Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello,
Question à celles et ceux qui, comme moi, ont une SEP invalidante qui les empèche de bosser et d'avoir des activités sociales.

Comment faites-vous pour tenir le coup ?
Moi je commence à vraiment baisser les bras...

Peux-tu te déplacer et comment ?

Je m’accroche à ce que je peux
Ne jamais sortir c’est très dur en effet

@ zen2010 : tu vas peut-être me trouver répétitive, mais ta SEP è invalidante çàd ?

@Khadija
Hello,
Fatigue, mobilité réduite, douleurs

@Lélé
Coucou,
Perso, mes sorties sont très rares (hopital et pharmacie) et je te comprends dans ce que tu dis.
J'avais un suivi psy, mais j'ai arrété car ça ne servait plus à rien.
Il y a des questions auquelles je dois trouver des réponses et la psy ne peut pas m'aider sur ça.
Des questions comme : "pourquoi je me lève le matin", "que vais je faire de ma vie" etc...

Tu n’as pas d’enfants je présume Zen ?

Trouver une association pour pouvoir « t’évader » ?

Pas simple de tenir, quand on a une maladie, plus d’autres soucis. Donc on s’accroche aux petits plaisirs de chaque jours… puis le soir on se couche lessivé et ça recommence et ainsi de suite. Voilà comment je fais. Mais ça m’use

Salut zen. J’espère que tu auras d’autres points de vue car je pense que tes interrogations nous sommes plusieurs à nous les poser.
Je sais que tu es dans une grande ville et la facilité serait de te dire de sortir voir du monde mais la douleur dans notre corps, on aura beau avoir un fauteuil une activité des amis , cette douleur nous enferme
Pour trouver les réponses à tes questions plus qu’un psy peut être des rencontres avec des personnes qui ont ces interrogations, en ligne au départ, on souffre moins puis plus si affinités
Pas spécialement des sepiens

Christof a écrit : 20 févr. 2026, 21:58 Tu n’as pas d’enfants je présume Zen ?

Non
Je n'aurais pas pu m'en occuper de toutes façons

Christof a écrit : 20 févr. 2026, 21:58 Trouver une association pour pouvoir « t’évader » ?
Pas simple quand on a une maladiee

Oui, surtout quand on a de gros soucis d'élocution...

lélé a écrit : 20 févr. 2026, 22:04 J’espère que tu auras d’autres points de vue car je pense que tes interrogations nous sommes plusieurs à nous les poser.

J'espère aussi..

Salut
Es-tu dans ta région d’origine ?
As-tu gardé contact avec des amis ou collègues ?

@zen2010 : par rapport o douleurs, tu ne qlqchoz ? Ou, rien ne te soulage ?

zen2010 a écrit : 21 févr. 2026, 18:35

Christof a écrit : 20 févr. 2026, 21:58 Tu n’as pas d’enfants je présume Zen ?

Non
Je n'aurais pas pu m'en occuper de toutes façons

Christof a écrit : 20 févr. 2026, 21:58 Trouver une association pour pouvoir « t’évader » ?
Pas simple quand on a une maladiee

Oui, surtout quand on a de gros soucis d'élocution...

lélé a écrit : 20 févr. 2026, 22:04 J’espère que tu auras d’autres points de vue car je pense que tes interrogations nous sommes plusieurs à nous les poser.

J'espère aussi..

Vois tu une orthophoniste pour tes soucis d’élocution ? Ça peut visiblement s’améliorer…

Un grand merci à tous pour vos retours, mais j'ai l'impression de focaliser l'attention sur moi et ce n'est pas le but....

Comme le dit Lélé, on est nombreux à être dans ce cas => Le but de ce post est de réunir des témoignages afin d'aider tous ceux qui sont dans ma situation (et on est nombreux) .

Merci de votre compréhension

Pour résumé les retours pour l'instant :
1) Trouver une association pour se changer les idées
2) Faire des enfants
3) Sortir voir du monde si possible
4) Voir des gens qui ont les mêmes interrogations

PS : Pour répondre à vos questions : oui j'ai vu une orthophoniste, oui j'arrive à soulager mes douleurs, oui c'est une longue histoire mais je me retrouve actuellement dans une ville où je ne connais personne.

zen2010 a écrit : 21 févr. 2026, 22:39 Un grand merci à tous pour vos retours, mais j'ai l'impression de focaliser l'attention sur moi et ce n'est pas le but....

Comme le dit Lélé, on est nombreux à être dans ce cas => Le but de ce post est de réunir des témoignages afin d'aider tous ceux qui sont dans ma situation (et on est nombreux) .

Merci de votre compréhension

Pour résumé les retours pour l'instant :
1) Trouver une association pour se changer les idées
2) Faire des enfants
3) Sortir voir du monde si possible
4) Voir des gens qui ont les mêmes interrogations

PS : Pour répondre à vos questions : oui j'ai vu une orthophoniste, oui j'arrive à soulager mes douleurs, oui c'est une longue histoire mais je me retrouve actuellement dans une ville où je ne connais personne.

Bonjour Zen et tout le monde,

Alors, faire des enfants …. Hum hum
Bref par contre trouver un centre de réadaptation où tu rencontreras des personnes qui sont là aussi pour se faire du bien….
Perso, depuis que j’ai rejoins le centre à côté de chez moi, je reprends goût à la vie…. J’ai rencontré pleins de personnes agréables avec qui j’échange tranquillement ensuite j’y vais en Vsl c’est d’ailleurs grâce à elle que j’ai pu y aller, en un sens elle a validé mon entrée ce que je n’oublierai pas de signaler à mon cher neurologue…. Enfin, non, les pauvres, ils ne peuvent pas tout faire !
Bref, courage Zen et informe nous de la suite !

Sinon j’ai adoré la réponse de mon amie d’internat :
Merci pour tes nouvelles. Mais dis donc c'est pas très rigolo... Je t'entends me répondre avec ton à faire pâlir les geignants. Je te fais de gros bisous.

Zen,
Est-ce que le fait que tu sois dans cette région où tu ne connais personne est réversible ?

Salut Zen,

C'est sûr qu'il faut réorganiser sa vie en fonction de ce qu'on peut faire ou non, et de ce qui compte plus ou moins pour soi.
Ne plus se comparer à sa vie d'avant, avoir de nouvelles priorités,
Tu peux essayer des associations pour voir du monde, est-ce que tu te deplaces facilement ou pas ? Selon tes centres d'intérêt et tes possibilités, faire du bénévolat, t'inscrire à des activités, une formation, découvrir qqc de nouveau
Tu ne connais personne dans cette ville, mais est-ce que tu as des voisins ? Une association à proximité ?

En tous cas se poser des questions, et chercher des solutions c'est déjà un bon début, c'est positif courage à toi

Mariel a une bonne idée de penser au centre de rééducation et d’y dormir
Lorsqu’on reste à la maison on devient sauvage.
Je regardais mon agenda et depuis septembre je suis sortie de chez moi 5 fois et sur ces 5 fois il n’y avait qu’une fois pour une sortie pour shopping pour luna
Les sorties sont tellement dures à gerer au niveau douleurs que je restreint

Encore un grand mecii pour vos retours.
Je pense malheureusement que pour moi c'est fichu, surtout à cause de mon problème d'élocution que j'ai essayé (en vain) d'améliorer avec plusieurs orthophonistes.
Si on rajoute à ça mes dificultés pour sortir (Lélé sait de quoi je parle) + mon isolement (oui Arwenn, c'est irréversible) c'est vraiment trop difficile de m'"évader" via des interactions, des formations etc...

C'est la vie.
Pafois, je me dit que j'ai dû être un tueur en série dans une autre vie et que je vais devoir payer toute ma vie suite à une réincarnation ...

J'espère au moins que vos commentaires pourront aider les autres.
Même si cela peut aider ne serait-ce qu'un seul malade, alors ce serait très positif.

Salut Zen,

Ton isolement peut se rompre le temps d'un apéro Ca te dirait ?

Arwenn te demandait dans quelle mesure tu étais mobile, j'ai l'impression que oui ? Se retrouver "entre nous" peut avoir un côté enchanté...

A bientôt (irl ?) et d'ici là, ne te laisse pas abattre !

JP

Hello
Je demandais aussi si tu avais la possibilité de re déménager dans la ville où tu as de la famille et/ou des connaissances.
A priori, ce n’est pas possible, d’après ce que je comprends

zen2010 a écrit : 23 févr. 2026, 11:46 Encore un grand mecii pour vos retours.
Je pense malheureusement que pour moi c'est fichu, surtout à cause de mon problème d'élocution que j'ai essayé (en vain) d'améliorer avec plusieurs orthophonistes.
Si on rajoute à ça mes dificultés pour sortir (Lélé sait de quoi je parle) + mon isolement (oui Arwenn, c'est irréversible) c'est vraiment trop difficile de m'"évader" via des interactions, des formations etc...

C'est la vie.
Pafois, je me dit que j'ai dû être un tueur en série dans une autre vie et que je vais devoir payer toute ma vie suite à une réincarnation ...

J'espère au moins que vos commentaires pourront aider les autres.
Même si cela peut aider ne serait-ce qu'un seul malade, alors ce serait très positif.

Bonjour Zen et tout le monde,

Triste pour toi de lire que c’est fichu …

Et une ardoise magique pour écrire ? Comme ça les personnes en face réalisent que c’est compliqué pour toi, non ?
Après effectivement tout le monde n’a pas la patience mais ça vaut le coup d’essayer … enfin si les orthophonistes n’ont pas été d’un grand secours, alors comme tu dis
Bref, je n’imagines pas mais je compatis et Nostro a une bonne idée via l’apéro entre nous, tu rencontreras des personnes vivant avec cette coloc’ indomptable sauf pour certains …
Bref, courage Zen et tout le monde !

PS : le coup du tueur en série, je ne te dis pas ce que j’ai dû être

Hello,

Vous avez des idées d’associations ? Est ce que APF est intéressant ?

@ Christof : D idées d’associations dans quel but ?

Activitées…

Moi non plus je ne sors pas beaucoup,,, je peux te comprendre,,, avec mes problèmes à la marche qui augmente et mes problèmes d’audition oufff mais je me suis faite une vie à l’intérieur chez moi ,,, j’ai 2 chattes et 2 lapins ,,, à m’occuper d’eux ,, je fini par oublier , enfin presque, mes propres limites ,,, c’est mon anti dépresseur mes ptites bêtes ,,, c’est très zen d’avoir une passion ,,, bon courage

Disons que le plongeon dans la maladie fait office de désertions amicales… et que mon corps a des limites qui sont non compatibles ou peuvent être compliqué à minima avec des personnes non malades.

Je réfléchis à prendre un chien, mais je n’ai pas envie d’être obligé de m’en séparer si je ne peux au final pas m’en occuper convenablement…

Oui… c’est dur à vivre, mais en même temps ça révèle les liens les plus solides. Même si on perd certains amis, on garde les plus vrais… et parfois on en découvre d’autres.

Je comprends tellement ton hésitation… avec la maladie, on doit toujours penser à nos limites, et pour un chien, c’est un engagement important. Mais en même temps, ça peut apporter tellement de réconfort. Peut-être qu’il existe des solutions adaptées à ton rythme

Ça vaut le coup d’y penser ,,
Charlotte

Christof a écrit : 31 mars 2026, 22:55 Disons que le plongeon dans la maladie fait office de désertions amicales… et que mon corps a des limites qui sont non compatibles ou peuvent être compliqué à minima avec des personnes non malades.

Je réfléchis à prendre un chien, mais je n’ai pas envie d’être obligé de m’en séparer si je ne peux au final pas m’en occuper convenablement…

Prends un chat, ils ont besoin de moins d'attention que les chiens. Pas besoin de les promener

Patrick

J'ai un chien mais c'est vrai que ça demande beaucoup : promenades, vétérinaire, brossages... Le chat est un bon compromis, affectueux et indépendant. Les animaux s'en foutent qu'on soit malade, bancale, moche, vieux etc.
Pour l'APF, ça peut valoir le coup, renseigne toi dans ton secteur.
C'est vrai que nos limites sont rarement compatibles avec les loisirs des gens en bonne santé, entre malades on sait tout ça.

J’avais un chien un peu « énergique » qui risquait de me faire tomber. J’ai du m’en séparer…
Je ne suis pas trop chat.

Bref oui je vais me renseigner mais je suis dans un coin il faut faire de la route pour accéder à ce genre d’offres

Tu peux peut être bénéficier de transports à la demande

Je ne sais pas, j’ai commencé à regardé ce qu’offre l’adhésion à APF

Bonjour

J'étais chien et pas chat, contrairement à ma femme . On avait un Leonberg de 70 kg.
Un jour j'étais chez un gars, en train de prendre un verre et un chaton passe et j'ai dit qu'il était mignon, il m'a dit de l'emmener, ce que j'ai fait. Ma femme était étonnée. Depuis on a eu pas mal de chats, dix lors du dernier déménagement

Patrick

Ah oui 10 quand même pour quelqu'un qu'était pas trop chat!!!!!

Attention, au rythme de reproduction des chats, bientôt ils seront 50

Salut Marielle,

Marie91 a écrit :Ah oui 10 quand même pour quelqu'un qu'était pas trop chat!!!!!

A priori en poids le chien est toujours devant, mais ça risque de pas durer.