s'adapter en attendant un diagnostic

[cacahuete]

En gros ne rien dire et quand ils sont certains, ils annoncent. C’est pas impossible…

Ca me paraît logique de procéder de cette manière, non ?
J'espère surtout que tu auras enfin une réponse, avant ou après Noël, l'important c'est de savoir

[Christof]

Oui c’est logique.
Maintenant ce sera dans deux mois (donc après Noël) merci

[Christof]

Hello,


Ben vivement les irm 7 Tesla

https://www.youtube.com/live/IvauHpbuy ... X27y4O1xPQ

[Christof]

À 50min45s ça parle des formes progressives… intérêt du 7t pour observer la substance grise (lésion plus nombreuses dans celle ci dans les formes progressives)

Sinon ils ne savent toujours pas le fonctionnement de la progression et donc la bloquer…

1h11m  la lésion c’est un peu la partie émergé de l’iceberg, mais on sait qu’en dessous il se passe plein de choses de façon sournoise 

1h16m fini les classes (RR,PP…) maintenant c’est forme active ou non active avec ou sans poussées

[Christof]

Salut !

Nouveau symptôme qui se confirme…

À l’hôpital pendant l’examen le neuro me demande en position assise au bord du lit de lever une jambe puis l’autre.. la droite normal pas de soucis puis la gauche ça bloque, j’essaie et persiste. A la 3 ou 4eme fois elle se lève. Je ne comprends pas. Le neuro a cru que c’était mon jean qui bloquait mon mouvement (j’ai répondu non ça bloque je ne comprends pas …) ce matin impossible de lever la jambe gauche normalement comme la jambe droite…

Super, la dégradation continue

Sur ce bon dimanche à toutes et tous

[Christof]

Bonjour tout le monde.

J’ai comme l’impression que mes jambes me porte de moins en moins. C’est de pire en pire comme si les muscles ne se coordonnaient plus pour porter. A l’inverse quand j’ai des crises de spasticité des jambes elles sont raides et là ça porte mais c’est hyper raide. En gros trop mou ou trop raide… c’est possible ça ?

Belle journée froide et humide

[Margot]

Tout semble possible en tout cas.
Aller mieux aussi peut-être...

[Christof]

Merci Margot !

J’espère, mais je n’enlève pas la possibilité que non…

[lélé]

Christof tu as tente la cryothérapie ?

[Christof]

Christof tu as tente la cryothérapie ?

Non, je vais en parler à mon Kiné, voir ce qu’il propose. Mais il va sans doute encore me dire qu’il est bloqué avec moi tant que je n’ai pas de diagnostic…

[Illimani]

Bonjour tout le monde.

J’ai comme l’impression que mes jambes me porte de moins en moins. C’est de pire en pire comme si les muscles ne se coordonnaient plus pour porter. A l’inverse quand j’ai des crises de spasticité des jambes elles sont raides et là ça porte mais c’est hyper raide. En gros trop mou ou trop raide… c’est possible ça ?

Belle journée froide et humide

C'est à dire que les résultats des tests cliniques (force, équilibre, coordination) ne sont pas bons ?

Pour ma part je n'ai pas constaté de nette dégradation, les douleurs sont apparues subitement (je pourrais retrouver le jour précis) elles persistent depuis deux ans, plus ou moins fortes selon les jours et les moments de la journée. Les médecins ne remarquent rien pendant les consultations.

J'ai perdu le contrôle d'une jambe à deux reprises pendant quelques secondes, mais sans tomber dans la rue. La deuxième fois avec une sensation de malaise général (coup de chaud).

[Christof]

Au niveau clinique :

Hypoesthésie doigts, visage (et ailleurs aussi je crois mais non noté)
Marche talonnante, rigide par à coups, demi tour décomposé
Pull test avec quasi chute
Roomberg positif avec quasi chute
Rots vifs.

Bref ça a bien empiré depuis août…


Mais jusqu’où ça ira ?

Ben oui la clinique se dégrade toujours…

[Christof]

Et tes douleurs elles ne se calment pas avec une mini dose d’anti dépresseur ?

[Illimani]

Et tes douleurs elles ne se calment pas avec une mini dose d’anti dépresseur ?

Nop. Le rhumato a prescrit de l'IZALGI (extrait d'opium) qui semble faire un effet (plus en tout cas que le paracétamol totalement inadapté).
Je n'ai plus actuellement de traitement anxiolytique.

[Christof]

Ok pourquoi tu ne continue pas l’IZALGI ?

[Illimani]

Ok pourquoi tu ne continue pas l’IZALGI ?

J'en prends les fois où la douleur est plus forte. En ce moment je suis surtout ennuyé par des sensations de jambes lourdes.
Le pharmacien m'a aussi mis en garde contre le risque d'accoutumance avec ce médicament.

[Christof]

Ok d’accord

[Christof]

Je crois avoir enfin trouvé le nom du « bordel » qui touche mes yeux/paupieres => blépharospasme (en gros dystonie des paupieres)


Ben voilà je suis bien avancé

Pour compléter je pense faire aussi de la diplopie car quand je vois double (ca arrive régulièrement mais pas longtemps) mes yeux ne sont plus alignés… (j’ai filmé donc facile de confirmer)


Sinon j’ai finalement commandé un déambulateur. D’ailleurs très mauvaise prise en charge (sans doute car je ne suis pas en ald).

[Margot]

Sinon j’ai finalement commandé un déambulateur. D’ailleurs très mauvaise prise en charge (sans doute car je ne suis pas en ald).

Ah ben oui, crotte...
Déambule bien quand même

[Christof]

Merci

Pour le moment il n’a pas encore service


Bon sinon, toujours pas de retour de mon neuro pour ma demande de traitement… pfff

[Christof]

Hello tout le monde.

Dites moi c’est bien la spasticité qui fait que les pieds ne posent plus à plat?
Depuis plusieurs mois je sentais que mes pieds posaient plus sur le bord extérieur et maintenant depuis plusieurs jours je sens qu’ils posent aussi plus sur l’avant. Bref ça va finir par me faire des pointes de danseuse c’est magnifique mais par contre ça limite encore plus la stabilité…

Bonne journée

[Margot]

Aucune idée (ça t'avance hein...), je n'ai jamais eu ce problème au niveau des pieds pourtant j'ai de la spasticité. Je pense que c'est autre chose.

[Christof]

Bonjour Margot,

Eheh en effet, tu ne m’aides pas là.

Je pose la question mais en regardant sur internet, ça y ressemble…

Ça me fait comme la photo du pied (mais moins prononcé) sur ce site :

https://formathon.fr/Formathon/239/spa ... camenteuse

[Margot]

Ah ben oui, c'en est en fait, t'as raison.
Mais me dis pas que tu as lu TOUT L'ARTICLE !!!

[Christof]

Tu commences à me connaître… non je n’ai pas tout lu.

[Christof]

En tout cas, cette satané spasticité augmente partout, visage, mains, pieds, jambes etc…. Et toujours pas de retour de mon neuro

[Margot]

Tu commences à me connaître… non je n’ai pas tout lu.

Ouf, tu me rassures !

[Christof]

Toi aussi tu nages au milieu d’un océan de mots d’un long texte ?

[Margot]

Oui. J'aime bien que ce soit concis.
Mais je lis des bouquins quand même hein...

[Christof]

Ok ok

[Nostromo]

Yo Tof',

https://formathon.fr/Formathon/239/spa ... camenteuse

Un peu comme ça ? https://www.cen-neurologie.fr/fr/files/ ... -spastique

A bientôt,

JP.

[Christof]

Yo Tof',

https://formathon.fr/Formathon/239/spa ... camenteuse

Un peu comme ça ? https://www.cen-neurologie.fr/fr/files/ ... -spastique

A bientôt,

JP.

Salut Jp

Oui un peu en moins prononcé. Ce qui est drôle c’est que j’ai ou plutôt j’avais une marche talonnante. Aujourd’hui en effet j’ai plus l’impression d’avoir la pointe du pied qui touche avant le talon… bref je ne sais pas si c’est normal que ça change, normal dans le sens de la continuité de la dégradation ou est-ce signe d’un nouvel événement !???

[Christof]

En tout cas, cette satané spasticité augmente partout, visage, mains, pieds, jambes etc…. Et toujours pas de retour de mon neuro

J’abandonne… on verra lors de mon rdv. À mon avis je n’aurais rien avant donc pas la peine d’insister plus (oui après plusieurs appel, aucun retour). Donc maintenant patience patience patience… et spasticité

[Illimani]

après plusieurs appel, aucun retour.

Je ne sais pas comment tu fais. Moi je n'ai plus de patience avec ces Diafoirus.

[daniela555555]

Au niveau clinique :

Hypoesthésie doigts, visage (et ailleurs aussi je crois mais non noté)
Marche talonnante, rigide par à coups, demi tour décomposé
Pull test avec quasi chute
Roomberg posiitif avec quasi chute
Rots vifs.

Bref ça a bien empiré depuis août…


Mais jusqu’où ça ira ?

Ben oui la clinique se dégrade toujours…

ah oui effectivement ...! Romberg positif + hypoesthésie + Rot vif c'est indique bien un SEP!!! je sais car ja'i aussi ces signes clinique et d'autres

[Christof]

après plusieurs appel, aucun retour.

Je ne sais pas comment tu fais. Moi je n'ai plus de patience avec ces Diafoirus.

Ben j’ai pas le choix, ça sert à rien de rajouter une couche d’inconfort en se prenant la tête… (j’ai déjà assez de « drôlerie » comme ça)

[Christof]

Au niveau clinique :

Hypoesthésie doigts, visage (et ailleurs aussi je crois mais non noté)
Marche talonnante, rigide par à coups, demi tour décomposé
Pull test avec quasi chute
Roomberg posiitif avec quasi chute
Rots vifs.

Bref ça a bien empiré depuis août…


Mais jusqu’où ça ira ?

Ben oui la clinique se dégrade toujours…

ah oui effectivement ...! Romberg positif + hypoesthésie + Rot vif c'est indique bien un SEP!!! je sais car ja'i aussi ces signes clinique et d'autres

À suivre

[Christof]

Bonjour tout le monde,

Ce matin c’est comme si j’étais branché sur le courant.
Des que je marche ou lèvre un bras j’ai les membres qui tremblent (jambes et bras)… super !


Un peu comme ça :
https://www.cen-neurologie.fr/fr/files ... de-daction

C’est la spasticité qui donne ces tremblements ?

[arwenn]

Ah oui bizarre, je ne saurais pas te dire

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Un peu comme ça :
https://www.cen-neurologie.fr/fr/files ... de-daction

C’est la spasticité qui donne ces tremblements ?

Les causes possibles des tremblements sont nombreuses et très variées, mais si je devais prendre les paris sur celui de la vidéo, je miserais bien sur un tremblement cérébelleux (tremblement dit "d'intention"). La spasticité est quant à elle plus volontiers d'origine pyramidale que cérébelleuse.

Tu prends des médicaments un peu particuliers, ou pas ? Tu as d'autres symptômes cérébelleux ?

JP.

[Christof]

Je prends juste un traitement anti-tenseur.

Oui ça ressemble à un tremblement d’intention et ou d’´action peut être ?

Car je me met debout et commence à marcher je tremble des jambes mais aussi des bras et de la tête.
Je fais une action avec un bras pour prendre qq chose, il se met à trembler et fais trembler l’autre aussi et les jambes également.
Autre exemple je suis assis et d’un coup mouvement un involontaire et tremblement des bras voir accompagné des jambes…
C’est fluctuant! (Ce matin c’était beaucoup)

Je pense que c’est lier à mes rot vif et diffusé. Parfois un choc peut me déclencher un mouvement involontaire et tremblements…
Sinon en général rien ne déclenche à part une action voulu.

Si mon neuro ne me dit que j’ai rien au rdv, je me dirais que je me transforme en monstre tout simplement.

Aujourd’hui j’ai une longue liste de symptômes, comment je peux savoir si ils sont cérébelleux ?

[Bloub]

Salut Christof,

C’est à quelle date ton rendez-vous ?
Ça doit commencer à paraître long

[Christof]

Salut Christof,

C’est à quelle date ton rendez-vous ?
Ça doit commencer à paraître long

Avant la fin du mois

Pour le rdv ça va, maintenant c’est la paperasserie mdph etc qui m’inquiète plus lol

[Christof]

Tu as d'autres symptômes cérébelleux ?

JP.

Allez je suis motivé, je te fais la liste non exhaustive (ben oui avec ma mémoire… )

Tête :

Trouble cognitif (fatigue, mémoire, attention…)
Trouble audition ( hyperacousie)
Trouble yeux (photophobie, trouble oculomoteur)
Trouble moteur des paupières
Névralgie trijumeau
Paresthésie visage
Ptôse
Hypoesthésie visage
Spasticite
Spasmes
Dystonie? (Crispation d’une partie du visage, bouche en biais)

Bras :

Hypoesthésie doigts
Spasticité doigts, bras, épaules
Mouvement involontaire
Spasmes
Tremblements
Fatigabilité

Jambes :

Spasticite
Tremblements
Fatigue
Difficulté à lever la gauche (plus difficile que la droite)

Autre :

Vessie : difficulté à uriner ou envie impérieuse


Voilà, je crois avoir fait le tour du plus gros, tout ça c’est fluctuant…

[Christof]

J’ai oublié marche ebrieuse/ talonnante/ spastique. Et équilibre précaire

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Tu as d'autres symptômes cérébelleux ?

Allez je suis motivé, je te fais la liste non exhaustive (ben oui avec ma mémoire… )

[...]

Voilà, je crois avoir fait le tour du plus gros, tout ça c’est fluctuant…

Sans déconner, tu t'attends à ce que je fasse le tri là dedans pour séparer le cérébelleux du reste ???

Bon, dans ton deuxième message, la démarche ébrieuse orienterait bien vers le cervelet. Ton trouble oculomoteur consiste en quoi, précisément ?

JP

[Christof]

Les yeux qui ne sont plus coordonnées, donc vu double…

[Christof]

Hello,

Des personnes ici sont en SEP PP avec poussées ?


Car en réfléchissant à ce qui me touche et cette de évolution de différents symptômes je me demande (si c’est bien une sep) si je ne serais pas dans cette catégorie…

Si je dessine mon évolution sur une courbe ça ressemblerait bien j’ai l’impression. Pfff

[lélé]

Coucou christof
Si tu savais comme je suis touchée par ton parcours. J'en ai même cauchemarde cette nuit . C'était mon neuro qui me disait que tu étais le patient après moi et qu'il avait diagnostiqué une sclérose en plaques. En fait je sais pourquoi j'ai fait ce rêve. Avant moi lundi à mon rdv neurologue il a appelé une dame et une jeune femme à peine majeure et il avait ses mâchoires crispées et lorsque 45 mns plus tard ils sont sortis du cabinet j'ai vu le regard de la maman et ça m'a fait de la peine et je lis un de tes messages où tu dis que ta bouche part de travers
Du coup le valium aidant mon cerveau est parti en vrille

Pour la primaire Progressive c'est tout à fait possible puisqu'on ne dirait pas que tu fais des poussées mais que c'est plutôt progressif

[Christof]

Salut Lele

Ola :/
C’est gentil Lélé.

Si je parle de poussée c’est parce que les nouveaux symptômes arrivent restes quelques jours à plusieurs semaines puis s’estompent. Sauf la spasticité, équilibre…

Sinon mon soucis de photophobie est moins fort (bon ok on est en hiver et j’ai des verres teinté légers en permanence)
Mes mouvements oculaires involontaires sont toujours là mais bcp moins,
À l’inverse la dystonie de ma bouche/machoire/langue est très actif, je n’avais pas avant juste paresthésie spasmes… donc est ce une poussée ?