Bon courage à tous (moi y compris
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Re: chaleur
Je regardais la météo comme toi
A Balma en ce moment il fait 32 degrés dehors et je suis dans ma maison on attendra la nuit pour sortir
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Re: chaleur
Je reprends ce post, de saison.
On vient de passer une semaine caniculaire, curieusement je me sentais bien. Aujourd'hui 10 degrés de moins et je suis KO... Je sais pourquoi : le temps est orageux, ça me fait ça chaque fois.
Bon ben je vais passer l'après-midi scotchée sur mon fauteuil de repos à lire vos messages, ne m'abandonnez pas !!!
On vient de passer une semaine caniculaire, curieusement je me sentais bien. Aujourd'hui 10 degrés de moins et je suis KO... Je sais pourquoi : le temps est orageux, ça me fait ça chaque fois.
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Re: chaleur
Moi aussi, pas en forme aujourd’hui…
Surtout niveau cognitif, bizarre. Bref fatigué
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Re: chaleur
Coucou Margot, Christof et tout l monde ´,
Idem ici, dans le sens où, la chaleur et la pollution ne me réussissent pas donc là je vais aller tranquille chez le kine en vélo et arrivée là bas, je ferai du vélo elliptique ensuite gainage avec des mouvements d’équilibre, après un peu de presse qui me désespère mais j essaie de ne pas écouter/entendre ce que font les autres…
dur mais après avoir vu la façon de procéder d’un homme retraité (faire comme si tu es seul, les autres ne comptent pas
) , j’ai pris des cours
Enfin, je dis ça mais à la station lavage de ma ville, j’ai rendu service au même type d’homme en plus il roulait en gros 4x4
donc je n’ai que la bouche …rendu service en lui facturant un lavage avec mon badge de lavage …
Et, j’ai appris qu’il avait un fils, célibataire, qu’il était né en 1934 etc … zut j’aut’rais dû bosser dans les renseignements
Enfin, son sourire, valait tout l’or du monde
J’avoue je n’aime pas la guerre … alors en ce moment, je suis gâtée
Et n’étant pas si opportuniste je ne possède pas d’action de Thales, Dassaut et consort…alors qu’en ce moment ça doit être intéressant …
Enfin, ….. c’est la vie !
Idem ici, dans le sens où, la chaleur et la pollution ne me réussissent pas donc là je vais aller tranquille chez le kine en vélo et arrivée là bas, je ferai du vélo elliptique ensuite gainage avec des mouvements d’équilibre, après un peu de presse qui me désespère mais j essaie de ne pas écouter/entendre ce que font les autres…
dur mais après avoir vu la façon de procéder d’un homme retraité (faire comme si tu es seul, les autres ne comptent pas
Enfin, je dis ça mais à la station lavage de ma ville, j’ai rendu service au même type d’homme en plus il roulait en gros 4x4
donc je n’ai que la bouche …rendu service en lui facturant un lavage avec mon badge de lavage …
Et, j’ai appris qu’il avait un fils, célibataire, qu’il était né en 1934 etc … zut j’aut’rais dû bosser dans les renseignements
Enfin, son sourire, valait tout l’or du monde
J’avoue je n’aime pas la guerre … alors en ce moment, je suis gâtée
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: chaleur
Une chose est sûre : il faut complètement oublier le regard des autres ! D'autant plus que ces autres, ils s'en foutent de tes performances ou de ta dégaine. Et si jamais ils ne s'en foutent pas, c'est pareil.
Christof, c'est quoi tes problèmes cognitifs, manque de concentration ?
Et merci de ne pas m'avoir laissée à mon triste sort !
Christof, c'est quoi tes problèmes cognitifs, manque de concentration ?
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Re: chaleur
Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.)
Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent malheureusement.
Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent malheureusement.
Re: chaleur
Moi aussi, je suis dans un sale étatChristof a écrit : 23 juin 2025, 15:38 Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.)
Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent malheureusement.
Dès le réveil
Et dès le réveil, je suis assailli d'idées noires....
Il faut se dire que c'est passager
Que c'est juste un moment difficile et que ça ira mieux par la suite
Bon courage à toutes/tous
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Re: chaleur
Alors, bain à 14 degrés c’est radical
Ensuite d une ça soulage grandement la spaticité ensuite double effet, plus besoin de Clim
Bon courage !
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Re: chaleur
14 degrés ??? Mais ça brûle ! Moi quand j'en faisais c'était moitié moins. Il faut dire que c'était à Dijon ; du côté de Marseille ils sont frileux...
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Re: chaleur
Sauf que chez moi c’est pas passager les troubles cognitifs… ils empirent même petit à petit.zen2010 a écrit : 24 juin 2025, 12:02Moi aussi, je suis dans un sale étatChristof a écrit : 23 juin 2025, 15:38 Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.)
Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent malheureusement.
Dès le réveil
Et dès le réveil, je suis assailli d'idées noires....
Il faut se dire que c'est passager
Que c'est juste un moment difficile et que ça ira mieux par la suite
Bon courage à toutes/tous
En ce moment je fais un bilan neuropsy, j’ai plein de bug ou même l’orthophoniste me demande si ça va.
Pour le bain a 14. Je prends des douches fraîche à moins de 20 degrés
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Re: chaleur
Yo 'Tof,
Je pense aussi qu'une forte chaleur, comme on a en ce moment, va ramollir les aptitudes cognitives des plus sains des gens sains. Pas forcément le moment idéal pour passer un bilan neuropsy...Christof a écrit :Sauf que chez moi c’est pas passager les troubles cognitifs… ils empirent même petit à petit.
En ce moment je fais un bilan neuropsy, j’ai plein de bug ou même l’orthophoniste me demande si ça va.
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Re: chaleur
Oui, mais j’ai mes séances le matin à la fraîche 
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Re: chaleur
Cette aprèm avec la chaleur, c’est marche réduite. Je fais des tout petits pas. Avec une sensibilité des jambes bizarre. Et une tête comme si je m’étais pris une droite, avec des fourmillements quasi continues du côté du visage et de la mâchoire supérieur… bref fatigué !!
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Re: chaleur
Ce qui est embêtant c’est quand on te dit lorsqu’il fait moins chaud que on doit aller mieux
Mais non car il faut plusieurs jours avant que la chaleur sorte de notre corps
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Re: chaleur
C'est vrai ce que tu dis Lélé.
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Re: chaleur
C’est ça… incompréhensible d’ailleurs.
Quels sont nos capteurs qui auraient besoin d’une mise à jours pour s’acclimater plus rapidement
Tout à l’heure, je trainais ma jambe gauche, elle était raide
C’est top, en général les augmentations de symptômes dû à la chaleur ça me montre ma dégradation future, j’ai remarqué. Ça va être sympa le dérèglement climatique pour nous.
Quels sont nos capteurs qui auraient besoin d’une mise à jours pour s’acclimater plus rapidement
Tout à l’heure, je trainais ma jambe gauche, elle était raide
C’est top, en général les augmentations de symptômes dû à la chaleur ça me montre ma dégradation future, j’ai remarqué. Ça va être sympa le dérèglement climatique pour nous.

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Re: chaleur
Sinon tu te sens bien dans ta nouvelle région ? raconte un peu...
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Re: chaleur
Ah peut-être, c'est quoi sa région d'origine?
Re: chaleur
Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?
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Re: chaleur
Mdrcacahuete a écrit : 25 juin 2025, 18:41 Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?
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Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: chaleur
Ah oui c'est vrai, j'avais oublié que j'avais un fils. Faut dire qu'il ne vient pas souvent me voir cet ingrat.
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Re: chaleur
Oui mais elle n’est pas nouvelle. C’est du réchauffé surtout en ce momentMargot a écrit : 25 juin 2025, 14:56 Sinon tu te sens bien dans ta nouvelle région ? raconte un peu...
Que dire, 12 millions d’habitants, la région la plus riche de France et pourtant c’est un désert médical, bref il y’a du bien et du moins bien… mais tu peux venir me voir maman
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Re: chaleur
J'ai peur de me perdre...
Ce matin, punaise, j'ai ramé pour m'habiller, une horreur. Pourtant il fait un peu moins chaud mais le temps est orageux, ça me bousille. Et je dois aller chez la kiné.
Ce matin, punaise, j'ai ramé pour m'habiller, une horreur. Pourtant il fait un peu moins chaud mais le temps est orageux, ça me bousille. Et je dois aller chez la kiné.
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Re: chaleur
Alors maman, ca va ? Tu penses bien à d’hydrater avec cette chaleur ?
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Re: chaleur
Oui mon fiston, en fait je ne fous rien de la journée...
Et toi, dans ta région surpeuplée ?
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Re: chaleur
Je ne fais guère plus
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Re: chaleur
Mais quand même, ce matin j'ai promené le chien, fait une demi heure de verticalisateur et cuit des côtes de bettes. Là je n'ai pas le courage d'aller me laver les dents mais ça va revenir...
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Re: chaleur
Bonjour Margot et tout le monde,
courage Margot !
Dis-je en me préparant à aller piquer une tête

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Re: chaleur
Veinarde ! N'empêche que je me suis lavé les dents, peur de rien j'vous dis...
Re: chaleur
MA QUE CALOR, CARAMBA !
J'espère que la chaleur ne vous ralenti pas de trop !? C'est limite supportable, faut l'avouer.
J'ai cru malin de fréquenter tout les endroits climatisé que j'ai pu trouver. J'ai fais une sieste sous clim et je me suis réveillée avec un torticolis.
Je me demande si il n'y a pas une relation de cause à effet
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Re: chaleur
Pas évident mais on va faire avec, tranquillou...
Et toi ?
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Re: chaleur
Tu as fait ta sortie en scooter ce matin?
Ici il fait chaud déjà. Vivement jeudi, les températures devraient redescendre…
Courage à tout le monde.
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Re: chaleur
Oui j'ai fait mon tour, le temps tourne à l'orage, ça ne me va pas mais c'est pas grave, ça va passer, restons zen. Je suis en train d'écouter d'une oreille l'histoire de Roosevelt, j'ignorais qu'il était très handicapé d'une polio, il l'a caché presque jusqu'au bout mais il avait besoin d'aide pour se laver, s'habiller, et il paraissait toujours assis sur une chaise en public, son fauteuil roulant était caché.
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Re: chaleur
Debout à 5h il faisait trop chaud
J’ai ouvert en grand partout sauf les chambres où jc et luna ronflaient
Je ne suis pas sortie
Jc est en vacances 2 semaines.
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Re: chaleur
Ça ne redescend pas vraiment les nuits.
Compliqué d’aérer : faudrait se lever à 4h du mat et refermer à 8h….
Compliqué d’aérer : faudrait se lever à 4h du mat et refermer à 8h….
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Re: chaleur
Quand je me couche vers 21h, j'ouvre quand même la fenêtre, la température baisse très progressivement.
Cet après'm ça chauffe dur.
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Re: chaleur
Hier soir à 21h, il faisait 33 dehors. J’ai dit à mon frère de ne pas ouvrir (on se couchait, école ce matin).
J’ai ouvert à 2h cette nuit à ma pause pipi (c’était descendu à 23 dehors). Mais juste les petits trous dans les volets roulants, ça ne rafraichit pas vraiment…
J’ai ouvert à 2h cette nuit à ma pause pipi (c’était descendu à 23 dehors). Mais juste les petits trous dans les volets roulants, ça ne rafraichit pas vraiment…
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Re: chaleur
Je viens d’avoir 40 mns de coupure électricité
J’étais toute seule je venais juste de rabaisser le siège pour aller faire pipi
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40 mn c'est beaucoup, tu sais pourquoi ?
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Non mais c’est revenu tout seul
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On doit s’habituer sûrement, mais ça met quand même le corps à rude épreuve …
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Comme je dors dans un fauteuil du salon je mets un drap en gaz de coton dessus
Cette nuit besoin de faire pipi ben mes habits étaient mouilles donc douche en pleine nuit
Je n’ai même pas réveillé jc et luna
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Re: chaleur
Arwenn, par rapport à l'Hérault tu dirais que c'est comment ?
Lélé tu parviens à avoir ton quota de sommeil dans ce fauteuil ?
Mon mari vient d'aller à la pharma faire un test covid (il présente tous les symptômes du dernier variant), résultat dans 30 minutes...
Lélé tu parviens à avoir ton quota de sommeil dans ce fauteuil ?
Mon mari vient d'aller à la pharma faire un test covid (il présente tous les symptômes du dernier variant), résultat dans 30 minutes...
- arwenn
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Re: chaleur
Il fait aussi chaud pour l’instant !!!!
Mais ça ne durera peut-être pas aussi longtemps… à suivre…
Dis-nous pour ton mari. C’est quoi les symptômes de ce dernier variant ? Je n’en ai pas entendu parler cette année ? C’est différent des précédents ?
Mais ça ne durera peut-être pas aussi longtemps… à suivre…
Dis-nous pour ton mari. C’est quoi les symptômes de ce dernier variant ? Je n’en ai pas entendu parler cette année ? C’est différent des précédents ?
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Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: chaleur
Mince fais attention de ne pas l’attraper Margot si c’est ça (ou même autre chose…) et oui le Covid repart cet été…
Oui j’ai moi aussi l’impression de m’habituer comme j’ai dormi avec 27 degrés dans ma chambre..
par contre ce matin c’est pire que ces derniers jours. Grosse fatigue, spasmes à gogo et forte spasticité. Bref je ne me sens pas bien… malgré une douche très fraîche ce matin.
Courage à tous, soyez prudents
Oui j’ai moi aussi l’impression de m’habituer comme j’ai dormi avec 27 degrés dans ma chambre..
par contre ce matin c’est pire que ces derniers jours. Grosse fatigue, spasmes à gogo et forte spasticité. Bref je ne me sens pas bien… malgré une douche très fraîche ce matin.
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Re: chaleur
Oh margot crotte pour ton mari
Pour le sommeil non pas du tout
Ça fait 8 ans depuis le début de mes douleurs que j’ai une à 2 nuits blanches par semaine et autrement 4/5 h par nuit
Je suis au bord de l’épuisement mais on ne veut pas me donner de somnifère et xanax valium ne me font pas dormir
Les médecins sont au courant mais rien
Soit il ne me croient pas soit ils attendent que je craque
Pour le sommeil non pas du tout
Ça fait 8 ans depuis le début de mes douleurs que j’ai une à 2 nuits blanches par semaine et autrement 4/5 h par nuit
Je suis au bord de l’épuisement mais on ne veut pas me donner de somnifère et xanax valium ne me font pas dormir
Les médecins sont au courant mais rien
Soit il ne me croient pas soit ils attendent que je craque
Secondaire progressive.