contraire, à voir...

Margot

Tu en prends combien ?

Margot

Ben figure toi que je n'en sais rien, c'était pas écrit quand je les ai achetées.
J'écoute en ce moment sur France culture une émission sur les neurones et l'IA; pas sûre de tout piger...

Margot

J'ai abandonné de faire pousser des légumes, j'ai mis des fleurs, ça m'a bien claquée...

Margot

mariel13 a écrit : 03 avr. 2026, 17:17 Et il y a une autre franc comtoise avec moi, le monde est petit

C'était pas moi !

Margot

Lors d'un séjour en rééduc, au début de ma maladie, il y avait une femme très très handicapée, elle me faisait peur au point que j'en avais fait un cauchemar. Je crois que c'est la réaction de tout le monde non ? C'est naturel, on se projette dans la personne et ça nous effraie car on sait que ça ...

Margot

C’est une bonne chose de pouvoir faire toutes ces activités
Je ne me trompe pas trop si je dis que si on part en randonnée avec des bâtons de marche c'est que la sep est assez clémente et lorsque elle est clemente on a plus de difficulté à se mêler à des sepiens en fauteuil, qui ne feront pas de ...

Margot

Nostromo a écrit : 03 avr. 2026, 10:36 Tu es où, Colibri ?

Envolé le colibri !

Margot

Joyeteck a écrit : 01 avr. 2026, 20:31 Ça fait bizarre
Tu n'es pas né sous X
Ça doit être la parentalité 2.0
Vous avez lancé un concept

Il voudrait peut-être une petite soeur, tu postules ?

Margot

Christof a écrit : 01 avr. 2026, 20:12 D’être le fils de Margot? Oui, sauf que j’aimerais la voir…

Normalement c'est le fiston qui doit venir voir sa vieille maman (avec des chocolats si possible).

Margot

J'ai un chien mais c'est vrai que ça demande beaucoup : promenades, vétérinaire, brossages... Le chat est un bon compromis, affectueux et indépendant. Les animaux s'en foutent qu'on soit malade, bancale, moche, vieux etc.
Pour l'APF, ça peut valoir le coup, renseigne toi dans ton secteur.
C'est vrai ...

Margot

Oui je le pense aussi !

Margot

Non je ne suis plus réfractaire mais je ne pourrai pas cette fois-ci pour un tas de raisons que je ne vais pas évoquer là.
Sorry

Margot

Hé hé...

Margot

Donc pris en charge par la sécu ?

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