Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Et en même temps, les livres dans lesquels tout va bien, c'est pas les plus intéressants ..

cacahuete

Très bon livre, très bien écrit (et puis ça ne parle pas de sep, c'est bien

!)

cacahuete

Ca fait beaucoup de Paterne en peu de temps !
Un qui a la sep depuis 24 ans et un autre récemment diagnostiqué, c'est amusant

cacahuete

Oui, et alors ? Neuro ou pas neuro, ça reste le boulot d'un interniste de trouver d'où vient le problème

cacahuete

Christof a écrit : 29 mars 2026, 10:04 Si c’est pas une sep mais une maladie rare, c’est sûr que je peux attendre encore. Dans ce cas pourquoi les neuros ne font pas d’analyses génétiques?

Je sais que tu n'es pas convaincu, mais si c'est une maladie rare, un interniste pourrait sans doute t'aider, plus qu'un neuro

cacahuete

Les fauteuils manuels c'est très vite épuisant pour les bras, et ce n'est pas fluide pour se déplacer. J'en ai un qui ne me sert que pour l'extérieur, (vu que c'est pas moi qui le pousse) et à la maison un électrique qui me permet de me déplacer d'une pièce à l'autre vite et sans effort, presque ...

cacahuete

Yo Tof', L’espoir fait vivre comme on dit ;) Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

Quand deux neuros (qui me connaissent le ...

cacahuete

De tes posts, d'ailleurs, s'adapter, et s'accepter..

cacahuete

Mais maintenant, ce n'est pas toujours possible de trouver un kiné à domicile ..

cacahuete

Salut Zen,

C'est sûr qu'il faut réorganiser sa vie en fonction de ce qu'on peut faire ou non, et de ce qui compte plus ou moins pour soi.
Ne plus se comparer à sa vie d'avant, avoir de nouvelles priorités,
Tu peux essayer des associations pour voir du monde, est-ce que tu te deplaces facilement ...

cacahuete

Illimani a écrit : 07 janv. 2026, 12:55 J'aimerais « passer à autre chose » mais ma vie à moi s'est arrêtée là.

On est tous confrontés à ce problème, et pas seulement sur ce forum, et ça dure depuis des centaines de milliers d'années.. Ensuite chacun s'adapte ou fait ce qu'il peut pour continuer sa vie

cacahuete

Neige et froid, plus un rhume, donc oui je reste au chaud avec un bon bouquin, ça me va très bien !

cacahuete

Bonne année mickette, Christof Margot, bonne année à tous !!

cacahuete

Bon Noël à tous, et une pensée particulière pour ceux pour qui doivent composer avec la douleur ou d'autres difficultés

cacahuete

Christof tu peux acheter des pochettes, certaines sont jolies, tu n'as qu'à glisser ton cadeau dedans et le tour est joué

cacahuete

Pas de chance Khad ! J'espère que tu ne t'es pas fait mal?
Si tu as ton tel tu peux joindre quelqu'un qui pourrait venir t'aider ?

cacahuete

Bonjour Frédéric, et bienvenue !

cacahuete

Le problème, c'est que quand le style est pénible, ça ne s'arrange pas avec le temps..
Quand c'est comme ça je n'insiste pas et je passe à un autre livre

cacahuete

Ah super, tu nous diras ce que tu en penses, j'hésite à le lire par peur que le style soit un peu prétentieux

cacahuete

Bah, il ne faut pas négliger la toxicité du paracétamol, c'est quand même dangereux pour le foie, d'ailleurs ce n'est pas pour rien que maintenant c'est écrit en gros sur les boîtes.

Sinon pour le traitement de la douleur j'ai entendu parler d'adriana (drôle de nom pour un médoc ) il ne faut pas s ...

cacahuete

Le régime méditerranéen, c'est un mode d'alimentation, ce n'est pas un régime au sens restrictif. Il préconise de consommer beaucoup de fruits légumes mais n'exclut rien il me semble (enfin pour les frites, j'avoue que je ne sais pas trop ..) et puis, c'est délicieux, ça ne gâche rien :wink:
C'est ...

cacahuete

Oui c'est sûr, mais les médecins sont censés connaître le poids de leurs patients..

cacahuete

C'est drôle comme il ne semble pas y avoir de consensus sur le bon dosage à prendre.
Et ce n'est pas comme si les médecins suivaient chaque patient de près, c'est rare qu'ils prescrivent des dosages, et encore, il faut le leur demander..

cacahuete

Christof tu as manqué une syllabe, c'est la mélanine qui fait bronzer

la mélatonine ça régule le sommeil .. mais je ne sais pas quel rôle en attendre dans la sep, sinon bien dormir, mais c'est sûr que c'est important

cacahuete

Je dis ça parce que c'est ce qu'on m'avait répondu quand j'avais été dans le même genre de situation il y a 2 ans, ce n'est pas le rôle de l'hôpital. Plusieurs médecins et infirmiers de mon entourage ont été catégoriques pour me le confirmer. Et puis, on manque de lits ..
Mais tant mieux si il y a ...

cacahuete

Normalement on ne peut pas se faire hospitaliser au motif qu'on manque d'aide humaine chez soi, à moins qu'on t'ait dit que c'était envisageable pour toi Khad ?

cacahuete

Courage Khadija, j'espère que ce qui arrive à ton mari n'est rien de grave,
Pour toi tu ne peux pas avoir en urgence une infirmière à domicile ?

cacahuete

Ah oui, c'est plus facile de profiter de la vie quand on n'a pas de gros problèmes, je suis d'accord..

Même si souvent on ne le réalise que trop tard et c'est dommage

cacahuete

on peut continuer de s’amuser avec le peu qu’il nous reste jusqu’au bout.

C'est pas un peu le principe de la vie, ça ? :D

La différence c’est l’état mental, déprime ou pas.

Voilà, et c'est vrai aussi pour tout le monde tu ne penses pas ? :D

Allez on va refaire les cafés philo sur le ...

cacahuete

désolée pour ta petite-fille Margot, elle a quel âge?
Et oui pas le droit de casser ta pipe nous aussi on compte sur toi

cacahuete

Certes JP mais c'était il y a ... quelques années déjà .. :mrgreen: et entre temps les choses se sont quelque peu dégradées. On constate bien que c'est de plus en plus compliqué de trouver un neuro, ou tout autre spécialiste, d'en changer, de trouver un kiné, un infirmier, un généraliste..
Ca ...

cacahuete

Surtout que ça concerne ta santé, ce n'est pas une simple question de confort, c'est important

cacahuete

Désolée de lire ça Khadija, c'est dur, mais il faut vraiment que tu te fasses aider, tu te sentiras beaucoup mieux. Les assistantes sociales pourront te trouver des solutions et si tu ne peux pas te déplacer elles viendront chez toi.
Ta famille aussi se sentira mieux pour toi en sachant que tu es ...

cacahuete

Depuis jeudi c'est spécialement pénible, il fait très lourd, et bizarrement un peu frais par moments en même temps, j'espère que ça sera mieux demain.

cacahuete

Coucou Khadija,
2 semaines à l'hôpital, c'était long! Je te souhaite un bon retour chez toi, l'hôpital ne t'a rien donné pour traiter une mycose?
Comment vas-tu aujourd'hui ?

cacahuete

Pareil, j'ai une box Bouygues, aucun problème.

cacahuete

Et la BD de Fabien Toulmé, l'odyssée d'Hakim. Il y a quand même de bonnes lectures !

cacahuete

C'est très positif d'avoir avancé comme tu l'as fait, ce n'est pas rien d'avoir fait l'effort de chercher un suivi psy, surtout quand on ne va pas bien. Ca prend du temps, mais l'essentiel est que ça avance, et ça a l'air d'être le cas. Tu sais déjà que le problème qui te mine n'est pas celui auquel ...

cacahuete

Quand un livre ne repose que sur du suspens, c'est un peu léger, il faut qu'il y ait autre chose. Dernièrement j'ai lu une série de policiers finlandais, de Arttu Tuominen, que j'ai bien aimés. Les livres de Piergiorgio Pulixi aussi. Dans un autre registre, les guerriers de l'hiver de Norek que j'ai ...

cacahuete

Christof, la randonnée sur un sol irrégulier ça ne te donnerait pas de spasmes dans les jambes ?

cacahuete

12 000 € neuf ! Sympa, la randonnée, mais quand même

Sinon il y a les maisons sport santé
https://www.sports.gouv.fr/decouvrez-le ... z-vous-389

cacahuete

Ah mais oui, c'est bien que ce post ressorte! Je n'y pensais plus, mais ça ressemble bien à ce qui m'est arrivé il y a quelques temps, et de nouveau hier : douleur entre les côtes, impression de crampe au diaphragme, purée ça fait mal, ça m'a même donné envie de vomir.

Courage Christof, quand même ...

cacahuete

C'est ça le problème, pas le temps de commencer à récupérer que paf, il fait de nouveau chaud, pfff

cacahuete

Moi je ne voudrais surtout pas être tenue à l'écart des bonnes nouvelles, j'aime bien rester dans une forme de vie la plus normale possible, et comme le dit JP, si avoir la sep devait condamner, en plus de tout le reste, à s'entourer de gens tristes et aigris, ou que les autres ne partagent plus ...

cacahuete

Bonjour Girard, et bienvenue à toi sur le forum

J'ai aussi une syringomyélie, assez importante, et j'ai espéré un moment que mes problèmes puissent être dûs à ça plutôt qu'à la sep (Je pensais en particulier que ma sensibilité au froid était un argument dans ce sens et espérais bien qu'une ...

cacahuete

Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?

cacahuete

Oui l'orthophoniste peut aider pour les problèmes de déglutition, c'est une bonne idée de lui en parler.

Pour les tests neuropsys, pff.. c'est pas drôle.. mais aucune raison d'avoir honte

cacahuete

Bah non, je n'ai jamais eu d'envie de vengeance, mais je choisis si je veux mettre une robe ou non

cacahuete

Quand j'étais petite je me donnais beaucoup de mal pour avoir les mêmes droits que mes grands frères, et pour moi c'était une énorme injustice quand je devais m'habiller en robe, je ne comprenais pas du tout cette obligation.

Mais je ne me suis jamais vengée

cacahuete

Est-ce que ce n'est pas mieux aussi de commencer une relation (et de la voir se poursuivre dans le temps) en étant d'abord bien avec toi-même ?

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