Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Christof

Courage Khad, on pense à toi…

Christof

Aïe, en effet ça ne rigole pas les règles…

Christof

Tout dépend si tu peux faire des siestes, moi j'en suis incapable, pas sommeil...
En tout cas tu constates que la carnitine est efficace.
Pour le problème du coût, demande à ton généraliste de t'en prescrire, Lélé dit que le sien le fait. Ou à ton neuro quand tu le verras.

Oui tellement ...

Christof

Pour nourrir un peu ton sujet, j’arrive cette semaine à la fin de mon stock de carnitine et de créatine. Je vais voir comme ça la différence

Donc…

Retour des coups des massue après les repas (midi et soir) fatigue et baisse d’énergie…

Bref est ce que ça vaut le coût de payer des complément ...

Christof

Reportage intéressant à la tv tout à l’heure. La vie avec 50 degrés en 2050.

Le cerveau à cette température décroche. Incapable de comprendre un texte et même de lire…

Ça rappelle les troubles exécutifs. Ceux que j’ai particulièrement quand il fait très chaud.

Dis donc si tout le monde devient ...

Christof

Donc pour clôturer, la vie finit toujours mal…

Christof

Donc écrire un livre ou ça se passe mal en disant des vérités ça ne fonctionnerait pas?

Christof

C’est l’effet désastreux des réseaux sociaux…

Christof

Oui il faut s’adapter, pas simple…

Ah oui tient des verres avec une anse c’est ce qu’il me faudrait. C’est justement un verre qui m’a échappé ce matin en tombant il a éclaté une tasse et une assiette ce qui a procheté les morceaux très coupant. Eh bim dans ma main…

On peut noté avec fierté la ...

Christof

Faut il utiliser de la vaisselle en plastique quand nos mains ne fonctionnent plus bien?

Je demande car je me suis fais une belle coupure avec de la vaisselle qui s’est cassé

Christof

Et moi j’ai plein de trucs en défaut sans connaître les causes…

Christof

Le plus utile dans la sep reste le cannabis puisque les sepiens ont un défaut des récepteurs endocannabinoïdes…

Christof

Je suis de plus en plus gêner par la douleur provoquée par la spasticité. C’est compliqué. Le baclofene réduisait la douleur au début, maintenant c’est beaucoup moins le cas…

Toujours ce problème…

J’étais monté à 60mg, donc moins raide et moins douloureux. Mais soucis de transit beaucoup trop ...

Christof

Ça ne sert à rien au final

Christof

Margot a écrit : 15 avr. 2026, 17:04
Christof a écrit : 15 avr. 2026, 15:59 J’avais fait une pause de créatine et j’avais déjà senti une baisse de l’énergie.

Je prends 3g par jour.
Petit joueur va, moi j'en prends 4 nanananèreu !!!

Est ce vraiment bénéfique ?

Christof

J’avais fait une pause de créatine et j’avais déjà senti une baisse de l’énergie.

Je prends 3g par jour.

Christof

Pour nourrir un peu ton sujet, j’arrive cette semaine à la fin de mon stock de carnitine et de créatine. Je vais voir comme ça la différence

Christof

Donc tu bois des boissons énergétiques qui donnent des ailes ?

Christof

Les normes « médicales » ça n’a rien à voir avec l’alimentaire oui comme JP le dit. Rien que ça le coût est multiplié par X.

C’est comme le vinaigre blanc au rayon alimentaire et droguerie. Les normes ne sont pas les mêmes…

Christof

À propos de chaussures « adaptées » j’ai vu ça :

https://www.faire-face.fr/2026/04/13/c ... n-plaques/

Christof

Bien sûr que la santé est un business très lucratif…. c’est triste mais c’est comme ça.

Autre exemple, la recherche (et donc au business) du cannabis thérapeutique qui est en train d’exploser dans le monde (sauf en France encore pour le moment)…. C’est pareil.

La santé, comme le numérique, l ...

Christof

Ben la sécu a un trou abyssal… c’est suffisant comme réponse?

Christof

Margot a écrit : 10 avr. 2026, 13:37 Et des sensations de courant électrique qui vous parcourt un membre, ça vous arrive ? Pas douloureux mais très désagréable.

Tu inclus les spasmes ?

Christof

Oui comme Dalida

Christof

Bof on vivait jusqu’à quel âge avant déjà ? Ah oui 30 ans c’était très bien…

Christof

Ça va être discuté en juin au niveau politique…

Christof

C’est cool, mais c’est vrai que c’est difficile de jauger ses limites…

Christof

J ai déjà eu, visage et crâne comme une toile d’araignée electrique…

Christof

Rhooo

Christof

Je ne sais pas si c’est le changement de temps mais le transit va moins bien.

Pffff chiant…

Christof

Je ne suis même pas sûr, je marche toujours…

Je ne crois pas faire d’hypotonie, à part mon côté gauche qui est le plus faible depuis le début. (Mais pas en lien avec le baclofene)

Christof

Merci pour le lien très très intéressant sur baclofene

Qui confirme l’effet relaxant musculaire…

Christof

Certains disent que le baclofene fait perdre du muscle… je sais pas. Mais ce que je vois c’est que la spasticité ne disparaît pas du tout avec le baclofene, les douleurs non plus. Ça aide c’est tout. Après bénéfice//inconvénients ?

Christof

Oui mais à 50mg j’étais plus raide… en fait le baclofene fonctionne sur les raideurs moins sur la douleur des raideurs. Peut être qu’il ne fonctionne pas assez bien tout simplement

Christof

60mg/j

Christof

Je suis de plus en plus gêner par la douleur provoquée par la spasticité. C’est compliqué. Le baclofene réduisait la douleur au début, maintenant c’est beaucoup moins le cas…

Christof

Coucou lélé,

Pour ça il faut que j’en parle à mon neuro. Pourquoi pas essayer. C’est vrai que je crains la prise sur le long terme, mais bon si ça apporte un mieux non négligeable, alors le confort prendre l’ascendant

Christof

Bonsoir,

J’ai de plus en plus de spasmes douloureux (genre décharge électrique qui provoque des mouvements involontaires) au niveau des bras et jambes, c’est d’ailleurs souvent les deux en même temps.

Bref comme ce n’est pas quelque chose de super agréable je me demande si ça peut être calmé ...

Christof

Cool, ça fait du bien de prendre l’air avec enfin un beau soleil…

Christof

Coucou Mariel,

Cool, comment tu te sens après cette semaine? Tu as l’air d’avoir apprécié en tout cas, c’est super

Christof

Il travaille sans doute…

Christof

Salut Colibri,

A défaut de trouver la perle rare dans les modèles de chaussures, as tu essayé des semelles orthopédiques ?

Fais tu de la kiné, avec différents mouvements qui aide à faire travailler les « releveurs de pieds »?

Courage pour ta recherche, j’avais entendu parlé de Mephisto oui…

Christof

Tu veux aussi ta place dans la famille Marie ?

Christof

Attention, au rythme de reproduction des chats, bientôt ils seront 50

Christof

Margot a écrit : 02 avr. 2026, 08:55
Christof a écrit : 01 avr. 2026, 20:12 D’être le fils de Margot? Oui, sauf que j’aimerais la voir…
Normalement c'est le fiston qui doit venir voir sa vieille maman (avec des chocolats si possible).

Un jour peut être…

Christof

La magie de l’adoption…

Christof

Je ne sais pas, j’ai commencé à regardé ce qu’offre l’adhésion à APF

Christof

D’être le fils de Margot? Oui, sauf que j’aimerais la voir…

Christof

Mince démasqué…

Christof

J’avais un chien un peu « énergique » qui risquait de me faire tomber. J’ai du m’en séparer…
Je ne suis pas trop chat.

Bref oui je vais me renseigner mais je suis dans un coin il faut faire de la route pour accéder à ce genre d’offres

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