Bonjour,
J'ai une SEP depuis plus de 20 ans. Ancien de ce forum il y a quelques années, je fais à nouveau mon apparition car il m'est proposé l'ocrecvus, un nouveau traitement (pour moi), et je souhaiterais obtenir des informations de personnes traitées afin de mieux cerner l'efficacité et les effets secondaires.
Merci d'avance de votre aide
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Kisepa
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Fran2k
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Re: Présentation
Bonjour Kisepa,
Re bienvenue dans ce cas ! (bon je suis tout récent)
Je suis sous Ocrevus en fin de cure (2 ans, à raison de tous les 6 mois).
Adressé en 1ère intention pour ma part, j'ai ouvert un sujet accessible via mon profil si tu veux plus d'infos sur mon parcours.
Efficacité, tout va bien pour moi car je vais passer de 6 mois à 1 an, après est ce que c'est lié au traitement ou d'autres facteurs ? bonne question
A voir si d'autres membres ont un parcours similaire au tien, si je comprends bien tu avais / as un autre traitement ?
Effets secondaires , rien de notable, de la fatigue le jour même voir un ou deux jours après. Le seul point à noter, c'est la perte d'une partie de l'immunité. En gros 30%, donc globalement pas plus malade pour moi (en terme de fréquence), juste un peu plus de temps pour me remettre vs d'autres personnes mais bon je suis aussi sensible des bronches (genre je supporte mal les changements de saisons).
A voir si d'autres membres sont sous ocrevus ou si précisions sur efficacité / effets secondaires.
Bonne journée et rebienvenue
Re bienvenue dans ce cas ! (bon je suis tout récent)
Je suis sous Ocrevus en fin de cure (2 ans, à raison de tous les 6 mois).
Adressé en 1ère intention pour ma part, j'ai ouvert un sujet accessible via mon profil si tu veux plus d'infos sur mon parcours.
Efficacité, tout va bien pour moi car je vais passer de 6 mois à 1 an, après est ce que c'est lié au traitement ou d'autres facteurs ? bonne question
A voir si d'autres membres ont un parcours similaire au tien, si je comprends bien tu avais / as un autre traitement ?
Effets secondaires , rien de notable, de la fatigue le jour même voir un ou deux jours après. Le seul point à noter, c'est la perte d'une partie de l'immunité. En gros 30%, donc globalement pas plus malade pour moi (en terme de fréquence), juste un peu plus de temps pour me remettre vs d'autres personnes mais bon je suis aussi sensible des bronches (genre je supporte mal les changements de saisons).
A voir si d'autres membres sont sous ocrevus ou si précisions sur efficacité / effets secondaires.
Bonne journée et rebienvenue
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Kisepa
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Re: Présentation
Merci de ta réponse, je vais regarder tout çà 
Oui pendant plusieurs années AVONEX (Conséquences effets secondaires : forte fièvre et courbatures... Comme grippe... pendant 48 à 72 heures toutes les semaines ...) puis REBIF pendant quelques semaines puis stop car plus de défenses immunitaire... Gloups.... Du coup arrêt tout traitement pendant 12 à 15 ans (SEP assez tranquille pendant cette période)... Le temps de faire un petit cancer avec récidive... Yaouhhhh la vie est belle.... Maintenant que le crabe est tranquille je recommence à faire des poussées significatives, d'où préconisation de l'ocrevus... Je balise un peu car certaines études parlent de risques de dvpt de cancer et recommande prudence pour antécédents de cancer...
J'hésite car je profite de la vie (et je souhaite continuer) et voyage beaucoup dans des pays pas très safe au niveau hygiène et santé (genre tour du monde de 8 mois avec notamment Amérique du Sud et Inde...) et un de mes fils habite à la Réunion ou sévit le Chingoungouilla (je sais pas si cela s'écrit comme çà...) et où on garde durant de longues périodes 3 morpions de 2 à 7 ans pleins de maladies infantiles
Oui pendant plusieurs années AVONEX (Conséquences effets secondaires : forte fièvre et courbatures... Comme grippe... pendant 48 à 72 heures toutes les semaines ...) puis REBIF pendant quelques semaines puis stop car plus de défenses immunitaire... Gloups.... Du coup arrêt tout traitement pendant 12 à 15 ans (SEP assez tranquille pendant cette période)... Le temps de faire un petit cancer avec récidive... Yaouhhhh la vie est belle.... Maintenant que le crabe est tranquille je recommence à faire des poussées significatives, d'où préconisation de l'ocrevus... Je balise un peu car certaines études parlent de risques de dvpt de cancer et recommande prudence pour antécédents de cancer...
J'hésite car je profite de la vie (et je souhaite continuer) et voyage beaucoup dans des pays pas très safe au niveau hygiène et santé (genre tour du monde de 8 mois avec notamment Amérique du Sud et Inde...) et un de mes fils habite à la Réunion ou sévit le Chingoungouilla (je sais pas si cela s'écrit comme çà...) et où on garde durant de longues périodes 3 morpions de 2 à 7 ans pleins de maladies infantiles