Et avec ça, je vous mets quoi ?

[maglight]

Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapidement. Aucune relation de cause à effet avec la sep? Totalement indépendant?

Salut Linette,
Non, pas de relation direct avec la SEP, si ce n'est qu'on est dans le même cadre avec un fonctionnement assez similaire. Maladie auto-immune qui évolue par poussée, dont l'origine est multi-factorielle et dont on a aucune visibilité, au cas pas cas.

Ça n’a pas du être facile toute cette période de recherche et d’analyse … j’espère que tu as pu vivre cette période avec “sérénité” ou plutôt sans grand stress.

Radio, écho et quelques prise de sang. Le plus pénible, etait d'arriver a trouver une rhumato et de planifier des rdv, avec du boulot par dessus la tête. Sinon, j'ai trouvé ça facile par rapport à la SEP. J'avais l'avantage de me douter de ce qui m'arrivait.
C'est de ne pas savoir qui est stressant.

Hé beh, ça a l’air encore bien nébuleux cette histoire. Mais c’est quand même une bonne nouvelle que ça avance un peu.

Hey bloub !
oui, il y a un coté nébuleux. La rhumato, me propose de me mettre sous immuno-modulateur, avec un traitement dédié a là polyarthrite rhumatoide, mais ce n'est pas une rhumatoide . Dommage, que je n'ai pas réussi a anticiper mes questions.
La prochaine fois, je lui demande un compte rendu écrit ( enfin, surtout pas manuscrit, sinon, ça va pas m'aider) pour voir, comment elle qualifie la pathologie et si ça rentre dans le cadre d'une ALD.
Parce que pour te répondre à " tu aurais tord de t'en priver" ! J'adore mon boulot, mais je m'abime. Je vais marcher plus de 20 km/ jour pendant 3 jours et je sais que je vais dérouiller...et parfois, ça me pèse de devoir assumer comme si, de rien n’était.

Bisette

[Margot]

Mag je peux te demander ce que tu fais comme boulot ?

[maglight]

Coucou Lélé,
J'avais pas percuté sur ta réponse, sur le coup

Mag as tu pensé à la médecine interne ?
J’ai fait plusieurs rhumatologue car genoux rouges et gonflés douleurs poignet et chaque partie de mon corps
Malgré crp haute c’est la médecine interne qui a tranché pour la sep qui me provoque ça

Donc la SEP pourrait provoquer des gonflements et des rougeurs aux articulations, d'après l'interniste. En tout cas la neuro de ville que j'ai vu l'a exclu. Mais oui, faudrait que je refasse un gros point avec ma nouvelle généraliste, d'autant qu'elle m'avait parlé de l'interniste, d'elle même.
...enfin quand elle sera rentrée de son long congé maladie à la Saint Glin-Glin, peut-être !
Passe une bonne soirée, Lélé

[lélé]

Je ne sais pas mag . A Toulouse on ne m’a pas diagnostiqué
J’ai pris une photo de mon genou justement
24h rouge gonflé mais je ne vois le médecin que vendredi
Un interniste va tout reprendre ce serait bien car tu souffres c’est pas cool

[maglight]

Salut
J'ai donc fait les analyses de sang demandés, pour tenter de trouver l'origine de cette saloperie.

Par contre, je ne comprends pas qu’on te recherche l’EBV, ça va forcément être positif puisque tous les sepiens ou quasi tous ont été infectés…
J’ai du louper une étape dans ton explication, tu me diras.

Jusque là, je n'avais jamais fait de recherche sur EBV, mais maintenant je confirme que je suis positive.
Quand au reste.....PARVOVIRUS B19 et Cytomégalovirus (CMV) je suis positive aussi. Un carton plein !
Tout ça, sans aucun souvenir ni symptôme. Merci qui ?
J'ai l'impression que ça ne va pas beaucoup aider la Rhumato, tout ça. Enfin, j'espère avoir un diagnostic, un vrai, tapé à la machine. Pas un truc dit sur le coin d'une table. Quand au traitement, je me sens toujours pas prête à faire ce coup bas à ma SuperImmunité.
Bonne soirée

[Bloub]

Salut Mag,

Tu as déjà un nouveau rendez-vous prévu chez le rhumato ? J’espère que ce qu’il a en main lui suffira à trouver le bon tampon, que tu saches au moins à quel nouvel adversaire tu as à faire…
Est-ce qu’au moins il te laisse un peu tranquille en ce moment, ce deuxième intrus ?
Bon courage.

[maglight]

Salut Bloub
c'est gentil de demander
J'avais rdv ce midi....5 mois a attendre ce fichu rdv, 15 min de queue à l’accueil, pour qu'on me dise que j’étais pas sur leur liste, et de m'adresser au secrétariat.
La secrétaire, n'a pas su me dire pourquoi, je n'avais pas été prévenu de l'annulation. Soit disant que j’étais reprogrammé pour la semaine d'avant! Enfin, si personne me le dit, je ne peux pas le deviner. J'en ai ma claque !
Entre tenter de me soigner et ne rien faire, c'est le même résultat, sauf que dans le premier cas, je me bloque des jours, je fais de la route et je perd mon temps. C'est la 2em fois qu'on me supprime un rdv. ( sur 4 rdv, c'est une grosse moyenne) Avec 3 à 6 mois d'attente pour être de nouveau reçu, à ce rythme là, je ne suis pas prête d'avoir un diag.
Le seul truc positif, c'est que dans la conversation, j'ai compris qu'il existait des compte rendus .....que je ne reçois pas non plus.
La secrétaire ne s'explique pas pourquoi, aucun courrier ne m'arrive, alors que l'adresse est la bonne. C'est pas rassurant pour la suite.
Je vais encore devoir extorquer une boite de Kétoprophène, pour contenir les œdèmes, jusqu'au rdv prochain....mi septembre
Youpi

[lélé]

Oh punaise ça met en colère de lire ça
Et toi en attendant tu domptes la bête avec du keto
C’c'est de la maltraitance médicale. Tu es bien courageuse

[Nostromo]

Salut Mag,

Tu es tombée sur des champions, on dirait.

Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction. Ce que tu décris laisse penser à un bug informatique, mais qui te touche toi en particulier : si tous les patients étaient dans la même situation que toi, ça finirait vite par exploser. Un truc du genre, une case qui n'a pas été correctement cochée sur ta fiche personnelle, ou une connerie comme ça.

Courage !

JP

[maglight]

salut

Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction.

Très bonne suggestion, merci Jipé. Sauf que sur le coup, je n'y ai pas pensé....certainement trop dégoutée pour perdre une demi heure de plus. Je pense que je vais rappeler le secrétariat lundi. Je me rend compte que les CR ne relatent que 2 visites sur 3, j'en profiterais pour lui demander de m'adresser à qui de droit pour vérifier, le pourquoi, je ne reçois ni mail, ni courrier de leur part.

Et toi en attendant tu domptes la bête avec du keto
C’c'est de la maltraitance médicale. Tu es bien courageuse

Coucou Lélé,
T'y vas un peu fort La plasmaphérèse, oui, dans mon cas, c’était de la maltraitance médicale. Là, c'est de la négligence ou un bugg informatique. C'est pénible, mais dans le fond, ça ne changera pas grand chose, à la donne. C'est surtout pour le Kétoprophène que c'est chiant.
Bonne soirée

[maglight]

Hello

J'ai fini par croiser la rhumatologue. Chouette !
Je viens donc jeter ici mon pavé dans la mare !
J'avais en tête à ce rendez-vous, de lui extorquer le nom de ma pathologie, qu'elle nommait mollement arthrite auto-immune inclassée sur les CR médicaux. Mais pour laquelle elle souhaitait me coller sous Méthotrexate.
J'ai donc zig-zaguer en commençant par lui demander si le TTT allait être remboursé à 100% (petit indice pour savoir si on était dans de la maladie longue durée) Elle a acquiescé. Ce qui m'a permis de glisser: c'est assimilé a la polyarthrite rhumatoïde ? Mouii. J'avais lu que l'on nommait ça une polyarthrite séro-négative ?! c'est donc ça ?
Non, maintenant ça s'appelle la polyarthrite immuno-négative. Ah, enfin un nom.
Sauf que là, elle m'annonce vouloir encore éclaircir, un point en me faisant faire des analyses supplémentaires pour une recherche Whipple
Elle me colle une ordonnance et basta.

Arrivée chez moi j’enquête sur le fameux whipple

Il s'agit d'une maladie rare avec une incidence annuelle inférieure à un cas pour un million, concernant préférentiellement les hommes (sex ratio 9/1) occidentaux d'âge intermédiaire[4].

Mais bien sur ! Donc avec un ratio de 9 hommes pour une femme, ça ferai 66 femme touché par le whipple en france à l'année !
La probabilité d'avoir ça, est à pas loin de la probabilité de gagner au loto. Et donc les 2 examens, sont bien sur, non remboursés par la sécu à coût de 150 balles le test et pas remboursé non plus, par la mutuelle qui rembourse que si la sécu rembourse.
Vachement malin tient !
Je lis un peu la description des symptômes qui a première vue ne colle pas du tout.
Oui, j'ai de l'arthrite migratoire mais pas de diarrhée, pas de perte de poids, pas de maux de ventre, pas de fièvre ect....
On parle d'une atteinte bactériologique....

La maladie de Whipple est une infection bactérienne chronique, systémique, causée par Tropheryma whipplei. Bien que rare, cette maladie doit être évoquée régulièrement, son issue pouvant être fatale sans traitement.

et en France celui qui soigne ça, c'est l'IHU méditerranée, avec le protocole de soin, je vous le donne en mille, de Didier Raoult
Les fameux tests qu'on me demande, c'est d'ailleurs des tests PCR qui n'ont qu'une valeur médiocre, et qui "si positif", donne droit a des biopsies aux 4 coins du duodénum.
Je crois que je suis rentrée dans la 4 em dimension, en me penchant sur la maladie de Whipple.
Bref je me dit que la rhumato, elle est hyper (voir trop) sérieuse en n'excluant rien, mais que 300 e pour savoir que j'ai pas la vilaine bactérie et que je peux me jeter sur le méthotrexate avec confiance , ça fait cher !
sauf que, je lis plus loin

Atteinte neurologique
L’atteinte neurologique au cours de la maladie de Whipple est fréquente (jusqu’à 43% des cas, 91% dans les séries postmortem).8,9 Toute structure du système nerveux central peut être atteinte. Ainsi, les manifestations peuvent survenir de façon aiguë ou insidieuse et sont extrêmement variables, pouvant par exemple mimer une démence neurodégénérative, un accident vasculaire cérébral ou une sclérose en plaques.

mais dites moi pas que c'est possible !
Et ce passage tout particulièrement !

Atteinte ophtalmologique
L’œil peut également être atteint avec une uvéite antérieure ou postérieure, uni ou bilatérale, d’évolution typiquement chronique et souvent résistante aux corticoïdes ;la rétinite, la kératite, la névrite optique et le papillœdème sont plus rares.1,3,4

Donc les deux dernières lignes me concerne , en plus du fait que je sois, tadam, cortico-résistante.....

Et si, j'avais bien cette saloperie !!!! Une fausse SEP et une fausse polyarthrite
Décidément quel suspens

J'ai plus qu'a raquer mes 300 balles pour en avoir le cœur net !
J'y crois pas beaucoup; Le mot rare apparait trop souvent ( 3 fois) dans cette histoire
Mais me coller sous immunomodulateur, c'est juste ce qu'il ne faut pas faire avec la vilaine Tropheryma whipplei.
Affaire improbable, à suivre !
ps-https://www.revmed.ch/revue-medicale-su ... d-y-penser pour ceux qui veulent lire sur whipple " la maladie des égoutiers "

[lélé]

Oh punaise mag un sacré choix cornélien
J’aurais fait comme toi je pense
Cependant ce qu’il t’est arrivé aux yeux date d’un petit moment. Ece que c’est possible que ça débute par les yeux par exemple et ensuite les douleurs et rougeurs articulaires plus tard?

[arwenn]

Quelle histoire !
Mais au moins, on peut dire qu’elle investigue et cherche vraiment l’origine de tes maux.
On peut le dire ici, que ce n’est pas systématique malheureusement.
Bon courage à toi pour les futurs examens et l’attente, encore…

[Marie91]

Ah oui quand même, quelle histoire mais bon dans le doute il vaut mieux vérifier… c est vraiment galère même si c est très très peu probable j espère que ça ne t angoisse pas trop surtout… en plus de coûter 300 balles …. Courage en tout cas, on est jamais tranquille c est nul…

[Christof]

Eh ben, courage Mag, mais n’est-ce pas courant de cumuler sep et une autre pathologie dans les statistiques ? Parce que j’aurais du mal à penser qu’aujourd’hui des neurologues qui ne jure que par les lésions sur les irm se trompent (enfin je ne me souviens plus exactement de ton parcours de diagnostic hormis ton soucis de vue, désolé )

Courage à toi. 300€ c’est une somme mais pour la santé ce n’est pas si cher…

[Margot]

Salut Mag,

En effet ça mérite de pratiquer les investigations même hélas coûteuses...
Je lis que la maladie est rare mais qu'environ 10% de la population sont porteurs sains.
Et aussi que la perte de poids, les diarrhées apparaissent après plusieurs années suivant les premiers symptômes.
Mais aussi que l'évolution est favorable sous traitement.
Donc mon humble avis c'est de faire la recherche.
Continue de nous donner des nouvelles !

[maglight]

Hello
Merci pour votre soutien.
Je vais répondre à vos questions, mais avant tout, cette nuit je me suis rendu compte d'une erreur.

Mais bien sur ! Donc avec un ratio de 9 hommes pour une femme, ça ferai 66 femme touché par le whipple en france à l'année !

Les maths c'est pas mon fort. Donc je recommence, si 1 personnes tout les millions est atteint de la maladie de Whipple, ça fait 66 personnes déclarés par an, si on est 66 millions en France.
Je lisais que le ratio etait de 9 hommes pour 1 femme. Donc ça serait plutôt 54 homme pour 6 femmes.
C'est encore plus improbable.
Devant ce constat, j'ai fait que la moité des examens. Pas bien....je le regrette déjà

[maglight]

Salut Lélé

Oh punaise mag un sacré choix cornélien
J’aurais fait comme toi je pense
Cependant ce qu’il t’est arrivé aux yeux date d’un petit moment. Ece que c’est possible que ça débute par les yeux par exemple et ensuite les douleurs et rougeurs articulaires plus tard?

De ce que je lis, les atteintes neurologique ne serait pas ce qu'il y a de plus courant et en plus, ça serait plutôt après tout un tas de symptômes.
D'ailleurs, les attaques Whipple sur le cerveau s'appelle une neuro-whipple. ( ça a l'air d’être un diagnostic, dans le diagnostic )
Donc commencer par une névrite optique ( qui elle est plutôt rare dans le cadre de la neuro whipple ) c'est déjà très improbable.

[maglight]

Coucou Arween

Quelle histoire !

A qui le dis-tu

Mais au moins, on peut dire qu’elle investigue et cherche vraiment l’origine de tes maux.
On peut le dire ici, que ce n’est pas systématique malheureusement.
Bon courage à toi pour les futurs examens et l’attente, encore…

Tu as raison, la rhumato est très prudente et surtout elle investigue, même si la probabilité est quasi nulle.

[maglight]

Coucou Marie

Ah oui quand même, quelle histoire mais bon dans le doute il vaut mieux vérifier… c est vraiment galère même si c est très très peu probable j espère que ça ne t angoisse pas trop surtout… en plus de coûter 300 balles ….

Je ne suis pas des plus angoissée, Marie. Je l'ai été durant l'attente de diag pour la SEP, mais je crois que ça m'a guéri depuis.
L' impression de jeter de l'argent pas les fenêtres, m'angoisse bien plus

[maglight]

Yo

Eh ben, courage Mag, mais n’est-ce pas courant de cumuler sep et une autre pathologie dans les statistiques ?

Si, c'est plutôt courant de déclencher plusieurs pathologies avec un désordre immunitaire.

Parce que j’aurais du mal à penser qu’aujourd’hui des neurologues qui ne jure que par les lésions sur les irm se trompent (enfin je ne me souviens plus exactement de ton parcours de diagnostic hormis ton soucis de vue, désolé )

Disons que j'ai été diagnostiqué par Rotchild, c'est plutôt un gage de sérieux. J'avais bien, en plus de la névrite optique, des lesions disséminés, ne prenant pas le contraste dans le SNC (Périventriculaires ect) qui collaient bien à la SEP. Mais ils ne m'ont pas fait le test Whipple, j'en suis presque sur. D'ailleurs, toi qui n'a pas de diag, tu pourrais peut-être parler de Whipple à ton médecin. Tu as plus de chance de l'avoir que moi au final

Courage à toi. 300€ c’est une somme mais pour la santé ce n’est pas si cher…

bah oui. Sauf que dans le cadre de cette pathologie, si j'ai bien compris, ces tests ne sont que les prémices d'une recherche. La vrai investigation est la biopsie. En faisant qu'un test sur 2, je me dis que si c'est positif, au vue de mon historique pathologique, je devrais pouvoir décrocher la timbale, sans le test n°2.

[maglight]

Ben le bonjour Dam'margot

Je lis que la maladie est rare mais qu'environ 10% de la population sont porteurs sains.

C'est sympa d'avoir parcouru l'article. Oui c'est ça. Et parmi ces 10% quelques rares cas, ne supporteront pas la cohabitation avec la bête.

Et aussi que la perte de poids, les diarrhées apparaissent après plusieurs années suivant les premiers symptômes.
Mais aussi que l'évolution est favorable sous traitement.

Oui, la maladie est fatale, si personne ne pense a évoquer un Whipple. Le traitement en cas de péricardite, névrite ect... est diamétralement opposé, au protocole Whipple, qui nécessite des antibiotique en intraveineuse. puis un combo per op pendant 1 an, voir a vie. Les risques de rechute sont ++ ce qui conduit certain à être sous antibio à vie. Mais si la bactérie developpe une résistance aux antibio, là, l'affaire doit sérieusement ce compliquer.
A choisir entre un Whipple et une SEP, peut-être qu'un Whipple serait moins angoissant, oui

Vous voilà, tous formé sur Whipple, ce qui pourrait être profitable, aux non-diagnostiqués qui pousserait la porte. Ça c'est plutôt cool !
Je vous donnerais des nouvelles bien sur.

On a un beau soleil, bonne journée à tous !

[Margot]

Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie, je pense que, jusqu'à présent, les neurologues ne faisaient pas faire de test Whipple à leurs nouveaux patients.

[Bloub]

Salut Mag,
La médecine est pleine de surprises… Respect à ta rhumato de penser à une maladie rare, même improbable, à éliminer quand même. Bon, peut-être qu’elle a eu un cas qu’elle n’a pas su diagnostiquer, que ça l’a traumatisée et que maintenant elle a tellement peur de passer à côté qu’elle en voit partout

Par contre, euh… comment ça se fait que le test ne soit pas remboursé par la Sécu ?

Bonne journée.

[maglight]

Salut Bloub

Salut Mag,
La médecine est pleine de surprises… Respect à ta rhumato de penser à une maladie rare, même improbable, à éliminer quand même. Bon, peut-être qu’elle a eu un cas qu’elle n’a pas su diagnostiquer, que ça l’a traumatisée et que maintenant elle a tellement peur de passer à côté qu’elle en voit partout

Par contre, euh… comment ça se fait que le test ne soit pas remboursé par la Sécu ?

Bonne journée.

Très bonne question ! Je trouve ça très alarmant que pour une maladie ,certes rare, mais tout de même mortelle, on puisse passer a coté.
voila la réponse de l'IA a ce sujet
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
La Sécurité sociale en France ne rembourse généralement pas les tests PCR pour la détection de la bactérie Tropheryma whipplei (le pathogène responsable de la maladie de Whipple) pour plusieurs raisons principales :

Recommandations officielles et protocoles : Les tests PCR pour Tropheryma whipplei ne font pas partie des examens de dépistage standard ou systématique recommandés par les autorités de santé ou les sociétés savantes. La maladie de Whipple étant rare, le dépistage n'est pas considéré comme une procédure de première intention.

Diagnostic différentiel et indication : La suspicion de la maladie de Whipple repose sur des symptômes spécifiques (tels que troubles digestifs, arthrites, troubles neurologiques) et doit être confirmée par des examens ciblés. La réalisation d’un PCR est généralement réservée aux cas où la maladie est fortement suspectée après une évaluation clinique approfondie.

Coût et politique de remboursement : La Sécurité sociale privilégie le remboursement des examens et traitements dont l’utilité est largement validée par la communauté médicale. Les tests spécifiques pour une maladie rare comme la Whipple sont souvent considérés comme des examens spécialisés, non remboursés sauf dans des situations précises ou dans le cadre de protocoles de recherche.

Responsabilité du médecin : Le médecin doit justifier la nécessité d’un test PCR pour obtenir un remboursement. Si celui-ci ne correspond pas à une indication claire ou à une recommandation officielle, le test sera considéré comme non remboursable.

En résumé, la non-remboursement des tests PCR pour la maladie de Whipple par la Sécurité sociale s’explique par leur usage réservé à des cas spécifiques, leur coût, et le fait qu’ils ne font pas partie des examens de routine ou systématiques recommandés dans le cadre de la médecine générale ou spécialisée courante.

Note importante : Si vous suspectez une maladie de Whipple ou si votre médecin vous a prescrit ce test, il peut vous conseiller sur la meilleure démarche et les modalités de prise en charge.

[mariel13]

Bonjour Mag’, Bloub et tout le monde ,

Mazette quelle histoire !
Bravo Bloub’ de nous indiquer des pistes pour le remboursement

Sinon, tiens le professeur Raoult, ça me dis quelque chose

Courage Mag’, voici une gerbe d’ondes positives et tiens nous au courant !

[Margot]

Donc il y a possibilité de prise en charge quand même avec courrier du médecin. Il faut motiver le médecin à faire cette fichue lettre !

[Christof]

Et les mutuelles peuvent prendre en charge ce type de test ?

[Margot]

A partir du moment où la sécu intervient, la mutuelle participe aussi la plupart du temps (même toujours non ?)

[maglight]

Donc il y a possibilité de prise en charge quand même avec courrier du médecin. Il faut motiver le médecin à faire cette fichue lettre !

Coucou Margot
Merci pour ta réponse sur le poste de Françoise.
Je vais essayer de la motiver, peut-être en lui amenant mon dossier SEP qui souligne la cortico-resistance face a ma grosse névrite.
Mais bon, j'ai l'impression, que c'est mouiller sa chemise, pour que la sécu refuse quand même.
J'ai pris a ma charge le test pcr Whipple/selles, bien plus chiant à faire. (c'est le cas de le dire)
Au prochain rdv, je lui soumettrait le résultat et en fonction de....j'irais saliver dans un bocal. ça étalera les frais et surtout, ça me permettra de discuter des probabilités avec elle. J'evaluerais avec elle les risque de tenter la Methotrexate sans savoir si j'ai, ou pas Whipple. Avec Whipple, ça ne fera qu'empirer les symptômes...c'est aussi un moyen de voir si c'est ça ou pas.

Bonne journée et bonne balade, si tu sors !

[maglight]

Et les mutuelles peuvent prendre en charge ce type de test ?

Et les mutuelles peuvent prendre en charge ce type de test ?

Salut Christof

C'est très con ! si la sécu ne rembourse pas, la mutuelle ne rembourse pas ! Jamais là quand il faut, celle là !
Bonne journée aussi A+

[maglight]

coucou mariel

Bravo Bloub’ de nous indiquer des pistes pour le remboursement

Elle est trop forte notre Bloub.....un puit de savoir

Sinon, tiens le professeur Raoult, ça me dis quelque chose

moi aussi ça me rappelle quelque chose.

Test PCR+ Didier Raoult + hydroxycloroquine = COVID, euh non = WHIPPLE

Au labo, quand j'ai demandé à avoir un test PCR Whipple, la fille me dit, je vois pas votre ordonnance pour le COVID ?!
On est tous traumatisé !

[maglight]

Bien le bonjour, joyeuse troupe !

Je reviens vous donner de mes nouvelles !
Alors, pas de maladie de Whipple, hein, comme je m'y attendais.
Peut-être qu'en rhumato, c'est comme en psychologie.....devoir jeter 150 balles par la fenêtre fait parti de la thérapie ?
Et grâce à cette aumône, je peux dire, Youpi- ça y est.....on arrive au dénouement !
https://www.youtube.com/watch?v=YYnNnhA9AQY
et parce qu'il est tôt, j'ajoute: j'ai beau être matinal, j'ai mal !
Je sors du lit encore douloureuse.... mais là, ça change tout ! Je sais pourquoi
Un peu plus d'un an, pour savoir ( comme on s'y attendait) que je signe une polyarthrite rhumatoïde négative. Une petite particularité, pour ne pas faire comme les autres Pristes !

Tout ça, pour ça !
Bonne journée

[Margot]

Sympa de recevoir de tes nouvelles Mag
Une PR négative chez une personne plutôt positive...
Tu sors du lit hyper tôt dis donc ! Tu bosses ?
Tes douleurs sont calmées ou amplifiées par le froid ?

[maglight]

Hellomargot

Une PR négative chez une personne plutôt positive...

Ah, oui tient, tu me fais penser que l'aspect négatif est plutôt positif dans le fond.
Un peu comme la PL, la mienne était revenue négative et ça ma porté chance pour la SEP.
Non, je ne bossais pas, j'avais juste trop mal et ça m'a réveiller tôt.
Bonne nuit

[Joyeteck]

Ha pff c est dur ça comme maladie
Tu es enflammée de partout en fait .
Pfff tu as donc potentiellement deux maladies auto immune

Est ce que tu connais la gautherie odorante ou couchée ( huile essentielle )
Tu peux mettre en proportion une goutte sur 10 gouttes d'huile végétale ( amande douce par exemple )
I
Au niveau alimentation certains te diront de limiter le lactose et les .

Enfin il faut vivre aussi

[maglight]

Heelo Joy

Ha pff c est dur ça comme maladie
Tu es enflammée de partout en fait .
Pfff tu as donc potentiellement deux maladies auto immune

Oui, je signe ma deuxième ALD, les maladies auto-immune ont tendances à voler en escadrilles
Je suis assez persuader que c'est parce que ma SEP ne me met pas au tapis. Il fallait trouver un terrain plus accessible à l'inflammation.

Est ce que tu connais la gautherie odorante ou couchée ( huile essentielle )
Tu peux mettre en proportion une goutte sur 10 gouttes d'huile végétale ( amande douce par exemple )

Du tout ! tu l'utilises pour des douleurs et oedèmes articulaires ?

Au niveau alimentation certains te diront de limiter le lactose et les .

et les quoi ?

Enfin il faut vivre aussi

Tkt, je vais pas me laisser emm**plus que de raison
J'ai placer le traitement (MTX) à distance des apéros pour préserver ma vie sociale !

[Margot]

Oui Mag la gauthérie soulage les douleurs articulaires, je l'utilise quand j'ai mal aux mains.