tysabri

[Safire]

coucou,
je crois qu'il serai aussi bien de rajouter le tysabri à cette liste
qu'est ce que vous en pensez?

[franck]

voila c'est fait

[Safire]

aussitôt dit , aussitôt fait!!
c'est cool ça!!

[cosmiclila]

Parlons-en justement !
quels sont-ils ?
J'attaque ce traitement le 5 février.
j'voudrais savoir ?

[MAJESTY]

ne te fais pas de soucis pour le traitement ca fait 2 ans et demi que je le fais et tout va tres bien pas d'effet secondaire

[cosmiclila]

merci, tu me rassure, faut dire que le neuro m'a pas mal flanqué la trouille avec cette histoire d'encéphalite!
C'est cool, j'vais y allé un peu plus sereine, bien que tout les effet indésirable, me font étrangement penser à ceux que j'ai eux lors de la mitoxantrone.

[Merle]

Moi a partir de Mars je commence le Tysabri avec le Betaferon j'ai trop effet secondaire

[cosmiclila]

Je l'ai faite vendredi dernier, j'étais claquée à la fin de la séance, mais franchement ça va, ça s'est bien passé.
Pourvu que ça dur!

[Hadel]

1er Tysabri hier...

Pour l'instant, côté effets secondaire, rien de chez rien, on m'aurait fait une perf d'eau que ça aurait été pareil.

[cosmiclila]

J'en suis à la quatrième perf., ça se passe plutôt bien, par contre moi j'ai des migraines carabinées !
Alors j'prends des cacheton pour !
Mais sinon, ça va, la maladie se fait oublier!

[vero5901]

on m'a proposé tysabri pour remplacer avonex,mais j'ai pas confiance,dur decision

[Hadel]

Salut Vero !

Ce que je me suis dit, c'est qu'il n'y a pas eu de LEMP avant plus d'un an de Tysabri.

L'autre chose, c'est que ma dernière IRM m'a foutu un sacré coup au moral, donc j'étais d'accord avec mon neuro : il fallait faire quelque chose. Les autres possibilités de traitement ne sont pas sans risque non plus, et ont de moins bons résultats.

Bilan : j'ai opté pour Tysabri, pour un an. Et on verra bien dans un an !

[vero5901]

merci hadel
moi c'est mes enfants qui me freine!
en plus souvent des soucis dans les hopitaux pour moi alors...j'ai un doute!c'est quand meme quelque chose de grave et moi souvent des problemes avec les medicaments,il faut que je refechisse et apres je verrais
a bientot

[CELDOD]

Je suis dans le même souci que toi Véro, sous Avonex depuis novembre 2005, je dois passer à Tysabri ou protocole médicament d'étude. Décision demain avec le neurologue à 18h30 après IRM...

[vero5901]

courage alors CELDOD,pas simple comme choix
tu me diras ce que tu prends,toi aussi tu as des soucis avec les medicaments(effets secondaire,allergies)?
bonne journee

[josé]

Je suis dans le même souci que toi Véro, sous Avonex depuis novembre 2005, je dois passer à Tysabri ou protocole médicament d'étude. Décision demain avec le neurologue à 18h30 après IRM...

Bonjour


Petite question : Tu es toujours sous Avonex, en ce moment ?
(désolé, je n'ai pas eu le courage de tout relire)

[CELDOD]

Bonjour José,
Oui je suis toujours sous Avonex, j'ai fait mon injection comme d'hab vendredi. Le neurologue ne voulait pas que j'arrête jusqu'à ce que l'IRM soit faite (demain).

[josé]

Et il pense quoi du passage de Avonex à Tysabri ?

C'est prévu comment ?

[CELDOD]

Il m'a annoncé l'arrêt d'Avonex pour Tysabri (ou protocole médicament expérimental) le jour de ma sortie d'hôpital après 5 jours de solumédrol suite à ma dernière poussée (mars dernier). Il m'a donné la doc papier pour les 2 propositions, m'a demandé de bien les lire, réfléchir et je dois lui donner ma réponse demain à 18h30 après l'IRM. J'ai préparé un tas de questions à lui poser avant ma réponse définitive, questions soulevées depuis que je viens sur ce forum et que je lis les témoignages de chacun. Il m'avait déjà parlé d'envisager l'arrêt d'Avonex lors de ma 2ème poussée sous Avonex donc là je n'ai pas été surprise. Il m'a dit que mon organisme s'était probablement "habitué" à Avonex et qu'il était même possible qu'il ait fabriqué des anticorps contre Avonex, ce qui lui faisait perdre toute efficacité. Pour cela il m'a fait une prise de sang, j'aurais les résultats demain.

[josé]

Et il ne t'a pas parlé d'une période de transition entre Avonex et Tysabri ?

Il ne faut pas faire de pause, durant laquelle tu n'aurais plus aucun traitement, entre les deux ?

[josé]

Sinon pour ce qui est de développer des anticorps qui viennent stopper l'action d'Avonex (Interferon Beta 1a), ça peut arriver, malheureusement, oui ...

J'en sais quelque chose :/

Et si ça se confirme, suite aux dernière analyses sanguines, alors il est clair que ça ne sert plus à rien de continuer Avonex, car il ne fera plus rien, ou presque

[CELDOD]

Non parce que je pense qu'il me dira tout ça demain. Il voulait avant tout que je prenne ma décision quant au choix du traitement Tysabri ou LY2127399. La période de transition n'est peut-être pas la même en fonction du traitement choisi ? Je ne sais pas. Je te dirai ça demain soir...

[coco51]

pour la période de transition entre interféron est tysabri , le neuro m'a dit au moins 3 mois (ça faisait un peu plus d'un an et demi en continu que je prenais betaferon ts les 2 jours )

[vero5901]

coucou
une question combien de temps dur une perf de tysabri?etes vous toute la journee a l'hopital?
merci
a bientot

[Hadel]

J'ai fait ma première perf de Tysabri la semaine dernière. C'est assez rapide : 1 heure pour le Tysabri, une autre heure pour le "rinçage", une perf d'eau que tu as ensuite, et... les à-côtés de l'hôpital, et fini !
Je suis arrivé tôt à l'hosto, vers 9 h, pour en repartir vers 14 h au final, avec visite du neuro, des internes, tests...

Les prochaines seront peut-être encore plus rapides.

[DEDE68]

Bonjour,

Moi, perso, 8 ème perf de Tysabri: entrée à 9 h, sortie vers 11h15
Bref, un confort incomparable

[DEDE68]

Bonjour,

Concernant la période de transition entre l'avonex et le tysabri, on peut prendre de suite le nouveau traitement. Le document de référence est l'avis de la commission de transparence de la Haute Autorité de Santé (http://www.biogenidec.fr/pdf/avis_commi ... arence.pdf

[Lelette]

Bonjour DEDE, et merci pour ces précisions !

Veux-tu nous en dire un peu plus sur toi ? La rubrique "Présentations" t'attends, à ton clavier !

[CELDOD]

Merci DEDE pour ces infos

[vero5901]

coucou
bon c'est pas trop long les perfs!et c'est une fois par mois c'est ca?vous etes bien suivis?je sais pas sij e me lance dans ce traitement,c'est quoi les effets secondaires?et pour le lemp ca se passe comment?
beaucoup de questions car j'ai du mal a me decider
merci de vos reponses

[DEDE68]

bonjour,

Les cas de LEMP sont de 1 pour 1000. Les cas rapportés sont souvent dûs à la prise simultanée d'un autre immunosuppresseur, mais le risque existe quand même. De plus, les cas de LEMP apparaissent plutôt après la 2ème année. Perso, j'ai pris le risque et je ne le regrette pas après 8 perfs. Tous les 3 mois on nous fait une prise de sang et on surveille aussi les effets secondaires (personnellement, zéro effet depuis le début).

[vero5901]

merci DEDE ca m'aide un peu,je vais encore me renseigner
bonne soiree

[Samourai]

Je trouve que ce traitement est quand même encourageant
(enfin dans le cas contraire, on n est plus là pour le dire...)

J´aperçois une lueur d´espoir de retrouver enfin une vie normale

[lola21]

bonjour à tous,

moi aussi, diagnostiquée depuis seulement un an, apres un échec de l'Avonex, on m'a proposé le tysabri comme solution de dernier recours...

j'ai eu peur comme tout le monde, mais comme cettte décision ne m'appartenait même pas tant que ça, j'ai dû commencer...ma 3eme perfusion est prévu pour début juillet, et en comparaison avec les effets secondaires de l'Avonex qui me clouait au lit pendant 4 jours avec tous les symptômes de la grippe et de la gastro, je dois dire que la grosse fatigue et la grosse migraine de l'après perf du tysabri ne sont que du bonheur...

je vis avec la crainte d'une LEMP c'est sûr, mais là je prie juste pour que mes poussées à répétition s'arrêtent...

Courage à tous

[Magie]

, ...mais comme cettte décision ne m'appartenait même pas tant que ça,...

Lola, je ne comprends pas que la décision ne t'appartienne pas.

[lola21]

c 'est à dire que la seule décision que je pouvais prendre c'était me soigner et accepter ce traitement ou ne plus me soigner, car dans ma forme de SEP c'était la dernière solution qui s'offrait à moi ...

[Etoile de mer]

J'ai fait ma 4eme perfusion de Tysabri et depuis pas de poussée !!! donc je croise les doigts pour que cela continu !!
Par contre, gros mal de tête et infection urinaire et pyelo à répétition....
y'a t'il des personnes dans le même cas ???

[Foh]

J'ai fait ma première perfusion de Tysabri hier et c'est un vrai bonheur. Aucun effet secondaire, même pas un petit mal de tête et seulement 1 heure la perfusion et 1 heure d'observation et tranquille pour le mois.

[Etoile de mer]

Jsuis contente pour toi Foh !!!! pourvu que ça dure !!!!!
je fais faire ma 7eme cure la mais mes pauvre reins ont du mal à suivre...j'enchaine les infections urinaire et piélo... en espérant que tout cela se tasse car c'est vrai que depuis mars 2010 je n'ai vraiment refaite de grosse poussées !!!!

Bon courage !!!

Biz
A bientot sur le fofo

[THEO]

ne te fais pas de soucis pour le traitement ca fait 2 ans et demi que je le fais et tout va tres bien pas d'effet secondaire

bjr je viens de commencer tyqabri j ai hate de voir des ameliorations ken est il pour vous

pouvez vous me donner votre impression

[Etoile de mer]

Salut !!!

Je suis à ma 10 ème perfusion de Tysabri, tout se passe super bien, quelques mots de tête et fatigue après mais sinon c'est que du bonheur ! j'ai pratiquement retrouvée une vie normale et je peux profiter a fond de mon bébé de 15 mois !!!

a ce jour le seul hic c'est que je suis très fragilisée et attrape tout se qui traine (grippe, gastro....) et la récemment j'ai été hospitalisée pour une gastro qui a tourné a l'infection... donc arret de travail....

a voir par la suite avec mon neuro si je continu tjs ce traitement...


J'espère que tout se passe bien pour vous !!!


Gros bisous !!!!


A bientot

[Lelette]

Bonjour Etoile de Mer (de Mère ). Ravie d'avoir de tes nouvelles, qui en plus sont bonnes (du moins en ce qui concerne la SEP).

Tu nous diras ce que pense ton neuro de tes effets secondaires indirects. La bonne nouvelle, c'est qu'avec le printemps qui arrive, les virus vont se calmer un peu !

à toi et à ton bébé !

[Foh]

bonjour
Je vai être a ma 4ème perfusion de Tysabri. Avant de commencer Tysabri, j'avais faite 4 pousser en 7 mois. Depuis que j'ai commencer, pas de pousser. Je fais facilement mes 40 heures semaines sans me fatiquer. Je mange et dort mieux. J'ai aucun effet secondaire. Je n'ai même pas eux une petite grippe.

Je peux dire que j'ai retrouvé une vie normal.

[fabienne37]

Bonjour!
Dans la perspective d'un TTT au Tysabri, mon neuro m'a proposé, sans plus de détails, un test de dépistage des anticorps anti JCV, le virus de la LEMP tant redoutée.
Lors de la prise de sang, l'infirmière m'a remis un protocole à signer... j'ai été fouiller Internet et j'ai découvert que je venais de me transformer en cobaye à l'insu de mon plein gré!
Vous me direz, on est tous cobayes dans cette maladie, les neuros ont moins de réponses que tous les membres réunis de ce forum!
Quelqu'un d'autre a eu ce test?
Le sang est envoyé au Danemark et la recherche sponsorisée par deux firmes qui en plus se battent juridiquement pour je ne sais quoi (c'est tout en anglais US) au sujet du Tysabri.
Tout ça m'embrouille. Déjà que j'ai la trouille (ça rime).
Sur le protocole il est marqué que je consens à ce que les résultats (anonymisés (sic)) soient publiés. Aussi, que je suis libre de connaître OU PAS le résultat ... Je ne vois pas l'intérêt, vu que c'est pour savoir si oui ou non je commence Tysabri.
Vous savez quelque chose là-dessus?Je suis en Suisse, c'est pas pareil parout je suppose...

[MAJESTY]

non désolée mais je n'ai pas eue tout ca a remplir au début ou j'ai commmencé le tysabri

[bierling beatrice]

Dans mon cas , la seule chose que j'ai signé c'est le papier ou il parle de cette fameuse LEMP et que j'étais d'accord pour commencer le traitement . A chaque fois que je vais à l'hôpital , on me téléphone le jour suivant pour savoir si tout va bien , et chouette , ça va bien .Je prenais le Bétaferon 2 , mais au bout de deux ans , je ne savais déjà plus où me piquer , tout était douloureux , la peau autour de l'injection nécrosait , alors terminus . Le Tysabri est aussi du poison , mais je ne prends que le bon côté de la chose .

[fabienne37]

Ca y est j'ai le résultat je suis positive pour JVC
Mais en même temps j'ai plein de lésions actives on va me réhospitaliser et faire le point en même temps que mon bolus...
Mon moral est bas (je suis déjà en dépression) et ma fatigue incommensurable.
Je n'arrive plus à dire "la vie est belle".
Je ne tente de m'accrocher que pour mes mômes qui dépendent de moi.
Et j'ai mes chats.
Mais... quand je regarde autour de moi et en moi je ne vois que des abîmes.
Désolée. Peux plus être gaie pour le moment.

[Lelette]

C'est un peu normal que par périodes rien ne semble aller comme on voudrait... Laisse-toi un peu de temps (on a le droit aussi d'avoir mal), et n'hésite pas à venir nous voir !

[fabienne37]

Merci Lelette tu as toujours le petit mot qui fait du bien

[surnomelo]

Bonjour,

Après avoir lu le conseil de Lelette me voila !!!

Apres plusieurs mois d'attente il semblerait que je puisse enfin commencer le tysabry apres un mois d'amtibiotique à Rifinah car pas assez imunisé par la tuberculose.
J'aimerais savoir si d'autre ont eu le meme probleme que moi !?
Merci pour vos reponse...