lutter contre la fatigue

Message non lu par **Mallorie** » 12 juin 2017, 17:09

"Les patients ayant une SEP présentent des symptômes extrêmement invalidants qui ne se voient pas : fatigabilité, troubles urinaires, douleurs, décharges électriques… L'idée à combattre est que ce n’est pas parce que l’on n'est pas en fauteuil qu’on n'a pas de handicap. La fatigue est un symptôme multifactoriel. Un corps qui ne bouge pas se déconditionne et se fatigue à l'effort. Il n'existe pas de médicaments contre la fatigue, l'activité physique va proposer des programmes de réentrainement à l’effort", Dr. Cécile Donzé, chef de service, médecine physique réadaptation fonctionnelle, Hôpital Saint-Philibert Lomme, Lille.

Vidéo de l'interview ici:
http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=1339

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 27 oct. 2017, 19:51

https://www.facebook.com/SocietesuisseS ... 6892148947
Bonsoir à tous,
Il y’a longtemps que je n’étais pas intervenue sur le forum, mais je vous suis quand même

J’ai trouvé ce lien sur la fatigue très intéressant mais je ne suis pas certaine de l’avoir posté correctement

Merci de me dire si j’ai fait une fausse manip.
Ne changer rien, cette nouvelle formule est super

Bashogun · Message non lu par **Bashogun** » 27 oct. 2017, 20:47

Bonsoir Emma Sonia,
le lien vers Facebook fonctionne bien, mais il est masqué pour les réfractaires à FB comme moi - et bien d'autres.
J'ai tout de même pu récupérer le lien vers la page du site de la Société Suisse de la Sep. Voici un extrait de l'article :

Vous sentez-vous fatigué, somnolent ou démotivé? Ou bien vos muscles sont-ils lents et lourds? Éprouvez-vous des difficultés à accomplir des tâches simples alors que vous êtes pourtant reposé? Avez-vous besoin de plus de temps pour comprendre ou formuler des phrases?

Tous ces phénomènes sont des exemples de manifestations de la fatigue, le symptôme le plus couramment signalé et le plus invalidant de la SEP.
(...)
Comment la sclérose en plaques provoque-t-elle la fatigue?

Merci pour tes compliments sur la nouvelle robe du forum, ça fait plaisir !
Comment vas-tu ?
Au plaisir de te lire

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 27 oct. 2017, 21:22

Oup’s, désolée pour FB, merci de ton aide Bashogun.
Je ne vais pas trop mal, comme vous tous, je m’accroche. Des jours hypo active et d’autres où je parviens à bouger.
Après Avonex, Aubagio, je suis depuis 2 ans sous Tecfidera et pour l’instant il fait son job. Moins de poussées ( 2 ou 3 par an) mais je récupère chaque fois. J’ai la chance de bénéficier du Sativex et cela m’aide. Mais là je dois être hors sujet par rapport au post....... La fatigue faisant partie intégrante de mon parcours, je trouvais ce lien explicite pour nous et pour nos proches.
Je reviens très vite sur d’autres sujets pour partager avec vous

Bashogun · Message non lu par **Bashogun** » 28 oct. 2017, 09:26

Bonjour Emma Sonia,
tu as très bien fait de poster ce lien de la Société Suisse, merci !
J'espère que tu pourras participer plus régulièrement au forum à l'avenir.
Comme tu es en Suisse et que tu peux profiter du Sativex, tu pourrais peut-être en parler dans un prochain message...

Au plaisir de te lire.

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 28 juil. 2025, 18:54

Bonjour à toutes et tous,

J'ai longuement parcouru les messages ici en tapant "fatigue" dans le moteur de recherche mais je n'ai pas vraiment trouvé d'aide pour contrer cette fichue fatigue.
A part la spiruline et les efforts physiques....

Mallorie dit plus haut qu'i n'existe pas de médicaments contre la fatigue.
Vous validez cela ????

Pouvez vous svp partager vos solutions (si vous en avez) pour lutter contre la fatigue ?

Medicaments ou autres...

Merci !

lélé · Message non lu par **lélé** » 28 juil. 2025, 19:56

Les neuros donnent le levocarnil
Autrement je n’ai pas d’idées
A l’époque Avant que la sep m’epuise c’était mes soucis de thyroïde et déjà ils n’avaient pas de solution
Aujourd'hui je ne sors plus à cause de la souffrance donc je dors quand je peux

Peut être que des membres pourront t’aider

Christof · Message non lu par **Christof** » 28 juil. 2025, 20:08

Dormir, faire des siestes, se reposer… à part ça… rien.

Les vacances avec les enfants c’est une véritable épreuve avec cette fichu fatigue d’ailleurs.

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 28 juil. 2025, 20:21

merci Lélé et Christophe

Je dois voir ma neuro en Novembre.
Je verrai si elle me propose un truc....

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 juil. 2025, 09:41

Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 29 juil. 2025, 09:46

Margot a écrit : 29 juil. 2025, 09:41 Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Merci Margot

"Levocamil" revient souvent...

Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 juil. 2025, 10:18

Je me pose la question de la rtms
Elle fonctionne dans la dépression, elle redonne énergie etcrtc
Peut être que les médecins devraient se pencher dessus

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 juil. 2025, 10:34

lélé a écrit : 29 juil. 2025, 10:18 Je me pose la question de la rtms
Elle fonctionne dans la dépression, elle redonne énergie etcrtc
Peut être que les médecins devraient se pencher dessus

C'est quoi ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 juil. 2025, 10:38

On s’en sert pour parkinson la sclérose en plaques ou un membre coupé
Pour le douleur et la dépression
Je te mets un lien car j’explique mal
J’en ai fait 3 cycles

rTMS : principes et modalités pratiques https://share.google/V5JwDo9w2fVf3bE3k

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 juil. 2025, 10:38

zen2010 a écrit : 29 juil. 2025, 09:46
Margot a écrit : 29 juil. 2025, 09:41 Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...
Merci Margot

"Levocamil" revient souvent...

Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation

Par contre je me demande s'ils ne la réservent pas aux cas " désespérés ". Si tu fais encore pas mal de choses, d'activités, peut-être qu'ils ne le prescrivent pas. Je me suis posée la question parce que mon neuro, qui me suit depuis presque 25 ans, me l'a prescrit seulement y a 3 ans. Tu vois, genre on garde un truc sous le coude pour le jour où on n'aura vraiment plus rien à proposer.

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 juil. 2025, 10:46

lélé a écrit : 29 juil. 2025, 10:38 On s’en sert pour parkinson la sclérose en plaques ou un membre coupé
Pour le douleur et la dépression
Je te mets un lien car j’explique mal
J’en ai fait 3 cycles

rTMS : principes et modalités pratiques https://share.google/V5JwDo9w2fVf3bE3k

Merci Lélé, je ne connaissais pas. Drôle de truc mais la fatigue ne fait pas partie des indications. Pourtant c'est vrai que, quand le moral est au beau fixe, la fatigue est beaucoup moins importante donc... Tu en avais ressenti des bénéfices ? Et ce n'est pas trop pénible ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 juil. 2025, 10:51

Le levocarnyl c mon dernier neuro de Toulouse
Je me rappelle les boîtes chaque mois à aller chercher v’était lourd
J’en ai pris 1 an mais ça me provoque des douleurs à l’estomac

Oui la rtms n’est pas prévue pour la fatigue mais je me disais que pourquoi pas
Pour moi la rtms me calmait les douleurs dans les mains les poignets toutes les douleurs quotidiennes de la sep qu’on a toute la journée mais pour la jambe rien du tout
On m’a Parlé à nzntes de refaire un protocole car chaque hôpital a sa façon de faire mais comme le médecin qui m’avait dit faire les démarches ne l’a jamais fait c’est mord

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 juil. 2025, 11:02

Tes douleurs ne serait pas des TNF ?? Vu quelles répondent positivement à la Rtms…

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 juil. 2025, 11:30

Et l'ORTF ça marche ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 juil. 2025, 11:43

La rtms c’était pour les douleurs neuropathiques rebelles

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 juil. 2025, 11:52

Une fois que tu as l'étiquette sep tout ce que tu as c’est la sep pour les médecins
Je suis une vieille sepienne et les douleurs viennent du fait de la perte des axones le vieillissement des plaques et d’une plaque qui aurait touché la commande de l’alerte de la douleur dans mon cerveau
C les explications des neuro et centre anti douleurs

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 juil. 2025, 12:58

Arf

Et quand tu n’as pas d’étiquette tout est fonctionnel…. lol

Les médecins ne se creusent pas la tête ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 juil. 2025, 13:25

Je pense qu’ils ont une approche très scolaire pour la plupart

Christof · Message non lu par **Christof** » 29 juil. 2025, 14:03

Oui j ai l’impression egalement

Margot · Message non lu par **Margot** » 29 juil. 2025, 14:22

Sauf les vieux de la vieille...

lélé · Message non lu par **lélé** » 29 juil. 2025, 14:38

Par exemple pour la maladie des kystes de tarlov dont je suis atteinte les études d’avant expliquent que 2% des personnes qui en ont sont symptomatiques
Et ils ont appris qu'on ne pouvait rien faire etcetc

Mais depuis une quinzaine d'années d’années ils se sont rendus compte que beaucoup de monde souffraient et qu’il y avait des techniques si le kyste n’était pas communiquant ( les miens y sont)
Kremlin bicetre a créer une équipe et depuis peu ils reçoivent des patients
Mais les neurochirurgiens qui ont appris l’inverse ne veulent pas chercher plus loin
J’ai dû en faire 3 avant d’être entendu

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 29 juil. 2025, 20:07

Salut Zen,

Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché.

Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé et c’est toujours paraît-il un traitement de choix (mais s’il fallait croire tout ce qu’on entend...). À moi ça n’avait rien fait de bon, j’avais arrêté rapidement.

Sinon, l’exercice physique et le repos, chez moi ça avait fini par porter ses fruits.

Courage

.

Jean-Philippe

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 30 juil. 2025, 10:45

Nostromo a écrit : 29 juil. 2025, 20:07 Salut Zen,

Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché.

Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé et c’est toujours paraît-il un traitement de choix (mais s’il fallait croire tout ce qu’on entend...). À moi ça n’avait rien fait de bon, j’avais arrêté rapidement.

Sinon, l’exercice physique et le repos, chez moi ça avait fini par porter ses fruits.

Courage .

Jean-Philippe

Bonjour tout le monde,

Merci concernant les médicaments pour lutter contre cette satanée fatigue…
Perso, comme Nostro, activité physique et repos… d’ailleurs je vais enfourcher mon superbe Vae pour ma balade matinale et quêter du pain …

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 30 juil. 2025, 14:26

Ce qui est étrange, c'est qu'il est plus facile et moins fatiguant pour moi de courir que de marcher.
Pour l'instant la fatigue je le gère avec de l'exercice physique et des siestes.
Ne pas se coucher trop tard, faire attention à l'alimentation et à l'alcool.
Je ne suis pas un grand exemple non plus, des que je fais de gros écarts, je subis inlassablement le lendemain

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 31 juil. 2025, 08:55

Margot a écrit : 29 juil. 2025, 11:30 Et l'ORTF ça marche ?

Bonjour Margot et tout le monde,

L’ORTF

merci Margot ça m’a fait bien rire

Il faudrait que je retrouve un poste à galènes

En tous cas merci Margot

Et oui Nico, il nous faut respecter une certaine hygiène de vie et donc refuser les apéros avec Nostro

Christof · Message non lu par **Christof** » 31 juil. 2025, 13:44

Nostro ne va pas aimer

Christof · Message non lu par **Christof** » 26 déc. 2025, 17:54

Hello,

Je ne sais pas vous, mais de mon côté je suis super fatigué en ce moment. Je ne sais pas si ça vient du froid. Mais entre l’augmentation de la spasticité qui me gêne de plus en plus pour marcher en ce moment cette fichu fatigue n’arrange rien.

Margot · Message non lu par **Margot** » 26 déc. 2025, 20:31

Bof je crois qu'on galère tout le temps...

Christof · Message non lu par **Christof** » 26 déc. 2025, 20:56

Oui bon ok, je n’ai pas encore assez d’ancienneté dans ce domaine visiblement pour avoir ta sagesse maman… bise

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 27 déc. 2025, 09:18

Ouais quand même de mon côté niveau fatigue c est pas mal non plus, mais le changement de rythme avec Noël même sans faire d excès le fait de se coucher un peu plus tard ou de manger un peu plus suffit à me mettre KO, et les -6 degrés de ce matin n aide pas niveau douleur. Allez courage à tous et bon week-end….

Margot · Message non lu par **Margot** » 27 déc. 2025, 10:07

Christof a écrit : 26 déc. 2025, 20:56 Oui bon ok, je n’ai pas encore assez d’ancienneté dans ce domaine visiblement pour avoir ta sagesse maman… bise

Tu sais, je me rends compte que la vieillesse a du bon, je n'ai pas à ramer pour m'occuper d'enfants, pour penser à mon boulot etc. En général je peux me reposer chaque fois que j'en ai besoin, vivre à mon rythme. Donc ma réponse n'avait rien de sage, elle était plutôt un peu égoïste au final.

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 27 déc. 2025, 10:10

Bonjour,

Alors concernant la fatigue, visiblement je suis adepte des bains froids qui perso me ragaillardissent et c’est de famille ma sœur les pratiquent dans le Doubs et la différence avec moi, c’est qu’elles portent des bonnets en laine ( oui elle pratique avec des amies)

bref bon courage Christof et tout le monde

Margot · Message non lu par **Margot** » 27 déc. 2025, 10:11

Marie91 a écrit : 27 déc. 2025, 09:18 Ouais quand même de mon côté niveau fatigue c est pas mal non plus, mais le changement de rythme avec Noël même sans faire d excès le fait de se coucher un peu plus tard ou de manger un peu plus suffit à me mettre KO, et les -6 degrés de ce matin n aide pas niveau douleur. Allez courage à tous et bon week-end….

C'est clair qu'un repas un peu chargé nous fatigue beaucoup ainsi que les discussions, le bruit...
Aujourd'hui ça va être ma fête car méga repas familial avec quelques dizaines de convives.

Margot · Message non lu par **Margot** » 27 déc. 2025, 10:15

mariel13 a écrit : 27 déc. 2025, 10:10 Bonjour,

Alors concernant la fatigue, visiblement je suis adepte des bains froids qui perso me ragaillardissent

C'est ta potion magique.
Pas de possibilité de bain froid pour moi mais je vais promener mon chien en scoot le matin, ça me fait du bien aussi.

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 27 déc. 2025, 10:34

Christof a écrit : 26 déc. 2025, 17:54 Hello,

Je ne sais pas vous, mais de mon côté je suis super fatigué en ce moment. Je ne sais pas si ça vient du froid. Mais entre l’augmentation de la spasticité qui me gêne de plus en plus pour marcher en ce moment cette fichu fatigue n’arrange rien.

Pareil pour moi.
Je suis devenu soudainement une vraie gimauve.
Fatigue extrème, spasticité accrue, recurvatum douloureux (douleur aux genoux) etc...

Du coup, le moral, qui était déja très bas, est allé visité les catacombes...
Je pense que c'est dû au changement brual de température.
Enfin, j'espère

Chartz2 · Message non lu par **Chartz2** » 27 déc. 2025, 13:14

Bonjour,

J’ai monté mon Lyrica et ça va mieux.
Mais la fatigue m’empêche de faire ce que je veux.
J’ai l’impression d’aller bien mais après la pyélonephrite bilatérale tout paraît plus doux…
Profitez bien de ces derniers jours de 2025 !

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 déc. 2025, 17:35

En effet, entre le froid, les gros repas etc ça fait beaucoup de changements et causes probables de fatigue

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 30 déc. 2025, 15:35

je confirme, le froid a des effets néfastes sur mon organisme
c'est long de se mettre en route, les douleurs (types brulures, fourmilllements) sont accentuées
et la fatigue est bien présente.

On n'aime pas le froid, on n'aime pas le chaud, on se plaint tout le temps en fait ^^

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 30 déc. 2025, 18:36

zoniko a écrit : 30 déc. 2025, 15:35 On n'aime pas le froid, on n'aime pas le chaud, on se plaint tout le temps en fait ^^

Faudrait juste trouver un endroit où vivre avec des températures entre 16 et 21° toute l’année, c’est pas la mer à boire. Euh, ça existe quelque part ?

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 31 déc. 2025, 09:35

il y a madere ou les canaries je pense.
aller, je fais ma valise.

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 31 déc. 2025, 11:17

zoniko a écrit : 31 déc. 2025, 09:35 il y a madere ou les canaries je pense.
aller, je fais ma valise.

Pour les Canaries je confirme. On les appelle les îles du printemps éternel. Pas froid en hiver et pas trop chaud en été (température régulée par le Gulfstream)

Patrick

Margot · Message non lu par **Margot** » 31 déc. 2025, 11:27

Plus près, la Bretagne est peut-être pas mal avec moins de températures extrêmes ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 31 déc. 2025, 14:09

Oui et la vie est moins chère là bas en plus.

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 04 janv. 2026, 11:09

Bonjour,

Alors pas de bain froid aujourd’hui,
J’accompagne mon fils pour une course où ils se retrouvent à 10 12000 coureurs et c’est impressionnant,
C’est international

il y a même des bretons

Bref ça se déroule sur Nice, je ne connaissais pas et ça m’a fait un peu penser à Lausanne, Neuchatel….

: Nice au matin; IMG_4943.jpeg (1.41 Mio) Vu 4463 fois

Bonne journée

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 janv. 2026, 11:18

La Bretagne internationale

Il fait chaud dans le sud ?