S’accepter…

[Christof]

Ce matin j’ai eu l’idée de me filmer, pour voir à quoi je ressemble debout, en marchant, en perdant l’équilibre
…

Bref ça fou un coup au moral.

[Margot]

Mais l'intitulé de ton post dit tout cher Christof !

[cacahuete]

De tes posts, d'ailleurs, s'adapter, et s'accepter..

[mariel13]

Ce matin j’ai eu l’idée de me filmer, pour voir à quoi je ressemble debout, en marchant, en perdant l’équilibre
…

Bref ça fou un coup au moral.

Bonsoir,

Mazette qu’elle idée ?
Ma foi, je sais que je n’ai plus vingt ans, ma chère fille me le rappelle tous les jours mais tant pis, j’avance avec ma canne quand ça ne va pas et je retourne chez le kiné pour au moins pouvoir manger comme une vache… oup’s pardon non en pleine cinquantaine je dois bien manger
Bref, oui ma démarche est chaloupée avec les formes aussi et alors ?
Enfin d’ici quelques temps, ce sera de l’histoire ancienne vu que je vais intégré un programme sep …
Je vous raconterai ou pas
Enfin en attendant courage et enjoy !

[Christof]

Merci les filles…

Oui enfin je crois que j’ai encore un deuil à faire.

[lélé]

C’est humain ce coup au moral
Il y a des jours plus faciles que d’autres
Je ne sais pas quand on fait vraiment son deuil
Je sais seulement que lorsque le neuro m’a dit ́’́ on peut estimer que vous êtes en progressive ́’́ j’etais calme comme si je m’y attendais sans pleurer
C’est peut être faire son deuil

[Christof]

Oui, là c’est pas jour en particulier, ça fait un moment. C’est un cap à avaler, un deuil à faire. Celui de mon corps…

[arwenn]

Moi je ne m’y fais pas. J’ai l’impression qu’il va toujours y avoir quelque chose de pire qui va arriver…
Quand je me dis « bon allez là c’est un plateau, c’est chiant mais ça va rester comme ça », ben ya une complication supplémentaire qui se pointe…

Désolée Christof, ça ne te rassure pas…
Mais on est tous différents. Je te souhaite que ça en reste là pour toi, pour que tu puisses te trouver une routine et arrêter de devoir sans cesse t’adapter à un nouveau symptôme ou une aggravation

[Christof]

Oh ne t’inquiètes pas Arwenn, ce n’est pas un plateau mais une pente descendante… c’est pour ça que j’en suis à faire le deuil de mon image.
En y réfléchissant des petits symptômes d’il ya quelques années sont renforcés, multipliés… c’était gênant à l’époque, aujourd’hui c’est douloureux. Aujourd’hui j’ai presque hâte d’avoir un fauteuil roulant tellement la spasticité des jambes du haut du dos me font mal. En espérant que la position assise au final limite la spasticité (ce dont je ne suis pas certain)

[lélé]

Coucou arwenn. En effet les nouveaux symptômes qui arrivent avec les années on sait qu’ils vont arriver mais quand et lesquels ?
Le diagnostic de la progressive je l’ai accepté
Mais tu as raison lorsq’une nouvelle tuile arrive c’est épuisant
Aujourd'hui je fais ce qu’on me dit de faire, d’attendre et espérer que la douleur se calme ( le fauteuil n’aide pas)
Quand mes filles auront leur vie posée toutes les 2 c’est moi qui déciderais de ce que je ferais de moi même.

[Margot]

Pour ma part, je trouve la forme progressive moins méchante, plus de violentes poussées dont on se remet plus ou moins bien, plus d'hospitalisations, plus de cortisone...
Christof, si marcher est trop douloureux, pourquoi pas un fauteuil ? Mais uniquement pour te soulager dans certains déplacements car l'assise en fauteuil n'est pas confortable, au bout d'un moment tu as mal partout.

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Ce matin j’ai eu l’idée de me filmer, pour voir à quoi je ressemble debout, en marchant, en perdant l’équilibre …

Bref ça fou un coup au moral.

L'élément essentiel qui me foutrait un coup au moral dans une situation pareille, serait l'absence de perspective de rémission. Tant qu'une perspective de rémission ne serait pas exclue, je m'y accrocherais.

Tiens bon

[Christof]

Pour ma part, je trouve la forme progressive moins méchante, plus de violentes poussées dont on se remet plus ou moins bien, plus d'hospitalisations, plus de cortisone...
Christof, si marcher est trop douloureux, pourquoi pas un fauteuil ? Mais uniquement pour te soulager dans certains déplacements car l'assise en fauteuil n'est pas confortable, au bout d'un moment tu as mal partout.

Oui, c’est pas agressif, c’est traître. Mais par contre aucun retour en arrière…

Je vais aller en centre de rééducation, je pense qu’on regardera pour un fauteuil oui. C’est pas confortable un fauteuil ? Mince

[Christof]

Yo 'Tof,

Ce matin j’ai eu l’idée de me filmer, pour voir à quoi je ressemble debout, en marchant, en perdant l’équilibre …

Bref ça fou un coup au moral.

L'élément essentiel qui me foutrait un coup au moral dans une situation pareille, serait l'absence de perspective de rémission. Tant qu'une perspective de rémission ne serait pas exclue, je m'y accrocherais.

Tiens bon

L’espoir fait vivre comme on dit

[Margot]

Pour ma part, je trouve la forme progressive moins méchante, plus de violentes poussées dont on se remet plus ou moins bien, plus d'hospitalisations, plus de cortisone...
Christof, si marcher est trop douloureux, pourquoi pas un fauteuil ? Mais uniquement pour te soulager dans certains déplacements car l'assise en fauteuil n'est pas confortable, au bout d'un moment tu as mal partout.

Oui, c’est pas agressif, c’est traître. Mais par contre aucun retour en arrière…

Je vais aller en centre de rééducation, je pense qu’on regardera pour un fauteuil oui. C’est pas confortable un fauteuil ? Mince

C'est bien que tu ailles en reéduc, tu pourras tester. Je trouve que les fauteuils ne sont pas confortables mais c'est mon ressenti (comme on dit en météo). Je me sens plus à l'aise sur une chaise ou un canapé, du coup je fais beaucoup de transferts car je me déplace chez moi en fauteuil et passe sans arrêt de fauteuil à chaise, fauteuil à canapé...

[Marie91]

Coucou, c est sur que rester sur un fauteuil plusieurs heures c est compliqué aussi. Il faut vraiment alterner quand on peut et se lever et marcher quand même les jours où c est possible. Perso c est tellement fluctuant mon état. Mais le fauteuil pour éviter de s épuiser de ton côté ça me paraît une bonne solution. C est une question de dosage quand j ai commencé avec un fauteuil je ne l utilisais que pour les déplacements ou il y avait plus de 500 m à pied puis 200 et….petit à petit le périmètre ayant rétréci maintenant c est plutôt pour 20 ou 30 mètres peut être un peu plus selon les jours…. En ce moment c est pas trop je pense que tout ce que je prends en médocs et compléments m aide bien… à suivre sur le long terme….

[Marie91]

Voulais dire c est pas trop mal….

[Nostromo]

Yo Tof',

L’espoir fait vivre comme on dit

Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

[arwenn]

Moi le fauteuil c’est 100% depuis l’an dernier.
Et je me dis que si j’avais eu un Motomed ya 2 ans, j’aurais peut-être pu encore aujourd’hui alterner rollator et fauteuil.
Mais je me suis tellement démusclée (car c’est traître d’être non stop en FR), que je me demande si un retour en 50/50 sera possible.

[Margot]

Yo Tof',

L’espoir fait vivre comme on dit

Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

En même temps, parfois un diagnostic défavorable fait baisser les bras complètement alors que le corps peut éventuellement réserver quelques surprises si on ne laisse pas tout tomber.

[lélé]

Le fauteuil fail mal par moment du coup on alterne
Je crois que l’endroit où j’ai le moins mal c'est allongée dans la voiture mais sans rouler
Si jc ne prends pas la voiture pour aller travailler je m’y installe et je lis ou écoute de la musique ( elle est dans le garage )
J’ai jamais osé le dire pour pas passer pour une folle

[Marie91]

Bin si c est là que tu es le mieux installé y a franchement pas à avoir honte, parfois quand on souffre bien on teste tout et on se pose ou c est moins pire… et si c est la voiture je vous pas où est le problème….

[lélé]

Ok

[Christof]

Yo Tof',

L’espoir fait vivre comme on dit

Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions, et en ne proposant rien d’autres pour soulager ne serait-ce que des douleurs… dont un qui confirme que recevoir un sombre diagnostic serait une sorte de libération heureuse. Tu ne t’attends pas à une prise en charge post diagnostic

[Christof]

Moi le fauteuil c’est 100% depuis l’an dernier.
Et je me dis que si j’avais eu un Motomed ya 2 ans, j’aurais peut-être pu encore aujourd’hui alterner rollator et fauteuil.
Mais je me suis tellement démusclée (car c’est traître d’être non stop en FR), que je me demande si un retour en 50/50 sera possible.

Rien est impossible

Courage, un muscle ça se travail, donc il n’y a pas de raison

[Christof]

Merci Margot et Marie, donc je verrais, et je confirme que rester trop dans une position c’est désagréable, déjà sur mon canapé lol (mon corps ne le supporte déjà plus avec la spasticité. Je dois m’étirer régulièrement)

Donc à voir, j’imagine que trouver le bon fauteuil c’est pas simple en plus…

[Christof]

Le fauteuil fail mal par moment du coup on alterne
Je crois que l’endroit où j’ai le moins mal c'est allongée dans la voiture mais sans rouler
Si jc ne prends pas la voiture pour aller travailler je m’y installe et je lis ou écoute de la musique ( elle est dans le garage )
J’ai jamais osé le dire pour pas passer pour une folle

C’est sans doute que la position, le maintien est le plus adapté pour toi. Plus qu’à en trouver un autre pour mettre chez vous dans le salon

[Margot]

Dans tous les cas il faut mettre sur le fauteuil un revêtement dossier confort et un bon coussin, ça coûtait cher mais maintenant c'est pris en charge.

[Christof]

D’accord oui donc on peut ajouter le coussin que l’on souhaite

[cacahuete]

Yo Tof',

L’espoir fait vivre comme on dit

Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions, et en ne proposant rien d’autres pour soulager ne serait-ce que des douleurs… dont un qui confirme que recevoir un sombre diagnostic serait une sorte de libération heureuse. Tu ne t’attends pas à une prise en charge post diagnostic

Les médecins MPR ont une autre approche que celle des neuros, donc c'est possible que tu aies une meilleure prise en charge, et tu verras peut-être aussi un ergo, ils peuvent aider aussi

[Margot]

D’accord oui donc on peut ajouter le coussin que l’on souhaite

Oui et tu choisis aussi le revêtement dossier. Et d'autres options comme un châssis carbone par exemple.

[Christof]

Oui, mon kiné souhaiterait que je teste la toxine dans les jambes… il y’a bien un ergo, je ferais je pense aussi un bilan neuro psy et puis le simulateur pour mon permis.

[Christof]

D’accord oui donc on peut ajouter le coussin que l’on souhaite

Oui et tu choisis aussi le revêtement dossier. Et d'autres options comme un châssis carbone par exemple.

Ça c’est pour les manuels non ? Les électriques aussi ?

[mariel13]

Yo Tof',

L’espoir fait vivre comme on dit

Tant que tu n'auras pas de diagnostic, tu ne pourras pas être pris en charge ; tu ne sauras pas si la chose peut être ou non résolue, pas plus que tu ne sauras si la rémission fait partie des possibilités.

Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions, et en ne proposant rien d’autres pour soulager ne serait-ce que des douleurs… dont un qui confirme que recevoir un sombre diagnostic serait une sorte de libération heureuse. Tu ne t’attends pas à une prise en charge post diagnostic

Bonjour Christophe et tout le monde,

Alors Christophe pour te donner un peu d’espoir vu que tu es encore jeune, j’ai rencontré une amie en Balneo qui au début de la maladie était vraiment mal…
Elle a été prise en charge avec un programme d’apa (activité physique adaptée) et depuis quand elle en forme elle peut crapahuter au sein des collines qui nous entourent…
Elle était en fauteuil puis canne et aujourd’hui elle marche sans aides !
Donc oui ça existe !
Ok, ce n’est pas facile mais il faut s’accrocher et tomber sur les bonnes équipes !

Balade sur les hauteurs

b14b88dd-43d7-4e7d-8e6d-0b7727de1f5c.jpeg (797.73 Kio) Vu 2416 fois

[Margot]

D’accord oui donc on peut ajouter le coussin que l’on souhaite

Oui et tu choisis aussi le revêtement dossier. Et d'autres options comme un châssis carbone par exemple.

Ça c’est pour les manuels non ? Les électriques aussi ?

Oui pour les manuels, les électriques je sais pas j'en ai jamais eus.

[Christof]

Bonjour Christophe et tout le monde,

Alors Christophe pour te donner un peu d’espoir vu que tu es encore jeune, j’ai rencontré une amie en Balneo qui au début de la maladie était vraiment mal…
Elle a été prise en charge avec un programme d’apa (activité physique adaptée) et depuis quand elle en forme elle peut crapahuter au sein des collines qui nous entourent…
Elle était en fauteuil puis canne et aujourd’hui elle marche sans aides !
Donc oui ça existe !
Ok, ce n’est pas facile mais il faut s’accrocher et tomber sur les bonnes équipes !
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Bonjour Marie et merci

Bon ton amie a une sep RR… ça s’appelle la rémission

Je ne déprime pas hein, c’est juste que c’est chiant une pathologie qui te fait enchaîner les deuils. J ai eu une période dans ma vie où je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait, c’était bizarre… maintenant je le sais, ca explique, reste à le nommer
Belle journée

[Christof]

Oui pour les manuels, les électriques je sais pas j'en ai jamais eus.

Ok
Je ne sais pas si un manuel serait pertinent pour moi, vu la fatiguabilité que j’ai aux bras

[Margot]

Ah oui dans ce cas il faudra mieux que tu te diriges vers un électrique, ils ma paraissent d'ailleurs plus confortables, ils peuvent se mettre en position allongée par exemple.

[Marie91]

De mon côté j ai pris tout de suite un électrique, le but étant de pouvoir me balader dehors et suivre mes proches, pliant et pas trop lourd de façon à le mettre dans la voiture, bon c est mon mari qui le faisait avant que j achète la grue de coffre. Mais toi tu devrais pouvoir encore le porter.. je ne pouvais absolument pas me déplacer à la force des bras sur un manuel sauf sur quelques mètres… À ma dernière rééducation j ai demandé un manuel pour l intérieur car moins encombrant et moins salissant car quand tu rentres de l extérieur avec des roues degueu c est pas top. Pour les resto aussi ce sera plus simple que de manœuvrer l électrique qui prend plus de place et quand tu souffres pas trop c est bien de faire travailler les bras…bref je dirais qu idéalement il faut les 2. Margot par exemple a son scooter pour l extérieur et un manuel pour l intérieur et je devrais bientôt aussi avoir le manuel meme si ça traîne depuis le 100% secu. Pour le coussin j ai pris un qui s adapte à la taille du fauteuil et qui est bien confort mais pas pris en charge, sauf mutuelle éventuellement. Tout n est pas à 100% si tu veux certaines options. De toute façon ils sauront te conseiller en rééducation selon tes besoins… mais il faut quand même penser au moment où ça va le moins bien parce que par exemple l année dernière j ai été incapable de marcher plus de 5 mètres pendant plusieurs mois et j étais tellement faible que je n aurais pas pu non plus utiliser un manuel et mon électrique etait plus que précieux à ce moment là…

[lélé]

Marie a raison
J’ai les 2
Par contre le manuel je pousse pas seule sauf maison car pas assez de force dans les bras
J’ai le même électrique que marie mais cet été on passe à l’électrique non pliable
C’est pour ça qu’il faut changer la voiture
Profite de l’ergo en centre pour le fauteuil autrement avec lz nouvelle loi le rdv ergo sera de ta poche

[Christof]

Merci pour vos retours.

En effet l’optimal c’est d’en avoir deux. Je verrais avec l’ergothérapeute.. et puis après c’est le coût

[cacahuete]

Les fauteuils manuels c'est très vite épuisant pour les bras, et ce n'est pas fluide pour se déplacer. J'en ai un qui ne me sert que pour l'extérieur, (vu que c'est pas moi qui le pousse) et à la maison un électrique qui me permet de me déplacer d'une pièce à l'autre vite et sans effort, presque comme quand je marchais, ça m'a permis de retrouver une impression de vie quasi normale.Et je le trouve très confortable, j'y suis bien mieux que sur une chaise.Par contre quand il m'arrive de l'utiliser à l'extérieur, je trouve que selon l'état des trottoirs (mauvais en général, quand ils sont praticables), ça fait vite mal au dos

Oui tu verras tout ça avec l'ergo, Christof

[PatrickS]

Pour ma part, je trouve la forme progressive moins méchante, plus de violentes poussées dont on se remet plus ou moins bien, plus d'hospitalisations, plus de cortisone...
Christof, si marcher est trop douloureux, pourquoi pas un fauteuil ? Mais uniquement pour te soulager dans certains déplacements car l'assise en fauteuil n'est pas confortable, au bout d'un moment tu as mal partout.

Oui, c’est pas agressif, c’est traître. Mais par contre aucun retour en arrière…

Si, un retour en arrière est possible, du moins chez moi. Avec mon régime je vais mieux et beaucoup de symptômes ont disparus, d'autres diminués

Patrick

[Margot]

En fait, question fauteuil, encore une fois, c'est une histoire de ressenti personnel. Je préfère le manuel à l'intérieur mais j'ai depuis le début de ma sep des manuels actifs, légers et maniables et j'ai pas mal de force dans les bras du moins pour l'intérieur. Pour tout dire j'ai un tas de matériel, un manuel qui reste dans ma voiture, un manuel avec un moteur électrique amovible, un manuel simple dont je me sers tout le temps à la maison, un gros scoot, un scoot plus petit et démontable qui rentre dans le coffre de la voiture, un déambulateur, un verticalisateur, le motomed... C'est dingue.

[Marie91]

Ah oui belle collection Margot!! C est vrai qu a force on cumule pas mal, j avais redonné mon premier fauteuil qui faisait manuel et électrique et qui avait le moteur dans les roues, suffisait de changer les roues. Mais pour l extérieur il montait pas vraiment les trottoirs c était bien pour les courses dans les grandes surfaces et les surfaces planes mais pas vraiment top pour l extérieur. Là ça va m en faire 2 en plus du rollator, des canes, des pinces pour ramasser les objets du chausse pieds géant…. Bref un beau bazar mais qui sert bien je le vous quand je suis sur Annecy vu qu on emmène pas tout, mon rollator me manque certains jours heureusement c est très petit donc je peux me déplacer plus facilement ne serait ce qu en m appuyant sur les meubles…
J imagine que tu as cumulé au fil du temps Margot c est logique et faut ce qui faut…!!

[Margot]

Oui Marie, il faut ce qu'il faut mais il faut aussi avoir de la place, heureusement que notre maison était autrefois une petite ferme donc avec grange, écurie, grenier (grenier pour le bazar de mon mari, moi j'envahis le rez-de chaussée). Les rares fois où on part, mon matériel me manque aussi, même le verticalisateur parce c'est devenu comme un besoin.
Addict au verticalisateur ?

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions,

En y réfléchissant un moment, comment un toubib peut-il avancer que "ça va être dur" et qu'il n'existe "aucune solution", s'il n'a pas une idée préalable de la nature du mal dont tu souffres ?

Soit ils savent mais se taisent, soit ils jouent aux apprentis sorciers avec toi. Non, pas d'accord ?

[Christof]

Yo 'Tof,

Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions,

En y réfléchissant un moment, comment un toubib peut-il avancer que "ça va être dur" et qu'il n'existe "aucune solution", s'il n'a pas une idée préalable de la nature du mal dont tu souffres ?

Soit ils savent mais se taisent, soit ils jouent aux apprentis sorciers avec toi. Non, pas d'accord ?

Salut JP, oui ils savent et se taisent en attendant…. Il faut attendre… donc j’attends

[Nostromo]

Mais attendre quoi ?

[Christof]

Merci les filles…

C’est intéressant d’avoir vaut retour, merci beaucoup.

En effet il faut aussi s’adapter au lieu de vie. Des grands espaces comme tu m’avais déjà dit Margot c’est mieux pour naviguer avec un fauteuil. Pas simple.