Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fabien Raoul a écrit : 04 mars 2026, 20:51 Bonsoir à tous,
Moi c'est Fabien. Je franchis le pas de l'inscription aujourd'hui après vous avoir lus en sous-marin pendant quelques semaines.
Je ne suis pas directement touché par la SEP, je m'inscris pour ma femme. Le diagnostic est tombé il y a quelque temps et on apprend doucement à adapter notre quotidien. Je suis là avant tout pour comprendre ce qu'elle traverse et trouver des solutions pratiques pour la soulager.

En ce moment, le plus gros point noir, ce sont ses nuits. Elle se réveille souvent avec des douleurs diffuses et une sensation de raideur, ce qui gâche son sommeil et accentue sa fatigue pour le reste de la journée. J'essaie de voir comment améliorer son confort à la maison, à commencer par le lit. Bref, je viens surtout chercher des retours d'expérience et échanger avec des personnes qui vivent ces mêmes galères, pour l'accompagner au mieux.

Merci de m'accueillir parmi vous !

Joyeteck a écrit : 06 mars 2026, 21:15 Allez ça y est tu as plusieurs pistes !

Après tu as :
Le rhum arrangé &
la sangria ( mais c est quand tu n'as pas froid)
Le cbd

A exploré : les repas
Certains préfèrent plusieurs petits que 3 gros
Finalement la digestion ça fatigue aussi

Et il y a le boudoir :
Chacun a le sien :
La montagne
Les tartes aux pommes
Les étoiles
Le ping pong
Perso les huiles essentielles.

En gros une activité qui te détend que tu aimes et grâce à a laquelle tu te sens vivant

Bonne soirée

Khadija a écrit : 06 mars 2026, 22:05 Bonsoir Fabien Raoul é bienvenue à toi parmi nous.
C bo se q tu fé pour Mme. Tu as bien fé 2 franchir le pas pour t'aider à mieux comprendre kom tu dis, ce qu'elle traverse..

Kom Mme, je dors mal. Jvé m'endormir tard. Puis, dormir 2/3h, me réveiller, rendormir é ainsi 2 suite toute la nuit.. D somnifères me sont proposés par les médecins, mé, je refuz. G vu récemment un neuro parisien qui m'a proposé lui de la biotine pour la fatigue..

lélé a écrit : 08 mars 2026, 08:29 Bienvenu
Avoir un partenaire pour mener ce combat c'est une belle preuve d’amour
Si je n’avais pas mon mari mon partenaire, je pense que je ne serais plus là

Depuis 2017 mes plus longues nuits doivent être de 5h max rt c'est rare ( 1 à 2 nuits blanches par semaine)
La melatonine aide et c'est naturel tout comme du cbd ou herbe
Pour le lit nous avons un lit électrique avec 2 matelas. Si 2 matelas lorsque l’un bouge l’autre n’est pas gêne. Bon cela n’empêche pas les ronflements. On a des matelas sur ordonnance. A l’époque nous avons quitté achete un lit médicalisé mais en bois pour enlever le côté médicalisé. C’est important qu’il y ait une pièce qui ne rappelle pas la maladie
Après me concernant les douleurs neuro m’empêchent de m’allonger et je fais mes nuits une fois mon mari endormi dans un fauteuil au salon

Nostromo a écrit : 09 mars 2026, 15:00 Salut Fabien, merci pour tes précisions .

La fatigue est le symptôme le plus fréquemment rencontré dans la sep, dans la mesure où personne n'y échappera à un moment ou à un autre de son existence de sépien (les autres symptômes possibles sont suffisamment nombreux pour qu'aucun de nous ne les ait tous connus). Mais elle reste un symptôme à part, dans la mesure où elle tend à s'installer beaucoup plus longtemps (je parle en mois, en années...) que la poussée qui en aura provoqué l'apparition et où, surtout, on est incapable de l'associer à une lésion en particulier. En règle très générale, c'est plutôt le contraire : chaque symptôme de la sep peut être assez facilement associé à une lésion à tel endroit et pas ailleurs. Observation à compléter avec celle qu'en général (estimation au doigt mouillé), une lésion sur dix seulement entraînera des symptômes : la plupart des lésions n'entraînent pas de symptôme, du tout. Je suppose que ton épouse a d'ailleurs beaucoup plus de lésions visibles à l'IRM que de symptômes différents.

Le cas de la fatigue est donc à part et on n'a que des hypothèses pour en expliquer la présence. L'hypothèse la plus courante considère cette fatigue comme étant le résultat des efforts (considérables, si tu y réfléchis un moment) que doit faire le système nerveux central pour se réparer lui-même. Ce qui, d'une certaine façon, serait donc une bonne chose -- si cette explication était un jour confirmée.

J'avais connu un an et demi à deux ans de grooooossse fatigue, provoquée par ma sep, qui avait fini par partir d'elle-même progressivement. J'avais commencé à traiter ça par la chimie : l'amantadine (Mantadix) qui m'avait alors été prescrite semble toujours le traitement le moins inefficace, alors je n'ose pas penser à ce que donnent les autres... J'avais jeté l'éponge au bout de quelques jours. Pour la gérer, voire pour lutter contre, les "bonnes" nuits de sommeil ne me servaient en outre pas à grand chose, il m'arrivait de me lever épuisé après dix heures de sommeil ; en revanche ce qui avait semblé fonctionner avait consisté à traiter cette fatigue, essentiellement nerveuse, par une fatigue plus saine, c'est à dire physique (traiter le mal par le mal, en quelque sorte) : vie au grand air, jardinage, longues promenades, etc. Le soir, j'étais tout aussi crevé qu'avant, mais au moins je savais pourquoi . Je ne sais pas si ça peut marcher pour tout le monde, je ne sais même pas si c'est ce qui avait réellement fonctionné pour moi, toujours est-il que j'en ai finalement été débarrassé. L'exercice physique est d'ailleurs très recommandé aux sépiens, tant qu'ils le peuvent.

Sa dernière poussée remonte à quand, elle en fait souvent ? Son traitement de fond, c'est quoi ? A part la fatigue et ces raideurs / douleurs, présente-t-elle d'autres symptômes, actuels ou anciens ? Sa fatigue est de quelle nature, cognitive (=> "tête dans le cul" toute la journée), physique (=> besoin de plusieurs minutes de repos après une activité physique à peine intense), autre ?

Les raideurs et douleurs musculaires au réveil peuvent avoir plein d'explications, pas forcément liées à la sclérose en plaques : mauvaise literie, mauvaise position de sommeil, nuits agitées, apnée du sommeil, mauvaise circulation sanguine, arthrose, etc. C'est très difficile à préciser, donc, le genre de question à poser à un (bon) généraliste. Le fait que tu les situes explicitement "au réveil" est toutefois, selon moi, plutôt bon signe, dans la mesure où je comprends qu'elles s'estompent rapidement par la suite, pour ne réapparaître que le lendemain matin -- ce qui incite à ne pas forcément retenir la sep parmi les causes les plus probables, la sep ayant la fâcheuse manie de ne pas s'imposer d'horaires .

Une des solutions que j'ai quant à moi adoptées pour passer de bien meilleures nuits a consisté à faire, la plupart du temps, chambre à part. Ca n'empêche pas les raideurs au réveil (celles-ci ont finalement disparu du jour au lendemain... à la suite de la pose d'un genou neuf : arthrose donc -- et par conséquent pas sep), mais au moins mes nuits n'étaient plus perturbées par des changements brutaux de température, des ronflements ou un quelconque vol de couette . Dormir, c'est éminemment individuel, comme activité...

Bref, pas de solution miracle, il faut tester...

A bientôt,

JP.

BjrDalfred a écrit : 09 mars 2026, 20:31 J'aimerais parler de la fatigue dans la SEP.
Ce n'est pas du tout une fatigue normale. Dans un milieu complexe (magasin, trottoir encombré...), la fatigue arrive au bout de quelques mètres. En revanche, si l'environnement est simple et dégagé, je peux marcher assez longtemps. Il m'arrive d'être très gêné par les personnes qui s'approchent trop de moi.
Frédéric.

Fabien Raoul a écrit :Sa dernière vraie poussée remonte à un peu plus d'un an (c'est ce qui a mené au diagnostic). C'était principalement des fourmillements très intenses et une perte de force du côté droit. Depuis, c'est stable, elle n'en a pas refait.

2. Le traitement : Elle est sous Tecfidera et le supporte plutôt bien pour le moment.

C'est vrai que vu que ça s'estompe dans la matinée, ce n'est peut-être pas la SEP qui tape à la porte, et il ne faut pas lui mettre tous les maux sur le dos !

Fabien Raoul a écrit : 04 mars 2026, 20:51 Bonsoir à tous,
Moi c'est Fabien. Je franchis le pas de l'inscription aujourd'hui après vous avoir lus en sous-marin pendant quelques semaines.
Je ne suis pas directement touché par la SEP, je m'inscris pour ma femme. Le diagnostic est tombé il y a quelque temps et on apprend doucement à adapter notre quotidien. Je suis là avant tout pour comprendre ce qu'elle traverse et trouver des solutions pratiques pour la soulager.
Merci de m'accueillir parmi vous !

lélé a écrit : 08 mars 2026, 08:29 Bienvenu
Avoir un partenaire pour mener ce combat c'est une belle preuve d’amour
Si je n’avais pas mon mari mon partenaire, je pense que je ne serais plus là

Depuis 2017 mes plus longues nuits doivent être de 5h max rt c'est rare ( 1 à 2 nuits blanches par semaine)
La melatonine aide et c'est naturel tout comme du cbd ou herbe
Pour le lit nous avons un lit électrique avec 2 matelas. Si 2 matelas lorsque l’un bouge l’autre n’est pas gêne. Bon cela n’empêche pas les ronflements. On a des matelas sur ordonnance. A l’époque nous avons quitté achete un lit médicalisé mais en bois pour enlever le côté médicalisé. C’est important qu’il y ait une pièce qui ne rappelle pas la maladie
Après me concernant les douleurs neuro m’empêchent de m’allonger et je fais mes nuits une fois mon mari endormi dans un fauteuil au salon