Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous, je suis Paterne et je vis avec la sclérose en plaques (SEP) depuis 24 ans. La SEP est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, entraînant des symptômes variés tels que la fatigue, des troubles moteurs ou sensoriels, et cela diffère d’une personne à l’autre. J’étais un membre actif de ce forum il y a quelques années, et je fais aujourd'hui mon retour car on m’a proposé un nouveau traitement, l’ocrecvus. Étant donné que la SEP est une maladie complexe et que les traitements peuvent avoir des effets différents en fonction des individus, je cherche à obtenir des témoignages de personnes ayant déjà suivi ce traitement. Cela me permettrait de mieux comprendre son efficacité et les effets secondaires potentiels. Merci d’avance pour vos retours et vos conseils !

Salut Paterne, je te souhaite la bienvenue parmi nous.

Afin de répondre plus précisément à ta question sur l'Ocrevus, il serait utile, pour ne pas dire nécessaire, de savoir de quelle forme de sclérose en plaques tu es actuellement atteint : primaire progressive (avec ou sans poussées ?), secondaire progressive (même remarque), récurrente-rémittente ? Si tu fais des poussées, quelle en est la fréquence ? Ton traitement précédent, quel était-il ? Ton neuro t'a-t-il dit pour quels motifs il voulait te changer de traitement ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour et bienvenu
Tu étais qui alors il y a quelques années en arrière ?
C’est très bien pour connaître et relire ta bio d’avznt
Merci pour l’explication de la définition de la sep

Sympa ta nouvelle photo de profil, Marg' !

N'est-ce pas ? C'était ma balade du chien, j"adore cette période où les épines noires fleurissent partout.

Ca fait beaucoup de Paterne en peu de temps !
Un qui a la sep depuis 24 ans et un autre récemment diagnostiqué, c'est amusant

Cacahuète c'est un prénom très à la mode mais j’zi confiance il va nous donner son ancien pseudo hein

cacahuete a écrit : 30 mars 2026, 19:15 Ca fait beaucoup de Paterne en peu de temps !
Un qui a la sep depuis 24 ans et un autre récemment diagnostiqué, c'est amusant

Salut, pour les noms c'est une coïncidence

lélé a écrit : 30 mars 2026, 19:29 Cacahuète c'est un prénom très à la mode mais j’zi confiance il va nous donner son ancien pseudo hein

merci lélé

La leçon me semble tout droit sortie d'une intelligence pas très naturelle.
Ou une pub pour les matelas ?
Au bout du compte ça donne sommeil.

Paterne du coup tu étais qui avant? Car tu ne réponds pas à ma question . C’est pour gagner du temps
Tu sembles timide

Paterne2 a écrit : 31 mars 2026, 08:28

lélé a écrit : 30 mars 2026, 19:29 Cacahuète c'est un prénom très à la mode mais j’zi confiance il va nous donner son ancien pseudo hein

merci lélé

Ah, donc ton ancien pseudo, c'était "merci lélé "

Ben, enchanté "merci lélé "

Bien vu zen

J'adore!
Alors Paterne où vis tu ?

Tu crois qu'il sait qu’on sait?

C'est pas brillant tout ça. Pas terne non plus...

Houla Margot, toi en revanche je te sens prête à tous les éclats...

Hé hé...

Mon partenel dirait qu’il y’a anguille sous roche

Yo Marg,

Margot a écrit :Hé hé...

Je ne t'ai jamais sentie aussi motivée, alors je tente de saisir ma chance... un apéro fin avril, trois jours dans un logement PMR avec tout ce qui va bien, matelas en matériau breveté par la NASA, à mémoire de forme et tout (publicité !!), trajet pris en charge par bibi, non, toujours réfractaire ?

Non je ne suis plus réfractaire mais je ne pourrai pas cette fois-ci pour un tas de raisons que je ne vais pas évoquer là.
Sorry

Re Marg',

Ne sois pas désolée, je sais que tôt ou tard, nous nous rencontrerons. Time is on my side

JP

Oui je le pense aussi !

En gros si je résume
Le paternel de Krys n'est pas terne selon margot.
Mais nous ne saurons que si nous utilisons les matelas
Non pas ceux proposés bientôt par paterne2
Mais ceux par Nostromo 1.

Vu que, d'autre part, la maman de 'Tof est indubitablement Margot, 'Tof est alors le fils naturel de Paterne et Marg'. On est une grande famille.

Mince démasqué…

La question est
Est ce que tu le vis bien?

D’être le fils de Margot? Oui, sauf que j’aimerais la voir…

Ça fait bizarre
Tu n'es pas né sous X
Ça doit être la parentalité 2.0
Vous avez lancé un concept

La magie de l’adoption…

Christof a écrit : 01 avr. 2026, 20:12 D’être le fils de Margot? Oui, sauf que j’aimerais la voir…

Normalement c'est le fiston qui doit venir voir sa vieille maman (avec des chocolats si possible).

Joyeteck a écrit : 01 avr. 2026, 20:31 Ça fait bizarre
Tu n'es pas né sous X
Ça doit être la parentalité 2.0
Vous avez lancé un concept

Il voudrait peut-être une petite soeur, tu postules ?

Margot a écrit : 02 avr. 2026, 08:55

Christof a écrit : 01 avr. 2026, 20:12 D’être le fils de Margot? Oui, sauf que j’aimerais la voir…

Normalement c'est le fiston qui doit venir voir sa vieille maman (avec des chocolats si possible).

Un jour peut être…

Ca déraille complet par ici!!! Trouble cognitifs sans doute!!!!!!!...........

Tu veux aussi ta place dans la famille Marie ?

Plus de paterne 2?
Vous êtes rudes les amis

Il travaille sans doute…

Tiens il faudrait que j'explique un peu, à l'attention notamment des potentiels postulants sincères à notre forum qui pourraient s'effrayer de l'accueil que nous avons réservé à notre fameux Paterne.

Son message de présentation avait immédiatement paru douteux à notre modératrice préférée, et nous (les "anciens" du forum) avions alors discuté entre nous de la pertinence de le laisser tout de même entrer, avant de procéder à un vote. Tout cela, c'était donc avant que son message de présentation ne soit publié sur le forum.

Nous l'avons donc laissé entrer, sinon je ne serais pas en train d'en parler ici . J'avais par la suite contacté Freddes, ci-devant administrateur du forum, pour en savoir plus à son propos. Il a fait des recherches qui l'ont mené directement à un pays d'Afrique de l'Ouest beaucoup plus réputé pour son excellence en hameçonnage, fraudes financières, cyberharcèlement, etc, que pour son nombre de cas de sclérose en plaques. Parallèlement, chacun pourra constater combien les réponses de Paterne à nos questions légitimes étaient évasives, fuyantes.

Bref, ce cher Paterne se foutait clairement de nous, il n'a jamais eu la sep, il dissimulait des intentions très probablement illégales, ... Nous n'avons pas besoin de ça ici .

Ce forum jouit d'un système immunitaire en pleine santé, youpi !

A bientôt,

Jean-Philippe