Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

maglight

Bonjour, l'auxiliaire de vie é venu ce matin vers midi passé pour faire ma toilette é me lever du lit. A environ 15h, el é revenu pour me remettre o lit. Mon lit est placé juste devant la fenêtre, la pièce é illuminé par le soleil. Il fé jour è jsuis dans mon lit 😭. Jsuis dégoûtée.

Hello Khad ...

maglight

Bonjour,
Je pratique l'auto-sondage depuis quelques semaines, je voulais savoir comment vous vous débrouillé de votre coté ?
Pour l'instant j'ai pas encore trouvé le bon modèle de sonde, je n'arrive pas à uriner directement dans les toilettes, la sonde est donc relié à une poche à urine que je ...

maglight

Hello
....et Houlà, je suis très en retard !

Bon anniversaire Nostromo !

maglight

Coucou Marie

Marie91 a écrit : 21 nov. 2025, 11:00 Je remonte ce sujet car je suis de nouveau en centre de rééducation depuis cette semaine.

Tu laches rien, c'est top Marie ! J'espère que ça va te temonter à bloc.
Tiens nous au courant de ton programme.
Bonne journée
Mag'

maglight

Hello Khadija,
ça me fait plaisir de lire que les choses se mettent enfin en place. Je te souhaite de trouver un peu de confort. Tu merites d'avoir du soutien, alors ne t'arrête pas là et continue à te préserver, toi et tes proches.
Bonne journée.

Alors pour le portage des repas c est le CCAS de ...

maglight

Heelo Joy

Ha pff c est dur ça comme maladie
Tu es enflammée de partout en fait .
Pfff tu as donc potentiellement deux maladies auto immune
Oui, je signe ma deuxième ALD, les maladies auto-immune ont tendances à voler en escadrilles :D
Je suis assez persuader que c'est parce que ma SEP ne me met ...

maglight

J'espère pouvoir trouver un sommeil plus réparateur, assez vite..../
Hésitez pas à me dire si quelqu'un trouve un truc miraculeux pour dormir mieux.

Hello mickette,
Je t'adresse à travers le post de millie35, que je salue, ses recherches sur le sommeil.
Peut-être y trouveras-tu une astuce ...

maglight

Hellomargot

Une PR négative chez une personne plutôt positive...
Ah, oui tient, tu me fais penser que l'aspect négatif est plutôt positif dans le fond. :D
Un peu comme la PL, la mienne était revenue négative et ça ma porté chance pour la SEP.
Non, je ne bossais pas, j'avais juste trop mal et ça ...

maglight

Bien le bonjour, joyeuse troupe !

Je reviens vous donner de mes nouvelles !
Alors, pas de maladie de Whipple, hein, comme je m'y attendais.
Peut-être qu'en rhumato, c'est comme en psychologie.....devoir jeter 150 balles par la fenêtre fait parti de la thérapie ? :roll:
Et grâce à cette aumône, je ...

maglight

Besoin de conseils

Hello Mickette, bienvenue !

Ce qui a vraiment été efficace pour moi, c'est les exercices de cohérence cardiaque.
Tu peux trouver des applications sur ton téléphone, genre respirelax (gratuit). J'ai fait un post la dessus dans le détail, il y a longtemps.
Bref, l'idée est de ...

maglight

coucou mariel

Bravo Bloub’ de nous indiquer des pistes pour le remboursement ange4 tucatonne
Elle est trop forte notre Bloub.....un puit de savoir :mrgreen:

Sinon, tiens le professeur Raoult, ça me dis quelque chose :mrgreen:
mdr moi aussi ça me rappelle quelque chose.

Test PCR+ Didier ...

maglight

Christof a écrit : 26 oct. 2025, 10:28 Et les mutuelles peuvent prendre en charge ce type de test ?

Salut Christof

C'est très con ! si la sécu ne rembourse pas, la mutuelle ne rembourse pas ! Jamais là quand il faut, celle là !
Bonne journée aussi A+

maglight

Donc il y a possibilité de prise en charge quand même avec courrier du médecin. Il faut motiver le médecin à faire cette fichue lettre !

Coucou Margot
Merci pour ta réponse sur le poste de Françoise.
Je vais essayer de la motiver, peut-être en lui amenant mon dossier SEP qui souligne la cortico ...

maglight

Bonjour Françoise
Le soutien des proches est tellement important.

Je cherche des avis concernant la prise en charge de l’atrophie musculaire, en particulier au niveau fessier, car cela rend douloureuse pour lui la station assise dans son fauteuil électrique.
J’ai fait des recherches sur l ...

maglight

Salut Bloub

Salut Mag,
La médecine est pleine de surprises… Respect à ta rhumato de penser à une maladie rare, même improbable, à éliminer quand même. Bon, peut-être qu’elle a eu un cas qu’elle n’a pas su diagnostiquer, que ça l’a traumatisée et que maintenant elle a tellement peur de passer à ...

maglight

Ben le bonjour Dam'margot

Je lis que la maladie est rare mais qu'environ 10% de la population sont porteurs sains.
C'est sympa d'avoir parcouru l'article. Oui c'est ça. Et parmi ces 10% quelques rares cas, ne supporteront pas la cohabitation avec la bête.
Et aussi que la perte de poids, les ...

maglight

Yo

Eh ben, courage Mag, mais n’est-ce pas courant de cumuler sep et une autre pathologie dans les statistiques ?
Si, c'est plutôt courant de déclencher plusieurs pathologies avec un désordre immunitaire.

Parce que j’aurais du mal à penser qu’aujourd’hui des neurologues qui ne jure que par les ...

maglight

Coucou Marie
Ah oui quand même, quelle histoire mais bon dans le doute il vaut mieux vérifier… c est vraiment galère même si c est très très peu probable j espère que ça ne t angoisse pas trop surtout… en plus de coûter 300 balles ….

Je ne suis pas des plus angoissée, Marie. Je l'ai été durant l ...

maglight

Coucou Arween

Quelle histoire ! A qui le dis-tu mdr
Mais au moins, on peut dire qu’elle investigue et cherche vraiment l’origine de tes maux.
On peut le dire ici, que ce n’est pas systématique malheureusement.
Bon courage à toi pour les futurs examens et l’attente, encore…
Tu as raison, la ...

maglight

Salut Lélé

Oh punaise mag un sacré choix cornélien
J’aurais fait comme toi je pense
Cependant ce qu’il t’est arrivé aux yeux date d’un petit moment. Ece que c’est possible que ça débute par les yeux par exemple et ensuite les douleurs et rougeurs articulaires plus tard?

De ce que je lis, les ...

maglight

Hello
Merci pour votre soutien.
Je vais répondre à vos questions, mais avant tout, cette nuit je me suis rendu compte d'une erreur.

mdr Mais bien sur ! Donc avec un ratio de 9 hommes pour une femme, ça ferai 66 femme touché par le whipple en france à l'année !

Les maths c'est pas mon fort ...

maglight

Coucou mag
J’ai fait couper un cachet cet après-midi avant que jc parte bosser
J’zi trouvé un médecin qui prend des nouveaux patients à partir de décembre je vais tenter pour changer de médecin car le mien est un poil léger
Ma calcémie est hyper basse mais il m’a dit ́’́ bof’́’

Et toi mag ...

maglight

Hello

J'ai fini par croiser la rhumatologue. Chouette !
Je viens donc jeter ici mon pavé dans la mare !
J'avais en tête à ce rendez-vous, de lui extorquer le nom de ma pathologie, qu'elle nommait mollement arthrite auto-immune inclassée sur les CR médicaux. Mais pour laquelle elle souhaitait me ...

maglight

"nous ne sommes pas des robots"

Ah, c'est donc ça, cette histoire de robot !
Prenez garde en écrivant vos messages, de saisir et de copier vos textes, avant l'aperçu et /ou l’édition;
Car le bouclier à l'air d'être très sensible à ce que vous ne vous transformiez pas en robot, entre deux !
<2

maglight

salut Lélé :)

Coucou marie
C un cachet mais peut être que je pourrais le couper en 2 . A tenter
Merci pour ta réponse marie

Je trouve la technique de marie très intéressante. Aussi bien pour augmenter une dose que pour la réduire en douceur.
Après avec un cachet, tu peux facilement le couper ...

maglight

Bonjour Kunyou

Bienvenue sur le forum et merci pour ton témoignage.
On est d'accord, mangé équilibré et faire du sport, c'est mieux que boire des bières et fumer des clopes.
Mais pas besoin d'avoir une SEP pour que ce soit une réalité. Ton désir de vouloir aider d'autres sépiens en les informant ...

maglight

Hello :)
Oui, tu as raison. Après même si on ne peut rien y faire, car c'est trop tard, je préfère avoir une demi réponse.
Comme ça, la prochaine fois que je me retrouve en situation de TPST, je chercherai pas à aider mon prochain :?
Ah et oui, on n'a toujours pas réussi à démontrer proprement que ...

maglight

Hello
Je vais posé ça là ! https://www.smolderingms.com/fr-fr/
Je suis tombé sur une petite vidéo courte par hasard représentant l'activité à bas bruit de la SEP
Une tête d'allumette toute fumante, symbolisant tout ça. En bas de la page d'accueil vous la trouverez en version plus longue.
On avait ...

maglight

hello marg'
Si on part du principe qu'une maladie grave peut être déclenchée par un choc , on peut aussi émettre l'hypothèse qu'un choc peut l'empêcher. Exemple de la guerre où, comme tu le dis; il s'agit avant tout de survivre : le corps, bien trop occupé par l'urgence de sa survie, aurait autre ...

maglight

Salut Joy
.
Quand je me sens en décalage, fatiguée ou impuissante je sais que ici je peux décharger et ça c est une grande aide.
Voila des zoubi

Tu as tout dis. Et on doit être quelques uns à savoir qu'en cas de coup dur, on peut venir ici partager.
Pour l'humeur morose, le forum fluctue selon ...

maglight

Bonsoir tout le monde
Je farfouillais autour de la polyarthrite et je suis tombée la-dessus ( voir le lien )

Toi quand tu tiens un os, pas moyen de te le faire lâcher hein :).

Je suis pas du genre a lâcher, non. Le post existe depuis longtemps, et c'est souvent que les nouveaux sépiens s ...

maglight

Rhoooo, merci tous b4
vous êtes vraiment au top niveau soutien et cela même si on ne parle plus de SEP !
Coté SEP, tout va bien ! je suis juste extrêmement fatiguée mais comme c'est un symptôme commun aux 2 pathologies, je ne sais pas qui me crève comme ça.
Je répond en vrac... on parle bien de TTT ...

maglight

Bonjour Elsie

C'est déjà une bonne chose d'être soutenue par ta cheffe et toute l'équipe !
Je suis désolée de vous embêter mais ce mot sep résonne dans un petit coin de ma tête
Et ce qui est pratique je n'ai plus de médecin traitant désert médical chez nous donc je ne sais même pas quoi faire ...

maglight

Hello khadija,
Je suis désolée de lire tout ça. j'espère que ton mari n'a rien de grave et qu'il rentrera bientôt.
Même si la situation aujourd'hui n'est pas confortable, tu as réussi à mettre en place une aide a domicile, et pour ça, je te dis Bravo !
Ça devrait vous rendre la vie plus facile et te ...

maglight

Hello la compagnie,
Je passe de temps en temps vous lire pour prendre de vos nouvelles. J'en donne peu et je m'en excuse, mais je pense souvent à vous.

Je suis toujours au même stade coté santé,( encore un rdv annulé ce mois pour cause de grève)
sauf que je suis décidée à me jeter dans le grand ...

maglight

Bienvenu Girar

Le témoignage de Cacahouette est intéressant.
De ce que j'avais compris sur le sujet, c'est le plus souvent une malformation de naissance, qui peut avoir des conséquences sur le bon fonctionnement du corps, à long terme. La majorité des personnes concernées, ne s'en rendront pas ...

maglight

Bain
MA QUE CALOR, CARAMBA !

J'espère que la chaleur ne vous ralenti pas de trop !? C'est limite supportable, faut l'avouer.
J'ai cru malin de fréquenter tout les endroits climatisé que j'ai pu trouver. J'ai fais une sieste sous clim et je me suis réveillée avec un torticolis.
Je me demande si il ...

maglight

salut

Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction.

Très bonne suggestion, merci Jipé. Sauf ...

maglight

Salut Bloub
c'est gentil de demander
J'avais rdv ce midi....5 mois a attendre ce fichu rdv, 15 min de queue à l’accueil, pour qu'on me dise que j’étais pas sur leur liste, et de m'adresser au secrétariat. :?
La secrétaire, n'a pas su me dire pourquoi, je n'avais pas été prévenu de l'annulation ...

maglight

Salut Lélé
Je pense comme Bloub. Après, pour te rassurer, tu peux passer voir le garage pour te le faire confirmer.
bonne soirée

maglight

Bonjour Martine
Depuis, j’essaie de mieux comprendre ce qu’elle traverse, pour être présente à ma façon, et surtout ne pas dire ou faire n’importe quoi.

C'est super, que tu cherches à mieux comprendre. On est souvent victime de l'incompréhension des autres, et parfois même de nos proches.
En ...

maglight

Illi
Comme tu l'as très bien développé plus haut, Le lien de causalité est improuvable : après quatre ans je n'ai même pas de diagnostic précis. Je peux mettre en avant le lien de temporalité, l'absence d'antécédents similaires, et l'absence d'autre cause identifiée.
oui et tout ça reste très mince ...

maglight

Salut Joyteck

Oui enfin à l'époque du COVID
Il y avait des tests en labo mais aussi en pharmacie
Pis j'imagine que meme en horaire décalé ou jour décalé tu avais des jours de vacances ou des heures de libre ...

C’était pas si simple que tu le crois. Il y a des métiers ou tu peux effectivement ...

maglight

Salut
J'ai donc fait les analyses de sang demandés, pour tenter de trouver l'origine de cette saloperie.

Par contre, je ne comprends pas qu’on te recherche l’EBV, ça va forcément être positif puisque tous les sepiens ou quasi tous ont été infectés…
J’ai du louper une étape dans ton explication ...

maglight

Quelle super nouvelle, Linette !
J'espère que ça va te rassurer pour la suite et que ça continuera comme ça, très longtemps.
Bonne journée

maglight

Jeudi je commence la méthode emdr. Je vous tiendrai au courant.
Je ne sais pas si ça fait du bien, je suis déçu quand j'en sors, un sentiment d'abandon, comme si je n'avais pas pu parler de ce que moi j'estime être important.
Je ne sais pas pourquoi je me prends en main, pour pas décevoir mon ...

maglight

Salut illi et salut la compagnie
Le feuilleton de l'été a repris, c'est ça ?! :mrgreen:

Mon employeur (qui déclarait « ne pas courir le risque pour lui-même ni pour [ses] enfants ») a imposé la vaccination en empêchant le recours aux tests de dépistage (refus d'emploi du temps). Il a menacé de ...

maglight

Salut tous les deux

J'ai l'esprit mal tourné, j'avoue ^^
Amusez-vous bien les copains

maglight

Salut maglight Salut baronne
Merci pour ton message. :)
Qu'est ce que tu appelles les TTT ? J'avoue avoir mis le jargon des sépiens de côté depuis un moment. :mrgreen:
TTT = Traitement.
Je rajouterais à ta liste cet argument que j'essayais de texpliquer. Comment évaluer la réalité de ta SEP, si ...

maglight

Salut Baronne
J'arrive un peu tard dans la bataille... super que tout aille bien pour toi.

C’est d’ailleurs ce que j’essaie d’expliquer à mon neuro, dans un long mail où je justifie ma décision de ne pas reprendre de traitement sans signes objectifs d’évolution. Je ne rejette pas les traitements ...

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