Prez / Fran2k / SEP RR

[Fran2k]

Bonjour à tous,

A mon tour de venir me présenter, dans la trentaine plus proche des 30 que des 35 habitant dans le Nord
Après avoir beaucoup parcouru de sites / forums lors du diag, je suis prêt à partager et trouver un espace d'expression.
Si besoin de clarification, ne pas hésiter, je ne suis pas aguerri aux termes exactes.

Petite chronologie, à noter que comme beaucoup je pense, tendance à minimiser les soucis quand on est "jeune"
Septembre / Octobre 2023 : symptômes importants "2 poussées"

• 1ère poussée :
  Perte d'équilibre (genre je suis bourré étant sobre) / différentiel au niveau du toucher au visage/ mal de tete / fatigue extrême. Symptômes variables selon les jours.
  Bref le jour où ça c'est déclenché, j'ai cru que j'allais y passer (c'est arrivé en pleine rue, alors que je marchais pour aller acheter à manger, j'ai cru que je faisais une hypo, j'ai mangé, j'ai dormi mais pas d'amélioration, je suis retourné au boulot, je me suis dis au pire y aura quelque pour appeler les secours) / disons qu'à l'époque j'avais pas une hygiène top, j'avais pas trop dormi la veille.
  Finalement j'ai survécu à la journée ayant du télétravail dans la semaine (j'ai pu géré), je me suis reposé et sous 2 semaine plus rien, vu mon médecin traitant (à un moment où ça allait) puis j'avais pris rdv ORL mais finalement pas été (car chef absent donc je l'ai remplacé à mon détriment (le fameux je minimise mes soucis)

• 2ème poussée quelques semaines plus tard :
  Perte de l'audition de quelques heures à un oreille, reprise d'un rdv ORL car là j'ai pris conscience

Novembre 2023 : visite ORL, juste une déviation quand je bouge les yeux fermés, oreille interne possiblement atteinte, il m'envoie faire une IRM

Janvier 2024 :

• IRM pour soucis côté les oreilles à la base
  Quand tu attends, attends, attends :
  ABBC3_SPOILER_SHOW

  j'attends mes résultats, je vois des personnes passées après moi les avoir avant et je commence à comprendre que c'est pas ouf
  Finalement on vient me chercher et là on me dit qu'on va aller se mettre au bureau et on me dit de m'assoir. On m explique que anomalie sans trop de détail et que l'on a pris rdv pour moi le lendemain en hôpital pour IRM + scanner corps entier

• Lendemain, IRM et scanner, ouf pas de cancer ce que je redoutais le plus car au cerveau l'issue est pas trop favorable (quand j'ai raconté ça un pote, il me sort ouais mais tu peux guérir du cancer, bah je préfère quand même la SEP à un tumeur cérébral)
  Pas encore de diag, "je serai contacté par le CHU de Lille par le servie de neurologie inflamatoire. Et que ça peut prendre du temps selon la charge afin d être hospitalise pour examen complémentaire"

• Finalement, 10 jours plus tard je suis appelé en pleine journée en semaine pour me demander si je peux me faire hospitaliser le jour même pour plusieurs jours
  Fin janvier, diag de sclérose en plaque posé après IRM, ponction lombaire et examens. SEP RR
  Plusieurs Lésions actives visible au niveau cérébral, rien niveau médullaire. Ça fait quelques années déjà que c'est là à priori

"Propal de traitement"
Ocrevus tous les mois ou Ocrevus tous les 6 mois
Le neuro m'a dit, vous êtes jeune, on va mettre du lourd direct, en même temps vu l'IRM
Choix d'aller sur une journée d'hospi de jour tous les 6 mois, moins de contrainte. Je préfère "perdre une journée" mais être pris en charge plutôt que me galérer chaque mois.

Avant "traitement
Vaccins divers
Radio thorax

Déroulé du traitement / Avis
Pour le déroulé de la journée, je pense pas qu'il ait besoin de préciser, assez classique (accueil, prise de constantes, prise de sang, visite des médecins pour évaluation et faire le point, GO médecin lancement perf (quelques médocs puis Ocrevus), augmentation du débit de la perf dans le temps et prise de constante, rinçage de la perf, départ). Bref en moyenne 8h - 17h, le plus long finalement c'est d'attendre la visite des médecins le matin pour lancer la perf.

Lors de la dernière perf ce mois ci, j'ai eu le droit au protocole rapide (on gagne 1h / 1h30, il me semble). J'ai mieux supporté que le protocole simple. Je pense que c'est lié au fait que les effets secondaires sont encore couverts par les médocs que l'on avait la perf d'Ocrevus.

Finalement, je viens de finir ma 1ère cure (2 ans, 4 intra).
IRM de contrôle OK / Je passe à 1 fois par an
D'un côté ça me rassure de l'autre je me demande si peut pas y avoir un effet rebond

Côté effets secondaires, mise à part que je flingue 30% de mon système immunitaire (lymphocyte B) et un peu de fatigue les jours suivants, rien de spécifique, juste que quand je suis malade, bah je suis malade, d'où l'importance de l'hygiène de vie.

Relation Patient / Médecins / Neuro référent
Pour l'instant je suis en confiance avec les neuro, j'applique plus ou moins bien ce que l'on m'a conseillé / demandé (vaccins / exams). Juste les dernières remarques, le sport (juste je marche 10 000 pas par jour mini en moyenne mais bon faudrait que je fasse du renforcement) et le vaccin pour COVID (mais bon j'ai fais la grippe, pas proposé le COVID en pharmacie et puis bon j'ai fais 5 vaccins cette année).
Le neuro qui me suit est sympa et j'ai la chance d'être suivi au CHU Lille (Roger Salengro, ça parlera peut être à certains).

Symptômes actuels
Score EDSS : 1.5 à voir si ça se maintient, pas eu le CR de mon hospi de ce mois
Globalement je suis un gros dormeur donc côté fatigue ça va (genre dès que je peux je fais une sieste entre midi et deux).
Soucis de mémoire / du mal à trouver mes mots mais avec ma chérie on regarde les douze coups de midi et on fait des mots fléchés, ça m'a reboosté sur mes capacités. Je pense qu'au delà de la SEP, aussi un phénomène avec le téléphone / accès à l'info et on ne travaille pas aussi bien ça mémoire. Ou juste je minimise un peu mes soucis mais bon aussi un peu le but de venir ici, histoire d'essayer d'alimenter ce fil.

Bon j'ai 1 an et demi de traitement, avant c'était plutôt brouillard cérébral et pas mal de fatigue.
Mais bon l'hygiène de vie a été revu et surtout la rencontre avec Madame quelques mois avant le diag, sans ça je sais pas comment ça serait passé. Globalement je sais que j'ai beaucoup de chances.

Petit soucis de vessie (hypertonie) mais priori pas lié à la sep selon l'uro, faut que je me détende qu'il m'a sorti et en solution propal de médoc mais j'ai refusé et j'ai eu le droit à un peu de kiné ça m a évité d empirer et améliorer mais rien de fou après j ai pas forcément était assidu et la kiné pour cette zone, pas évidant

Questions, que je me pose

• Est ce que ça vaut le coup de tenter une RQTH au cas où j'ai un effet rebond suite à l'espacement du traitement ?

mais bon globalement je n'ai pas véritable difficulté au quotidien et surtout je me demande ce qu'il se passe si je fais une demande et que c'est rejeté. Car pas envie de griller une cartouche le jour au potentiel j'en aurai besoin. Genre monsieur a déjà essayé donc il faut bien vérifier son dossier vs dossier neuf, pas d'antécédent avec des difficultés manifestes.

• Comment s'auto contrôler ?

Je cherche aussi à m'informer sur la neurodégénérescence sans poussée car lors du dernier examen (réalisé par un neuro assez jeune), j'ai eu un ressenti bizarre sur la perte de sensibilité au niveau d'un pied avec le test du diapason mais bon je ne sais pas si c'est moi ou juste le médecin qui n'a pas encore des gestes affirmés car l'examen était moins précis (ressenti perso mais bon vu que j'ai fais des bilans neuro de base avec 5 médecins différents)
Disons que là maintenant, je suis plus dans la recherche de m'assurer au cas où, je pense que c'est le côté le plus inquiétant comme toutes maladies chroniques, l'évolution possible notamment quand on change une situation où ça va (ou semble aller bien)

Bilan
Je vis assez bien la SEP, d'autant que les nouvelles sont plutôt bonnes, d'autant que je suis d'un naturel pessimiste donc tendance à m'attendre au pire.
Le seul point que je dois travailler, c'est être à mon écoute.

Bref content d'avoir franchi le pas (je me suis déjà approprié les possibilités offertes en terme de rédaction, je pense que je remodifierai plus tard, pas pleine satisfait des formulations, histoire de rendre cela bien compréhensible et lisible )


PS : On ne se réduit pas à sa situation de malade, mais qu’on reste avant tout une personne, avec ses émotions et ses besoins spécifiques. (repris de campagne de la Ligue contre le cancer, quand j'ai vu le clip, ça a pris sens en moi). Force pour toutes les personnes atteintes de maladie chronique, forcément mon regard à changer et rien ne remplacera le fait de vivre un événement.

[Khadija]

Bsr Fran2k é bienvenue à toi parmi nous.
Je reviendrai vers toi tkt pour te répondre.

[Fran2k]

Merci Khadija !

Ayant parcouru le forum un peu plus précisément, j'ai vu qu'il y avait des sections assez précise où je peux reporter certaines interrogations.
J'ouvrirai prochainement des sujets dans les parties du forum appropriées.

[mariel13]

Bonjour François,


Bienvenue parmi nous, merci pour ta présentation aussi
Après que dire ?
Rien de spécial, ici ça caille mais étant sans voiture aujour Je vais rouler avec mon vae que je n’ai pas encore débridé
Allusion à un petite interpellation sur Marseille, tandis que la police suivait une voiture en infraction sur l’autoroute, elle se faisait tranquillement doubler par un jeune en vtt

c’est Marseille Baby ….
Bref c’est saoulant, je vais repartir… ou ? seul Dieu le sait …. Enfin, j’aime bien quand même ….

Sinon, hier je suis restée 45 minutes dans mon bain froid et j’adore ! Ça raffermit ma peau flétrie et j’arrive à
mouiller ma poitrine, yes !

Enfin, encore bienvenue Francois et les autres ne vont pas tarder

[Marie91]

Bonjour Fran2K, bienvenue sur le forum, même si les débuts de ta Sep t ont paru impressionnants (ce qui est normal) heureusement tu n as pas trop de séquelles et il est possible qu elle te laisse tranquille un bon moment, il y a tellement de cas différents et tu es bien pris en charge ce qui est essentiel. C est en tout cas tout ce que l on peut te souhaiter, sinon n hésite pas à poser des questions si tu en as ou à rouvrir des sujets. Beaucoup ici ont plusieurs années de maladie derrière eux, et pourront peut-être t’aider si tu as des interrogations particulières. Au plaisir d échanger…
Bravo à toi MarieL pour ces bains froids, de mon côté rien que l idée me glace déjà ! En ce moment bien assez de la rééducation et des douleurs qu elle majore, obligée de prendre bcp plus de cachets, sais pas si c est vraiment valable tout ça.. enfin on verra…
Bonne journée à tous….

[Nostromo]

Salut François, sois le bienvenu parmi nous.

Ta sep me semble bien avoir connu un démarrage sur les chapeaux de roue, mais comme cela ne signifie pas grand chose, pour ne pas dire rien, de ce que sera la suite, je t'invite à y croire . Concernant ton/tes épisode(s) de septembre et octobre 2023, il est très envisageable qu'il s'agisse d'une seule et même poussée : normalement une poussée n'a droit à cette appellation que si elle est séparée de la précédente d'au moins un mois. En même temps ça ne change rien, donc bon. Les symptômes que tu décris évoquent une atteinte du cervelet, j'envisage que tes comptes-rendus d'IRM fassent mention de lésions actives dans cette zone.

Le coup du "c'est pas un cancer", je l'avais eu aussi lors de mon tout premier scanner. En version complète, à l'oral ça donnait : "vous pouvez être rassuré, ce n'est pas un cancer". Sauf qu'à l'écrit (sur le CR du scanner), il était marqué "forte suspicion de SEP". On se rassure comme on peu, j'imagine .

Fin janvier [...] Plusieurs Lésions actives visible au niveau cérébral, rien niveau médullaire. Ça fait quelques années déjà que c'est là à priori

Je pense que ce "actives" est une erreur, mais va savoir...

D'un côté ça me rassure de l'autre je me demande si peut pas y avoir un effet rebond

A priori pas, mais tu peux toujours faire une grosse poussée la semaine prochaine. Ce n'est pas parce que ça fait dix ans que tu perds au loto que tu vas gagner la prochaine fois, etc.

Globalement je sais que j'ai beaucoup de chances.

Les chanceux n'ont pas forcément plus de chance que les malchanceux, ce qui les distingue est de savoir apprécier les moments où ils ont de la chance.

Je cherche aussi à m'informer sur la neurodégénérescence sans poussée car lors du dernier examen (réalisé par un neuro assez jeune), j'ai eu un ressenti bizarre sur la perte de sensibilité au niveau d'un pied avec le test du diapason

Dans ton cas, il est probablement beaucoup trop tôt (âge) pour qu'une éventuelle neurodégénérescence provoque déjà des symptômes.

Le seul point que je dois travailler, c'est être à mon écoute.

Toutafé, mais ne pas pousser le volume à fond non plus, parce que là tu n'en sors plus.

Sois encore le bienvenu parmi nous, à bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Fran2k]

Bonjour en ce samedi couvert et relativement clément en terme de température dans le Nord

mariel13 :

Sinon, hier je suis restée 45 minutes dans mon bain froid et j’adore ! Ça raffermit ma peau flétrie et j’arrive à
mouiller ma poitrine, yes !

Moi juste douche froid si soucis de chaudière ça me suffit

Nostromo :
Oui, j'écris sans avoir mes comptes rendus sous la main, disons que les 1ère IRM parlent d'activités inflammatoires et de signaux réhaussés mais déjà 6 mois après le début de la cure, confirmation l'absence d'activités et validant la réduction du volume (d'ailleurs je suis vite passé en IRM sans produits de contraste). Donc effectivement d'un point de vue IRM tout va bien.

Au début, je me suis pris un peu la tête sur la nourriture, réduction des produits pouvant générer de l'inflammation puis au fil du temps j'ai repris une alimentation sans trop me poser de questions (juste pas trop de produits ultra transformés). Après effectivement, compliqué de savoir ce qui peut générer une poussée, mise à part manger sainement, faire du sport (en bref ce que l'on raconte à la télé, 5 fruits et légumes et activités physiques régulières) pas eu de recommandation quelconque. Et aussi être plus cool.
=> suite à lecture d'un livre : Vaincre la sep car au début un peu perdu donc j'ai été au furet du nord regarder, j'ai failli acheté des livres de recettes anti inflammatoire mais bon les livres de recettes au final, je ne les utilise pas bien que dernièrement j'essaye de réaliser des recettes et de les cocher

Pour la neurodégénérescence, c'est surement le sujet le moins clair pour moi. On m'a parlé de poussées mais une neuro m'a dit aussi que l'absence de poussées ne signifiait pas l'absence d'impacts. Après effectivement parfois on s'imagine des choses quand on a pas l'habitude d'écouter son corps. On verra bien le compte rendu.

Merci pour l'accueil, effectivement Marie91, quelques questions à poster dans la bonne section, plus sur de l'informatif que des soucis

[Nostromo]

Hé coucou,

disons que les 1ère IRM parlent d'activités inflammatoires et de signaux réhaussés mais déjà 6 mois après le début de la cure, confirmation l'absence d'activités et validant la réduction du volume (d'ailleurs je suis vite passé en IRM sans produits de contraste).

Le produit de contraste est utile pour voir des inflammations en cours, i.e. des lésions qu'on dit actives et qui, en règle générale, sont de nouvelles lésions (qui n'étaient pas là auparavant) ; une lésion active ne le reste que quelques semaines, pas plus, suite de quoi elle devient une "ancienne lésion" (sans activité inflammatoire). Sur une toute première IRM, tu n'as pas de base de comparaison, mais sur les IRM ultérieures il suffit de comparer avec l'IRM précédente pour voir si des lésions sont apparues dans l'intervalle : le produit de contraste n'est plus d'une grande utilité.

Après effectivement, compliqué de savoir ce qui peut générer une poussée, mise à part manger sainement, faire du sport (en bref ce que l'on raconte à la télé, 5 fruits et légumes et activités physiques régulières) pas eu de recommandation quelconque. Et aussi être plus cool.

"Être plus cool", c'est un des grands mystères de la sep : patients comme neuros pensent que le stress joue en effet un rôle important, mais ça n'est pas confirmé de façon probante par les études.

=> suite à lecture d'un livre : Vaincre la sep

"Vaincre" la sep, tout un programme... Ca fait un peu publicité mensongère, non ? +/- deux ans après mon diagnostic, alors que je commençais tout juste à sortir la tête de l'eau, j'avais moi aussi acheté mon bouquin sur la bête, qui parlait plus de comment lui faire une place dans sa vie. Ca m'avait aidé psychologiquement, mais je ne sais pas dans quelle mesure ça a pu avoir un impact sur la maladie elle-même. A vrai dire j'ai des doutes .

Pour la neurodégénérescence, c'est surement le sujet le moins clair pour moi. On m'a parlé de poussées mais une neuro m'a dit aussi que l'absence de poussées ne signifiait pas l'absence d'impacts.

En fait, avec la sep, le truc c'est qu'il faut des années de neurodégénérescence avant d'en ressentir les premiers symptômes.

La neurodégénérescence se manifeste en l'occurrence par la destruction d'axones. Une fois qu'il a perdu son axone, le neurone meurt, mais vu que des neurones, on en a quelques dizaines de milliards dans le crâne, ce n'est pas un neurone en moins qui va produire des effets ; d'autant moins que ce qui compte dans tout ça n'est pas tant le nombre de neurones que le nombre de connexions entre ceux-ci. Ce qui fait que dans un premier temps, la plasticité neuronale va parfaitement réussir à corriger ces pertes, sans que tu te rendes compte de rien (pas de symptôme tant que la neurodégénérescence reste en dessous du seuil clinique)). Ce n'est qu'une fois que la perte neuronale aura atteint un niveau critique que les premiers symptômes de cette neurodégénérescence commenceront à se manifester, ce qui correspondra au passage dans la phase dite progressive de la maladie. D'ici là, la neurodégénérescence sera déjà bien visible à l'IRM (perte de volume comme de masse du cerveau) mais, vu qu'il n'existe pour l'instant aucun traitement efficace pour la contrer, le savoir te fait une belle jambe -- c'est pourquoi mon IRM la plus récente fêtera bientôt ses dix ans.

L'inflammation focale aiguë (poussées) et la neurodégénérescence (progression) sont deux phénomènes distincts de la sep, qui ne semblent pas particulièrement liés en ce sens qu'on rencontrera des sep avec une inflammation plutôt calme (peu de poussées) mais une neurodégénérescence très marquée, comme d'autres avec une inflammation très active mais une neurodégénérescence comparable à celle des "sujets sains". Ce qui signifie notamment qu'une bonne proportion des sépiens qui, comme toi ou moi (la sep récurrente-rémittente est de loin la plus fréquente), ont commencé avec des poussées, ne passeront jamais en phase progressive, alors que d'autres basculeront en progressive quelques années seulement après leur diagnostic. On donne volontiers une moyenne de quinze ans entre le déclenchement d'une forme R/R et le passage en progressive, mais cette moyenne cache donc des réalités très différentes.

On ne sait pas vraiment quelle est la proportion de sépiens R/R qui basculeront un jour en progressive, les estimations sont très variables. Disons tout de même que "la moitié" semble une estimation relativement pertinente (ce dont tu peux conclure que tu as une chance sur deux de ne jamais passer en progressive ; tu te sens joueur ? ). Ah et enfin, dans tous les cas, avec ou sans traitement de fond, au bout de quelques années (de cinq à vingt : je sais, c'est vague, c'est le brouillard de la sep...), on finit de toute façon par cesser de faire des poussées. L'activité inflammatoire initiale de la sep ne donne pas d'indication sur le nombre d'années qu'il te faudra attendre pour atteindre ta dernière poussée ; sachant qu'il serait bien pratique de savoir, au bout de quelques années, que la poussée que tu es en train de vivre est en fait ta dernière, vu qu'une fois que tu auras fait ta dernière poussée, bah tu n'auras évidemment plus besoin de traitement (du tout) pour en ralentir la fréquence...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Fran2k]

Yo !

Merci pour les précisions sur la neurodégénérescence, j'ai écouté sans trop comprendre les neuros.
Chacun réagit à sa manière.
Ce qui est explique l'absence de préco par les neuro sur la partie neurodégénérescence. Sauf difficulté particulière, pas d'actions spécifique à mettre en place. Comme j'expliquai plutôt, j'ai / eu une phase d'oubli de mots mais pas lié à la SEP (mise à part lors de la phase de poussée et le temps que ça se résorbe, sorte de brouillard mental).
Dans mon cas, il ne faut pas trop extrapoler et prendre les choses comme non lié à la SEP par défaut.

Donc potentiellement, je finis mes 2 ans de cure Ocrevus (4ème intra réalisé) / je passe à 1 an (à voir combien d'année, logiquement une cure c'est 2 ans). Si mes 3 prochaines IRMs de contrôle à raison d'1 par an, fin du traitement et juste du contrôle IRM ?
Lors de ma dernière visite, on m'a juste indiqué que passage à 1 an mais c'était pas mon neuro et je voulais juste qu'ils lancent l'intra pour partir au plus tôt donc j'ai pas posé de questions. On verra bien dans 1 an du coup.

Disons que dans le bouquin, il parle des 3 ou 4 S (sommeil, soleil, sport), de l'alimentation, d'exo physique, j'ai trouvé le bouquin bien fait pour appréhender (aussi pour le prêter aux proches car y a plein d'à priori sur la SEP et étant donné mon intérêt relative je suis pas le meilleur pour expliquer, je pense que ça se voit ) et si on souhaite avoir des pistes pour se complémenter, adapter l'alimentation, …
Après le soucis reste que la démarche s'appuie sur 1 seule personne en récupérant diverses études et comme il y a autant de SEP que de sepiens.
J'ai testé les 1er mois mais vu que traitement Ocrevus en //, j'ai repris une alim "normal".
Compliqué de savoir si cadre de vie / traitement / juste la "chance" de l'évolution de la SEP chez la personne, après ayant peu d'impact sur ma vie, j'ai pas trop cherché à suivre un régime dans le temps

Les deux seuls points que je souhaite mettre en place : complémentation vitamine D (via gouttes) pour les quelques mois d'hiver et le sport (idéalement de renforcement et du yoga, car faut que je m'assouplisse, je craque le matin et j'ai des crampes plusieurs fois par semaine).
Maintenant plus qu'à mettre en place la routine

[Nostromo]

Re,

Ce qui est explique l'absence de préco par les neuro sur la partie neurodégénérescence. Sauf difficulté particulière, pas d'actions spécifique à mettre en place.

La neurodégénérescence est un concept récent, alors qu'il crevait les yeux : quand tu déclenches ta sep rémittente, tu fais ta première poussée (celle-là, tu la vois...) et tu commences une neurodégénérescence à un rythme accéléré, genre deux fois plus rapide que les "sujets sains" en moyenne. (Sachant que pour certains c'est encore plus rapide, alors que pour d'autres la neurodégénérescence est plus lente que pour la moyenne des sujets sains). Mais celle-ci, tu ne la verras pas avant des années, ce qui explique qu'on se soit longtemps focalisé sur les seules poussées.

Donc potentiellement, je finis mes 2 ans de cure Ocrevus (4ème intra réalisé) / je passe à 1 an (à voir combien d'année, logiquement une cure c'est 2 ans). Si mes 3 prochaines IRMs de contrôle à raison d'1 par an, fin du traitement et juste du contrôle IRM ?

Bin tu nous diras . Commencer à traiter avec un traitement costaud comme le sont en général les "mab" (anticorps monoclonaux : ocrelizumab, natalizumab, etc.) est sans doute le choix que j'aurais fait quand j'ai été diagnostiqué... Sauf qu'à l'époque, aucun traitement n'était encore sur le marché, donc le choix ne suscitait aucun embarras.

(sommeil, soleil, sport)

Ca, y'a pas photo. Bon, sur le soleil il y a des variations saisonnières, ce qui fait que certains peuvent trouver une utilité à une supplémentation en vitamine D.

Après le soucis reste que la démarche s'appuie sur 1 seule personne en récupérant diverses études et comme il y a autant de SEP que de sepiens.

Tu peux faire une observation à peu près similaire sur l'efficacité des traitements de fond : dans les études de phase 3, à chaque fois tu as certains patients du bras placebo qui s'en sortent mieux que certains du bras "traitement actif", voire que la moyenne de ce bras. Reste que la moyenne du bras placebo s'en sort moins bien que la moyenne du bras "traitement actif", ce qui suffit à justifier l'efficacité du traitement. Ce n'est pas parce que telle ou telle solution (traitement, sport, sommeil, soleil, etc.) n'est pas applicable à tout le monde, qu'elle doit être jetée avec l'eau du bain.

Les "sports" que je pratique sont essentiellement du jardinage (quand j'ai décrit un peu cette activité à mon cardiologue, il a commencé par se demander si je me payais sa tête ; puis il a tapoté sur sa tablette et il a dit quelque chose comme "ah ouais, quand même" ; ce dont je déduis que c'est vraiment du sport) et de la montagne tranquille (de la marche quoi, quoique volontiers avec aussi les mains, et des raquettes en hiver). Et en plus, vu que ce n'est évidemment pas en salle que je pratique tout ça et que ça dure à chaque fois un peu plus longtemps qu'un simple match de foot, bah ça m'expose longtemps aux ultraviolets (sans compter l'impact de l'altitude sur ces mêmes ultraviolets) : d'une pierre deux coups.

Faut que je file, à plus !

JP

[Fran2k]

Bonsoir !

Mais celle-ci, tu ne la verras pas avant des années, ce qui explique qu'on se soit longtemps focalisé sur les seules poussées.

Bin tu nous diras . Commencer à traiter avec un traitement costaud comme le sont en général les "mab" (anticorps monoclonaux : ocrelizumab, natalizumab, etc.) est sans doute le choix que j'aurais fait quand j'ai été diagnostiqué... Sauf qu'à l'époque, aucun traitement n'était encore sur le marché, donc le choix ne suscitait aucun embarras.

Oui, à voir dans le temps, pour le traitement j'ai pas trop réfléchi, j'ai pris ce que l'on m'a proposé. Disons surtout séduis par le fait d'aller 1 fois tous les 6 mois
Je pourrais faire un retour dans 1 an xD, faut pas être pressé

Ce n'est pas parce que telle ou telle solution (traitement, sport, sommeil, soleil, etc.) n'est pas applicable à tout le monde, qu'elle doit être jetée avec l'eau du bain.

Effectivement, par exemple la mélatonine j'en ai pris un peu pour tester, fais parti des compléments pouvant avoir un effet bénéfique mais pour ma part j'ai fais des cauchemars / réveils avec palpitations. Je sais pas le terme exact, j'ai juste arrêté, pas de problèmes pour m'endormir je voulais tester pour voir

Les "sports" que je pratique sont essentiellement du jardinage (quand j'ai décrit un peu cette activité à mon cardiologue, il a commencé par se demander si je me payais sa tête ; puis il a tapoté sur sa tablette et il a dit quelque chose comme "ah ouais, quand même" ; ce dont je déduis que c'est vraiment du sport) et de la montagne tranquille (de la marche quoi, quoique volontiers avec aussi les mains, et des raquettes en hiver). Et en plus, vu que ce n'est évidemment pas en salle que je pratique tout ça et que ça dure à chaque fois un peu plus longtemps qu'un simple match de foot, bah ça m'expose longtemps aux ultraviolets (sans compter l'impact de l'altitude sur ces mêmes ultraviolets) : d'une pierre deux coups.

Le jardinage c'est très vite physique.
J'adore la montagne mais bon pas la porte à côté. J'ai fais pas mal de rando plus jeune.
Dernière fois y a 3 ans, 10 jours de rando avec nuits en refuge (en mode confort avec portage de sac d'hébergement en hébergement et transfert)
J'ai fais 2 circuits
1er circuit le tour du Queyras en mode tranquille (genre 500m de dénivelé)
2ème circuit le tour du Queyras par les 3000 (entre 1000 et 1500m par jour), heureusement que j'avais fais un échauffement, 1er jour on a eu un abandon et on avait un guide d'origine Népalaise

J'avais lu que 30 min d'exposition avec les bras découverts est suffisant mais à vérifier.

Allez go au lit

[Nostromo]

Yo,

Oui, à voir dans le temps, pour le traitement j'ai pas trop réfléchi, j'ai pris ce que l'on m'a proposé. Disons surtout séduis par le fait d'aller 1 fois tous les 6 mois

C'est aussi ce qui aurait guidé mon choix, quoique je pense que mes préférences se seraient portées sur le natalizumab (une fois par mois il me semble).

J'adore la montagne mais bon pas la porte à côté. J'ai fais pas mal de rando plus jeune.

Alors que mes parents vivaient (et vivent toujours) à Grenoble, je n'ai commencé à m'y intéresser sérieusement qu'une fois installé à Paris : je sais, c'est ballot ; puis à m'y investir réellement une fois parti à Londres. L'avantage quand tu habites à perpète, c'est que ça t'oblige de toute façon à te bloquer à l'avance une semaine de vacances (pour un raid, c'est bien assez ; mais rien ne t'interdit de faire ça plusieurs fois dans l'année) et à partir quoi qu'il arrive ; tu bosses sur ton programme avant et une fois que tu es sur place, pas question de déroger au programme. A contrario, maintenant que j'ai tout ça sous la main, bah je ne m'investis plus autant... Faudrait que j'essaye de me bloquer un truc sur quelques jours pour l'année prochaine, tiens, d'ailleurs. Le problème que j'ai, c'est que parmi les potes de mon âge avec qui je partais il y a dix, vingt ou trente ans, bah aujourd'hui la plupart on fini par jeter l'éponge (arthrose, cardio défaillante, diabète, etc.) et il ne me reste plus que deux fidèles grognards.

Tiens sinon, un truc que j'avais noté : faire de la montagne immédiatement à la suite du traitement d'une poussée (c'est à dire, à un moment où tu es bien gavé de corticoïdes) te donne des ailes, de façon invraisemblable. J'ai un tel souvenir la fois où j'avais réussi à torcher en six heures un sommet qui, depuis, ne m'en a jamais pris moins de dix... C'était réellement dingue . Je pense qu'il faut l'avoir testé une fois dans sa vie, mais pas plus.

2ème circuit le tour du Queyras par les 3000 (entre 1000 et 1500m par jour)

Tu as donc gravi la Font Sancte ? C'est un sacré beau morceau, chapeau !

A bientôt,

JP.