Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Bonjour khadija
Je me doutais bien qu’il y avait un truc

lélé

lélé

Hello margot
La discussion n’est pas ce qui va me fatiguer mais plutôt le brouhaha si il y a plusieurs personnes qui parlent ensemble.

lélé

Coucou
Non c’est melatonine qu’Elle me prescrivait
Ma nouvelle Neurologue a même refusé de m’en prescrire car pour elle inefficace
C’est pour ça que je change de neuro
Je sais que les neuro et endocrino peuvent prescrire
Comme j’ai une visio en mai je vais lui en parler

Pour la fatigue si je ...

lélé

Rn plus les filles étaient en pull pendant l’essai
La chaleur je ne supporte pas du tout

lélé

Je n’y ai pas pensé sur le coup et ça me rongeait et puis elle avait disparu
Mais si elle avait connu le forum elle aurait sûrement eu moins peur du fauteuil

lélé

Humain ou pas je prends pour exemple justement aujourd'hui une personne qui sur Faceb ecrit pour dire que le deambulateur devient compliqué et elle va pzsser au fauteuil et ça la déchire car elle a peur de pas y arriver et craquer.
5 personnes en l’espace d’une matinée lui ont dit ́’́ oh fais du ...

lélé

En tous cas plus légère la vaisselle si trop lourde mais avec du plastique tu peux te brûler plus facilement aussi
Mes couverts sont plus légers
Mes verres et tasses ont des anses
Et comme je ne peux plus manger à table en famile c'est sur un plateau
Par période jc coupera ce qui est trop dur ...

lélé

@arwenn oui désolée je n’avais pas vu ton message
Oui c’est ça
C’est énervant quand le mot tu l’as dit il y a moins de 24h justement et que là rien ne vient
Contente pour ton sommeil
De mon côté à défaut de pouvoir arrêter la codéine en bonne junkie que je suis, je suis à ma 3eme nuit sans ...

lélé

Même en ald?
Ça a peut-être changé
La dernière fois c’etait en 2024 à Toulouse

lélé

@chartz
Je ne payais pas la melatonine
J’avais une ordonnance où le pharmacien devait faire le grammage lui même.
Une fois c’etait le centre anti douleurs l’autre le médecin à 1 an d’intervalle
Mais de la spasticite et impatiences dans les jambes horribles
Je ne me rappelle plus comment etait la ...

lélé

Khadija. Ils t’ont expliqué à quoi sert l’eductyl ? C'est pour favoriser l’évacuation en créant une contraction . Mais si tu es constipée il faut ajouter du macrogol par exemple
Si c'est coincé il faut aller aux urgences pour faire évacuer. J’ai toujours du normacol chez moi pour m’aider si je suis ...

lélé

Pendant plus d’une décennie j’ai lu des livres et des livres comme cela et ça n’a fait qu’augmenter ma frustration car je me disais ́’ mais pourquoi ils y arrivent et pas moî’

lélé

Tu nous tiendras au courant

lélé

Oui margot . Surtout bras et moitié torse .mais il arrive que ce soit douloureux

lélé

Je suis en progressive . J’ai arrêté au bout presque 3 ans
Une amie est sous ocrevus et n’a pas refait de poussées avec.
Après on avait les mêmes effets secondaires la toux persistante et des infections urinaires un peu frequentes
En progressive cela n’en valait pas la chandelle
Pour elle, ça l ...

lélé

Ocrevus ou rituximab je l’ai fait mais pas en sous cutanee

lélé

Bonjour fred. Je ne savais pas que c’etait possible pour ocrevus mais pourquoi pas
Tu pourrais aller sur le site carenity .je viens de voir qu’ils en parlent
Bonne chance

lélé

: Screenshot_20260408_160002_Google.jpg (622.69 Kio) Vu 550 fois

https://pmc-ncbi-nlm-nih-gov.translate. ... _tr_pto=tc

J’ai trouvé ceci. Ça peut expliquer déjà que le baclofene peut modifier beaucoup de choses et pas spécialement en positif

lélé

Coucou
J’ai qu’une seule idée mais elle ne te plaît pas trop c’est tester le valium qui détend

lélé

Merci jp
Cependant la recommandation n’est pas uniquement pour les formes progressives
La myéline est à l’honneur dans toutes les formes de sep

lélé

J’espère sincèrement qu’ils trouveront mariel pour t’aider ce que personne n’a fait pour moi et c’est devenu invivable
Je me dis que tu as une super prise en charge donv j’ai espoir pour toi
Bas toi pour qu’on t’écoute car je ne souhaite à personne cette vie

lélé

Comme tu dis chacun ressent les choses différemment
J’etais pétrifiée lorsque lors d’une poussée en 2007 mon côté gauche etait comme mort et que dans la chambre la femme expliquait qu'elle avait eu comme moi et qu’aujourd'hui elle se sondait en plus et fauteuil. Et aujourd'hui c'est mon cas
La ...

lélé

C’est une bonne chose de pouvoir faire toutes ces activités
Je ne me trompe pas trop si je dis que si on part en randonnée avec des bâtons de marche c'est que la sep est assez clémente et lorsque elle est clemente on a plus de difficulté à se mêler à des sepiens en fauteuil, qui ne feront pas de ...

lélé

Plus de paterne 2?
Vous êtes rudes les amis

lélé

Avec verticalisateur intégré

lélé

Tu crois qu'il sait qu’on sait?

lélé

Bien vu zen

lélé

Paterne du coup tu étais qui avant? Car tu ne réponds pas à ma question . C’est pour gagner du temps
Tu sembles timide

lélé

Excuse moi paterne 2 mais avoir une sep ne veut pas dire qu’on est bête

lélé

Cacahuète c'est un prénom très à la mode mais j’zi confiance il va nous donner son ancien pseudo hein

lélé

Bonjour et bienvenu
Tu étais qui alors il y a quelques années en arrière ?
C’est très bien pour connaître et relire ta bio d’avznt
Merci pour l’explication de la définition de la sep

lélé

Il n’y a pas que l’espace dans les logements
Mais les portes
C’est toute une histoire les embrasures de porte

lélé

Marie a raison
J’ai les 2
Par contre le manuel je pousse pas seule sauf maison car pas assez de force dans les bras
J’ai le même électrique que marie mais cet été on passe à l’électrique non pliable
C’est pour ça qu’il faut changer la voiture
Profite de l’ergo en centre pour le fauteuil ...

lélé

lélé

Le fauteuil fail mal par moment du coup on alterne
Je crois que l’endroit où j’ai le moins mal c'est allongée dans la voiture mais sans rouler
Si jc ne prends pas la voiture pour aller travailler je m’y installe et je lis ou écoute de la musique ( elle est dans le garage )
J’ai jamais osé le dire ...

lélé

Coucou arwenn. En effet les nouveaux symptômes qui arrivent avec les années on sait qu’ils vont arriver mais quand et lesquels ?
Le diagnostic de la progressive je l’ai accepté
Mais tu as raison lorsq’une nouvelle tuile arrive c’est épuisant
Aujourd'hui je fais ce qu’on me dit de faire, d’attendre ...

lélé

C’est humain ce coup au moral
Il y a des jours plus faciles que d’autres
Je ne sais pas quand on fait vraiment son deuil
Je sais seulement que lorsque le neuro m’a dit ́’́ on peut estimer que vous êtes en progressive ́’́ j’etais calme comme si je m’y attendais sans pleurer
C’est peut être faire ...

lélé

Tout à fait

lélé

Pour l’instant il a posté sur le sport
Comme en ce moment la mode c'est les trolls specialistes du matelas ça nous change si ça concerne le sport
Mais ce qui est vexant c'est qu’ils pensent que parce que l’on est handicapés on est bête et idiot et qu’on ne les voit pas

lélé

J’ai vu leurs visages sans barbes et franchement aujourd'hui ils sont en forme
Colleen les a vu il y a 2 ans ou l’année dernière au hellfest

lélé

Hier soir sur arte il y avait un reportage sur les zz top

lélé

Jacques je ne sais pas si tu as vu il y a un membre avec une question sur l’auto sondage tu penses que tu peux l’aider?

Idem je me gratte souvent et ma peau par moment a une peau de serpent. On me dit d’hydrater mais ça ne change pas

lélé

Bonjour paterne je me demandais dans quel domaine tu allais intervenir pour te connaître mieux
C’est le sport bon c'est pas les matelas mais ça reste le bien être hein

lélé

Hello Jacques
Je suis entièrement d’accord avec ton analyse
Je verrais avec le futur neuro en décembre

lélé

Du khad je comprends pas tu vas aux urgences ou tu as eu le médecin du centre de rééducation qui t’as donné rdv plus tôt car tu as mal ?
Dans ton message j’avais l’impression que tu étais inquiète et ce soir tu as l’air rassuré

lélé

Oui je vais tenter .
Pas mal éreintée je dirais les nuits blanches c'est dévastateur et ça fait 9 ans cette année
A voir avec le nouveau médecin traitant si il m’aide mais il s’edt vexé car à la visite on arrivait pas à se garer et beaucoup d’attente et un cabinet où mon fauteuil entre en marche ...

lélé

Margot je suis tellement déçue du suivi médical en loire atlantique
J’ai trouvé un nouveau neuro en clinique mais ce sera en décembre
Je verrais avec lui surtout que j’rn prenais à Toulouse mais j’étais toujours épuisée donc il est écrit dans mon compte rendu que je faisais une pause
Merci pour ...

lélé

Bonjour
Pour la l-carnitine vous êtes à combien de milligrammes par jour?
Ma nouvelle Neurologue a refusé de m’en redonner car pour elle cela ne fonctionne pas ne sert à rien et elle ne me connaît pas assez

lélé

: Screenshot_20260317_203623_Chrome.jpg (656.06 Kio) Vu 864 fois

C’est ce lit et on peut y mettre des roulettes

9174 résultats trouvés