Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ah moi je croyais que tu te mettais l'huile sur les boutons !

Marie91 a écrit : 10 mars 2026, 10:37 Ok Margot mais du coup t as pas la certitude que ca vienne bien du levocarnyl…. Meme si effectivement quelquefois notre corps dit stop a une molécule…Bon je suis pas inquiète et J espère meme qu ils voudront bien me l augmenter ce qui m éviterait de compléter avec les complément alimentaire… A suivre tant que ca marche un peu je continue. De mon côté pas de pb d estomac Lélé, aucun effet secondaire mais plutôt un effet bénéfique pour constipation!

Marie, tu les achetais où tes compléments alimentaires stp ?

Sur les boutons
Soit l huile essentielle d arbre à thé : tea three
Soit miel de Manuka

@ Margot : Pour la carnitine j ai acheté chez Nutripure

Et donc ça marche bien pour toi ? J'en ai acheté aussi pour partager avec Lévocarnil, j"espère que ça ira comme ça.

Joyeteck a écrit : 13 mars 2026, 20:15 Sur les boutons
Soit l huile essentielle d arbre à thé : tea three
Soit miel de Manuka

Je vais essayer de trouver le tea-tree...

Pour moi ça marche pareil que le levocarnyl, comme ils ont pas voulu que je passe à plus de 2 flacons par jour j en prends en complément…

Merci Marie, effectivement ça a l'air de marcher, j'ai complémenté avec Lévocarnil (moitié-moitié) et, après trois jours, les forces reviennent. Ouf.
C'est rassurant aussi de savoir qu'on a cette alternative.

De mon côté j’avais démarré le combo carnitine créatine. J’ai fini mon stock de créatine donc j’ai continué uniquement la carnitine. J’ai l’impression d’avoir remarqué un manque d’énergie. Je n’irais pas jusqu’à dire un retour de la fatigue d’avant mais plutôt vraiment une baisse de l’énergie…

Je pense reprendre de la créatine pour voir si je vois une différence.

En effet ça semble intéressant mais on peut prendre la créatine sur le long terme ?

Bonne question ? Est ce la créatine ou la carnitine le plus risqué d’ailleurs? La carnitine pourrait visiblement être dangereuse pour les reins…

La créatine à dose faible 3g n’est visiblement pas dangereuse. Mais je ne suis pas médecin.

La créatine est éliminée sous forme de créatinine par les reins. Si son taux est trop élevé dans le sang, c'est signe d'insuffisance rénale. Mais on peut imaginer qu'on a une bonne fonction rénale après tout.

On peut l imaginer oui

En tout cas ça me donne envie d'essayer, tu avais les deux dans une gélule ?

Je pense pas que l on puisse trouver les 2 dans une meme gélule. J avais acheté aussi la créatine en plus de la carnitine mais je ne l ai jamais commencé car si j ai bien compris la créatine serait plus problématique pour les reins. Après pareil c est ce que j ai lu et compris et j ai eu tellement de pyelonephrites que ça me fait peur d en prendre et comme la carnitine ne me bloque pas les reins je continue comme ça… mais en effet ça serait assez efficace et je suis pas étonné qu en arrêtant tu sentes la différence Kris…
D ailleurs si ca intéresse qqun je peux envoyer celle que j ai car je ne la prendrais pas c est de chez nutripure….

Marie, la pyélonéphrite c'est une infection qui remonte le plus souvent d'une infection urinaire. Alors que le problème qui peut survenir avec la créatine, c'est un excès de créatinine (qui est un déchet de dégradation de créatine) dans le sang quand les reins ne jouent plus leur rôle d'évacuateur des déchets donc quand il y a une insuffisance rénale.
Ceci dit je comprends que tu prennes grand soin de tes reins.

La carnitine, comme la créatine, sont présentes naturellement dans les fibres musculaires. Dans l'alimentation on les trouve surtout dans la viande.

Donc pas besoin de se supplémenter ?

Pour nous, si. Ou pour les zinzins de la muscu.

Ha et j'ai lu un truc bizarre. A propos de la sep mais aussi à propos de l'endométriose voir la parodontite
Il y aurait une bactérie que nous auriins en surnombre ( par rapport à une personne lambda)
Fusobacterium
nucleatum
Ça fait un peu sorcière comme nom mais
Est ce que quelqu'un aurait entendu parler de cela ?

Non mais les chercheurs s’y intéressent de plus en plus…

Je ne sais pas si c'est en prévention, ou curatif.
Dans le doute, je ne vais rien faire.
Enfin si je vais continuer à me brosser les dents

Bonne idée, et moins de sucre si on écoute son dentiste

Bonjour
Pour la l-carnitine vous êtes à combien de milligrammes par jour?
Ma nouvelle Neurologue a refusé de m’en redonner car pour elle cela ne fonctionne pas ne sert à rien et elle ne me connaît pas assez

Hello,

Je prends 2400mg/j (en 4 gélules).

Je prends 4g par jour.
Bizarre ta neuro Lélé...

Margot je suis tellement déçue du suivi médical en loire atlantique
J’ai trouvé un nouveau neuro en clinique mais ce sera en décembre
Je verrais avec lui surtout que j’rn prenais à Toulouse mais j’étais toujours épuisée donc il est écrit dans mon compte rendu que je faisais une pause
Merci pour vos réponses

Oui tu pourrais peut-être le tenter à nouveau, tu ressens beaucoup la fatigue j'imagine avec tes douleurs.

Oui je vais tenter .
Pas mal éreintée je dirais les nuits blanches c'est dévastateur et ça fait 9 ans cette année
A voir avec le nouveau médecin traitant si il m’aide mais il s’edt vexé car à la visite on arrivait pas à se garer et beaucoup d’attente et un cabinet où mon fauteuil entre en marche arrière car je ne peux pas tourner. ( il est secteur 2) il me dit que les cabinets tournent entre les médecins et on lui demande si il y a des jours où moins de monde .et il dit ́’ vous insinuez que je suis en retard ? ( 40 mns) non on n’insinue rien c’est surtout pour les places de parking
Et il est parti dans son délire ́’ moi jr suis jamais en retard....)
Donc on a heurté son ego

lélé a écrit : 18 mars 2026, 08:21 Bonjour
Pour la l-carnitine vous êtes à combien de milligrammes par jour?
Ma nouvelle Neurologue a refusé de m’en redonner car pour elle cela ne fonctionne pas ne sert à rien et elle ne me connaît pas assez

Hello Lélé,
Ton docteur est un con.
Mon neuro qui me suis depuis 2017 m’a mis 6 par jour, il m’a dit de bien continuer (je l’ai vu la semaine dernière).
J’ai aussi de la mélatonine (3 mg/j) et de la vitamine D, 100000 tous les deux mois.

6 par jour c'est beaucoup, tout dépend de ton poids.

75 kg
J’ai ce dosage depuis 3 ans.

Hello Jacques
Je suis entièrement d’accord avec ton analyse
Je verrais avec le futur neuro en décembre

Chartz2 a écrit : 20 mars 2026, 16:14 75 kg
J’ai ce dosage depuis 3 ans.

Oui, je crois que c'est en gros 1 flacon pour 10 kg de poids donc tu es dans les normes.
Moi aussi ça fait 3 ans que Moreau me l'a prescrit.

Joyeteck a écrit : 12 mars 2026, 18:53 ​ Une étude de l'Université de Miami (publiée dans Multiple Sclerosis and Related Disorders) a montré que sur un échantillon de patients atteints de SEP, environ 35 % souffraient de démangeaisons chroniques, localisées fréquemment sur le cuir chevelu, le visage et les membres.

Moi c’est dans le dos… c’est pénible à gratter. J’utilise souvent un montant de porte
J’ai aussi une main gratteuse télescopique pour la nuit (ça me réveille souvent).
J’ai vu ma dermatologue et non ce n’est pas un problème dermatologique, c’est bien la SEP (pourquoi pas, hein ?).
Même sous Valium ça me gratte et ça arrive à me réveiller !
J’en prends lors de mes crises de lombalgie.

Jacques je ne sais pas si tu as vu il y a un membre avec une question sur l’auto sondage tu penses que tu peux l’aider?

Idem je me gratte souvent et ma peau par moment a une peau de serpent. On me dit d’hydrater mais ça ne change pas

Ah je regarde.

lélé a écrit : 21 mars 2026, 08:00 Idem je me gratte souvent et ma peau par moment a une peau de serpent. On me dit d’hydrater mais ça ne change pas

Je me demande vraiment si ce type de maladie n’agirait pas sur l’hydratation. Créant secheresse, démangeaison peau, yeux… je me force à boire beaucoup plus qu’avant et j’ai la peau plus sèche quand même

Je n’ai pas du tout la peau sèche (dermato) et ça me démange quand même. Je bois suffisamment.

Je vais encore faire ma hippie
Je me trempe le crâne d'aloe vera
Est ce que c'est l'effet massage plutot que grattage ou l'aloé..je ne sais pas
Mais je suis de l'avis de Christophe il y a une modification corporelle

Un peu jeune pour avoir connu la période hippie non ?

Vois tu, ma petite Joyeteck j'ai connu des hippies, j'étais ado et je les admirais, ils avaient l'air tellement libres, ils partaient aux Indes en stop, ils semblaient très décontractés... Moi j'étais timide et coincée, mal dans ma peau, une ado quoi.
Maintenant je sais que, hippie ou pas, la vie réserve des surprises, bonnes et mauvaises, et que l'air très cool est souvent juste une apparence.

Ça s'appelle un mécanisme de défense ..oui oui
Perso l'inde ça ne m'a jamais branché.
Je suis partie au Sénégal avec mon sac a dos oui
Après l'adolescence.
Mais l'Inde je pense que mon cerveau n'en ressortirait pas indemne. Je ne peux même pas t'expliquer pourquoi car je ne le sais pas. Une sensation.

Mon adolescence je l'ai passé planquée dans le centre équestre de ma mère de coeur, ma premiere notion d éducation spécialisée.

Joyeteck a écrit : 21 mars 2026, 18:09 Mais l'Inde je pense que mon cerveau n'en ressortirait pas indemne. Je ne peux même pas t'expliquer pourquoi car je ne le sais pas. Une sensation.

Tu ne crois pas si bien dire, mon frère y est allé, en stop. Il en est revenu perché, le Christ lui avait parlé. Depuis, il appartient à une mouvance qui me semble peu sympathique et pas très catholique...

En Inde j’y suis allé ; de très belles choses mais aussi une grande misère hélas.
Je n’ai pas eu de révélation. De toute façon je suis très incrédule en général.

Chartz2 a écrit : 21 mars 2026, 18:37 En Inde j’y suis allé ; de très belles choses mais aussi une grande misère hélas.
Je n’ai pas eu de révélation. De toute façon je suis très incrédule en général.

Ça doit être magnifique
Je pensais plutôt à un bug du cerveau pas un appel de shiva

Je crois que ce qui me rebute
C'est le système de caste
Pourtant je sais qu en France on est pas mieux

Question subsidiaire par rapport au Lévocarnil : pourquoi est-ce tout un pataquès de s'en faire prescrire (uniquement par un neurologue, au compte-goutte, pas à tout le monde...) alors qu'on peut acheter autant de carnitine qu'on veut en complément alimentaire au même dosage et, cerise sur le gâteau, sans excipient ?

Ben la sécu a un trou abyssal… c’est suffisant comme réponse?