Nouveau traitement

[Kosok]

J'ai rendez-vous avec mon neuro lundi prochainpour discuter de mon nouveau traitement. Sauf surprise, il est prévu Endoxan pour calmer un peu le jeu. La bestiole galopant trop vite au gré de mon neuro, il faut y mettre un frein. Ces poussées sans arrêt, je n'en peux plus, d'autant qu'elles sont de plus en plus sévères. J'ai mis presque un mois à me remettre à peu près de la dernière et encore, j'utilise mon fauteuil pour faire plus de 100 mètres. Alors cette chimio, j'essaie. J'espère que je ne serai pas malade comme une bête. Vous allez dire, un peu plus un peu moins,je ne verrai pas beaucoup la différence.
Je vous tiens au courant pour la suite.

[Hadel]

Oui, ça m'intéresse beaucoup. Je suis à peu près dans le même cas que toi... le neuro m'a laissé le choix entre Endoxan et Tysabri.

Je l'ai vu ce matin, j'ai pas beaucoup aimé l'entrevue, beaucoup trop speed à mon goût.
On va rester sur ce que je lui avais dit la dernière fois :
OK pour Tysabri, pendant un an.

[Defcom]

bonjour Kosok,vu que tu es du PdC comme moi,tu vas dans quelle hosto ???

[Kosok]

Je suis soignée à Berck, Institut Calot mais aussi suivie par un prof du CHR de Lille, si tu veux , on peux en discuter par MP et toi?

[Isis]

Tu nous tiendra au courant comment ça se passe avec l'Endoxan, les effets secondaires, l'injection par perfusion ou autre, combien ?

car peut etre que je serai amené à changer de traitement aussi

bon courage

[Etoile de mer]

Bon courage pour ton traitement !!!
C'est pas facile mais malheureusement on n'a pas le choix....on peut ne rien faire mais c'est assez risqué ! j'ai choisi le tysabri....on verra si mon choix était le bon !!!

Donnes nous des news


biz

[Kosok]

Hou je reviens de ma consultation avec mon neuro et je suis terriblement déçue. Le grand prof n'a toujours pas donné son avis concernant mon traitement (endoxan ou une autre molécule en développement). Grrrrrr. Le neuro, très philosophe a refait une lettre avec le bilan neuro d'aujourd'hui, positif puisque je suis en récupération de poussée. Je lui ai demandé quand il pensait avoir une réponse et il ne peut pas me dire... Donc j'attends en espérant que cela vienne avant une prochaine poussée puisque je suis rythmée comme une horloge tous les 3 mois.
Espoir et longueur de temps font plus que force ni que rage.
A méditer...

[Isis]

Tu sais Kosok les neuros attendent 1 an de traitement pour savoir si il marche ou pas, car le traitement d'après et risqué et beaucoup d'effet secondaire, c'est ce que m'a dit mon neuro
moi ça fera 1 an le mois prochain!!!!
et ils veulent voir aussi les irm si il y a beaucoup plus de plaques
donc soit patiente, il vaut mieux garder l'interféron pour l'instant il y a moins de risque

[Kosok]

Oui je sais bien Isis mais c'est pas moi qui ai dit qu'il était urgent de passer à autre chose, c'est le neuro lui-même. En fait je vois qu'il est ennuyé de n'avoir pas reçu de réponse du grand ponte et c'est pour cela qu'il l'a relancé. Il m'a dit qu'il lui fallait son aval. J'ai peur pendant ce temps de recommencer une poussée,elles sont tellement fréquentes...Je vais essayer de ne pas y penser mais c'est pas facile.

[Lelette]

Allez Kosok, les poussées ne se suivent pas toujours au même rythme. Tu peux avoir un peu de répit (il serait bien mérité !). Ou même beaucoup !

Essaie de ne pas penser au pire. Je pense à toi pendant ce temps !

[Isis]

Je comprends Kosok car je suis dans la même situation que toi, j'ai souvent des poussées rapprochées, mais je me dit est ce que le traitement suivant sera efficace par rapport au risque qu'il y a à le prendre!!!! je vais bien en parler avec le neuro
car tous ces traitements sont là pour diminuer les poussées mais pas les arrêter

j'espère que tu aura des nouvelles rapidement et ne pense pas à la prochaine poussée surtout que je vois que tu récupère rapidement c'est super!!!

bon courage et tiens nous au courant