Yoniko,
zoniko a écrit :et pour parler de ce traitement Cladribine (Mavenclad)
il est embeté car depuis peu il est difficile à prescrire en France, ça doit etre donné en dernier recours, il ne comprend pas pourquoi d'ailleurs. Il m'a dit qu'il y avait tout de même des solutions
"Dernier recours"
.
Dans ton cas, la situation qui définit ce "dernier recours" est donc la suivante :
- Tu n'as pour ainsi dire jamais pris de traitement, ce qui incite à une certaine prudence avant d'évoquer un possible échec thérapeutique,
- Tu n'as pas fait de poussée depuis cinq ans (quand bien même en aurais-tu fait une que ça te mettrait sur un rythme d'au moins deux ans et demi entre deux poussées, mais à condition d'en démarrer une sans trop traîner),
- Pas d'IRM non plus depuis deux ans (ce qui m'autorise à supposer que ton neuro te propose la cladribine sans avoir la
moindre idée de l'activité inflammatoire de ta sep depuis deux ans, on est d'accord ?),
- Tu n'as pour ainsi dire que des symptômes sensitifs mais pas de syndrome cérébelleux ni pyramidal, le seul truc qui pourrait vaguement justifier une légère inquiétude étant tes (légers) troubles urinaires.
Dit d'une autre façon, ta sep t'a pour l'instant moins abimé que la mienne quand j'avais ton âge, la principale différence entre nous étant que quand j'avais ton âge, j'avais quelques années de plus de cohabitation avec la maladie.
...
Bon, je ne suis pas neuro
, mais heureusement, à la HAS ils ont tout un réservoir d'excellents neuros pour établir leurs recommandations. Voyons ce qu'ils en disent,
ici (2020) et
là (2025 : rien de changé par rapport à 2020).
La HAS a écrit :MAVENCLAD (cladribine) est une option thérapeutique chez les patients atteints de SEP-R très active. Son efficacité a été uniquement établie versus placebo, chez des patients atteints de SEP-RR majoritairement peu active, en termes de taux annualisé de poussée et de critères d’imagerie. Les données dans les SEP-RR très actives reposent sur des analyses post-hoc et aucune donnée dans les formes très actives de SEP-SP, incluses dans l’AMM, ne sont disponibles.
En l’absence de données comparatives avec les traitements actuels de la SEP-R très active (natalizumab, fingolimod, alemtuzumab et ocrelizumab) et en raison d’une connaissance encore limitée sur sa sécurité d’utilisation, la Commission préconise de réserver l’utilisation de MAVENCLAD (cladribine) chez les patients en échec ou inéligibles à ces alternatives thérapeutiques.
Une forme "très active" est définie par un taux annualisé de poussées élevé, soit au moins deux poussées
invalidantes par an (tu es quant à toi entre 0,2 et 0,4, soit de l'ordre de cinq à dix fois en dessous du par, et pas invalidantes par dessus le marché)
et une activité inflammatoire IRM soutenue (et ça, on ne sait pas).
Je ne peux pas dire comment tu vas évoluer au cours des deux, cinq, dix, vingt années qui viennent, mais c'est trivial puisque
personne ne peut le dire. Ton neuro, par exemple, n'en a aucune idée. Un de tes futurs possibles est que tu choisisses de ne pas te traiter et que tu déclenches plus tard une forme secondaire progressive rapidement invalidante, mais tout comme un autre de ces futurs possibles est de déclencher une SP rapidement invalidante
malgré un traitement de cheval. Le premier de ces futurs possibles pourrait entraîner une culpabilisation, le second du désespoir. Culpabilisation comme désespoir seraient-ils alors justifiés ? Tu as quatre heures
.
(Des futurs possibles, tu en as évidemment plein d'autres, dans l'ensemble beaucoup plus réjouissants).
Il reste en attendant que je n'ai lu nulle part (ce qui ne veut pas dire qu'aucune étude n'a été menée sur le sujet : avec le shutdown étazunien, il arrive à Pubmed d'avoir des vapeurs, en ce moment) que tel ou tel traitement, la cladribine pas plus qu'un autre, avait une quelconque influence démontrée pour réduire la probabilité et/ou la gravité d'un passage ultérieur en SP.
Voilà voilà...
A bientôt,
JP.
