s'adapter en attendant un diagnostic

[Christof]

Ahhh interessant…

À voir si un jours on m’oriente vers eux.

[Christof]

Hier soir après m’être baigné et avoir nagé un peu j’ai connu de la spasticité à gogo pendant plusieurs heures.
Comme quoi l’eau c’est dangereux

bref spasticité des 4 membres. Je pouvais encore « marcher » en trainant les jambes mais le pire c’était les bras, j étais en mode playmobil avec les bras collé au corps, les coude plié mais les mains pas trop raide heureusement…

Conclusion l’eau c’est mal

[Christof]

Toujours cette fichu spasticité diffuse dans le corps. Des jambes de plus en plus raides. Façon marche « pied qui tape » le sol comme des planches de bois.
Le dos raide qui craque de partout quand je m’étire avec les épaules en arrière…

Bref que faire à part des étirements pour soulager les tendons?

J’arrête de parler aux IA qui me disent que la spasticité du dos peut engendrer des troubles respiratoires. Déjà que je trouve que je fatigue très vite. Sans doute dû à un « déconditionnement à l’effort »…

[Christof]

Bon ben l’adaptation continue, maintenant je dois faire attention quand je change de direction ou au démarrage de la marche c’est là que mon équilibre est le moins bon. Ça m’a valu quelques frayeurs et chutes sans dégâts. Du coup cane ou rollator a l’intérieur aussi… J ai comme l’impression de passer un cap dans la dégradation

[arwenn]

Oui, l’utilisation du rollator est un cap
Le fauteuil en est un autre.
Mais il faut s’y faire, il en va de ta sécurité

[Christof]

Oui mon kiné me met en garde de ne surtout pas tomber et de me casser quelque chose. Ce qui serait très très compliqué pour récupérer…

[lélé]

Oui arwenn tu as raison c'est une étape compliquée mais nécessaire
Tomber fait peur

[Christof]

Oui, pas le choix de toute façon…

[Christof]

Hello,

Ayant de plus en plus de spasmes du dos le soir. (Ça permet de mettre l équilibre en défaut):D et j’ai remarqué ce matin qu’avec des jambes de plus en plus raide que se pencher en avant pour ramasser quelque chose ça faisait tomber maintenant. Comment on s’habitue à ça ? Le corps s’adapte ok, genre maintenant je marche avec les jambes ecartee pour s’adapter à la dégradation de l’équilibre et de la proprioception. D’ailleurs mon kiné me fait travailler la proprioception et mes jambes n’aimes pas ça. (Tremblements)

Bref mon corps me fait bien sentir chaque soir qu’il n’en peut plus, que j’en ai trop fait pour lui chaque jours. Mais quoi faire pour limiter ses foutus spasmes qui sur des muscles raides donnent l’impression que les articulations dégustent…

Bref désolé c’était mon déversement émotionnel du jour.

(D’ailleurs j’avais vraiment bien choisi mon titre de présentation… )

[arwenn]

Difficile de te conseiller.
C’est vrai qu’aller en centre de reeduc te ferait le plus grand bien. Tu aurais des conseils ciblés…

[Christof]

Oui mais pour ça il faudrait un neurologue qui réponde à mes demandes…

D’apres mon kiné il faudrait tester la toxine pour mes jambes

[lélé]

C’est chouette la toxine

[Khadija]

Oui Christof, tu devré éséyé la toxine. Komtoi o nivo d jambes g bocou 2 spasticité pour ma toilette ct super compliqué.. Ayant été toxiné o nivo d jambes, on a vu 1 changement. Tu vas en centre 2 rééducation ?

[Christof]

Je dois aller en centre de rééducation oui. Mais le centre où la demande a ete faite m’a annoncé ne pas pouvoir me prendre avant plusieurs mois. Donc je vais faire une demande dans un ou plusieurs autres…

[Marie91]

J ai quand même l impression que c est le fait de pas avoir de diagnostic que ils ne te trouvent pas de place parce que que ce soit aussi long pour intégrer un centre ça paraît bizarre…
C est bien pénible, essaie le centre rééducation à l hôpital de Corbeil ça avait été assez rapide pour moi, bon certes c était y a 5 ans mais on sait jamais, demande un courrier à ton médecin traitant ou kiné pour appuyer ta demande. Il semble que tu as de plus en plus de difficultés et le fait d être dans un hôpital tu pourrais demander de rester sur place et ils pourraient faire d autres investigations en même temps que la rééducation…. Avec un peu de chance tu pourrais faire d une pierre 2 coups…

[Christof]

Je vais demander à mon médecin pour l’inscription dans d’autres centres de rééducations oui. En espérant que cette fois ça passe.
Pour la toxine voir l’essais de fauteuil (je sais pas) quand je suis assis j’ai moins de spasmes et surtout si j’en ai c’est beaucoup moins de risque de chute forcément

[Khadija]

Wi Christof demande à ton médecin pour l’inscription dans d’autres centres de rééducations é jvé en faire 2 même. Il fo juste q jtrouve qlq'1 pour mi enmener..
Pkoi tu dis ne pas savoir pour l’essais de fauteuil ?

[arwenn]

Pour aller en reeduc Khad, faut passer par les vsl. C’est plus simple pour tout le monde.
À moins que tu parles du médecin

[Khadija]

@ arwenn : Wi, pour aller chez le médecin.

[Christof]

Wi Christof demande à ton médecin pour l’inscription dans d’autres centres de rééducations é jvé en faire 2 même. Il fo juste q jtrouve qlq'1 pour mi enmener..
Pkoi tu dis ne pas savoir pour l’essais de fauteuil ?

Parce que pour le moment je marche encore. Mais par moment l’équilibre est plus compliqué. Et d’ailleurs mon périmètre de marche a réduit fortement avec l’augmentation de la spasticité des jambes. Idem pour monter des escaliers montant alors que ça allait encore bien il y’a quelques semaines.’

[Khadija]

Ok Christof jcomprend mieux.
Tu as raison, tant q tu en as encore les moyens, persiste.. Mé kan la fatigue se fé ressentir, arrête-toi, ne force pas..
La kiné va t'aider nivo spasticité

[Christof]

Je force beaucoup depuis plusieurs mois. Trop pour mon kiné qui me vois fatigué…

[lélé]

Le fauteuil c'est bien au départ pour faire des choses qui vont être épuisantes
Au début je l’avais mais je privilegiais mon deambulateur et ma canne je savais qu’il était là en cas de situation fatiguante
En ce moment avec la secu c'est long pour la prise en charge
Le fauteuil a été lancé en décembre et j’attend

[arwenn]

Lélé, le fauteuil que tu avais eu ya 1 an environ ne convient plus ?

[Christof]

Voilà c’est le délais qui me questionne. Vu ma dégradation dernière. C’est toujours difficile de connaître son état dans 1 an. Bref je suppose que les personnes du centre de rééducation pourront répondre à ce genre de questions

[arwenn]

Quand j’ai eu mon fauteuil (en 2022 je crois), je l’ai eu en 1 semaine.
Une ordonnance du généraliste et une commande en pharmacie.
Mais c’est un manuel, basique, sans option. C’est peut-être pour ça que c’était rapide.

[Margot]

Le basique n'est pas très facile à utiliser, il est lourd, c'est pas top.

[lélé]

Le fauteuil électrique c’etait il y a 2 ans et demi
Le manuel a 7 ans . Lorsque j’ai rencontré la kine et le commercial d’équipe santé en décembre ils m’ont montré que le fauteuil etait mal placé zu niveau roues. C’est pour ça que j’ai des difficultés à avancer l’assise est fendue les accoudoirs trop courts mais pareil c’etait un zéro à charge pharmacie
Quand j’zi testé celui du CHU c'est le jour et la nuit

[arwenn]

Oh la, le temps passe vite alors !
J’a le souvenir d’un fauteuil avec du orange que tu avais mais que tu n’avais pas encore utilisé, et dans mon esprit ct il y a un an,

Mon fauteuil n’est pas lourd je pense, il se met assez facilement dans le coffre, quand je vois les gens faire…

Mais j’avoue, je n’en ai jamais essayé d’autres
Le mien, c’est un V300

[lélé]

Oui on vieillit ma pauvre lucette