Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

Petite question sur le Kesimpta : il n’y a aucune surveillance biologique préconisée après mise en place du traitement ?

Bloub Bloub,

Il me semble que si, une prise de sang tous les six mois (minimum) pour vérifier la fonction hépatique et surveiller le taux de lymphocytes B. Accessoirement pour détecter de façon précoce d'éventuels signes d'infection.

JP

Yo JP,

C’est ce qu’il me semblait aussi, mais je me demandais s’il n’y avait pas un nouveau consensus chez les neuros qui ferait que ça ne serait plus forcément nécessaire.

J’ai commencé le traitement en octobre, sans aucune ordonnance pour ça, et j’ai revu ma neurologue en début de semaine mais complètement oublié de lui demander. C’est pas que je ne lui fasse pas confiance, mais j’ai eu quelques occasions de penser qu’elle est un tantinet tête en l’air, ce qui pourrait être une explication plausible (et comme je le suis aussi…).

Enfin, j’espère quand même que ce n’est pas ça, ça deviendrait limite pas sérieux

Hello,
Après mon déménagement, donc après 2 ans et demi sous Kesimpta, mon nouveau neuro a voulu vérifier quelques paramètres et m’a prescrit une prise sang.
Je crois que c ça, mais je ne suis pas sûre :

Salut Arwenn,

Donc rien avant 2 ans et demi ? Ça me rassure !

Tout le temps où j’étais sous Tecfidera, ils étaient très pointilleux sur la surveillance des lymphocytes (et accessoirement des marqueurs du foie). J’étais donc étonnée qu’il n’y ait pas de surveillance particulière avec le Kesimpta, pourtant plus brutal.

Les mystères de la chimie (ou des labos, ou des neuros, ou de je ne sais trop quoi, enfin mystère, quoi)…

Oh je pense que c’est mon neuro de l’Herault qui a manqué de sérieux, d’autant plus que je l’ai commencé à peine après sa sortie, donc il aurait dû veiller sur tout ça…
Mais bon.
Ça coûte rien lors de ta prochaine visite chez lui, de lui demander un contrôle de certains marqueurs, par précaution. Ce n’est qu’une prise de sang

Tu peux même demander à ton généraliste, par exemple d'intégrer cette recherche à un bilan de santé plus large, et si jamais tu as des valeurs en dehors des clous tu passes un coup de fil [ ] angoissé / [ ] courroucé (on peut sélectionner les deux) à ta neuro . A priori les lymphocytes B et la fonction hépatique sont une recherche habituelle, il n'y a guère que les marqueurs d'infection (à rechercher en particulier : respiratoire et urinaire) qui sortent peut-être un peu de la pratique courante.

Oui je demanderai à l’occasion, soit à ma généraliste soit à ma neuro selon qui je vois en premier (et si j’y pense).

La neuro me disait d’ailleurs qu’il y a eu récemment une étude sur le Kesimpta, avec un recul de 7 ans maintenant, qui serait très rassurante, notamment sur les risques liés aux infections. Mais que dans mon cas c’est surtout du côté de celles de l’appareil urinaire qu’il faut quand même être vigilant.
J’ai cherché vite fait cette étude (pour voir si, de mon point de vue, elle est vraiment rassurante ou pas du tout ), mais je n’ai pas trouvé.

Merci à vous deux !

Dans les effets indésirables fréquents du Kesimpta, il y a les risques d’infection des voies respiratoires hautes et les infections urinaires.

Oui, mais la question qui se pose aussi, c’est le risque d’infections graves, contre lesquelles le système immunitaire ne parviendrait plus à lutter correctement… J’imagine que c’est plutôt de ça qu’elle parlait. Enfin c’est un peu le truc qui me chiffonnait à l’idée de prendre ce traitement. Quelques bronchites ou infections urinaires qui passent sans problème avec un antibiotique lambda, ça peut être très chiant, mais sans plus. Une infection carabinée avec complications qui mène à l’hosto ou au-delà, c’est un peu plus problématique.

Mais bon, puisque la dernière étude est rassurante

À l’époque, mon neuro m’avait dit que c’est pour ça que je devais faire tous les vaccins pneumocoque, etc…

Bloub Bloub,

Bloub a écrit :La neuro me disait d’ailleurs qu’il y a eu récemment une étude sur le Kesimpta, avec un recul de 7 ans maintenant, qui serait très rassurante, notamment sur les risques liés aux infections. Mais que dans mon cas c’est surtout du côté de celles de l’appareil urinaire qu’il faut quand même être vigilant.
J’ai cherché vite fait cette étude (pour voir si, de mon point de vue, elle est vraiment rassurante ou pas du tout ), mais je n’ai pas trouvé.

Peut-être celle-ci : https://neuro-sens.com/ofatumumab-new-d ... nd-safety/, deuxième paragraphe de la section Long-term efficacy and safety pour le risque d’infections. Sinon, en plus pointu, y’a ça : https://www.medcommshydhosting.com/ectr ... Poster.pdf.

Bonne lecture !

À bientôt,

JP

Ah, super, merci JP !

Je suis mal placée pour me mêler de la conversation vu que je ne suis pas sous Kesimpta, ni sous quoique ce soit sauf parfois sous trente sixième...
J'ai lu que l'âge (senior bien mûr) apporte chez certains patients une petite amélioration. Je ne sais pas si c'est mon cas mais, sans dire que je pète la forme, je ne me sens pas trop mal, mon traitement serait-il mes presque septante ?
Il faudrait que j'ouvre un post " septante " mais je crains que nous ne soyons que deux à approcher cet âge canonique

C’est pourtant un âge qui nous pend au nez à tous autant qu’on est. Sauf à mourir avant, évidemment...

Mais aujourd'hui sur ce forum de mômes ?

Les galopins se prosternent devant la grande sagesse des presque septantenaires qui leur ouvrent le chemin .

Et si en plus c’est pour nous annoncer des nouvelles de ce genre, ce truc un peu fou selon lequel des choses pourraient s’améliorer, ben… En tout cas moi je prends !

C’est quoi la moyenne d’âge du forum? (Parce que je suis en moins bonne forme que ma mère )

Idem

Mes petits choux...

Sans vous mes journées seraient tristes

Ben alors « maman » ça va pas ce matin ?

Bon dimanche à toi

Si, pourquoi ?
Je vais faire une tarte aux pommes

Bien, bonne idée , mais ça nous donne envie

Elle finit de cuire, viens ! Et prends Arwenn en passant

Ouiiiiii miam

Margot a écrit : 25 janv. 2026, 15:08 Elle finit de cuire, viens ! Et prends Arwenn en passant

Je n’aime pas les pommes cuites…

On en a aussi des crues !

Bloub Bloub,

Bloub a écrit :Ah, super, merci JP !

En fait il y a deux règles simples à connaître pour localiser facilement une étude à l'aide de Google : formuler sa demande en anglais, d'abord ; puis déterminer le ou les termes pertinents, c'est à dire ceux dont on pense qu'ils tomberont plus volontiers sur ce qu'on recherche que sur autre chose.

Dans le cas que tu cites, un des termes pertinents n'est pas, comme on aurait pu le croire, "safety", mais... "seven years". Et vu que tu t'intéresses spécifiquement au risque d'infection, hop tu ajoutes "infection".

Le dernier terme pertinent est le nom du produit, et ici y'a un piège : Kesimpta, c'est un nom commercial qui ne veut pas dire grand chose (il te permettra le plus souvent de tomber sur le communiqué de presse du labo qui commercialise le produit), toujours lui préférer le nom de la molécule -- ici, ofatumumab. On peut maintenant faire chauffer Google : ofatumumab seven years infection, et bingo !

Si, maintenant, tu veux trouver la "vraie" étude sur Pubmed, dans ce cas précis c'est un chouilla plus compliqué parce que la "vraie" étude n'existe pas encore : iil faut un peu plus de temps pour faire publier une communication scientifique digne de ce nom (valider les données au préalable, tout ça), que pour rédiger dans l'urgence une diapo à destination d'un congrès -- on en revient à chaque fois à la question du niveau de preuve scientifique, qui n'est pas tout à fait le même dans les deux cas. Moralité, sur Pubmed tu ne trouveras au mieux que les retours à... six ans, pas sept . Lesquels disent à peu près la même chose hein, pas de panique : https://www.msard-journal.com/article/S ... 8/fulltext.

A bientôt,

JP.

Merci JP
Ce rapport prend en compte la pertinence de l’ofatumumab pour les sepiens fraîchement diagnostiqués.
C’est très intéressant.
Malheureusement, il n’y a pas d’études pour ceux qui l’ont commencé après plusieurs années de sep.
Ça les intéresse moins.

Salut Arwenn,

Je reconnais avoir supposé que l'impact du traitement sur le foie et les lymphocytes ne dépendait pas de la forme de SEP dont le patient était atteint. Mais tu as raison, rien n'autorise en l'état à considérer ça comme une certitude.

PS d'ailleurs l'ofatumumab n'est indiqué que contre les sep avec poussées, que celles-ci soient RR ou SP. Il n'a pas d'AMM pour les formes SP sans poussées.

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : 26 janv. 2026, 10:48 En fait il y a deux règles simples à connaître pour localiser facilement une étude à l'aide de Google : formuler sa demande en anglais, d'abord

C’était juste ça : j’ai fait ma feignasse ultime et cru au père Noël en imaginant qu’il y en aurait des traces en français .


Un truc surprenant dans celle que tu viens de poster :

At 6 years, up to 70.6% of participants experienced clinically meaningful improvement in cognitive processing speed.

Je ne sais pas comment ça s’explique, mais c’est plutôt cool à lire...

Quelques trucs à ce sujet, du coup (ouais, cette fois j’ai cherché en anglais )
https://www.neurology.org/doi/10.1212/W ... 0000203201
https://www.frontiersin.org/journals/ne ... 22574/full
https://www.neurologylive.com/view/clin ... ngition-ms

Bon, même si c'est plus un ralentissement du déclin qu’une amélioration, c’est toujours ça de pris...

Merci Bloub, c’est très intéressant.

Je me suis arrêtée sur ça :
Et je me suis fait la réflexion qu’aucun neuro ne m’avait un jour parlé du déclin cognitif et proposé de faire un test neuropsychologique…

Pourquoi donc ?

Ces tests nous sont proposés en centre de rééducation, il faut croire que certains neurologues se fixent surtout sur les problèmes physiques. Le mien me demande toujours si je lis, si je peux me concentrer, si je rencontre des gens...

Les tests sont proposés par les neuro si tu te plains de troubles cognitifs… des ma première hospitalisation j’ai eu un pseudo test, puis un test plus complet dans un service de gériatrie puis un gros test neuro psy d’1h30 qui m’avait lessivé…

Comme quoi tous les neuros ne se focalisent pas sur les mêmes choses c est nul toutes les difficultés devraient faire l objet d une évaluation si le patient est demandeur. Ceux que j ai eu ont toujours à peu près passé en revue aussi bien les problèmes physiques (marche, pb urinaire…)que cognitifs (mémoire, dépression) peut être que l âge et la forme de sep font que les questions sont différentes…. Mais ça ne devrait pas….

Bon après c’est peut être une impression personnelle, mais j’aurais tendance à dire qu’une fois qu’ils ont fait un test et qu’ils voient une dégradation ils s’en foutent

Margot a écrit : 27 janv. 2026, 10:16 Ces tests nous sont proposés en centre de rééducation, il faut croire que certains neurologues se fixent surtout sur les problèmes physiques. Le mien me demande toujours si je lis, si je peux me concentrer, si je rencontre des gens...

Moi ça n’a pas été évoqué.
Juste des tests par la psycho-motricienne, pour la rapidité à exécuter des déplacements de petits objets (sous la forme de jeux).

Tu n’as pas forcément de problème cognitif Arwenn donc pas nécessaire de faire des tests

arwenn a écrit : 27 janv. 2026, 11:03

Margot a écrit : 27 janv. 2026, 10:16 Ces tests nous sont proposés en centre de rééducation, il faut croire que certains neurologues se fixent surtout sur les problèmes physiques. Le mien me demande toujours si je lis, si je peux me concentrer, si je rencontre des gens...

Moi ça n’a pas été évoqué.
Juste des tests par la psycho-motricienne, pour la rapidité à exécuter des déplacements de petits objets (sous la forme de jeux).

C'est parce que j'y vais 3 semaines en hospit complète, il faut bien nous occuper... En hospit de jour, j'imagine que c'est la kiné qui est privilégiée.

Hello. Mon neuro à Toulouse chaque année fait des tests cognitifs durant la consultation annuelle
Au centre de rééducation c’etait la psychomotricité surtout
En ce moment c'est peut être la fatigue de la douleur mais je suis au ralenti sur beaucoup de choses. On va dire que c’est passager

Christof a écrit : 27 janv. 2026, 10:55 Les tests sont proposés par les neuro si tu te plains de troubles cognitifs…

J’ai parlé à la première consultation avec ma neurologue de problèmes de mémoire et de concentration, elle ne m’a rien proposé de ce genre.
Je crois bien en avoir parlé aussi au précédent (euh, sans certitude, la mémoire...), et rien non plus.
Ma neuro historique par contre, je ne lui en ai probablement pas parlé, parce que ça ne m’inquiétait pas spécialement à ce moment-là.
Mais en tout cas en 7 ans (ça va faire 8 très bientôt) de SEP officielle, pas le moindre test.

C’est dingue alors. Moi on m’a fait les test sans avoir de diagnostic. Il faut appuyer sur la gène.
Sinon demander au médecin traitant un bilan orthophonique et des séances si vous trouvez que ça ne va pas de ce coter… mais ça ne vaut pas le bilan neuropsy qui est une photo des capacités cognitives.

Sous Kesimpta depuis bientôt 2 ans, je fais des tests sanguins et rdv neuro tout les 6 mois, pour le moment pas de dégradation en tout cas

C 1 bon point ryusakii, pourvu q ça dure..

ryusakii a écrit : 10 févr. 2026, 19:40 Sous Kesimpta depuis bientôt 2 ans, je fais des tests sanguins et rdv neuro tout les 6 mois, pour le moment pas de dégradation en tout cas

Ok, super, merci Yannick !