Actuellement vu la chaleur, un simple climatiseur me ferait le meilleur des traitementsNostromo a écrit : 30 avr. 2025, 13:36 Yo 'Tof,Vu l'offre pléthorique de traitements disponibles pour les formes primaires progressives sans poussées surajoutées, de ce côté ça ne changerait rien...Christof a écrit :Et aussi les malades, ça évite d’être traiter pour une maladie alors que ce n’est pas certain
Pas besoin d'un diagnostic pour ça...Christof a écrit :Actuellement vu la chaleur, un simple climatiseur me ferait le meilleur des traitements
Presque un an après mon cas atypique sombrant de plus en plus dans la paraparesie spastique n’est pas plus avancée…Christof a écrit : 23 janv. 2025, 19:56Tic tac… mon cas atypique va être présenté à un panel de neuro. A voir si ça accouche enfin d’un diagnostique
La chance elle est top…Joyeteck a écrit : 02 mars 2026, 23:33 Hey vous aussi vous avez vu le reportage avec la Pr Louapre
Ma neuro depuis 5 1/2 ans
Après au vue des témoignages ici quand j'ai une suspicion de poussée je reste dans mon coln..si un jour une nouvelle névrite arrive là je n'hésiterai pas ..Joyeteck a écrit : 03 mars 2026, 15:15 Oui je suis tombée sur son service à l'arrache. le lendemain de mon diagnostic que j ai eu 5 minutes après avoir passé l'IRM. Mon homme a posé un congé on est parti a la salpe au culot on est arrivé à 11h30
La secrétaire est parti voir les neuro en réunion.
A 15 h j'étais en rdv avec elle
En 5 mn ( encore ) elle a confirmé le diagnostic.( Lésions cérébrales...l'irm médullaire était booké pour 7 jours après directement par le centre IRM au vu des résultats de la cérébrale.
3 jours après je commençais une recherche avec elle.
Confirmation de névrite optique a gauche
Pendant la recherche névrite plus ancienne de lautre côté décelée.
Du coup après j'ai eu la médullaire avec une lésion en C3 je crois en tout cas entre c3 et c5..
Jamais voulu ou eu de solumedrol ( déjà à petit dose la cortisone prescrit quand j' ai eu le COVID me rendait complètement speed alors non merci ).
Eh ben, comme quoi le culot fonctionne toujours beaucoup plus rapidement que les circuits officiels…Joyeteck a écrit : 03 mars 2026, 15:15 Oui je suis tombée sur son service à l'arrache. le lendemain de mon diagnostic que j ai eu 5 minutes après avoir passé l'IRM. Mon homme a posé un congé on est parti a la salpe au culot on est arrivé à 11h30
La secrétaire est parti voir les neuro en réunion.
A 15 h j'étais en rdv avec elle
En 5 mn ( encore ) elle a confirmé le diagnostic.( Lésions cérébrales médullaires.
3 jours après je commençais une recherche avec elle.
Confirmation de névrite optique a gauche
Pendant la recherche névrite plus ancienne de lautre côté décelée.
Jamais voulu ou eu de solumedrol ( déjà à petit dose la cortisone me rend complètement speed alors non merci ).
Bonne idée, il faudrait réserver le solu aux seules poussées réellement invalidantes. Après, va définir "réellement"...Joyeteck a écrit :Jamais voulu ou eu de solumedrol (déjà à petit dose la cortisone prescrit quand j' ai eu le COVID me rendait complètement speed alors non merci)
Faut voir, une névrite pourra te rendre (temporairement) aveugle ou quasi, comme elle pourra passer inaperçue. Tu dis d'ailleurs toi-même qu'à l'examen ta neuro avait détecté une névrite plus ancienne sur l'autre œil, or a priori celle-là ne t'avait pas particulièrement émue.quand j'ai une suspicion de poussée je reste dans mon coln..si un jour une nouvelle névrite arrive là je n'hésiterai pas ..