Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Chartz2

J’ai une préparation magistrale justement ; mais ce n’est pas remboursé, ni pris en charge par la mutuelle.

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Chartz2

Hello Margot!
C’est pour mieux m’endormir et apparemment il y a une étude dessus pour la SEP. Mais c’est NR sécu hélas, donc recherche à la charge du patient (20€ par mois).

Chartz2

C’est mon généraliste qui me le prescrit maintenant. C’est remboursé par la sécu, contrairement à la mélatonine.

Chartz2

D’accord, bon courage 😊
Attention à la propreté car les toilettes sont souvent sources de problèmes – en particulier les endroits publics.
La dernière fois que je me suis fait avoir je me suis choppé une pyélonéphrite carabinée, 40 de fièvre et des douleurs rénales abominables. Trois semaines d ...

Chartz2

En Inde j’y suis allé ; de très belles choses mais aussi une grande misère hélas.
Je n’ai pas eu de révélation. De toute façon je suis très incrédule en général.

Chartz2

Je n’ai pas du tout la peau sèche (dermato) et ça me démange quand même. Je bois suffisamment.

Chartz2

Oui je suis là, bonjour,

J’ai reçu une éducation thérapeutique au CHU de Dijon, suite à mon BUD, ils m’ont fait essayer des tas de sondes, ils les ont toutes en stock.
Je faisais pipi assis, j’ai laissé tomber ; maintenant c’est debout. Pour nous, c’est difficile assis sans poche.
Tu es en fauteuil ...

Chartz2

Ah je regarde.

Chartz2

Une étude de l'Université de Miami (publiée dans Multiple Sclerosis and Related Disorders) a montré que sur un échantillon de patients atteints de SEP, environ 35 % souffraient de démangeaisons chroniques, localisées fréquemment sur le cuir chevelu, le visage et les membres.

Moi c’est dans le ...

Chartz2

75 kg
J’ai ce dosage depuis 3 ans.

Chartz2

Bonjour
Pour la l-carnitine vous êtes à combien de milligrammes par jour?
Ma nouvelle Neurologue a refusé de m’en redonner car pour elle cela ne fonctionne pas ne sert à rien et elle ne me connaît pas assez

Hello Lélé,
Ton docteur est un con.
Mon neuro qui me suis depuis 2017 m’a mis 6 par jour ...

Chartz2

Bonjour Khadija,

Pas sûr en effet, difficile de savoir. J’ai eu une douleur similaire qui était en fait une thrombose (enfin, deux vaisseaux partiellement bouchés).
Consulte, c’est plus prudent.
Tu n’as pas déjà d’anticoagulants ?
Bises

Chartz2

Bonjour,

Oui, un coup de stress ravive mes symptômes - boiterie accentuée, acouphène, fatigue, mémoire qui défaille.
C’est pénible mais j’ai appris à vivre avec.
Avant que je me sonde ça aggravait aussi la rétention urinaire, genre 48 h sans pipi. Si si.

Chartz2

Bonjour,
Rien de nouveau ; ça fait trois ans qu’on en parle.
Vacciner tous les bébés pourrait possiblement éradiquer la SEP. Enfin, c’est une théorie.
Oui on a tous ici contracté ce virus 🦠 c’est une certitude.
Enfin je suis porteur.

Pour en revenir à la vaccination, le Patron se venge et nous ...

Chartz2

Vous me faites penser à mon ami Michel vacciné douze fois contre le Covid-19.

Lui qui rêvait de profiter de sa retraite aux Antilles,
il est depuis cloué au lit avec des douleurs terribles, et il ne comprend pas pourquoi.

Continuez de dormir.

Pardon ? Il a attrapé quoi à cause du vaccin ...

Chartz2

Non, aucun souci ici, dans le 71.

Chartz2

Hé bé c’est joyeux par ici !

Bonne année les vaccinés de le SEP !

Chartz2

Bonne année à toutes les copines

et à tous les copains !

Chartz2

Oui c’est Jacques. En arrêt car plus possible de travailler à plein temps.

Chartz2

Merci, oui c’est clair.

Chartz2

Oui, on a eu le Covid, mais étant vaccinés, nous n’avons pas été très malades (pour moi juste perte du goût).

Chartz2

Margot a écrit : 30 déc. 2025, 15:26 Bon courage Jacques avec ta maman, je pense qu'elle est hospitalisée ?

Merci Margot.
On essaye de la laisser chez elle. Le docteur et la kiné se déplacent pour l’instant.

Chartz2

Merci à toi bloubette pour ton intervention.

C’est curieux quand même ce retour au Moyen-Âge.

Ma sœur avait toujours été contre les vaccinations (ce qui est très con selon moi) mais elle a maintenant changé d’avis.
Notre sœur adorée a été tuée par le vilain papillomavirus – une vraie saloperie ...

Chartz2

Khadija a écrit : 29 déc. 2025, 20:28 @ Chartz2 : 1 ampoule tous les 15 jours. Tu dois péter la forme ?

Non pas vraiment… en arrêt de travail d’ailleurs.

Mon nom est Jacques ou Jacquot pour les intimes.

Chartz2

Bonjour,
Vous plaisantez ?

Il est impératif de se faire vacciner. C’est quoi ces c…ies ?
Tiens ma maman de 88 ans ne s’est pas fait vacciner contre la grippe et elle l’a attrapé. Dur, elle peut y rester.

Modérateur, virez-nous donc ce sujet honteux !

Chartz2

Bonjour,

J’ai monté mon Lyrica et ça va mieux.
Mais la fatigue m’empêche de faire ce que je veux.
J’ai l’impression d’aller bien mais après la pyélonephrite bilatérale tout paraît plus doux…
Profitez bien de ces derniers jours de 2025 !

Chartz2

Khadija, fais comme moi, une ampoule tous les 15 j.

Bisous

Chartz2

Pour ceux qui comme myself ont la chance de lire couramment l’anglais :

https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... le/2831270

Chartz2

Salut,
Le Pr Moreau m’a augmenté à 100000 deux fois par mois (donc deux ampoules) lorsque je l’ai vu en novembre.
Ça fait pas du tout bronzer, accessoirement, 😂 mais les gens dans les pays du sud en produisent naturellement grâce au soleil.
Et il y a beaucoup moins de SEP « dang leu sudeu ...

Chartz2

Si ça continue ce sera peut-être la solution…

Chartz2

Merci Christophe, j’ai hâte que ça s’arrête !
Joyeuses fêtes, comme on peut quoi

Chartz2

Bonjour Lélé,
Ça infecte aussi la vie quoi

Pas eu d’autre infection depuis ?
J’ai de l’ultra levure 200.

Chartz2

Salut 👋

J’étale un peu ma vie ici, vu que j’ai pas Facebook ni Instagram ni rien blablabla
Je n’arrive pas à me débarrasser de cette fichue infection : elle dure depuis 1 mois et demi, résiste aux antibiotiques – j’en suis à mon 3e traitement. Sauf que là j’ai eu des crises de pyélonephrite ...

Chartz2

Merci, oui, encore quelques vertiges, un peu de température et les brûlures de la sonde que d’habitude je ne sens pas ! Mes lymphocytes sont à 700.

Chartz2

Hello!
Super infection urinaire, tachycardie et 39,7. Je l’ai sentie passer celle-là. Leucocytes à 140 et nombre de bactéries supérieure à 1 million par ml. Ouch. Je vous dit pas les douleurs jusque dans les pieds et aïe le sondage…

Argggg tu m’étonnes !
Tu as été pris en charge assez tôt ? Tu ...

Chartz2

J’avais commencé un jour avant mes resultats, et c’était dans la liste des sensibles !
Le doc m’a prescrit du Bactrim (je connaissais pas).
Zut pourquoi j’ai posté là ? Hop je déplace !

Chartz2

Hello!

Super infection urinaire, tachycardie et 39,7. Je l’ai sentie passer celle-là. Leucocytes à 140 et nombre de bactéries supérieure à 1 million par ml. Ouch. Je vous dit pas les douleurs jusque dans les pieds et aïe le sondage…

Chartz2

Ha ha oui

Chartz2

Salut Christophe,
C’est complètement indépendant du rythme cardiaque. Ça va ça vient…

Chartz2

J’ai débuté l’orthophoniste il y a peu, après un bilan neuropsy un peu foireux.
C’est très agréable au final mais il ne faut pas avoir peur d’être en défaut. Pas grave ! On s’en fiche.
Elle m’aide aussi pour la déglutition. Cool la SEP hein les amis !

Chartz2

Ça m’arrive : jambes et tympans. Rien à faire.

Chartz2

Bonjour,
Mémoire de forme pour moi aussi. Je me couche pétri de douleurs et je me réveille en forme (j’exagère un peu mais vous avez compris).
Par contre c’était cher, plus de 1000 €

Chartz2

Je ne fais pas de régime, mais je dois faire attention car le Laroxyl me fait prendre (un peu) de lard…

Chartz2

Ben quoi, les frites c’est nutriscore A

(C’est du vrai FDG).

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Chartz2

Les amis, les régimes je n’y crois pas du tout. Pour moi qui suis un peu buté là-dessus, c’est un peu comme l’homéopathie, du placebo. Mais parfois le placebo a un effet… ça ne peut pas faire de mal et au mieux c’est bénéfique. Le jour où on aura compris comment marchent nos neurones (il m’en reste ...

Chartz2

Merci. Notre petit coin de paradis en vacances.

Chartz2

Coucher à Trégastel (Côtes d’Armor).

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Et, juste à côté, Ploumanac’h.

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Chartz2

Coucou Arwenn !

Oui chacun adapte le bidule suppositoire selon son habitude.
Par contre le Macrogol, zéro effet pour moi.

Chartz2

Bonjour Christophe,

Pour ma part, un chaque matin au réveil après le sondage.
Compter un bon quart d’heure pour le résultat.

Chartz2

Hello,
Pour la mémoire et pour la déglutition je commence l’ortho la semaine prochaine. J’arrête la kiné c’est trop douloureux !
Mais je danse…

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