Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

ça fait 5 ans que je prends ce traitement (je fais parti des essais cliniques)

Ce matin, j'avais une vistite protocolaire et j'ai effectué des tests + répondu à un questionnaire.

L'une des questions était : " avez vous déjà eu des pensées suicidaires "

Ma réponse : "oui"

Résultat : coup de fil ...

zen2010

Bof on vivait jusqu’à quel âge avant déjà ? Ah oui 30 ans c’était très bien…

Je ne prétends pas détenir la vérité, je veux juste dire que :

1) Je ne pense pas que le type dans la vidéo (Eric Larchevèque) ait inventé cette histoire.
2) Je suis le developpement des essais cliniques pour d'autres ...

zen2010

Je deviens peut-être parano, mais je commence à penser comme lui (aussi pour la sep)

https://www.youtube.com/shorts/lnx5HWda ... ture=share

zen2010

Paterne2 a écrit : 31 mars 2026, 08:28
lélé a écrit : 30 mars 2026, 19:29 Cacahuète c'est un prénom très à la mode mais j’zi confiance il va nous donner son ancien pseudo hein
merci lélé

Ah, donc ton ancien pseudo, c'était "merci lélé "

Ben, enchanté "merci lélé "

zen2010

Bonjour à tous, je suis Paterne, récemment diagnostiqué(e) avec la sclérose en plaques. Je rejoins ce forum pour échanger sur la maladie, les traitements, et trouver du soutien. Passionné(e) de sport, notamment de course à pied et natation, je suis également étudiant(e) en biologie. J’espère ...

zen2010

Oui il y a des avancées majeures

https://www.youtube.com/shorts/1mftKePqZXo?feature=share

Sérieusement,
Si ça peut soulager certaines douleurs, alors j'espère vraiment que ça verra le jour.
Malheureuseument, comme le dit Christof ....

À défaut de compter sur nos politiques d’avoir le courage ...

zen2010

Encore un grand mecii pour vos retours.
Je pense malheureusement que pour moi c'est fichu, surtout à cause de mon problème d'élocution que j'ai essayé (en vain) d'améliorer avec plusieurs orthophonistes.
Si on rajoute à ça mes dificultés pour sortir (Lélé sait de quoi je parle) + mon isolement (oui ...

zen2010

Un grand merci à tous pour vos retours, mais j'ai l'impression de focaliser l'attention sur moi et ce n'est pas le but....

Comme le dit Lélé, on est nombreux à être dans ce cas => Le but de ce post est de réunir des témoignages afin d'aider tous ceux qui sont dans ma situation (et on est nombreux ...

zen2010

Tu n’as pas d’enfants je présume Zen ?

Non
Je n'aurais pas pu m'en occuper de toutes façons

Trouver une association pour pouvoir « t’évader » ?
Pas simple quand on a une maladiee

Oui, surtout quand on a de gros soucis d'élocution...

J’espère que tu auras d’autres points de vue car je ...

zen2010

@Khadija
Hello,
Fatigue, mobilité réduite, douleurs

@Lélé
Coucou,
Perso, mes sorties sont très rares (hopital et pharmacie) et je te comprends dans ce que tu dis.
J'avais un suivi psy, mais j'ai arrété car ça ne servait plus à rien.
Il y a des questions auquelles je dois trouver des réponses et la ...

zen2010

Hello,
Question à celles et ceux qui, comme moi, ont une SEP invalidante qui les empèche de bosser et d'avoir des activités sociales.

Comment faites-vous pour tenir le coup ?
Moi je commence à vraiment baisser les bras...

zen2010

Khadija a écrit : 17 févr. 2026, 20:58 Bsr zen2010 ! Kan tu dis avoir garder de bons souvenirs de La biotine ? Seulement, nivo fatig ?

Hello, il y a déjà eu un thread où j'ai déja témoingné :
viewtopic.php?p=271619#p271619

zen2010

Bsr la miss zen2010, kan tu dis avoir avoir trouvé, tu entends par là le même produit au niveau quantité exetera ?

Hello

Je ne suis pas une miss :lol:

Pour répondre à tes questions : Je garde de bons souvenirs de La biotine
J'en ai pris avec l'ATU de Medday, et même avant, je faisais comme ...

zen2010

Par contre, j'ai cherché mais je n'ai pas trouvé d'équivalent en France

Autant pour moi,
J'ai trouvé ça : https://fr.iherb.com/pr/nutricology-biotin-blast-100-mg-90-vegetarian-capsules/85151?gad_campaignid=819298993&gad_source=1&gclid=Cj0KCQiAy6vMBhDCARIsAK8rOgmGG7O_j3jFv6-HVH9Ei2biR6lUmJmwm ...

zen2010

@ zen2010 : Laboratoire Oronalys 28B Route de Luxembourg L-8140 Bridel (G.D. de Luxembourg)

Ça t'intéresse ?
Je viens d'appeler ma pharmacie habituelle elle me dit il y a un bon laboratoire français qui fé ce produit, je ne comprends pas pourquoi il vous envoie là-bas ?? Elle ajoute, beaucoup on ...

zen2010

Khadija a écrit : 07 févr. 2026, 15:34 C 1 biotine 100mg à prendre 3x/j pendant 6 mois. Il m'a remis un papier ou se trouve le laboratoire qui vend ce produit o Luxembourg. 1 boite de 90 gélules, soit 1 mois pour 65€.

Hello Khadija,
Peux tu stp communiquer les références (nom, adresse) de ce labo ?

Merci

zen2010

Merci à toi aussi.

Le plus chiant c’est surtout de devoir relancer les médecins etc ;)

Fais comme moi.
Avant mon diagnostic officiel, je vivais et bossais en Chine.
J'ai fait les hopîtaux les plus réputés (et accessoirement j'ai dépensé une blinde) pour savoir ce qu'il m'arrivait.
Les ...

zen2010

Hello,

Je ne sais pas vous, mais de mon côté je suis super fatigué en ce moment. Je ne sais pas si ça vient du froid. Mais entre l’augmentation de la spasticité qui me gêne de plus en plus pour marcher en ce moment cette fichu fatigue n’arrange rien.

Pareil pour moi.
Je suis devenu ...

zen2010

Juste pour info (ça vient de tomber) => AMM Tolebrutinib refusée par la FDA pour la sep 2ndaire progressive non récurrente.

https://www.sanofi.com/fr/media-room/co ... 00-3210238

zen2010

Les coulisses de la pub avec un très beau message : « L’IA ne pourra jamais remplacer l’humain »

https://www.youtube.com/shorts/viqNps3u ... ture=share

zen2010

Une pub d’Intermarché, créée par un studio d’animation, cartonne sur les réseaux au moment où celles de multinationales, faites avec IA, sont critiquées :

https://www.youtube.com/watch?v=4jzaZk7EzZ4

zen2010

mariel13 a écrit : 23 oct. 2025, 09:30 Ah oui ?
Dommage

bah oui,
Sinon je ne l'aurais pas mis dans "Histoire drôles "

A part ça, j'espère que tout le monde va bien suite à la tempête.
Ici, pas une brise de vent, rien.
Juste une légère pluie....

zen2010

PatrickS a écrit : 22 oct. 2025, 13:01 Je préfère croire au Père Noël
Il y nettement plus de chance qu'il existe

Evidemment, c'est de l'IA.
Tout le monde l'a deviné de suite

zen2010

https://www.youtube.com/shorts/PF_cTlgV ... ture=share

zen2010

J'ai remarqué qu'elle n'a pas posté depuis plusieurs jours....

Vous avez de ses nouvelles ?

zen2010

Nostromo a écrit : 15 sept. 2025, 12:42 Salut Zen,
zen2010 a écrit :Et là, je tombe sur ton post et je vois que le screening aura lieu en Septembre.....
Peut-être même qu'il est déjà en cours...

Hello,

Je crois qu'on m'avait palé du début de cet essai....il y a 3 ans.

Faut pas êttre préssé quand on souffre...

zen2010

Le devis a été accepté ;-) une chose de moins à ce préoccuper. Mais la première visite dite "de screening" aura lieu que début septembre ^^, qu'est ce que c'est long...

Hello,

ça fait tellement longtemps qu'on me parle de cette étude de phase3 à Lyon que je pensais demander, à la personne en ...

zen2010

Christof a écrit : 11 sept. 2025, 20:22 Déjà 50 ans… Pfiouuu

zen2010

Coucou,

Vous aussi quand vous tombez malade,, ça traine pendant plusieurs jours ?
Je suis tombé malade Mardi.
J'étais tellement mal que je me suis uriner dessus car je n'arrivais pas à aller aux toilettes.

Depuis Mardi, ça va mieux, certes,mais je traine une toux, une faiblesse dans les jambes et ...

zen2010

...sont célébrés à Paris
https://www.youtube.com/watch?v=rfUEstW ... rt_radio=1

zen2010

Hello Jeremy,

Tu as posté ton message en Août => c'est très fréquent d'avoir les chevilles qui enflent en période de fortes chaleurs.

ça m'arrive tous les étés...

Sinon, je vois que tu es Lyonnais.
Tu es suivi à l'hôpital neuro ?

zen2010

Ok bon, donc on ne peut pas dire qu’il soit efficace malheureusement…

Sanofi a dit que ce traitement diminuait la progression de 30%.
Les neurologues à Lyon disent que cette phrase ne veut rien dire du tout.
Ils disent également qu'ils sont assez déçus car ils atendaient beaucoup plus de ce ...

zen2010

Et à part l’irm… la clinique dit quoi? Tu vois du mieux ?

Ce que je constate, c'est que lors de ma première prise du tolebrutinib, je n'avais pas de béquille.

Aujourd'hui c'est le cas.

De plus je pense que mon état générall a empiré...

Est-ce-que cela aurait été pire sans le traitement ...

zen2010

Bonsoir,
Après ne pas avoir posté depuis longtemps, je reviens aujourd'hui car je viens de lire que les Émirats Arabes Unis viennent d'être le 1er pays au monde à autoriser la commercialisation du Tolebrutinib, l' inhibiteur de BTK pour les PIRA (SPMS), donc j'ai bien l'impression que je n'ai ...

zen2010

Aaarff, désolée Zen…

J’ai sûrement la gâchette un peu trop prudente.

Le profil dont tu parles m’avait semblé louche, mais jusqu’à maintenant, j’ai tendance à accorder le bénéfice du doute.

Quand il y a juste un message de présentation comme celui dont tu parles, et que ça s’arrête là, je ne ...

zen2010

J'ai remarqué qu'il y avait beaucoup de trolls sur ce forum...

Et moi, je me fais avoir à chaque fois 8)
Le dernier en date était une personne qui prétendait avoir la sep et qui prétendait vivre à Lyon comme moi
Du coup, j'ai voullu en savoir plus sur son suivi (c'est toujours interessant de ...

zen2010

Margot a écrit : 17 août 2025, 17:06 Il va me falloir plusieurs jours pour m'en remettre...

moi aussi.

Juste le temps qu'une nouvelle vague de chaleur arrive...

zen2010

Re hello Bloub,

Je viens de trouver ça sur un site d'information ! :

"Fortes chaleurs et œdème
Parmi les désagréments causés par la chaleur, un gonflement des jambes et des pieds peut être observé. « Il m’arrive de temps à autre d’avoir les jambes lourdes quand je marche beaucoup et qu’il fait ...

zen2010

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrrrrgggg

Saleté de chaleur !!!!!!!!!!!!!!!

zen2010

mariel13 a écrit : 03 août 2025, 10:33 je vends toujours la mienne, de Sep pas cher ….

Moi je la vends pas, je la donne

Je peux même payer la personne qui en veut...

zen2010

Margot a écrit : 29 juil. 2025, 09:41 Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Merci Margot

"Levocamil" revient souvent...

Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation

zen2010

merci Lélé et Christophe

Je dois voir ma neuro en Novembre.
Je verrai si elle me propose un truc....

zen2010

Bonjour à toutes et tous,

J'ai longuement parcouru les messages ici en tapant "fatigue" dans le moteur de recherche mais je n'ai pas vraiment trouvé d'aide pour contrer cette fichue fatigue.
A part la spiruline et les efforts physiques....

Mallorie dit plus haut qu'i n'existe pas de médicaments ...

zen2010

Hello Emma,

Pourquoi je n'arrive pas à te contacter en mp ?
Je voulais te demander si tu étais suivi au CHU de Lyon et si oui, qui te suivais .
Dommage

Bienvenue, tout de même

zen2010

Christof a écrit : 12 juil. 2025, 08:43 Oui tant mieux qu’il ne fasse pas aussi chaud qu’annoncé.

Il fait quand même TRES chaud à Lyon.

J'ai l'impression d'être un légume...

zen2010

zen2010 a écrit : 06 juil. 2025, 13:38
Christof a écrit : 06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?
Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

Bon ben ils se sont gourrés aux infos.
Apparemment, pas de vague de chaleur ce WE

Tant mieux

zen2010

Christof a écrit : 06 juil. 2025, 11:29 Ça va, pas trop froid aujourd’hui ?

Profitons de ce temps "normal" car ils ont annoncé aux infos une nouvelle vague de chaleur à venir en fin de semaine.

zen2010

Soit je souris en serrant les dents soit je suis cynique
Pour la maladie les personnes autour de moi jouent quand même le jeu car je fais partie des personnes qui pensent que on ne peut pas tout accepter car c’est la famille donc j’ai coupé les ponts avec les mauvaises personnes c’est à dire la ...

zen2010

Mais faut pas te gêner pour dire à un moment donné « je suis contente pour toi, mais si tu pouvais éviter de m’envoyer tout ça au visage, connaissant ma situation, ça m’arrangerait ;) »

J'avoue que souvent, je ne comprends pas les gens autour de moi...

Si demain je gagne au loto, je n'irai pas ...

zen2010

Comment vous réagissez quand les gens vous appelent pour étaler leur bonheur ???

J'ai compris depuis fort longtemps que les gens en bonne santé ne pourraient jamais comprendre ce que beaucoup d'entre nous traversent.

Mais j'ai appris à ne pas m'énerver quand on me dit " je comprends ce que tu as ...

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