Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Bonsoir Fiso,

Je suis sincèrement désolée de lire ça. Je ne peux qu’imaginer à quel point c’est difficile à encaisser.
À défaut d’avoir un homme musclé à la maison, est-ce que tu as des proches qui sont là pour toi, famille ou amis ? Des trucs qui te permettent de te changer un peu les idées ...

Bloub

Bonjour Khad,
Tu ne souhaites vraiment pas nous en dire plus maintenant ?

Bloub

Ça me fait penser qu’il y a quelque temps, je zonais un peu sur Reddit. Il y avait un groupe, anglophone, sur la SEP. Et pareil, le propos général était de dire que, avec les nouveaux traitements, la SEP n’est plus un problème.
Une fois où j’avais juste nuancé un propos tenu par quelqu’un, sans ...

Bloub

Oh la vache, oui, là, c’est autre chose, c’est juste une palanquée de cons.

N’hésite pas à y faire de la pub pour le forum, même si la pauvre est partie. Peut-être que d’autres qui n’osent pas y parler de leurs problèmes pourraient trouver refuge ici.

Bloub

Quand je pense que je lis parfois sur Facebook ou autre que la sep c'est pas si galère que ça je ne peux que rire jaune

Le souci avec une maladie aussi protéiforme que la SEP, c’est que chacun a sa propre réalité avec elle. Aucune n’est plus juste que les autres, et aucune ne peut être ...

Bloub

Bonjour Jardin,
Eh beh ! On est un peu en avance sur vous en France, ça sent très bon le printemps.
Bon courage.

Bloub

Pareil, quand j’en ai, c’est en position assise ou allongée, je n’ai pas souvenir d’en avoir déjà eu debout. Ou alors c’est parce que, debout, ils se ressentent moins du fait du poids du corps, ou parce que, les muscles étant déjà au moins partiellement contractés, le spasme serait moins contrasté ...

Bloub

Merci merci

Bon, ben, on dirait que j’y ai encore survécu.

Bloub

Merci Khadija !

Bloub

Salut Christof,

Ma neuro la dernière fois que je l’ai vue m’avait parlé d’un potentiel futur traitement qui lui paraissait prometteur pour les formes primaires progressives. Je n’ai pas retenu le nom, mais possible que ce soit le Bavisant.

Mais bon, entre les promesses et la réalité, on sait ...

Bloub

Salut Margot et salut à tous,

Peut-être qu’avec une annonce sur le bon coin, tu pourrais faire un heureux ? (À moins que tu ne trouves ici même, bien entendu !)

Bloub

Bonjour Khad’,

Ojourd'hui, je veux faire cette injection 2 toxine dans la vessie.
Jspr KON m'en parlera dans ce nouveau centre de rééducation.

N’hésite pas à en parler de toi-même. Et pense peut-être à prendre avec toi ce que tu as comme compte-rendus à ce sujet, pour qu’ils aient au moins ...

Bloub

Oups, il approche dangereusement… Dans un petit mois.

Bloub

Ah ben le temps passe vite ! Re-joyeux post-anniv, JP !

Bloub

Je ne sais pas si je peux poster ce genre de lien => Hello Bloub, merci d'effacer ce post si tu le juges nécessaire.

Pas de souci Zen, tant que c’est dans le cadre d’une vraie discussion entre vraies gens : je n’en suis pas encore à un degré de paranoïa tel que je te soupçonnerais d’être ...

Bloub

ryusakii a écrit : 10 févr. 2026, 19:40 Sous Kesimpta depuis bientôt 2 ans, je fais des tests sanguins et rdv neuro tout les 6 mois, pour le moment pas de dégradation en tout cas

Ok, super, merci Yannick !

Bloub

Tu es sûr que ce sont des mg, et non des microgrammes ? Parce que c’est plutôt ça l’ordre de grandeur en compléments alimentaires.

Édit : oups pardon, tu parles de la carnitine, j’étais restée sur la biotine…

Bloub

Oh, j’en avais jamais entendu parler, ça m’intéresse ça…

Bloub

G apprécié 1 choz. Jné papu entré dans son buro, porte étroite.. C lui ki é venu près 2 moi. Eureuzmen, gt la dernière patiente..

Tu veux dire qu’il t’a reçue dans la salle d’attente ? Heureusement que tu étais la dernière oui, mais c’est quand même embêtant, un neurologue, spécialisé SEP, dont ...

Bloub

Margot a écrit : 06 févr. 2026, 09:41 Hier soir, sur ARTE, une série originale qui m'a bien plu, La voisine danoise (ou quelque chose comme ça), ça se passe en Islande.

Ah tiens, elle me tentait pas mal, merci Margot, je vais me la faire !

Bloub

Salut Khadija, salut Arwenn,

Probablement une question de dosage : la plupart des compléments en vente contiennent de l’ordre de quelques mg par gélule ou comprimé, voire beaucoup moins, alors que le dosage qui est (était ?) recommandé pour la SEP est de l’ordre de 300 mg par jour. Devoir avaler ...

Bloub

Oui, ma mère est mon aidante, elle fait le ménage, les courses, je vais manger chez mes parents le midi car je suis incapable de me préparer à manger (je mange très peu le soir, donc pas besoin au dîner).

Ah mince. Après il y a la possibilité d’avoir des aides à domicile pour tout ça, mais je ...

Bloub

Bonsoir Anera,

Est-ce que c’est déjà très compliqué pour toi de vivre seule, au niveau pratique ?

Bloub

Les tests sont proposés par les neuro si tu te plains de troubles cognitifs…

J’ai parlé à la première consultation avec ma neurologue de problèmes de mémoire et de concentration, elle ne m’a rien proposé de ce genre.
Je crois bien en avoir parlé aussi au précédent (euh, sans certitude, la ...

Bloub

En fait il y a deux règles simples à connaître pour localiser facilement une étude à l'aide de Google : formuler sa demande en anglais , d'abord

C’était juste ça : j’ai fait ma feignasse ultime et cru au père Noël en imaginant qu’il y en aurait des traces en français :) .

Un truc surprenant ...

Bloub

Les galopins se prosternent devant la grande sagesse des presque septantenaires qui leur ouvrent le chemin

.

Et si en plus c’est pour nous annoncer des nouvelles de ce genre, ce truc un peu fou selon lequel des choses pourraient s’améliorer, ben… En tout cas moi je prends !

Bloub

Ah, super, merci JP !

Bloub

Oui, mais la question qui se pose aussi, c’est le risque d’infections graves, contre lesquelles le système immunitaire ne parviendrait plus à lutter correctement… J’imagine que c’est plutôt de ça qu’elle parlait. Enfin c’est un peu le truc qui me chiffonnait à l’idée de prendre ce traitement ...

Bloub

Oui je demanderai à l’occasion, soit à ma généraliste soit à ma neuro selon qui je vois en premier (et si j’y pense) .

La neuro me disait d’ailleurs qu’il y a eu récemment une étude sur le Kesimpta, avec un recul de 7 ans maintenant, qui serait très rassurante, notamment sur les risques liés aux ...

Bloub

Salut Arwenn,

Donc rien avant 2 ans et demi ? Ça me rassure !

Tout le temps où j’étais sous Tecfidera, ils étaient très pointilleux sur la surveillance des lymphocytes (et accessoirement des marqueurs du foie). J’étais donc étonnée qu’il n’y ait pas de surveillance particulière avec le Kesimpta ...

Bloub

Yo JP,

C’est ce qu’il me semblait aussi, mais je me demandais s’il n’y avait pas un nouveau consensus chez les neuros qui ferait que ça ne serait plus forcément nécessaire.

J’ai commencé le traitement en octobre, sans aucune ordonnance pour ça, et j’ai revu ma neurologue en début de semaine mais ...

Bloub

Bonjour tout le monde,

Petite question sur le Kesimpta : il n’y a aucune surveillance biologique préconisée après mise en place du traitement ?

Bloub

Pas de souci Joy

Bloub

C’est vrai qu’elle est bien meilleure !

Bloub

Christof a écrit : 07 janv. 2026, 12:20 Elle démarre avec la neige pour une partie de nous, c’est bien ou pas ?

Tu en penses quoi toi ? Tu as eu tes enfants pour faire des bonshommes de neige ?

Presque pas de neige chez moi, douceur marine oblige, mais une tempête qui se prépare

Bloub

Yo JP,

C’est vrai, dans un élan d’optimisme béat, j’ai vu le verre à moitié plein : les avancées à grandes enjambées, et moins la stagnation actuelle et le fait que, faute de moyens, lesdites avancées peinent à être accessibles à tous.
Entre les délais pour une prise en charge en centre anti ...

Bloub

Margot a écrit : 06 janv. 2026, 13:51 Par contre si elle est mouvementée et archi-nulle, je saute mon tour.

C’est vrai qu’on peut toujours attendre sous la couette que ça passe en misant sur 2027. Ou sur une autre…

Bloub

Bonjour à tous,

Je suis tombée par hasard hier soir sur ce reportage consacré à la prise en charge de la douleur, et notamment des douleurs chroniques. Ça permet mine de rien de mesurer le chemin parcouru ces dernières décennies, même si c’est encore loin d’être idéal...

Bonne journée.

Bloub

Meileurs vœux pour cette nouvelle année (qui s’annonce mh... intéressante ? mouvementée ?).
Plein de bonnes choses à tous.

Bloub

zoniko a écrit : 30 déc. 2025, 15:35 On n'aime pas le froid, on n'aime pas le chaud, on se plaint tout le temps en fait ^^

Faudrait juste trouver un endroit où vivre avec des températures entre 16 et 21° toute l’année, c’est pas la mer à boire. Euh, ça existe quelque part ?

Bloub

Courage à toi Jacques. J’espère que ta maman arrivera vite à surmonter ça.

La grippe peut être une vraie saloperie, mais souvent sous-estimée. On entend encore parfois des gens parler de « grippe » pour un simple rhume, j’imagine que ce genre de confusion ne doit pas aider à la prise de conscience ...

Bloub

Ma mère se faisait vacciner contre la grippe tous les ans, et l'année où elle ne l'a pas fait était la seule année où elle n'a pas eu de grippe. Elle n'a plus fait cette vaccination par la suite. Vous avez dit "bizarre" ....

Salut Patrick,
Tu parles bien de la vraie grippe, pas d’autres ...

Bloub

Modérateur, virez-nous donc ce sujet honteux !

Salut Jacques,

L’idée n’est pas trop à la censure, tant que ça reste dans les règles du forum... Illimani a son idée fixe, rien ne l’interdit de l’exprimer, me semble-t-il.

Bloub-modératrice-masquée

Sans les vaccins il n'y aurait plus de ...

Bloub

Alors en fait non, le point, c’est moi : je ne peux pas supprimer complètement un message, juste le modifier (c’est pas génial comme ça, je te l’accorde…).
C’était un message publicitaire d’un genre très classique.

Bloub

Bonjour Mickette,

Je vais aller dans le même sens que ce qui t’a déjà été dit en ce qui concerne les auto-sondages : l’apprentissage est hyper rapide et on s’y fait très vite, ça devient complètement naturel.

Dans mon cas, ce n’était pas suffisant pour ma vessie très hyperactive, il a fallu que ...

Bloub

C’est surtout la difficulté à trouver des secrétaires le problème et qu’elles fassent le boulot.

Mouais, c’est vrai qu’il y a sûrement un problème de pénurie aussi. En même temps, en proposant des salaires attractifs, ils auraient plus de chances de trouver, et à terme, ça inciterait plus de ...

Bloub

Prrrfff. Comme si les centres d’imagerie ne dégageaient pas déjà des bénéfices mirobolants, il faut encore qu’ils grattent sur les salaires des secrétaires

. Tellement lamentable.

Tant mieux en tout cas, tu as bien fait d’insister.

Bloub

Bonjour Fanny,

Désolée pour toi, c’est pénible tous ces délais. Tu verras déjà si l’IRM cérébrale est parlante ou non. Ensuite il sera toujours temps de retourner voir la neuro avec l’IRM des nerfs optiques et le compte-rendu de l’urologue…

Bon courage pour cette période pas marrante, et essaie ...

Bloub

Hey JP !

Bloub Bloub, C’était pour m’amadouer, non ? :) Amadouer un grand félin est illusoire, je tiens à ma vie mdr

Je pensais plus à Christof, qui parlait des voitures. Mais de toute façon je ne sors les griffes que face aux profils bidons qui cherchent à nous refourguer crèmes miracles ...

Bloub

C’était pour m’amadouer, non ?

https://www.latribune.fr/entreprises-fi ... 05456.html

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