Symptôme de l'imposteur
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AlexDu62
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Symptôme de l'imposteur
Bonjour, bonsoir,
Je résume d'abord mon parcours.
Août 2022, j'ai commencé à avoir des soucis de jambes qui ne voulaient plus obéir à ce que mon cerveau leur disait. Ne sachant pas d'où ça pouvait venir, je me disais que ça devait être de la fatigue ou mon diabète qui faisait des siennes.
Un an plus tard, rebelote, j'ai vu alors un neurologue qui à l'époque m'avait dit que les hyper signaux vu aux IRM n'étaient rien, que ça devait être juste des hyper signaux passagers et que tout venait de mon diabète mal équilibré.
Mars 2024, hospitalisé pour coma diabètique, mais après avoir passé quelques jours pour rééquilibrer le diabète, d'autres symptômes sont apparus : énorme vertige, paralysie du côté droit du visage, plus moyen de me tenir debout, ni même assis.
Suite à d'autres examens (nouvels IRMs, ponctions lombaires), le neurologue de l'hôpital m'a alors dit que ça ressemblait plutôt à la sclérose, donc suspicion, j'ai refait un IRM de contrôle 6mois après et effectivement, j'avais quelques hyper signaux persistants et des lésions qui ne sont estompés.
Sachant également qu'après 3mois d'hospitalisation, j'ai remis 2 mois pour marcher correctement.
Ce neurologue partant en retraite en décembre 2024, j'ai eu alors une nouvelle neurologue depuis début d'année. Elle m'a confirmé la suspicion de la sep, et m'a dit que je devais faire un bilan d'exclusion pour confirmer (ou pas) la sep
J'ai donc fait du hdj pour les différents examens et ai reçu ma neurologue début octobre.
Bilan définitif, c'est bien une sep RR.
J'ai donc commencé un traitement de fond, le vumerity.
Et voilà pourquoi je fais ce poste, depuis l'année dernière, je me suis donc bien renseigné sur cette maladie, j'ai lu énormément de témoignages.
Et je me retrouve avec ce syndrome de l'imposteur, pourquoi, et bien car j'ai l'impression d'être un cas où ma sep est "gentille", même si j'ai des la fatigue parfois écrasante, cela reste relativement peu souvent. Mis à part ça,, mes jambes fatiguent au bout de 4/5km, ce qui me semble pas grave.
En vous lisant, j'ai l'impression que je ne suis pas.malade, quand je vois comme ça peut être compliqué pour certains d'entre vous. Non pas que je souhaite avoir des complications non plus évidemment.
Je suis dans des sentiments contradictoires, entre "bah en fait ça va" et "j'ai peur de mon avenir".
Cela me crée un coup.de blues ou j'ai l'impression de ne pas trouver ma place, parmi les bons malades, puisque je le suis, et parmi les malades, car je peux pas tellement me.plaindre.
Les vrais soucis sont les effets secondaires du vumerity, et de mon traitement pour le diabète plus qu'autre chose.
Je ne sais pas pourquoi je ressens le besoin de vous expliquer tout ça, je me.sens perdu, je crois.
Y a-t-il des gens qui ont vécu cela ?
Je résume d'abord mon parcours.
Août 2022, j'ai commencé à avoir des soucis de jambes qui ne voulaient plus obéir à ce que mon cerveau leur disait. Ne sachant pas d'où ça pouvait venir, je me disais que ça devait être de la fatigue ou mon diabète qui faisait des siennes.
Un an plus tard, rebelote, j'ai vu alors un neurologue qui à l'époque m'avait dit que les hyper signaux vu aux IRM n'étaient rien, que ça devait être juste des hyper signaux passagers et que tout venait de mon diabète mal équilibré.
Mars 2024, hospitalisé pour coma diabètique, mais après avoir passé quelques jours pour rééquilibrer le diabète, d'autres symptômes sont apparus : énorme vertige, paralysie du côté droit du visage, plus moyen de me tenir debout, ni même assis.
Suite à d'autres examens (nouvels IRMs, ponctions lombaires), le neurologue de l'hôpital m'a alors dit que ça ressemblait plutôt à la sclérose, donc suspicion, j'ai refait un IRM de contrôle 6mois après et effectivement, j'avais quelques hyper signaux persistants et des lésions qui ne sont estompés.
Sachant également qu'après 3mois d'hospitalisation, j'ai remis 2 mois pour marcher correctement.
Ce neurologue partant en retraite en décembre 2024, j'ai eu alors une nouvelle neurologue depuis début d'année. Elle m'a confirmé la suspicion de la sep, et m'a dit que je devais faire un bilan d'exclusion pour confirmer (ou pas) la sep
J'ai donc fait du hdj pour les différents examens et ai reçu ma neurologue début octobre.
Bilan définitif, c'est bien une sep RR.
J'ai donc commencé un traitement de fond, le vumerity.
Et voilà pourquoi je fais ce poste, depuis l'année dernière, je me suis donc bien renseigné sur cette maladie, j'ai lu énormément de témoignages.
Et je me retrouve avec ce syndrome de l'imposteur, pourquoi, et bien car j'ai l'impression d'être un cas où ma sep est "gentille", même si j'ai des la fatigue parfois écrasante, cela reste relativement peu souvent. Mis à part ça,, mes jambes fatiguent au bout de 4/5km, ce qui me semble pas grave.
En vous lisant, j'ai l'impression que je ne suis pas.malade, quand je vois comme ça peut être compliqué pour certains d'entre vous. Non pas que je souhaite avoir des complications non plus évidemment.
Je suis dans des sentiments contradictoires, entre "bah en fait ça va" et "j'ai peur de mon avenir".
Cela me crée un coup.de blues ou j'ai l'impression de ne pas trouver ma place, parmi les bons malades, puisque je le suis, et parmi les malades, car je peux pas tellement me.plaindre.
Les vrais soucis sont les effets secondaires du vumerity, et de mon traitement pour le diabète plus qu'autre chose.
Je ne sais pas pourquoi je ressens le besoin de vous expliquer tout ça, je me.sens perdu, je crois.
Y a-t-il des gens qui ont vécu cela ?
- Margot
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Re: Symptôme de l'imposteur
Bonjour Alex,
Tu fais bien d'expliquer tout ça et de vider un peu ton sac.
Tout d'abord je dirai qu'apprendre qu'on a une sep et en ressentir des symptômes, même relativement légers, n'est pas une petite affaire et en bouleverserait plus d'un.
Je pense que tu auras des témoignages car certaines personnes ici se portent assez bien et j'espère qu'elles te diront leurs impressions.
Je fais partie des cas bien impactés par la maladie et ton message me touche.
Ne t'inquiètes pas, tu as ta place, bienvenue à toi
A bientôt
Tu fais bien d'expliquer tout ça et de vider un peu ton sac.
Tout d'abord je dirai qu'apprendre qu'on a une sep et en ressentir des symptômes, même relativement légers, n'est pas une petite affaire et en bouleverserait plus d'un.
Je pense que tu auras des témoignages car certaines personnes ici se portent assez bien et j'espère qu'elles te diront leurs impressions.
Je fais partie des cas bien impactés par la maladie et ton message me touche.
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Re: Symptôme de l'imposteur
Bonjour Alex,
Peut-on te demander ton âge ?
Les sep RR ont l’avantage de bien nous faire récupérer entre les poussées. Alors ne cogite pas trop sur ce que pourrait être ton avenir, car nous sommes tous différents, personne ne saurait te le prédire.
Profite à fond et continue tes activités.
Le forum est plein de profils différents, certains se portent bien, d’autres moins, ce qui te permet de prendre les informations qui t’intéressent
À bientôt
Peut-on te demander ton âge ?
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Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Symptôme de l'imposteur
Salut Alexis, sois le bienvenu parmi nous.
Tu as quel âge, tu ne dis pas ?
Tu as fait une bonne grosse poussée, et bien invalidante en plus, il y a un an et demi. Cette poussée n'était semble-t-il pas la première. A cette occasion, tu as été particulièrement bien pris en charge à l'hôpital : du fait de la préexistence de ton diabète (le diabète peut provoquer des symptômes neurologiques très similaires à certains symptômes de la sclérose en plaques) ils ont bien pris le temps de faire la part des choses. Ton diagnostic laisse par conséquent fort peu de place au doute, ta sclérose en plaques est définie à l'IRM et, surtout, par son expression clinique, c'est à dire qu'elle est définie de façon beaucoup plus certaine qu'un grand nombre des sep qui sont diagnostiquées aujourd'hui. Autrement dit, ta sep n'a pas été, jusqu'ici, d'une gentillesse (ni d'une méchanceté, hein) particulièrement remarquable.
D'un point de vue médical, ce que tu décris : poussées plus ou moins invalidantes suivies d'une excellente récupération, est l'expression même de la forme récurrente-rémittente de sclérose en plaques. Dans l'immense majorité des cas, disons plus de quatre cas sur cinq, c'est assez exactement comme ça que commence la maladie : si tu te mélangeais à une population de sépiens qui ont reçu leur diagnostic depuis aussi longtemps que toi, personne ne saurait te distinguer des autres.
Le souci principal avec la sep est que c'est une maladie lentement évolutive, beaucoup plus lentement qu'Alzheimer ou Parkinson par exemple. Si cette évolution est de toute façon lente pour (presque) tous les sépiens, elle va tout de même montrer des différences d'un sépien à l'autre : au bout d'un moment (qui se mesure en années, disons à la grosse louche de l'ordre de dix ans après le déclenchement de la maladie : ne brûlons pas les étapes, donc), certains récupéreront moins bien de leurs poussées que d'autres, certains finiront même par connaître une progression de leur handicap en dehors de toute poussée alors que d'autres ne connaîtront rien de tout ça, etc., ce qui conduira à une mosaïque d'expressions différentes de la maladie. Ce que, par ici, on résumera volontiers par l'expression : "autant de sep que de sépiens" (vérité première). Toute tentative de comprendre ce qu'est la sep, qui ignorerait cette vérité première, serait vouée à l'échec.
La deuxième particularité remarquable de la sep, qui est un peu le corollaire de cette grande variabilité, est qu'elle résiste obstinément à toute tentative de pronostic individuel : si on sait à peu près, statistiquement, comment un effectif de 1000 sépiens va évoluer au bout de 5 ou 10 ans, prédire au cas par cas quelle va être l'évolution de tel ou tel d'entre d'eux se heurte à un mur qui reste aujourd'hui infranchissable. Ta neurologue n'a aucune certitude de l'état dans lequel tu seras dans cinq ans et pourtant, cinq ans, à l'échelle d'une sep, c'est fort peu.
Les sentiments contradictoires que tu décris, entre "bah en fait ça va" et "j'ai peur de mon avenir", je pense pouvoir affirmer qu'on est pour ainsi dire tous passé par là
. La fameuse épée de Damoclès de la sep : tu ne sais pas de quoi demain sera fait. Mais en fait, tu prends (enfin) conscience que tu ne sais pas de quoi demain sera fait : si tu y réfléchis deux minutes, tu comprendras vite que tu n'as jamais su de quoi demain serait fait. Tu traverses la rue pour aller acheter le pain, et paf c'en est fini de toi. D'une certaine façon, ce diagnostic t'ouvre les yeux sur une réalité qui a toujours été présente, mais que tu ignorais.
Ton syndrome de l'imposteur, je le connais tellement bien que c'est justement lui qui, à l'époque, m'avait conduit sur ce forum. Tu pourras si tu le souhaites aller lire ma présentation. Mais pour l'instant, tu es en pleine phase d'acceptation de la maladie, tu es encore sonné par le diagnostic, c'est un tellement gros morceau qu'il ne se laisse pas aussi facilement digérer. Je dirais a priori que tu as déjà pu passer par des étapes similaires quand on t'a diagnostiqué ton diabète : il faut laisser un peu de temps au temps...
Ce que tu remarques "en vous lisant, j'ai l'impression que je ne suis pas malade, quand je vois comme ça peut être compliqué pour certains d'entre vous" est un biais cognitif fréquent, un peu comparable au biais du survivant : un sépien que, après x années dans la maladie, sa sep aura finalement laissé tranquille ("jusqu'ici, tout va bien"), aura moins de raisons de venir en parler ici que si sa maladie lui devient difficile à supporter. Ce qui conduit à une surreprésentation des cas les plus handicapants : n'essaye jamais de tirer des généralités à partir de simples témoignages individuels ! Le même biais se rencontre parmi les personnels hospitaliers : quelle raison les sépiens qui se portent toujours bien auraient-ils d'aller passer du temps à l'hôpital ? Les personnels hospitaliers ne voient que la partie émergée de l'iceberg...
A bientôt j'espère le plaisir de te lire, je te souhaite une fois de plus la bienvenue parmi nous !
Jean-Philippe
Tu as quel âge, tu ne dis pas ?
Tu as fait une bonne grosse poussée, et bien invalidante en plus, il y a un an et demi. Cette poussée n'était semble-t-il pas la première. A cette occasion, tu as été particulièrement bien pris en charge à l'hôpital : du fait de la préexistence de ton diabète (le diabète peut provoquer des symptômes neurologiques très similaires à certains symptômes de la sclérose en plaques) ils ont bien pris le temps de faire la part des choses. Ton diagnostic laisse par conséquent fort peu de place au doute, ta sclérose en plaques est définie à l'IRM et, surtout, par son expression clinique, c'est à dire qu'elle est définie de façon beaucoup plus certaine qu'un grand nombre des sep qui sont diagnostiquées aujourd'hui. Autrement dit, ta sep n'a pas été, jusqu'ici, d'une gentillesse (ni d'une méchanceté, hein) particulièrement remarquable.
D'un point de vue médical, ce que tu décris : poussées plus ou moins invalidantes suivies d'une excellente récupération, est l'expression même de la forme récurrente-rémittente de sclérose en plaques. Dans l'immense majorité des cas, disons plus de quatre cas sur cinq, c'est assez exactement comme ça que commence la maladie : si tu te mélangeais à une population de sépiens qui ont reçu leur diagnostic depuis aussi longtemps que toi, personne ne saurait te distinguer des autres.
Le souci principal avec la sep est que c'est une maladie lentement évolutive, beaucoup plus lentement qu'Alzheimer ou Parkinson par exemple. Si cette évolution est de toute façon lente pour (presque) tous les sépiens, elle va tout de même montrer des différences d'un sépien à l'autre : au bout d'un moment (qui se mesure en années, disons à la grosse louche de l'ordre de dix ans après le déclenchement de la maladie : ne brûlons pas les étapes, donc), certains récupéreront moins bien de leurs poussées que d'autres, certains finiront même par connaître une progression de leur handicap en dehors de toute poussée alors que d'autres ne connaîtront rien de tout ça, etc., ce qui conduira à une mosaïque d'expressions différentes de la maladie. Ce que, par ici, on résumera volontiers par l'expression : "autant de sep que de sépiens" (vérité première). Toute tentative de comprendre ce qu'est la sep, qui ignorerait cette vérité première, serait vouée à l'échec.
La deuxième particularité remarquable de la sep, qui est un peu le corollaire de cette grande variabilité, est qu'elle résiste obstinément à toute tentative de pronostic individuel : si on sait à peu près, statistiquement, comment un effectif de 1000 sépiens va évoluer au bout de 5 ou 10 ans, prédire au cas par cas quelle va être l'évolution de tel ou tel d'entre d'eux se heurte à un mur qui reste aujourd'hui infranchissable. Ta neurologue n'a aucune certitude de l'état dans lequel tu seras dans cinq ans et pourtant, cinq ans, à l'échelle d'une sep, c'est fort peu.
Les sentiments contradictoires que tu décris, entre "bah en fait ça va" et "j'ai peur de mon avenir", je pense pouvoir affirmer qu'on est pour ainsi dire tous passé par là
Ton syndrome de l'imposteur, je le connais tellement bien que c'est justement lui qui, à l'époque, m'avait conduit sur ce forum. Tu pourras si tu le souhaites aller lire ma présentation. Mais pour l'instant, tu es en pleine phase d'acceptation de la maladie, tu es encore sonné par le diagnostic, c'est un tellement gros morceau qu'il ne se laisse pas aussi facilement digérer. Je dirais a priori que tu as déjà pu passer par des étapes similaires quand on t'a diagnostiqué ton diabète : il faut laisser un peu de temps au temps...
Ce que tu remarques "en vous lisant, j'ai l'impression que je ne suis pas malade, quand je vois comme ça peut être compliqué pour certains d'entre vous" est un biais cognitif fréquent, un peu comparable au biais du survivant : un sépien que, après x années dans la maladie, sa sep aura finalement laissé tranquille ("jusqu'ici, tout va bien"), aura moins de raisons de venir en parler ici que si sa maladie lui devient difficile à supporter. Ce qui conduit à une surreprésentation des cas les plus handicapants : n'essaye jamais de tirer des généralités à partir de simples témoignages individuels ! Le même biais se rencontre parmi les personnels hospitaliers : quelle raison les sépiens qui se portent toujours bien auraient-ils d'aller passer du temps à l'hôpital ? Les personnels hospitaliers ne voient que la partie émergée de l'iceberg...
A bientôt j'espère le plaisir de te lire, je te souhaite une fois de plus la bienvenue parmi nous !
Jean-Philippe
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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AlexDu62
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Re: Symptôme de l'imposteur
Bonjour,
Tout d'abord, merci pour vos réponses.
J'ai 38ans depuis janvier.
D'après la neurologue que j'ai vu début octobre, ma sep a l'air relativement clémente, à raison d'une poussée par an.
Et oui, effectivement, depuis l'année dernière, je n'étais qu'en suspicion, c'est le bilan d'exclusion qui permet d'affirmer que c'est bien ça, de ce que m'a dit la neurologue.
Puis-je vous demander comment vous gérez l'inconnu de la poussée et des symptômes associés ? J'ai l'impression qu'on ne peut plus faire de "plan sur la comète", me dire de rien prévoir car je ne sais pas dans quel état je pourrais être à court moyen long terme
Tout d'abord, merci pour vos réponses.
J'ai 38ans depuis janvier.
D'après la neurologue que j'ai vu début octobre, ma sep a l'air relativement clémente, à raison d'une poussée par an.
Et oui, effectivement, depuis l'année dernière, je n'étais qu'en suspicion, c'est le bilan d'exclusion qui permet d'affirmer que c'est bien ça, de ce que m'a dit la neurologue.
Puis-je vous demander comment vous gérez l'inconnu de la poussée et des symptômes associés ? J'ai l'impression qu'on ne peut plus faire de "plan sur la comète", me dire de rien prévoir car je ne sais pas dans quel état je pourrais être à court moyen long terme
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Re: Symptôme de l'imposteur
Tu l'as dit : tu ne sais pas dans quel état tu seras à court et moyen terme. Et bien, puisque tu ne sais pas, essaie donc de vivre le plus normalement possible, ne te prive pas de faire des projets et de les réaliser ! Comme l'écrit JP plus haut, personne (malade ou pétant la santé) ne sait de quoi sera fait demain. Si une poussée te tombe dessus, tu la géreras à ce moment là avec ton médecin, chaque chose en son temps.AlexDu62 a écrit : 27 oct. 2025, 13:35 Puis-je vous demander comment vous gérez l'inconnu de la poussée et des symptômes associés ? J'ai l'impression qu'on ne peut plus faire de "plan sur la comète", me dire de rien prévoir car je ne sais pas dans quel état je pourrais être à court moyen long terme![]()
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Re: Symptôme de l'imposteur
Salut JP,Nostromo a écrit : 27 oct. 2025, 10:24 Tu pourras si tu le souhaites aller lire ma présentation. .
Jean-Philippe
J'ai profité de ta proposition à Alex pour m'y immiscer sournoisement. Et j'ai une question : comment, aujourd'hui gères-tu ce diagnostic de guérison, te fait-il encore du tourment ou fait-il partie de ta vie apaisée ?
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Re: Symptôme de l'imposteur
En lisant votre présentation JP, je me rends effectivement compte que même si j'ai mis 3ans pour avoir le bon diagnostic, ça a été malgré tout rapide. J'espère ne pas blesser en me "vantant" de pas être trop mal. Je pense effectivement que je ne prends pas encore bien conscience de ce qu'est la sep, malgré m'être renseigné dessus, et comme vous le dîtes dans votre présentation, même les meilleurs médecins disent ne pas comprendre cette maladie, donc en tant que patient, forcément, compliqué pour nous également.
J'avais fait une présentation sur ce même forum l'année dernière, qui a été supprimé, j'ai été inactif dessus depuis un an justement car n'ayant pas le diagnostic noir que blanc, je pensais ne pas être légitime.
Je réécrirai ma présentation.
Merci à vous pour votre intérêt
J'avais fait une présentation sur ce même forum l'année dernière, qui a été supprimé, j'ai été inactif dessus depuis un an justement car n'ayant pas le diagnostic noir que blanc, je pensais ne pas être légitime.
Je réécrirai ma présentation.
Merci à vous pour votre intérêt
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Re: Symptôme de l'imposteur
Salut Marg',
En fait, ce que je n'arrivais pas à gérer, était que j'avais à l'époque deux toubibs différents qui déclaraient ma sep "guérie" (j'en suis maintenant à quatre), et que je ne me sentais évidemment pas les épaules suffisantes pour leur dire que la sep n'était pas une maladie dont on pouvait guérir. J'étais donc retourné voir mon bon docteur à Rothschild et je lui avais confié le bébé. Si sa réponse correspondait exactement à l'idée que je m'en faisais : "on ne guérit pas de la sclérose en plaques", le simple fait que ce soit lui qui me l'ait dite avait suffi à régler l'affaire. C'était un peu comme à la bataille (je parle du jeu de cartes) : en tant que vulgaire trois de trèfle, je n'avais d'autre possibilité que de m'écraser quand un dix de carreau ou un valet de pique venait m'affirmer que ma sep était guérie. Sauf que Gout, en l'occurrence, c'était un peu le roi de coeur, il battait les autres cartes. (L'as de coeur, ça serait Catherine Lubetzki ou Fred Lublin).
J'ai été sauvé par l'argument d'autorité, si tu préfères
.
A bientôt,
JP.
C'est gentil de demanderMargot a écrit :comment, aujourd'hui gères-tu ce diagnostic de guérison, te fait-il encore du tourment ou fait-il partie de ta vie apaisée ?
En fait, ce que je n'arrivais pas à gérer, était que j'avais à l'époque deux toubibs différents qui déclaraient ma sep "guérie" (j'en suis maintenant à quatre), et que je ne me sentais évidemment pas les épaules suffisantes pour leur dire que la sep n'était pas une maladie dont on pouvait guérir. J'étais donc retourné voir mon bon docteur à Rothschild et je lui avais confié le bébé. Si sa réponse correspondait exactement à l'idée que je m'en faisais : "on ne guérit pas de la sclérose en plaques", le simple fait que ce soit lui qui me l'ait dite avait suffi à régler l'affaire. C'était un peu comme à la bataille (je parle du jeu de cartes) : en tant que vulgaire trois de trèfle, je n'avais d'autre possibilité que de m'écraser quand un dix de carreau ou un valet de pique venait m'affirmer que ma sep était guérie. Sauf que Gout, en l'occurrence, c'était un peu le roi de coeur, il battait les autres cartes. (L'as de coeur, ça serait Catherine Lubetzki ou Fred Lublin).
J'ai été sauvé par l'argument d'autorité, si tu préfères
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: Symptôme de l'imposteur
A moins JP que tu l'aies cru parce qu"il allait dans le sens de ta propre idée, le fait que ce soit un pro de la sep enfonçant encore le clou. Mais si tu bricoles un peu, tu as dû déjà expérimenter que les clous ne sont pas fiables pour bien fixer un truc.
Moi, Professeur Margot, je viendrais bien mettre mon grain de sel dans cette soupe...
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Re: Symptôme de l'imposteur
Salut Alex,
. Pas d'autre solution que d'apprendre à coexister le plus sainement possible avec cette colocataire encombrante. Cette coexistence, pour le jeune diagnostiqué que tu es, est pour l'instant essentiellement psychologique.
Quant à ce qui est de risquer de blesser autrui, sois rassuré (ou pas) : nous sommes tous conscients ici que si ça se trouve, dans dix ans tu ne pourras plus te déplacer autrement qu'en fauteuil. Mais de la même façon que si ça se trouve, tu conserveras toutes tes fonctions neurologiques jusqu'à ton dernier souffle, qui surviendra après une longue vie particulièrement remplie. Le seul souci (ou pas) est que nul ne peut prédire comment ta sep va évoluer, pas même le meilleur des meilleurs neurologues. C'est surtout cette inconnue immense qu'il s'agit pour toi d'assimiler, et ça n'est pas facile. Il est souvent question d'apprendre à lâcher prise, comme tu entendras également parler de carpe diem : puisque tu ne sais pas de quoi demain sera fait, vu que demain est un autre jour et qu'on ne peut pas revenir sur le passé, alors tu auras bien meilleur temps de te concentrer sur aujourd'hui...
Les statistiques ne sont pas d'une grande aide pour essayer d'estimer ce que pourra être ton avenir le plus probable, notamment du fait que ces statistiques ne prennent en compte que les sépiens dont l'état nécessite un suivi régulier. C'est ton cas, du fait que tu es nouveau dans le b*rdel et, surtout, que tu prends un traitement (le suivi régulier du patient est beaucoup plus justifié par la prise du traitement que par l'évolution de la maladie). Il reste que ces traitements sont essentiellement efficaces sur la seule réduction de la fréquence des poussées ; or, passé un certain âge (pour ça que je te demandais ton âge
) / une certaine ancienneté dans la maladie, très variables d'un patient à l'autre, des poussées tu en feras de toute façon de moins en moins, puis plus du tout, même sans traitement. Seule la composante purement neurodégénérative de la sep restera alors à l'œuvre.
C'est là qu'intervient le deuxième effet Kiss-Cool :
- contre cette composante neurodégénérative, il n'existe pour l'instant aucun traitement.
- l'intensité de cette composante neurodégénérative est très variable d'un patient à l'autre, de quasi-inexistante à particulièrement violente.
Tu auras compris que les sépiens qui ne font plus de poussées depuis quelques années et chez qui la neurodégénérescence n'a pas particulièrement provoqué de handicap, n'ont plus guère de raison d'aller perdre leur temps en consultation ni de perpétuer une éventuelle ALD. Moralité : ils sortent des statistiques, alors que ce sont eux qui s'en sortent le mieux. Conclusion : les statistiques présentent un tableau faussé de la situation réelle.
.
Lorsqu'il m'avait diagnostiqué, mon neuro m'avait vivement recommandé d'aller crapahuter en montagne. Deux ou trois ans plus tard (ainsi que les années qui ont suivi), je partais dans des raids d'une semaine sur glacier, de refuge en refuge (je ne fais plus de glacier aujourd'hui, avec le réchauffement c'est devenu trop dangereux pour tout le monde, sep ou pas sep, alors je me suis recentré sur le rocher). Les premières fois, évidemment, j'en ressentais une certaine inquiétude : que va-t-il se passer si je dois déclencher une poussée maintenant ? J'avais tranché le dilemme en me disant que dans un tel cas j'arriverais bien, de toute façon, à rejoindre le refuge le plus proche (la poussée ne se déclenche pas non plus en un claquement de doigts, il lui faut quelques heures, voire plus, pour s'exprimer pleinement), et qu'une fois au refuge, bin dans le pire des cas je pourrais de toute façon faire venir l'hélico. Ca serait la honte, d'accord, mais à la guerre comme à la guerre, pour l'instant tous ces moments de grâce dans la montagne sont toujours ça que la sep ne m'aura pas empêché de vivre.
Ne laisse jamais ta sep t'empêcher de vivre
.
A bientôt,
Jean-Philippe
Heu, sauf si ça te met mal à l'aise, ici c'est une grande famille, on se tutoie tousAlexDu62 a écrit :En lisant votre présentation JP,
En fait, ils ont fait les choses proprement : le diagnostic de sep nécessite entre autres une "dissémination dans le temps" (DIT) des épisodes neurologiques, tant que tu n'as connu qu'un seul épisode, les risques d'erreur de diagnostic sont relativement présents. Note qu'aujourd'hui on autorise un diagnostic après un seul épisode neurologique, mais ça fait un peu polémique chez les neuros.je me rends effectivement compte que même si j'ai mis 3ans pour avoir le bon diagnostic, ça a été malgré tout rapide.
C'est surtout toi que tu risques de blesser : se "vanter" de pas être trop mal quelques mois à peine après un diagnostic de sep, c'est un peu comme si une équipe de foot faisait la maligne parce qu'elle n'a pas encore pris de but après trente secondes de jeu contre le PSGJ'espère ne pas blesser en me "vantant" de pas être trop mal.
Quant à ce qui est de risquer de blesser autrui, sois rassuré (ou pas) : nous sommes tous conscients ici que si ça se trouve, dans dix ans tu ne pourras plus te déplacer autrement qu'en fauteuil. Mais de la même façon que si ça se trouve, tu conserveras toutes tes fonctions neurologiques jusqu'à ton dernier souffle, qui surviendra après une longue vie particulièrement remplie. Le seul souci (ou pas) est que nul ne peut prédire comment ta sep va évoluer, pas même le meilleur des meilleurs neurologues. C'est surtout cette inconnue immense qu'il s'agit pour toi d'assimiler, et ça n'est pas facile. Il est souvent question d'apprendre à lâcher prise, comme tu entendras également parler de carpe diem : puisque tu ne sais pas de quoi demain sera fait, vu que demain est un autre jour et qu'on ne peut pas revenir sur le passé, alors tu auras bien meilleur temps de te concentrer sur aujourd'hui...
Les statistiques ne sont pas d'une grande aide pour essayer d'estimer ce que pourra être ton avenir le plus probable, notamment du fait que ces statistiques ne prennent en compte que les sépiens dont l'état nécessite un suivi régulier. C'est ton cas, du fait que tu es nouveau dans le b*rdel et, surtout, que tu prends un traitement (le suivi régulier du patient est beaucoup plus justifié par la prise du traitement que par l'évolution de la maladie). Il reste que ces traitements sont essentiellement efficaces sur la seule réduction de la fréquence des poussées ; or, passé un certain âge (pour ça que je te demandais ton âge
C'est là qu'intervient le deuxième effet Kiss-Cool :
- contre cette composante neurodégénérative, il n'existe pour l'instant aucun traitement.
- l'intensité de cette composante neurodégénérative est très variable d'un patient à l'autre, de quasi-inexistante à particulièrement violente.
Tu auras compris que les sépiens qui ne font plus de poussées depuis quelques années et chez qui la neurodégénérescence n'a pas particulièrement provoqué de handicap, n'ont plus guère de raison d'aller perdre leur temps en consultation ni de perpétuer une éventuelle ALD. Moralité : ils sortent des statistiques, alors que ce sont eux qui s'en sortent le mieux. Conclusion : les statistiques présentent un tableau faussé de la situation réelle.
Selon moi, c'est seulement les meilleurs médecins qui reconnaissent ne pas la comprendremême les meilleurs médecins disent ne pas comprendre cette maladie
La poussée de sep est capable de te foutre par terre, littéralement. Mais elle ne dure de toute façon qu'un temps, et elle est toujours suivie d'une rémission (=> résorption des symptômes) qui, au moins au début de la maladie, sera volontiers très bonne, voire excellente. De mon point de vue, ça change tout, ou presque tout.Puis-je vous demander comment vous gérez l'inconnu de la poussée et des symptômes associés ? J'ai l'impression qu'on ne peut plus faire de "plan sur la comète", me dire de rien prévoir car je ne sais pas dans quel état je pourrais être à court moyen long terme
Lorsqu'il m'avait diagnostiqué, mon neuro m'avait vivement recommandé d'aller crapahuter en montagne. Deux ou trois ans plus tard (ainsi que les années qui ont suivi), je partais dans des raids d'une semaine sur glacier, de refuge en refuge (je ne fais plus de glacier aujourd'hui, avec le réchauffement c'est devenu trop dangereux pour tout le monde, sep ou pas sep, alors je me suis recentré sur le rocher). Les premières fois, évidemment, j'en ressentais une certaine inquiétude : que va-t-il se passer si je dois déclencher une poussée maintenant ? J'avais tranché le dilemme en me disant que dans un tel cas j'arriverais bien, de toute façon, à rejoindre le refuge le plus proche (la poussée ne se déclenche pas non plus en un claquement de doigts, il lui faut quelques heures, voire plus, pour s'exprimer pleinement), et qu'une fois au refuge, bin dans le pire des cas je pourrais de toute façon faire venir l'hélico. Ca serait la honte, d'accord, mais à la guerre comme à la guerre, pour l'instant tous ces moments de grâce dans la montagne sont toujours ça que la sep ne m'aura pas empêché de vivre.
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Re: Symptôme de l'imposteur
Pardon de m'immiscer encore mais la sep ne m'empêche pas de vivre, par contre elle m'empêche de faire pas mal de trucs...Nostromo a écrit : 27 oct. 2025, 16:30
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Re: Symptôme de l'imposteur
Re Marg',
On peut rattacher à ce mode de communication limite ésotérique la raison pour laquelle je n'ai jamais pris de traitement de fond : quand j'allais le voir alors que je vivais à Londres, il me demandait certes à chaque (rare) consultation si je prenais un traitement, à quoi je répondais que non, et hop il passait directement au sujet suivant, ma réponse le satisfaisait. il ne m'a jamais ne serait-ce que proposé d'envisager d'en prendre un, à tel point que je faisais assez nettement pencher ses propos en faveur de pas de traitement, sans me poser de question. Bref, Gout j'ai toujours suivi sans discuter les rares conseils qu'il pouvait me distiller, aussi alambiqués soient-ils (distillation, alambic, tu l'as ?) : de tous les toubibs que j'ai pu fréquenter c'est le seul à qui j'ai toujours fait une confiance aveugle, pour moi c'est un peu Dieu le père.
Or quand il m'a dit, je cite, "on ne guérit pas de la sclérose en plaques", c'était de très loin la réponse la plus nette, la plus sûre d'elle, la plus définitive, qu'il ait jamais apportée à une de mes questions. Et s'il m'avait au contraire déclaré que, tout bien réfléchi, il y avait de bonnes chances pour que je sois effectivement guéri, je l'aurais très probablement cru, de la même façon.
Chacun ses croyances
A bientôt,
JP.
J'ai réfléchi à ce que tu dis, mais en fait je ne suis pas si sûr que ça : Gout, au début de notre relation je lui rentrais un peu dans le lard à chaque fois, parce que j'avais des tas de questions sur la sep et que ses réponses étaient systématiquement énigmatiques, façon Sphinx (on pourra également dire fuyantes, ou louvoyantes, enfin tu vois le topo). J'ai donc appris à interpréter ce qu'il me racontait.Margot a écrit :A moins JP que tu l'aies cru parce qu"il allait dans le sens de ta propre idée, le fait que ce soit un pro de la sep enfonçant encore le clou. Mais si tu bricoles un peu, tu as dû déjà expérimenter que les clous ne sont pas fiables pour bien fixer un truc.
Moi, Professeur Margot, je viendrais bien mettre mon grain de sel dans cette soupe...
On peut rattacher à ce mode de communication limite ésotérique la raison pour laquelle je n'ai jamais pris de traitement de fond : quand j'allais le voir alors que je vivais à Londres, il me demandait certes à chaque (rare) consultation si je prenais un traitement, à quoi je répondais que non, et hop il passait directement au sujet suivant, ma réponse le satisfaisait. il ne m'a jamais ne serait-ce que proposé d'envisager d'en prendre un, à tel point que je faisais assez nettement pencher ses propos en faveur de pas de traitement, sans me poser de question. Bref, Gout j'ai toujours suivi sans discuter les rares conseils qu'il pouvait me distiller, aussi alambiqués soient-ils (distillation, alambic, tu l'as ?) : de tous les toubibs que j'ai pu fréquenter c'est le seul à qui j'ai toujours fait une confiance aveugle, pour moi c'est un peu Dieu le père.
Or quand il m'a dit, je cite, "on ne guérit pas de la sclérose en plaques", c'était de très loin la réponse la plus nette, la plus sûre d'elle, la plus définitive, qu'il ait jamais apportée à une de mes questions. Et s'il m'avait au contraire déclaré que, tout bien réfléchi, il y avait de bonnes chances pour que je sois effectivement guéri, je l'aurais très probablement cru, de la même façon.
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Re: Symptôme de l'imposteur
Re,
Raison de plus : tant que la sep ne t'empêche pas de faire certaines choses, ne va pas toi-même t'interdire de les faire (dans un but qu'on imagine préventif, par exemple).Margot a écrit :Pardon de m'immiscer encore mais la sep ne m'empêche pas de vivre, par contre elle m'empêche de faire pas mal de trucs...
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Re: Symptôme de l'imposteur
Jp juste comme ça tes postes étaient beaucoup plus long à l’époque qu’aujourd'hui
Margot tu as vu?
Je n’ai pas eu ce sentiment mais je ne sais pas si en allant bien je me serais inscrite sur un forum
J’ai attendu d’aller mal avant de chercher un endroit pour discuter
En 2001 c’etait rare déjà et lorsque je croisais une personne en canne ou fauteuil je le rapportais à la sep et j’étais terrorisée
Margot tu as vu?
Je n’ai pas eu ce sentiment mais je ne sais pas si en allant bien je me serais inscrite sur un forum
J’ai attendu d’aller mal avant de chercher un endroit pour discuter
En 2001 c’etait rare déjà et lorsque je croisais une personne en canne ou fauteuil je le rapportais à la sep et j’étais terrorisée
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Re: Symptôme de l'imposteur
Mais JP, puisque Dieu le père Gout dit lui même qu'on ne comprend rien à la sep, comment peut-il affirmer qu'on n'en guérit pas ? Je crois qu'à ta place je me sentirais guérie. Et heureuse de l'être !
Lélé tu crois pour la longueur des posts ? La question mérite d'être approfondie.
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Re: Symptôme de l'imposteur
Tous vos messages me rassurent dans mes pensées actuelles, et je me dis que c'est le temps d'acceptation qui veut ça.
Je vous remercie encore une fois de vos réponses qui montrent votre intérêt d'aider et soutenir vos compatriotes sépiens, je viendrai plus souvent ici, et essayer d'être un membre actif du forum, ça serait pas mal pour moi je pense.
Je vous remercie encore une fois de vos réponses qui montrent votre intérêt d'aider et soutenir vos compatriotes sépiens, je viendrai plus souvent ici, et essayer d'être un membre actif du forum, ça serait pas mal pour moi je pense.
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Re: Symptôme de l'imposteur
Ca sera avec un grand plaisir, Alexis. Ce forum ne vaut que par ses membres, on a la videuse cerbère physionomiste la plus efficace du monde à l'entrée, n'entre pas qui veut. Bref, maintenant tu peux te considérer comme coopté
.
Marg, ta question est triviale : si lui reconnaît volontiers le brouillard dans lequel il se débat, on ne devient pas non plus patron de la neuro de Rothschild sur un simple malentendu. Enfin, je crois qu'il a dû prendre sa retraite, maintenant.
Lélé, je m'efforce depuis un bon moment de m'adapter au TDAH de Marg'
. La dernière fois qu'elle m'a répondu un lapidaire "j'ai pas pris le temps de tout lire" est de l'histoire ancienne... Et sinon, effectivement, si je me suis inscrit sur ce forum après 25 ans de sep, c'était parce que j'allais mal, mais c'était purement psychologique, ce fameux syndrome de l'imposteur (se conçoit également en version syndrome de Lazare, ou encore en version syndrome du survivant).
Bonne nuit tout le monde,
JP.
Marg, ta question est triviale : si lui reconnaît volontiers le brouillard dans lequel il se débat, on ne devient pas non plus patron de la neuro de Rothschild sur un simple malentendu. Enfin, je crois qu'il a dû prendre sa retraite, maintenant.
Lélé, je m'efforce depuis un bon moment de m'adapter au TDAH de Marg'
Bonne nuit tout le monde,
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Re: Symptôme de l'imposteur
Merci pour cette accueil JP et les autres également, évidemment
et bonne nuit à toi/vous également
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Re: Symptôme de l'imposteur
Tu veux dire 25 ans de guérison ?Nostromo a écrit : 27 oct. 2025, 23:59 Et sinon, effectivement, si je me suis inscrit sur ce forum après 25 ans de sep,
JP.
Bon allez j'arrête de t'embêter.
Après tout, chacun ses croyances.
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Re: Symptôme de l'imposteur
Ah au fait,
Tu la trouveras ici : https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... 21#p371021AlexDu62 a écrit :J'avais fait une présentation sur ce même forum l'année dernière, qui a été supprimé, j'ai été inactif dessus depuis un an justement car n'ayant pas le diagnostic noir que blanc, je pensais ne pas être légitime.
Je réécrirai ma présentation
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Re: Symptôme de l'imposteur
Ah, je pensais qu'elle n'existait plus car en cliquant sur le lien sous mon pseudo, je tombe sur un 404, autant pour moi 
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C'est parce que tu as rempli ça comme un goret, voilà tout !
Va dans ton profil et, dans le "ma présentation", tu copies-colles ce lien :
https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... 21#p371021
A bientôt,
JP
Va dans ton profil et, dans le "ma présentation", tu copies-colles ce lien :
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Re: Symptôme de l'imposteur
Oui, effectivement, c'est moi qui ai dû faire n'importe quoi ahah
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Re: Symptôme de l'imposteur
Bah voilà, maintenant ça marche !!!
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Re: Symptôme de l'imposteur
Oui... Quand je fais pas le boulet 