Avis pensées habitudes etc en rééducation

[PatrickS]

La différence du ressenti entre 4 et 5 comprimés me paraît démesurée…
Et comment expliquer qu’une plus grosse dose moins souvent, est plus efficace qu’une petite dose plus souvent (en gardant le même « grammage » total).

Bon je considère que je suis en test. Je ne peux pas juger sur une journée…

C'est peut être comme le Fampyra, libération prolongée ?

Patrick

[lélé]

La demi vie plasmatique du lioresal c’est écrit 3 à 4 heures . Ece que une dose importante évite l’élimination trop rapide dans le corps ?

[Christof]

Hello,

Perso après ma prise de 1,5 comprimés de 13h, entre 16 17h j’ai une augmentation des spasmes et des douleurs de la spasticité (et augmentation de la spasticité j’ai l’impression) donc ça semble juste Lélé…

Faudrait que je teste de 1 comprimé à 8h, 12h, 16h, 20h, 22h30 pour voir ce serait peut être mieux ?

Mon neuro m’avait dit que c’est à moi d’adapter le moment de la prise dans la journée suivant la gêne…

[arwenn]

Et il faut combien de temps pour que ça fasse effet ? Me rend pas compte… si on veut adapter les horaires de prises…

[Christof]

Sur moi environ 30 min

[Christof]

À mon tour de bientôt aller tester la rééducation en hpj…
Mon neuro a fait une demande.

Reste le plus difficile, avoir une place sans doute

[Christof]

Hello,

Perso après ma prise de 1,5 comprimés de 13h, entre 16 17h j’ai une augmentation des spasmes et des douleurs de la spasticité (et augmentation de la spasticité j’ai l’impression) donc ça semble juste Lélé…

Faudrait que je teste de 1 comprimé à 8h, 12h, 16h, 20h, 22h30 pour voir ce serait peut être mieux ?

Mon neuro m’avait dit que c’est à moi d’adapter le moment de la prise dans la journée suivant la gêne…

Tient je retombe sur ce sujet du baclofene… je prends justement depuis quelques jours 50mg en 8,12,16,20,23 h et en effet c’est mieux, moins de « rupture » de baisse d’efficacité…

[arwenn]

Et celui de 23h ne peut pas avoir un effet de réveils pipis plus fréquents ? C’est juste une question…

[Christof]

Ben je le prenais déjà avant de dormir ça n’as pas changé pour le coup…

[Marie91]

Je remonte ce sujet car je suis de nouveau en centre de rééducation depuis cette semaine. Lorsque j avais vu le médecin qui s'occupe des BUD au centre il y a 2 mois elle m'avait proposer de refaire de la rééducation vu que l'année dernière j'avais dû tout arrêter à cause des douleurs et des épisodes d hospi dûs aux pyélonéphrites. J'avais accepté car moins douloureuse à ce moment là mais depuis c est de nouveau bien compliqué. Je suis sous lévocarnil depuis une semaine, prescrit par mon neuro, cela me soulage un peu et me donne un peu plus d'énergie je reprends parallèlement du collagène et cortisone et antidouleurs pour essayer de tenir et profiter de ce séjour... Du coup cette fois je ne vais que 2 fois par semaine et ils ont bien pris en compte ma douleur sciatique et jambe et je travailleun peu plus les membres supérieurs et le haut du dos et je fais aussi l'ergothérapie. J'espère vraiment pouvoir continuer de m'y rendre régulièrement et que la douleur ne m'empêchera pas de poursuivre comme la dernière fois, sinon c'est sûr qu'ils voudront plus de moi!!!....... Voilà pour les dernières news.... Bonne journée à tous......

[Margot]

Bonjour Marie
J'espère que tout va se passer au mieux pour que ce séjour te réussisse, c'est bien que les exercices soient adaptés à tes douleurs. Tu y vas donc en hospit de jour si j'ai bien compris.
Bon courage, et utilise les haltères avec modération !

[mariel13]

Bonjour,

Bravo Marie et comme Margot j’espère que cela te soulagera… un peu

[Marie91]

Merci les filles, je croise les doigts….

[arwenn]

J’espère aussi que ça se calmera Marie…
Tiens, je vais leur envoyer un mail moi, car je suis censée y faire mon séjour annuel fin d’année, mais je n’ai pas de nouvelles…

[Christof]

Courage Marie, même si c’est usant sur le moment. J’espère que ça te fera le plus grand bien…


J’attends aussi une réponse pour aller en rééducation.

[Marie91]

Merci…
Oui j ai lu ça j espère que ça va pas trop tarder pour toi aussi…

[Christof]

Merci. Je devrais en savoir plus bientôt. La commission qui a regardé mon cas était cette semaine…

[maglight]

Coucou Marie

Je remonte ce sujet car je suis de nouveau en centre de rééducation depuis cette semaine.

Tu laches rien, c'est top Marie ! J'espère que ça va te temonter à bloc.
Tiens nous au courant de ton programme.
Bonne journée
Mag'

[Margot]

Je suis sous lévocarnil depuis une semaine, prescrit par mon neuro, cela me soulage un peu et me donne un peu plus d'énergie

Bonsoir Marie
Tu es toujours un peu soulagée de la fatigue avec ce médoc ? Tu en prends combien par jour ?

[Joyeteck]

Je vous souhaite plein de courage

[Marie91]

J ai l'impression que ça me fait du bien le lévocarnil, il m a prescrit 2 par jours matin et soir, et comme je l avais acheté aussi en complément alimentaire, j en prend aussi le midi en complément alimentaire du coup car j ai vu qu on pouvait en prendre plus. Je fais ça pour essayer de tenir pour la rééducation avec de la cortisone en plus, du coup je suis boostée, je dors très mal mais bon on peut pas tout avoir!!....

[Margot]

Oui le Lévocarnil est efficace, pour moi aussi.

[lélé]

Malheureusement il ne me fait rien
Je suis tellement épuisée je suis réveillée depuis lundi sauf 1h de sieste hier je ne sais pas combien de temps je vais tenir

[arwenn]

Des siestes avec du valium ne fonctionnent plus Lélé ?

[lélé]

Non le valium ne calme pas cette jambe et c'est vraiment la douleur qui m’empêche de dormir
Obligé je vais dormir aujourd'hui c’est certain

[arwenn]

Je te le souhaite vraiment
Un somnifère n’a pas plus d’effets ? (Je n’en ai jamais pris je ne sais pas si ça surplomberait ta douleur).
Et un zolpidem une fois de temps en temps ?

[lélé]

Je n’ai jamais eu de somnifères
Pour mon ancien médecin comme c’est la douleur qui m’empêche de dormir, cette dernière passera au dessus du somnifère

[arwenn]

Il a sûrement raison.
Mais est-ce que ça ne vaudrait pas le coup de demander à essayer ?
Au pire, ça ne fonctionnera pas et tu te sentiras vaseuse le temps que les effets disparaissent.
Au mieux, ça te permet de dormir quelques heures, même si ce n’est pas autant que ce qu’il faudrait…

[lélé]

J’ai demandé plusieurs fois
Aux centre anti douleurs le neuro même le nouveau médecin et personne n’a accepté
Et pourtant je vois autour de moi des personnes qui en prennent
Là j’ai un courrier pour un rhumato, la dernière fois le médecin m’a dit que on devrait penser à une autre pathologie qui intensifie mon état
Donc il m’a envoyé via doctolib un courrier ( au bout d’un mois ) et je vais appeler les rhumato à la clinique où j’habite ils ont un bon profil
Allez petit thé et je me mets dans la pénombre pour me reposer

[Marie91]

Désolée que tu n arrives pas à dormir… J espère que tu vas pouvoir faire une sieste. Tu n as jamais vu de rhumato pour ta douleur? Parce que il est fort possible que ça n ait rien à voir avec la SEP.
Pour ma douleur sciatique la rhumatologue a dit que c était neuro mais je sais que ce n est pas le cas et le neuro dit de prendre double dose de duloxetine… ça m énerve car la syntigraphie a bien marqué au niveau sacro iliaque et même en rééducation on me dit que si c etait neuro les anti inflammatoires ou la cortisone ne soulagerait pas. Et j ai fait comme Christophe j ai interrogé chat gpt en lui mettant le compte rendu de la syntigraphie et mes symptômes et même lui dit qu il y a un pb inflammatoire au niveau sacro iliaque mais personne ne veut l entendre. Dommage que chat gpt ne soit pas médecin !!!!
Des qu on a une pathologie tout est mis dessus et même si il il y a un petit truc ailleurs le médecin concerné par ce truc (en l occurrence dans ce cas la rhumatologue) ne veut pas s emmerder à faire qqchose car elle se dit que potentiellement c est un patient à problèmes… mon médecin traitant avait pourtant demandé une infiltration sacro iliaque qui sert à savoir si ça vient de là si soulagé ou pas avec….
Bref je vais redemander à ma prochaine consultation douleur mais ils avaient pas l air de prendre en compte cette syntigraphie non plus au premier rdv…
C est vraiment pénible de pas être pris au sérieux quand on a une pathologie comme si ça pouvait exclure d autres problèmes…
J espère que de ton côté tu pourras obtenir un rdv rhumato rapidement Peut être que ça pourrait débloquer les choses et amener d autres examens.
Courage pour le sommeil je sais ce que c’est de ne pas pouvoir dormir de la nuit à cause de la douleur, peut être quand même tester les somnifères comme dit Arween, t as rien à perdre si ton médecin traitant veut bien t en prescrire….

[lélé]

He non je n’ai pas dormi
Luna est arrivée déprimée par une analyse linéaire compliquée et ensuite c'est colleen qui avait besoin d’aide pour son dossier mdph et ensuite mon mari qui m’a appelé pendant sa pause
Ce soir je vais bien dormir
Pour l’instant pour les somnifères on me dit non mais je vais insister

Marie ça fait longtemps qu’on discute de nos soucis de sacro iliaque mais comme tu dis c'est plus facile de mettre cela sur la sep ni vu ni connu je t’embrouille

[arwenn]

Je suis vraiment désolée pour vous les filles
Elle a bon dos la sep ! Tout lui est foutu dessus ! C’est plus simple que de chercher une cause surajoutée.
C’est énervant

[mariel13]

Bonjour tout le monde,

Courage …. Là, j attends mon Vsl pour aller à la Balneo et ce petit rituel, me convient bien …
Donc à l’arrivée je fais un petit tour dans le bassin d’eau chaude, papoter ensuite vers midi ou avant je migre dans le bassin d’eau froide pour une petite demie heure …et ça me soulage beaucoup !
Après j’avoue une paresse …. Que je combat ou pas
Bref dur dur

Ps en guise de somnifère, j’essaie de lire….

[Margot]

Super Marie L
C'est au niveau de la spasticité que tu es soulagée ?
Et ne parle pas de paresse...

[Christof]

Désolée que tu n arrives pas à dormir… J espère que tu vas pouvoir faire une sieste. Tu n as jamais vu de rhumato pour ta douleur? Parce que il est fort possible que ça n ait rien à voir avec la SEP.
Pour ma douleur sciatique la rhumatologue a dit que c était neuro mais je sais que ce n est pas le cas et le neuro dit de prendre double dose de duloxetine… ça m énerve car la syntigraphie a bien marqué au niveau sacro iliaque et même en rééducation on me dit que si c etait neuro les anti inflammatoires ou la cortisone ne soulagerait pas. Et j ai fait comme Christophe j ai interrogé chat gpt en lui mettant le compte rendu de la syntigraphie et mes symptômes et même lui dit qu il y a un pb inflammatoire au niveau sacro iliaque mais personne ne veut l entendre. Dommage que chat gpt ne soit pas médecin !!!!
Des qu on a une pathologie tout est mis dessus et même si il il y a un petit truc ailleurs le médecin concerné par ce truc (en l occurrence dans ce cas la rhumatologue) ne veut pas s emmerder à faire qqchose car elle se dit que potentiellement c est un patient à problèmes… mon médecin traitant avait pourtant demandé une infiltration sacro iliaque qui sert à savoir si ça vient de là si soulagé ou pas avec….
Bref je vais redemander à ma prochaine consultation douleur mais ils avaient pas l air de prendre en compte cette syntigraphie non plus au premier rdv…
C est vraiment pénible de pas être pris au sérieux quand on a une pathologie comme si ça pouvait exclure d autres problèmes…
J espère que de ton côté tu pourras obtenir un rdv rhumato rapidement Peut être que ça pourrait débloquer les choses et amener d autres examens.
Courage pour le sommeil je sais ce que c’est de ne pas pouvoir dormir de la nuit à cause de la douleur, peut être quand même tester les somnifères comme dit Arween, t as rien à perdre si ton médecin traitant veut bien t en prescrire….

Certains disent que l’IA va booster la médecine, nous sommes au début de ce bouleversement…

Tu ajoutes les soucis financiers, de manque humains, etc.

Eh ben ça donne des défauts de qualité de soins que nous subissons.
Courage!

[Christof]

Tu as pu dormir cette nuit Lélé ?


Belle journée à tout le monde (Balno pour Mariel, sorti en scooter de maman Margot, profitez bien )

[mariel13]

Super Marie L
C'est au niveau de la spasticité que tu es soulagée ?
Et ne parle pas de paresse...

Roui c’est au niveau de la spaticité
Et oui j’essaie de combattre ma paresse
Bonne journée

[Marie91]

Ah t as raison Christophe peut-être que l IA sera notre prochaine médecine, cela dit quand je lui ai posé mes questions et raconter mon histoire je l ai trouvé très empathique et bien polie ce qui est loin d être le cas avec certains médecins !!! rééducation cet aprem de mon côté.
Aujourd’hui un peu de soleil ça fait du bien mais c est bien gelé par contre…. Belle journée à tous..

[lélé]

Coucou
Oui je me suis bien endormie devant la tv et à 4h quand jc s’est levé pour aller travailler j’étais bien reposée

[Christof]

Ah t as raison Christophe peut-être que l IA sera notre prochaine médecine, cela dit quand je lui ai posé mes questions et raconter mon histoire je l ai trouvé très empathique et bien polie ce qui est loin d être le cas avec certains médecins !!! rééducation cet aprem de mon côté.
Aujourd’hui un peu de soleil ça fait du bien mais c est bien gelé par contre…. Belle journée à tous..

Ahah oui. Mais d’ailleurs on peut régler les paramètres pour qu’il fasse moins de chichi et être plus cash.

[Christof]

Coucou
Oui je me suis bien endormie devant la tv et à 4h quand jc s’est levé pour aller travailler j’étais bien reposée

Ok tant mieux, mais tu n’as pas pu te rendormir ensuite ?

[lélé]

Non mais je me suis endormie vers 23h donc c'est génial pour moi

[arwenn]

Si tu compares par rapport à d’habitude, effectivement tu as dormi 5h et c’est bien pour toi.
Tu te sens mieux ce midi ? Tu sens que ça t’a fait du bien ?
En tout cas, ouf j’ai envie de dire…

[Christof]

Hello,

Vous avez quel délais en moyenne entre la demande et la réponse pour un séjour de rééducation ?
J’attends toujours depuis cet été…

[Margot]

Quelques mois plus ou moins, tu peux toujours leur passer un coup de fil

[Christof]

Oui je téléphone régulièrement. La c’est à l’étape « médecin chef » pour une demande l’été dernier. Maintenant ce sera en 2026

[Marie91]

De mon côté l année dernière la demande avait été en juin et le début en octobre et cette année c est quand j ai revu le médecin pour le BUD qu elle m a re proposé et m a dit on vous appel dès qu il y a une place et on m a appelé 2 mois plus tard et j ai fait 6 semaines et j ai mon dernier jour ce jeudi….
Ça semble très long quand même pour toi surtout en les ayant relancé….

[Christof]

Merci Marie, ton centre de rééducation est dans un hôpital ? Si oui ça aide forcément vu qu’ils peuvent directement te mettre dans la liste d’attente…

Ici les avis que j’ai c’est bof bof peut importe le centre du secteur.

Mon kiné me parlait toxine mais comme j’ai une spasticité variable suivant les moments ça risque d’être plutôt négatif comme effet malheureusement en créer un hypotonie… bref à suivre.

[Marie91]

Oui je comprends c est compliqué pour la toxine si ta spasticite n est pas régulière.
Mon centre n est pas dans l hôpital même mais à quelques kilomètres et en fait parti quand même. Je sais pas si ça joue, quand j etais en région parisienne ça avait été plus rapide que pour toi, a mon avis ça coince peut être car pas de pathologie avérée…
Courage en tout cas ca devient vraiment très long cette histoire, maintenant ce sera en janvier….