1 Nouvo symptôme

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 01 févr. 2025, 11:54

Bjr, depuis qlq jours, o niveau de mon bras gauche, la nuit dans mon lit, g d fourmillements é kan je pose mon autre main sur mon bras gauche la sensation devient + intense.. Ca me fait peur. Déjà que je ne dors pas. Mais alors là, C pire. Jne dors pas. Et en + ça cogite dans ma tête..
Vous connaissez cette sensation ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 01 févr. 2025, 11:58

J'ai une longue plaque médullaire cervicale donc ça m'arrive mais ça peut être aussi un nerf coincé
Regarde si ça se calme en levant ton bras au dessus de ta tête par exemple ou en pliant le coude et si ça déclenche suivant la position

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 01 févr. 2025, 18:36

Merci pour ta réponse lélé

.
Wi, jvé regarder si ça se calme en levant mon bras au dessus de ta tête..

lélé · Message non lu par **lélé** » 01 févr. 2025, 21:54

Pas de ma tête hihihi
Mais c'est possible que ce soit un soucis de positionnement
Qu'est ce qui fait te dire que ce serait un symptôme sep?
L'intensité ? La douleur ?

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 02 févr. 2025, 07:13

Bonjour Khad’, Lélé et tout le monde,

Oui Khad’ je pensais aussi à un nerf coincé, bravo Lélé …
Courage les filles et tout le monde !

Passez un bon dimanche…

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 02 févr. 2025, 18:10

Bsr !

Ce matin vers 3h, j'étais sur mon tél é ça à recommencé g pas u le courage 2 faire le "test" dont tu m'a parlé lélé.. Tro pereuz..
Merci mariel13.
Pour dépenser le nerf, il faut aller voir le Dr généraliste ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 02 févr. 2025, 20:04

Tu peux en parler au kiné ou tu vois ton médecin et il verra si c'est neuro ou pas

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 02 févr. 2025, 21:48

Merci de ta réponse lélé.
Kiné j'en n'ai pas de ville.
J'devé aller en centre de rééducation mais g parlé q l'on devait me toxiner o nivo 2 la vessie.. Il m'a dit donc on ne fé pas de rééducation. Déc q vous avez était toxinée vous me rappelez..
Pour la toxine g aplé Vendredi le médecin ki dois me toxiner ne veut pas le faire maintenant. J'SUIS DANS LE CACA !

Donc, pour mon bras j'vé voir avec mon médecin généraliste.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 02 févr. 2025, 21:54

Salut Khad
Pourquoi ne veulent-ils pas te botoxer maintenant ?

Du coup, rappelle le centre. Ils vont pouvoir te prendre si les injections sont repoussées…

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 03 févr. 2025, 03:19

@ arwenn : G appelé vendredi pour dire o médecin ki dois me toxiner q pour moi c bon. Le médecin était occupé, g parlé avec l'infirmière ki m'a dit wi J'me souviens de vous. Puis, elle m'a dit q le médecin veut l'faire 1 peu + tar. G répondu en colère non.. Elle m'a dit je transmets votre msg o médecin é rappellé lundi, g dit ok.
Le médecin du centre ne voulait pas é préféré attendre par rapport à mes problèmes d'incontinences..

lélé · Message non lu par **lélé** » 03 févr. 2025, 07:01

Il veut attendre quoi ? C'est surtout ça l'important
Si il attend que ton incontinence s'arrange toute seule c'est bizarre car c'est cette toxine qui est censée calmer cette incontinence

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 03 févr. 2025, 08:45

@ lélé : J'me suis mal exprimée. G vu récemment mon médecin de rééducation pour faire de la "rééducation en centre de rééducation".
G parlé o médecin en lui disant q j'dois me faire toxiner o nivo 2 la vessie pour mes problèmes d'incontinences.. Le médecin m'a alors dit donc, j'attends q la toxine soit faite. Puis, vous me rappelez é on lance "mon séjour de rééducation".

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 03 févr. 2025, 08:55

Hello
Il faut insister auprès du médecin qui doit te faire les injections. Que sans elles, ça retarde encore et encore ton admission au centre de réeduc.
C’est malheureux, mais il faut les saouler et insister…

lélé · Message non lu par **lélé** » 03 févr. 2025, 09:37

Ok j'ai compris que c'était le médecin de toxine qui ne voulait pas donc comme dit arwenn il faut appeler la toxine
C'est ce qui va tout débloquer
Tu as cette chance de pouvoir être aidée

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 03 févr. 2025, 23:40

Merci les filles.
J'devé rappeller ojourdui mais g pas pu. Wi, j'vé insister.

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 12 avr. 2025, 13:37

Bjr, J'me sens mal. G peur. G l'impression d'être 1 folle.
O nivo 2 mon bras gauche j'ressentais kom des petites décharges du poignet jusqu'à, avant le coude. En appelant la secrétaire de ma neuro, elle m'a dit de voir avec mon médecin traitant. Ce que j'ai fait. Pour mon médecin traitant, ct plus neuro. Il m'a prescrit un anti-inflammatoire.
Cette sensation c'est agrandi au niveau du long du bras, voir jusk'o cœur. Je ne la rentre pas. C 1 sensation réelle. Cette sensation apparaît le soir.
Je ne sais plus quoi faire ??

Margot · Message non lu par **Margot** » 12 avr. 2025, 14:04

Khad, ça m'arrive ce genre de chose, c'est pas grave, ça s'en va comme c'est venu. Et c'est neuro.

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 12 avr. 2025, 15:54

J ai aussi ce genre de choses bizarres des fois les bras ou alors les jambes et c est souvent le soir quand je m allonge des décharges ou alors des fourmillements quelques fois dans tous le corps sauf la tête, je compte même plus le nombre de sensations étranges et j ose même plus en parler car ça va ça vient et je pense que quand on ne le vit pas c est difficile d imaginer… C est pas grave c est neuro, courage kad tu n es pas folle on est plusieurs à partager ces désagréments qui peuvent aussi être douloureux et nous taper sur le système !!!

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 avr. 2025, 17:53

Je suis dedans en ce moment
Je suis même certaine que dans un post j'explique les décharges qui vont de la poitrine ,u cœur et le long du bras et jambe
C’est malheureusement un symptôme de plus
C'est par période.
Le rhumatologue ne fera rien
Dis toi que ge n’est pas grave

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 12 avr. 2025, 22:13

Merci beaucoup les filles. Vous me soulager.

..
La sensation peut être forte et douloureuse ? Vous prenez quelque choz pour ça ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 avr. 2025, 00:11

On fait avec
J’ai vu un osteo pour mon autre côté bloqué et résultat les déchargescsont décuplées
Je lui ai demandé de pas toucher mon côté droit mais il m’a dit avoir un don et avoir guéri beaucoup de douleurs neuro et je suis tombée dans le panneau. J’ai espéré avoir une journée sans douleurs mais c’est pire

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 13 avr. 2025, 01:13

Ma pauvre lélé.
Moi aussi, kan qlq'1 me parle je reste bouche b é J'crois tout ce KON me raconte..
Tes douleurs sont fortes ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 avr. 2025, 08:54

Non je suis très méfiante mais lodsqu’il est arrivé je venais de pleurer car je m’étais déplacé pour aller faire pipi
Mes douleurs sont au delà du ́’ fort’́ khadija
Dans un mois cela fera 8 ans que je n’ai pas eu une journée sans douleurs paralysantes
Je suis très malheureuse très triste
Pour l’instant je souffre

Margot · Message non lu par **Margot** » 13 avr. 2025, 09:59

Khadija a écrit : 12 avr. 2025, 22:13 Merci beaucoup les filles. Vous me soulager. ..
La sensation peut être forte et douloureuse ? Vous prenez quelque choz pour ça ?

Non Khad, je crois qu'il n'y a pas de médoc pour ça, il faut juste attendre et ne pas s'inquiéter. Penser à autre chose, penser aussi que tu n'es pas seule.

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 13 avr. 2025, 18:40

@ lélé : Tu as raison d'être très méfiante.. La vie d'aujourd'hui, é différentes de celle d'avant..
Moi, c le contraire, je suis trop neuneu.. J'crois q tout le monde il é bo il é joli..
J'compatis à ta douleur. J'imagine q ça ne doit pas être facile. Courag ma belle.
Qu'est-ce qui te ferait plaisir ?

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 13 avr. 2025, 18:44

@ Margot : C dur, je suis une vraie chochotte.. Jpleure facilement.

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 avr. 2025, 19:20

J’aimerais dormir avec mon mari, me mettre à table pour manger, aller me doucher sans pleurer
que du simple

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 14 avr. 2025, 11:14

@ lélé : Tu reste tjrs alitée ?@
Moi aussi pour la douche C bocou la toilette o lit..

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 24 mai 2025, 21:12

Vous allez vous dire "on a marre de Khadija é C plaintes..
G 1 ouveau symptômes, derrière, o nivo du cou, à certains moments, g comme si une aiguille me mettait des coups de pointe d'aiguille.. C chiant..
'

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 29 mai 2025, 21:24

Maintenant, g d décharges o niveau du bras gauche.. Pour mon médecin traitant c dû à la sep. Pour le médecin du samu c 1 névralgie ?? J'suis complètement perdu.. G peur..

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 mai 2025, 21:34

Décharge du genre douleur ? Ou spasme ?

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 29 mai 2025, 21:50

O début, ct du poignet jusqu'au coude. Ensuite, ça a pris de l'ampleur. Sur tout le long du bras gauche jusqu'à mon sein côté. Le matin je ressens ma main gauche, comme engourdi..

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 12 nov. 2025, 21:58

Bonsoir,

J'ai super peur !
Je sors de l'hôpital. Depuis environ une heure même pas il y a plus je suis à la maison. J'y suis allé à l'hôpital car hier vers 2h
3h. Mon problème, au niveau de mon bras droit, une sensation de vibrations perpétuelle sur tout le long du bras, J'ai pris peur. Ma fille était là inquiète. J'ai pris un cachet de gabapentine, mais la douleur était là mais s'arrêter et reprenez. La sensation ne voulait pas s'arrêter un peu plus tard, j'ai repris un cachet de gabapentine quelques instants après la douleur s'est arrêtée.
Vers 9h et quelques ils sont venus me faire une prise de sang pour des analyses. Le médecin revient le soir vers 16h et quelques pour me dire que mes analyses sont bonnes. Je suis sortante. Elle aurait vu avec une neurologue, pas la mienne qui n'était pas là. Cette neurologue lui aurait dit qu'il s'agit d'un problème neuropathique. Pas de traitement à lui donner. Avoir avec sa neurologue.
J'ai très peur.
Connaissez-vous ce symptôme ?

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 12 nov. 2025, 22:04

Excusez-moi, j'ai oublié de vous dire que le médecin m'a dit de ne pas abuser de la gabapentine voir de ne pas en prendre et de supporter ce symptôme. Comment faites-vous pour arriver à supporter un symptôme ?
Merci.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 12 nov. 2025, 23:13

Je ne peux t’aider sur ce symptôme,

En as-tu profité pour leur parler du changement des gaines et de la poche de ta sonde à demeure ?

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 13 nov. 2025, 08:29

Khadija a écrit : 12 nov. 2025, 22:04 Excusez-moi, j'ai oublié de vous dire que le médecin m'a dit de ne pas abuser de la gabapentine voir de ne pas en prendre et de supporter ce symptôme. Comment faites-vous pour arriver à supporter un symptôme ?
Merci.

Bonjour Khad’ Arwenn et tout le monde,

Alors quand ma jambe gauche devient douloureuse au petit matin, je gobe une gélule de Doliprane 1000….
Et après dans la journée je marche, je roule et aujourd’hui, on va m’emmener en Balneo donc je vais commencer par quelques mouvements dans le bassin d’eau chaude pour ensuite terminer la séance par un bain froid à quatorze degrés et ça me soulage pour un certain temps…

Ensuite, oui attention Khad’, il ne faut pas abuser de la garapentine, perso je suis à 6 gélules de 100 mg par jour … et finalement je me demande si ça m’aide tant que ça …. Ça me gave mais vu qu’on me l’offre, je prends

Non, je pense que ce qu’il me soulage est de marcher dans la pampa le nez au vent …
Enfin courage Khad’ je penserai à toi quand je serai dans le bain froid qui anesthésie

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 nov. 2025, 09:48

Cette sensation on en avait déjà parlé khad et oui c'est bien neuro malheureusement
Je prends du dafalgan codéine

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 13 nov. 2025, 18:36

Merci pour vos retours.
J'suis triste, j'me sens mal. G peur..

@ arwenn : pour ma poche ils m'ont dit de voir avec ma neuro.
@ Mariel13 : Le Doliprane 1000 te soulage au niveau de la douleur de ta jambe ? La balnéo t prescrit ou s toi qui y vas de toi-même ?
Moi, je me sens trop handicapé pour tout ça..
On t'offre de la gabapentine ?? Kel é cet admirateur secret ??
Alors, n'hésite pas é profite de ce ki te soulage..

@lélé : D'habitude c une sensation de décharge électrique. Là, cette sensation était différentes. Pas douloureuse, mais continuel. Chiante..
Le dafalgan codéine te soulage ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 13 nov. 2025, 19:16

Khad c’est des cachets de combien de mg de gabapentine que tu prends ?

Oui certains neuro conseillent de réduire car ça ne sert à rien de la prendre en continue si gros dosage mais par contre à garder pour des utilisations ponctuelles pour gérer les douleurs…

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 nov. 2025, 19:48

Oui khad mais c'est les effets neuro aussi tu peux leur faire confiance

Mais c'est pas à l’urologue de gérer la poche à sonde?

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 13 nov. 2025, 21:03

@ Christof : c d cachets de 300mg de gabapentine. C pas un médoc q je prends en continu. Il m'avait été prescrit par mon 1er neuro en cas de criz.

@ lélé : ma poche à sonde m'avait été proposé par mon urologue pour voir autre choz q les couches, ce que je portais..
Ce q je n'aime pas du tout. Avoir constamment une poche à urine sur soi. Jtrouv ça sale...

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 13 nov. 2025, 21:13

C quoi que tu appelles une poche à sonde Khad ?
Tu as une sonde à demeure ou pas ?

Si c’est ça, c’est bien à l’hôpital où on te l’a mise, qu’on doit te fournir une ordonnance pour le suivi et entretien par une infirmière. C’est pas au neurologue.

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 13 nov. 2025, 22:15

@ arwenn : Wi, c une sonde à demeure. Je n'ai eu aucune ordonnance pour l'entretien é le suivi. L'infirmière est venue à la maison et me la posé. C à moi de changer ce qu'il faut changer mais je fais rien du tout. Même l'infirmière qui me l'a posé. M'a dit c du n'importe quoi..

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 nov. 2025, 08:07

Depuis, as-tu demandé à l’urologue ou l’hôpital (je ne sais pas qui te l’a prescrit), de t’envoyer une ordonnance pour qu’une infirmière le fasse ?
Ils ont peut-être oublié. Donc si tu ne leur demandes pas, tu ne l’auras jamais. Et tu risques une infection qui va te mener de nouveau à l’hôpital …

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 14 nov. 2025, 20:57

@ arwenn : Wi, g appelé en leur demandant de m'envoyer une ordonnance pour le retrait de ma sonde.. J'attends.
Avec ma sonde, je ne sens pas quand je fais une infection.
Jpense q jvé finir par faire appel à une infirmière pour qel me la retire, ça va me coûter 16€.

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 nov. 2025, 21:19

Ils ne t’avaient pas dit combien de temps tu devais la garder ?
Tu es arrivée au terme ?

Sache que les sondes à demeure provoquent souvent des infections urinaires. J’en ai eu à chaque fois une fois qu’on me les a enlevées…
Prévois le pot à ecbu avec une ordonnance, et les antibio

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 nov. 2025, 22:09

Vous pensez qu’on peut se la faire enlever sans ordonnance ?
Tu risques de ne pas retrouver ta vessie normalement car c'est un muscle qui n’aura pas travaillé pendant un moment

Tu ne veux vraiment pas apprendre l’auto sondage ?
Lorsque j’étais en centre de rééducation il y avait une jeune tétraplégique
Elle n’avait qu’un bras qui fonctionnait et c’etait galère et ils lui ont appris à se sonder dans son fauteuil
Franchement elle était super contente et soulagée

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 nov. 2025, 22:32

Je ne suis pas sûre qu’une infirmière prendrait le risque de l’enlever sans ordonnance.
C’est pour ça que je m’étonne que tu n’aies pas de délai de prévu pour revoir ton spécialiste et que vous décidiez ensemble du moment où ils te l’enlèveront.
Et des suites pour toi, comme dit Lélé, pour pouvoir te sonder seule …

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 nov. 2025, 00:35

En 2015 les urgences m’ont sonde à demeure
Ils m’ont dit 3 semaines. J’étais repartie avec une sonde de 1l scotchée avec du scotchée marron de déménagement sur mon mollet
J’ai vécu cela très très mal
Le jour même ma généraliste est venue et comme sur le compte rendu des urgences il était écrit qu’on m’avait sonde car trop anxieuse , elle a appelé une infirmière qui est venue le lendemain me desonder
J’ai fait une belle infection urinaire et j’zi vu un urologue en clinique qui m’a fait apprendre l’auto sondage sans stress

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 15 nov. 2025, 08:51

C’était des déménageurs dans ces urgences Lélé !
Alors qu’il y a des sangles à scratch faites exprès pour y fixer autour de la cuisse…

De toute façon, le meilleur moyen reste l’auto sondage.
Ça fait peur de se lancer (j’en suis la preuve, il y a un post où je ne faisais que de dire que je n’y arriverais jamais). Et aujourd’hui, même si c’est pénible de se dire qu’on est obligé puisqu’on ne peut plus faire autrement, c’est un confort de pouvoir le faire seule, en prenant notre temps, sans risquer de faire un globe et abîmer la vessie (j’en ai fait un paquet avant ça).