Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Motor

lélé a écrit : 09 nov. 2021, 10:27 Coucou motor je suis contente de te lire

Salut Lélé moi aussi!

mariel13 a écrit : 09 nov. 2021, 08:41 Je pars de ce pas chercher mon pain a pieds, 800 m ça le fait

En sprint alors!

Motor

Salut les camarades, je passe pas beaucoup mais je voulais juste poster ce lien, mon symptôme principal étant la fatigue et cette méthode marche pas mal sur moi:
https://www.activemsers.org/hiit-for-ms-guide
Demandez à google de le traduire
C'est un way of life, trois fois par semaine...

Motor

Mais pourquoi diable vouloir un vaccin old-school quand on nous propose le high tech, le Apple du vaccin.
Si ils nous sortent un traitement aussi révolutionnaire pour la SEP et aussi efficace que le vaccin ne l'est pour le covid, je vais sauter sur l'occasion.
C'est beau la technologie ARN ...

Motor

+10000 JP

Motor

Et pour rajouter aux bons mots des camarades les soirées entre amis sont loin d'être finies!!!!

Motor

Hello there,

Beaucoup de solutions déjà ont été évoquées.
Pour ma part, je me mouille souvent les cheveux pour avoir la tête au frais.
je peux aussi mouiller le T-shirt avec. Effet fraicheur garantie.

Oi !
Tout pareil, je pense à m'acheter une petite clim tant pis pour la planète !

Salut ...

Motor

Oi !
Tout pareil, je pense à m'acheter une petite clim tant pis pour la planète !

Motor

Je vous rejoins c'est un cauchemar...
Le sport est le seul traitement contre ça... j'essaie et j'avoue que je vois une différence...
Lire le site de activemsers et sa théorie sur Le HITT...
Ça se tente, pourquoi pas, bon courage à vous!

Motor

Bienvenue!
On a le même neuro tiens!
Je profite de ton post pour poster ceci, cela peut peut être aider, je commence tout juste!
https://www.activemsers.org/hiit-for-ms-guide

bye

Motor

Hello Motor
Comment ça va ? Ton sommeil et les douleurs nocturnes

J'ai appris par ma neuro que le laroxyl provoque le syndrome des jambes sans repos

Mardi elle m'envoie une ordonnance pour calmer tout ça

La première vaccination ça allait
La seconde un peu de courbatures
La 3e j'étais au bout de ...

Motor

Salut tous, vacciné avec Moderna hier, et bien ça casse bien la gueule, je suis rincé

Motor

Pour ma part je vapote quelques taff d'un liquide dosé à 500mg

Motor

Non non, personne ne te le prescrit, tu sais c'est le cannabis sans la molécule qui rend high... on peut le trouver en goutte, en liquide à fumer etc...je te conseille de farfouiller sur le net il y a plein de site qui en parle, qualité, effet, posologie...
Oui cela peut avoir un effet sur les ...

Motor

Bonjour acedepique,
Bienvenue sur le forum...
Alors j'ai des problèmes similaires....
Fourmillements douleurs tout ça...On m'a prescrit du neurontin mais comme toi ça ne marche pas...Mon conseil est d'arrêter plutôt que d'augmenter les doses... Je suis en train d'essayer le CBD avec cigarette ...

Motor

Je voudrais apporter force et soutien à ceux c qui souffrent de dépression. On ne sait jamais si cet état de fatigue est lié à la sep, ou la dépression, c'est l'enfer. Pour donner du courage, ceux qui me connaissent sur le forum savent a quel point cela pu être difficile. Et bien mon psychiatre ...

Motor

, on est tous simplement programmé pour survivre, la question d'y mettre du sens c'est subsidiaire pour moi...

Programmés pour survivre mais n'oublie pas qu'on peut aussi décider de mettre un terme à notre vie. On est peut-être programmés pour CHOISIR.

Ouais c'est vrai pas con! Bon pour ma ...

Motor

Je regardais un docu sur une femelle ours polaire avec ses deux petits oursons sur la banquise...Une vie de merde, galère sur galère, un petit se noit, pas grave elle continue avec l'autre....coute que coute....Elle est programmée génétiquement pour survivre, comme nous, on est tous simplement ...

Motor

nous
Hyper intéressant JP bien sur, mais des cas ou des personnes ont fait plusieurs poussées puis plus rien sont légion ! Alors peut on parler de dégénérescence quand elle n'est même pas quantifiable ?
Il n'y a que des cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de ...

Motor

Ouf allez, je m'y met !

Motor

Blondin a écrit : 18 mars 2021, 17:16
Motor a écrit : 17 mars 2021, 13:02 Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?
Salut Motor,
Nous concernant les plus efficace sont Pfizer ou Moderna pour le moment . Astrazeneca n est pas assez « fort » pour nous

Merci Blondin !

Motor

Margot a écrit : 18 mars 2021, 10:23 Allez hop, je vais filer chez la kiné, j'ai les muscles en fromage blanc, je ne vais pas faire des exploits..

Bien sûr que tu vas faire des exploits!

Motor

Bonjour à tous ,

Bravo Jp pour la tarte aux fraises !
Comme toi Patrick, pas pu fêter ni l'anni du covid, ni la saint patrick ni la saint valentin pffff tout fout le camp
et Motor pour répondre à ta question, je vais attendre la vaccination de Castex :wink:

Belle journée à toutes et tous ...

Motor

Ahahah sacré JP, les tartines!!! cool!
Je pense comme Mag, c'est difficile de faire rentrer dans les cases cette maladie. Donc être en progressive doit être synonyme de progression, donc si ton handicap ne progresse pas, et bien tu n 'es pas en progressive, je pense que notre neurologue commun te ...

Motor

Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?

Motor

Merci beaucoup Sarah pour ton retour...

En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri!

Oui j'ai ...

Motor

Génial lélé!
Je ne crois absolument pas au destin mais quand on se bouge les fesses, qu'on envoie des grappins un peu partout, y'en a toujours un qui s'accroche quelque part!
Y'en a qui parle d'"empowerment " prendre son destin en main quoi!

Motor

Mébon, je te dis tout ça en toute cordialité

Et bien tu as bien du courage JP de vouloir debunker tout ça en toute cordialité.
Je pense pour ma part que les modos devrait fermer ce post qui pourri l'ensemble de site qui est avant tout un forum d'entraide de patients SEP.
Pour les antivaxs ...

Motor

maglight a écrit : 28 févr. 2021, 18:34 Le poulet basquaise était très bon, mais le bordel de la cuisine indigeste.

Ahaha Maglight c'est clair!!!!

Et bien pour ma part je me suis bourré la gueule tout le WE....
Demain c'est la rentrée, on se calme et on reste focus sur l'essentiel, rester actif!

Motor

zen2010 a écrit : 28 févr. 2021, 18:34
Motor a écrit : 28 févr. 2021, 18:20
zen2010 a écrit : 28 févr. 2021, 12:03 Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.
https://www.cotizup.com/lelethon
Les 500 euros ont déjà été récoltés.
Mais comme promis, j'ai quand même fait un don.

A+

Au top!

Motor

zen2010 a écrit : 28 févr. 2021, 12:03 Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.

https://www.cotizup.com/lelethon

Motor

J'ai rien compris....

Bon je quitte ce post, ça va me dégoûter de ce forum, c'est dommage.

Motor

Ouais myazaki très bon. Je me suis fait Princesse Mononoke hier avec ma fille trop cool ! Si tu as as pas vu, je conseille le voyage de shihiro c'est trop fou!

Motor

[Citation et texte supprimé]
A un moment donné il fait dire stop, le Web c'est pas le far-west, on écrit pas tout et n'importe quoi, [Texte supprimé]

Motor

Oui il y aura une obligation de vaccination, comme pour le ROR, et les vaccins infantiles obligatoires...
Comme ça qu'on s'est débarrassé de la rubéole et tuberculose...que nous sclérosés l'on soit plus tatillon sur cette question est tout à fait légitime...

[Texte supprimé]

Motor

Lélé, ouvre une cagnotte leetchi ou un truc comme ça et envoie le lien sur le forum, si on met tous 20 balles ça va le faire, allez fais le!

Motor

Yeaaaah!!!! Ça c'est bon!

Motor

Merci beaucoup de ta réponse!!!
Oui j hésiterai pas!

Motor

Super;
J'espère que tu récupères bien!!
J'ai pour ma part tenté de postuler, recalé par MATHEC qui effectivement traite quand plusieurs traitements ont échoués...
Le traitement n'a pas été trop dur? Tu récupères bien, effets secondaire, fatigue post traitements, précaution a prendre? je veux TOUT ...

Motor

Pas mal qu'il prescrit autant, je sais que c'est mieux tout les jours...
Le mien me prescrit 100000 toutes les six semaines, bon pas l'idéal mais c'est déjà ça

Motor

ouais ça mélange un peu quand même,
Le coup d'être à balle de vitamine D , c'est un facteur de ne pas faire de forme grave///

Motor

FLOG59200 a écrit : 02 févr. 2021, 17:45 Bon donc si j'ai bien compris il y a un lien sérieux entre EBV (mononucléose) et SEP.

Tu as forcément des bout du virus dans ton génome, comme 100 pour cent des personnes SEP, et 90 pourcent de la pop mondiale....

Motor

Salut Motor vin rouge et stupéfiants le week end, on va pas se laisser emmerder tout de même! Je trouve ta phrase inadmissible : le vin blanc marche très bien aussi ! (je sors d'en prendre).

JP

Yo JP, mais oui le blanc aussi, t'as raison, faut que je change mes habitudes, on s'enferme dans une ...

Motor

Oui, cela serait du, selon mon psychiatre qui bosse dans le centre ou je suis suivi pour la SEP, à l'inflammation chronique du SNC... spécifique à la sep, donc peut-être voir de ce côté là. Pour ma part je gobe du prozac, bon je me suis fait à l'idée, cela va quand même un peu mieux, jusqu'à même ...

Motor

Oui je pense bien à vous tous, touchés par cette fatigue, que les neuros ne comprennent pas, qui est tellement difficile a expliquer, à mettre des mots dessus...
C'est vraiment pour moi le pire des symptômes...
Attention tout de même si une dépression ne se cache pas derrière, cela se traite bien ...

Motor

Bonjour tout le monde

Bonjour Alex, bienvenue!
Ah tu me fais un peu flipper, je suis en pleine réflexion pour une réorientation et graphiste free lance je pensais que je pourrais gérer ma fatigue au mieux, en bossant de la maison tout ça.
Ma fatigue est aussi mon plus gros symptome ( ce qui m ...

Motor

En considérant que la face PIRA et la face inflammatoire représentent deux maladies distinctes, la face PIRA est donc une maladie contre laquelle il n'existe pour l'instant aucun traitement : du point de vue du patient, il ne sert strictement à rien de consulter pour une absence de résultat ...

Motor

Excellente réponse!
Je kiffe le fait que le sujet sain est sujet lui aussi à la dégénerescence...
Je me dis que pour moi cela va doucement, car ponction lombaire négative, et charge lésionnelle quasi- nulle au cerveau, deux plaques sur la moelle, bon ca apporte son lot de problèmes supplémentaires ...

Motor

Okay très prometteur,
Après pour avoir lu les essais sur le site, cela freine mais ne stoppe pas complètement...
Pour ma part étant en RR mais je sens bien que cela progresse insidueusement entre les poussées, je pense que beaucoup d'eau auront coulé sous les pont pour que cela soit une prescription ...

Motor

, Dites. Le truc de geneuro, il freine ou il stoppe la dégénérescence ?

Motor

En gros, le leitmotiv est de savoir lâcher prise. Il est cependant essentiel de savoir s'interdire de s'engager dans un quelconque processus sectaire (le processus sectaire commençant selon moi dès qu'il est question de lâcher le premier centime non remboursé par la sécu), un peu de force mentale ...

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