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par AlexDu62
29 nov. 2025, 12:31
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Serrons nous les coudes
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Re: Serrons nous les coudes

Bonjour Joy,
Nous n'avons pas eu encore le plaisir d'échanger, je suis récent sur le forum.
De mon côté, ma maladie est à ses débuts, je n'ai pas encore d'handicap entre guillemets, je n'ai "que" les jambes qui sont fragiles, et ses douleurs dans les genoux et les tibias. Mais je ne sais pas si cela ...
par AlexDu62
31 oct. 2025, 22:42
Forum : VUMERITY
Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

Je sais pas trop, quand j'ai mal aux genoux, j'ai mal plutôt comme si ils étaient dans des étaus.
par AlexDu62
30 oct. 2025, 16:49
Forum : VUMERITY
Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

Alors, pour te répondre :
Pour les genoux, j'ai pratiqué des années le vélo de route, pas de sport plus agressif non, mais j'ai grandi très vite (je fais 1m96)

Pour le fait de courir, c'est les douleurs des genoux et oui des soucis d'équilibre.

J'ai.pour le moment pas encore eu de souci de double ...
par AlexDu62
30 oct. 2025, 15:02
Forum : VUMERITY
Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

J'ai fait un bilan podologique en août, et à priori, j'ai de l'arthrose aux genoux, donc ça joue forcément, mais les sensations différent d'un jour à l'autre, donc je pense que la sep joue sûrement un peu mais pas que. Et non, je n'arrive plus à courir, si j'essaie, je tombe 😅

Il m'arrive également ...
par AlexDu62
30 oct. 2025, 00:47
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
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Re: Symptôme de l'imposteur

Oui... Quand je fais pas le boulet 🤦
par AlexDu62
30 oct. 2025, 00:47
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Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

Niveau paramètres de marche, je dirais que j'en suis à environ 5km actuellement, après, me faut m'allonger et détendre mes jambes, pas encore besoin de canne.

Toutefois, j'ai tout le temps, soir une sensation de genoux "cotonneux" ou douloureux par moment
par AlexDu62
29 oct. 2025, 23:31
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
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Re: Symptôme de l'imposteur

Oui, effectivement, c'est moi qui ai dû faire n'importe quoi ahah
par AlexDu62
29 oct. 2025, 23:31
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Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

Ah et le masque, je demandais, car quand je suis allé voir un pharmacien lors de ma première semaine, où j'étais vraiment pas bien du tout, et que je pensais avoir choper le.covid ou quoi, en lui expliquant les symptômes, j'ai fait un test du COVID et il a été négatif, le pharmacien m'a dit que je ...
par AlexDu62
29 oct. 2025, 23:27
Forum : VUMERITY
Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

Mais du coup, c'est pour ça que j'ai pu voir sur à droite à gauche que beaucoup ne prenaient pas le traitement 🤔

Disons que j'ose lui faire confiance car c'est la troisième neurologue que j'ai

En 2022, le neurologue que j'avais vu, malgré les tâches blanches de l'IRM, m'avait envoyé chier en me ...
par AlexDu62
29 oct. 2025, 21:05
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
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Re: Symptôme de l'imposteur

Ah, je pensais qu'elle n'existait plus car en cliquant sur le lien sous mon pseudo, je tombe sur un 404, autant pour moi 😬
par AlexDu62
29 oct. 2025, 20:59
Forum : VUMERITY
Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

Oui JP, c'est tout à fait ça, je dois doubler la dose au bout d'un mois, le flush, je suppose que ça arrivera peut être au doublage de dose,.

Et avez vous eu des soucis niveau des gammas ? J'ai lu que ça pouvait les faire grimper, ayant le syndrome de Nash, j'aimerais autant que ça ne me bousille ...
par AlexDu62
28 oct. 2025, 00:33
Forum : VUMERITY
Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Re: Vumerity et effets secondaires

Wow, mais tu es une bible JP? 🤔
par AlexDu62
28 oct. 2025, 00:31
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
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Re: Symptôme de l'imposteur

Merci pour cette accueil JP et les autres également, évidemment 😊 et bonne nuit à toi/vous également
par AlexDu62
27 oct. 2025, 23:19
Forum : VUMERITY
Sujet : Vumerity et effets secondaires
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Vumerity et effets secondaires

En me baladant un peu sur le forum, je m'aperçois sauf erreur qu'il n'y a pas encore de sujet pour ce traitement.
Je l'ai commencé le 10 octobre, donc je me permets de vous faire un retour dessus que j'étofferai en allant.

Ce traitement est à prendre pour le premier mois, une gélule matin et soir ...
par AlexDu62
27 oct. 2025, 20:32
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
Réponses : 26
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Re: Symptôme de l'imposteur

Tous vos messages me rassurent dans mes pensées actuelles, et je me dis que c'est le temps d'acceptation qui veut ça.

Je vous remercie encore une fois de vos réponses qui montrent votre intérêt d'aider et soutenir vos compatriotes sépiens, je viendrai plus souvent ici, et essayer d'être un membre ...
par AlexDu62
27 oct. 2025, 14:28
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
Réponses : 26
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Re: Symptôme de l'imposteur

En lisant votre présentation JP, je me rends effectivement compte que même si j'ai mis 3ans pour avoir le bon diagnostic, ça a été malgré tout rapide. J'espère ne pas blesser en me "vantant" de pas être trop mal. Je pense effectivement que je ne prends pas encore bien conscience de ce qu'est la sep ...
par AlexDu62
27 oct. 2025, 13:35
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
Réponses : 26
Vues : 3147

Re: Symptôme de l'imposteur

Bonjour,
Tout d'abord, merci pour vos réponses.
J'ai 38ans depuis janvier.
D'après la neurologue que j'ai vu début octobre, ma sep a l'air relativement clémente, à raison d'une poussée par an.
Et oui, effectivement, depuis l'année dernière, je n'étais qu'en suspicion, c'est le bilan d'exclusion ...
par AlexDu62
26 oct. 2025, 22:30
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Symptôme de l'imposteur
Réponses : 26
Vues : 3147

Symptôme de l'imposteur

Bonjour, bonsoir,

Je résume d'abord mon parcours.
Août 2022, j'ai commencé à avoir des soucis de jambes qui ne voulaient plus obéir à ce que mon cerveau leur disait. Ne sachant pas d'où ça pouvait venir, je me disais que ça devait être de la fatigue ou mon diabète qui faisait des siennes.
Un an ...
par AlexDu62
05 déc. 2024, 23:20
Forum : Permis de conduire
Sujet : Auto/Crédit auto avec une SEP?
Réponses : 4
Vues : 4249

Re: Auto/Crédit auto avec une SEP?

D'acc, donc j'ai pas trop à m'en faire pour le crédit en soit, et ouais j'imagine qu'avoir des ouvertures plutôt grandes et un intérieur doit aider, avec mon gabarit, c'est d'autant plus vrai, je te remercie pour avoir pris le temps de me répondre, j'avoue que ça me rassure pas mal. Je pensais à une ...
par AlexDu62
05 déc. 2024, 21:39
Forum : Permis de conduire
Sujet : Auto/Crédit auto avec une SEP?
Réponses : 4
Vues : 4249

Auto/Crédit auto avec une SEP?

Bonjour ou bonsoir selon l'heure à laquelle vous me lirez.

Je ne sais pas trop si c'est bien ici que j'aurais dû poster ou dans une autre catégorie.
Voilà, j'ai enfin passé ma visite médicale pour le permis (pour la SEP et pour de l'apnée du sommeil sévère)
Le résultat est Positif vu que j'ai un ...
par AlexDu62
08 nov. 2024, 23:11
Forum : Forum libre...
Sujet : Géolocalisation des membres
Réponses : 82
Vues : 1292100

Re: Géolocalisation des membres

Ah d'acc, c'est pour ça alors ^^ et bien moi je suis ds Béthune dans le 62.
par AlexDu62
07 nov. 2024, 00:33
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Des douleurs faibles mais incessantes en bas du dos
Réponses : 11
Vues : 6364

Re: Des douleurs faibles mais incessantes en bas du dos

Nan, je n'ai rien pour m'aider à marcher, je marche presque normalement, juste je boîte, à cause de mes douleurs aux jambes, je pense que ça doit venir de là du coup
par AlexDu62
05 nov. 2024, 23:58
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Des douleurs faibles mais incessantes en bas du dos
Réponses : 11
Vues : 6364

Re: Des douleurs faibles mais incessantes en bas du dos

Ouais c'est peut être dû au fait indirect de la sep, et de marcher de traviole tout le temps, merci pour cette réponse ;)
par AlexDu62
04 nov. 2024, 23:56
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Des douleurs faibles mais incessantes en bas du dos
Réponses : 11
Vues : 6364

Des douleurs faibles mais incessantes en bas du dos

Bonjour ou bonsoir à vous qui me lirez,
Je me permets de venir vers vous, afin de savoir si vous ressentez des douleurs comme j'ai depuis 2/3jours.
En effet, je ressens en bas du dos, des douleurs "faibles" et "aiguës" dans le bas du dos.
Quand je dis faible, je dirais, du 2/10 en ressenti.
Aiguë ...
par AlexDu62
03 nov. 2024, 23:21
Forum : Les présentations
Sujet : Alexis, nouvel arrivant
Réponses : 8
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Re: Alexis, nouvel arrivant

Je suis de développeur informatique, donc je fais du code plus dit vulgairement.
par AlexDu62
03 nov. 2024, 22:53
Forum : Forum libre...
Sujet : Géolocalisation des membres
Réponses : 82
Vues : 1292100

Re: Géolocalisation des membres

Bonjour ou bonsoir selon quand vous me lirez, je suis connecté sur mobile et ne trouve pas le menu pour se géolocaliser, est-ce dispo que que pc ?
par AlexDu62
03 nov. 2024, 22:47
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Cyclisme enfin vélo
Réponses : 10
Vues : 5396

Re: Cyclisme enfin vélo

J'en faisais étant jeune, mais aujourd'hui je fais régulièrement du vélo d'appartement, c'est différent évidemment, mais ça m'a été fortement conseillé pour garder ma mobilité.
par AlexDu62
03 nov. 2024, 22:42
Forum : Les présentations
Sujet : Alexis, nouvel arrivant
Réponses : 8
Vues : 4885

Re: Alexis, nouvel arrivant

Mes deux chats sont Angun (3ans) et Vahiné (9mois) :lol:

J'ai la "chance" de m'être relativement bien remis de la poussée, je marche sans canne ni autre chose, j'ai juste les jambes lourdes, et qui fatiguent assez vite.

La sep s'ajoute au diabète, à l'apnée du sommeil sévère et au syndrome de ...
par AlexDu62
03 nov. 2024, 01:22
Forum : Les présentations
Sujet : Alexis, nouvel arrivant
Réponses : 8
Vues : 4885

Alexis, nouvel arrivant

Bonjour, bonsoir à vous tous,
Moi c'est Alexis, je suis donc un nouvel arrivant ici, cherchant à pouvoir échanger avec des gens qui vivent avec la SEP.

Mon histoire :
Il y a deux ans, en été, je me suis retrouvé à avoir des soucis avec mes jambes, qui ne répondaient plus correctement, un équilibre ...

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