Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Après avoir reçu le diagnostic de sclérose en plaques, j'ai fréquenté des sites de discussion sur le sujet, mais cela avait tendance à me faire sentir plus malade.
J'ai donc arrêté, mais récemment j'ai compris que les personnes saines, même les plus proches, même les soignants, ne comprennent jamais vraiment les malades, et j'ai ressenti le besoin d'échanger avec d'autres sépiens.
Après quelques recherches sur internet, ce forum m'a plu car il me semble indépendant à la fois de la médecine et des laboratoires, sans être pollué par les charlatans. Me voici donc.
Informaticien de formation, j'ai eu la chance de ne pas travailler dans un service informatique. J'ai pu ainsi atteindre la retraite avec un stress assez modéré.
Diagnostiqué en 1994, les médecins ont fait remonter la maladie à un épisode de diplopie qui a duré dans les trois semaines en 1984. D'autres symptômes avaient suivi, dont le fameux signe de Lhermitte.
Évidemment, à cette époque, je n'ai pas vu de neurologue et encore moins passé d'irm. Je ne connaissais même pas le nom "sclérose en plaques ".
J'ai eu un traitement à l'Avonex pendant à peu près deux ans, puis bien plus tard j'ai accepté Copaxone, pratiquement pour faire plaisir à ma neurologue... Maintenant, plus rien.

Après avoir quelque temps lu les interventions des uns et des autres, j'ai décidé de me faire voir car je finissais par me sentir un peu voyeur.
Je suis donc ici pour rencontrer des personnes qui peuvent facilement comprendre des problèmes qu'ils ont eux même vécus.
J'en ai marre de parler de moi.

Frédéric.

Bonjour Frédéric et bienvenue à toi.

Tu te sens comment actuellement ? Ta SEP est du genre relativement clémente, ou pas du tout ?

Tu as bien fait de t’inscrire en tout cas !
Au plaisir de te lire.

Bonjour Frédéric et bienvenue parmi nous, tu as déjà beaucoup d années de sep derrière toi, es tu en progressive actuellement puisque tu n as plus de traitement? Sinon quelles sont tes activités si tu en as maintenant que tu es en retraite?
On est curieux par ici. N’hésites pas à ouvrir ou réouvrir des sujets qui t intéressent et nous parler de toi…
À bientôt

Bonjour Frédéric,
J'ai les mêmes questions que Bloub et Marie pour voir un peu où tu en es.
Moi aussi j'avais la désagréable impression de baigner dans la soupe de la sep en fréquentant une association ou un forum mais au bout d'un moment on a besoin de partager.
A + donc

Bonsoir Frédéric,
Bienvenue par ici

Quatre réponses dans un mouchoir de poche, merci.
Je vais essayer de répondre dans l'ordre.

"Comment te sens-tu actuellement"
Malheureusement pas très bien mais ce n'est pas à cause de la sep.
Suite à une biopsie, j'ai vécu quelques plaisirs que les sépiens connaissent :
Rétention urinaire aiguë > urgences > sonde
Infection unitaire avec fièvre (avec phénomène d'Uhthoff pendant 24 heures) : re-urgence > Antibiotiques
La sonde à été retirée il y a trois jours, je suis entré chez moi avec un appareil pour diffuser les médicaments, et hier après midi il a injecté la dose de 24 heure en 4 heures. J'étais quand même un peu inquiet. Aurais-je le mauvais œil ?

Sinon la sep semble stabilisée depuis assez longtemps. Les séquelles sont assez diffuses. Fourmillements dans les mains (depuis trente ans peut-être), faiblesse et maladresse dans les jambes, fatigue intense souvent, périmètre de marche rétrécit évidemment, problèmes urinaires, quelques difficultés cognitives (élocution, mémoire). Je pense avoir basculé dans la forme progressive, mais je n'ai pas de diagnostic à ce sujet. Je n'ai pas vu de neurologue pour la sep depuis août 2023. On peut dire que ma sep a été relativement clémente.

Côté activités, je suis à la retraite depuis le premier avril. J'ai 65 ans. C'est un peu dur car le travail m'a aidé à surnager pendant toutes ces années.
J'ai dû déménager et, coupé de mes relations de travail, je me retrouve dans une assez grande solitude. C'est d'ailleurs un sujet qu'il m'intéresserait de discuter ici car il m'a semblé que la sclérose en plaque a tendance à isoler les gens. On n'en parle guère sur le forum, peut-être par pudeur.

Une fois retiré le travail qui occupait quand-même une grande partie de mes journées, et compte tenu de mes relations sociales au niveau zéro à peu de choses près, il me reste les tâches ménagères, la lecture, et la guitare qui m'a beaucoup aidé il me semble depuis de nombreuses années.

Au plaisir de vous lire.

Salut Frédéric, sois le bienvenu parmi nous !

BjrDalfred a écrit :Après avoir reçu le diagnostic de sclérose en plaques, j'ai fréquenté des sites de discussion sur le sujet, mais cela avait tendance à me faire sentir plus malade.
J'ai donc arrêté, mais récemment j'ai compris que les personnes saines, même les plus proches, même les soignants, ne comprennent jamais vraiment les malades, et j'ai ressenti le besoin d'échanger avec d'autres sépiens.

Pareil ici. Diagnostiqué fin 1995, à partir de 1997 j'étais devenu actif sur un newsgroup usenet consacré à la sep ; c'était l'époque où les premiers traitements de fond commençaient à apparaître, pour lesquels des sépiens de tous horizons (principalement USA, Canada, Royaume-Uni) donnaient leurs premiers retours d'expériences, et ça n'était pas la joie. En l'espace de quelques années, deux participants sont décédés, mais on n'a jamais su si leur décès était dû à la sep ou à autre chose. Bref, bien que d'un naturel optimiste, je dois reconnaître qu'en tant que jeune diagnostiqué ça la foutait un peu mal...

Après quelques recherches sur internet, ce forum m'a plu car il me semble indépendant à la fois de la médecine et des laboratoires, sans être pollué par les charlatans. Me voici donc.

Tout à fait ça. Les charlatans, on les attend de pied ferme (on a quelques vigies...), et pour ce qui est de l'indépendance le forum est autofinancé à 100% par ceux de ses membres qui ont envie de verser leur obole : aucune obligation. Il nous arrive même de nous réunir irl, même si pour 2025 j'ai l'impression que c'est foutu.

Informaticien de formation, j'ai eu la chance de ne pas travailler dans un service informatique. J'ai pu ainsi atteindre la retraite avec un stress assez modéré.

Et ça te fait quel âge, d'ailleurs ? L'âge est une variable importante dans la sep, comme l'est également l'ancienneté dans la maladie. En te supposant 65 ans en 2025, en 1984 (ta diplopie, épisode inaugural) tu avais 24 ans, et 34 en 1994, pour ton diagnostic. Tu as de toute façon bien assez de marge pour, effectivement, pouvoir te dispenser de traitement aujourd'hui : ceux-ci ne sont efficaces que contre les poussées, or il est exceptionnel de connaître des poussées après l'âge de cinquante ans. Je pense que tu es un peu plus âgé que ça . La maladie t'a-t-elle laissé des symptômes permanents, le cas échéant handicapants, ou RAS sur ce front ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire, sois encore le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe.

PS je viens de lire le message que tu as posté pendant que je rédigeais le mien, il répond à beaucoup de mes questions

Bonjour Frédéric et tout le monde !

Alors bienvenue parmi nous cher Frédéric !
Et bon je vais passer à la flagornerie… bravo à toi d’être allé jusqu’à l’âge de la retraite
Ensuite concernant tes activités
Enfin oui la solitude nous guette dis je entourée de ma famille
Donc encore bienvenue et n’hésite pas à créer de nouveaux sujets de discussions stylé pour nous soulager j’attends mon Vsl pour aller à le Balneo… en plus le soleil brille et le mistral l’accompagne
Courage Frédéric et tout le monde !

Un petit bain à 14 degrés ?

La solitude est effectivement un sujet fondamental à creuser. Dans ton cas, c'est le fait de la sep mais surtout de ton déménagement il me semble. Comme ta sep semble " clémente " tu aurais intérêt à chercher des contacts dans les associations diverses selon tes goûts puisque tu es en retraite car la solitude, quand elle pèse, il faut la combattre sinon c'est la déprime assurée.
Musique et lecture sont des compagnes de qualité mais elles ne suffiront pas, il te faut des relations.
Bon, tu es en retraite depuis peu finalement, un temps d'adaptation est aussi nécessaire.

Yo Marg',

Margot a écrit :Musique et lecture sont des compagnes de qualité mais elles ne suffiront pas, il te faut des relations.

Finalement, il va peut-être être temps d'organiser un apéro du côté de Dole, qu'en dis-tu ? D'ailleurs Frédéric, tu habites dans quel coin, aujourd'hui ?

A bientôt,

JP.

Bonjour Frédéric, et bienvenue !

Merci pour tous vos messages, vous savez faire une place au nouvel arrivant.

Je n'ai pas un grand mérite à être allé jusqu'à la retraite car je travaillais dans une agence gouvernementale, donc je bénéficiais de la sécurité de l'emploi.
De plus j'étais dans un environnement assez bienveillant, à la différence de certains ici. Sauf quand je travaillais à Honfleur où la situation devenais tendue.
En 2005 je me suis fait muter en banlieue parisienne et maintenant je suis de retour à Honfleur.
Le travail m'a imposé un rythme dans ma vie et m'a fournit des relations sociales correctes, ce n'est pas mal. En plus je gagnais le l'argent...

Mariel, je sens comme une touche d'ironie quand tu parles de sujets de conversations stylés. Et je dois te prévenir, la flagornerie ne fonctionne plus trop avec moi. C'est un effet du vieillissement.

Concernant le problème de la solitude, Margot, certes le déménagement n'aide pas, mais je reviens dans une ville où j'ai habité depuis les années 80 et où je possède une maison depuis 2000. Je crois que le problème viens plus de moi, et la sep n'aide pas car les relations sociales nécessitent d'avoir des activités communes, et si l'on refuse un peu trop souvent de participer, légitimement les gens se lassent.
Plus généralement, le sujet m'intéresse car lors d'une session d'éducation thérapeutique j'ai rencontré des sépiens qui étaient venus en couple, et il m'a semblé sentir pas mal de tension et d'angoisse, surtout chez les non mariés. Bien sûr, si l'on est marié, la maladie du conjoint ne semble pas un motif valable de divorce mais dans le cas d'une union "libre", il est facile de faire ses valises.
En tous cas je suis d'accord, les relations humaines sont plus importantes que la musique et la lecture.

L'apéro est une bonne idée, j'ai remarqué que Jean Philippe est souvent à l'initiative de l'organisation.
Malheureusement la Normandie semble pauvre en sepiens, surtout le Calvados, et je n'ai pas l'impression qu'il s'organise beaucoup de rencontres par chez nous.

Bonne soirée,
Frédéric.

Nous avons tout de même Bloub en Normandie, mais de l'autre côté de la Seine, à Dieppe. Pas tout à fait la porte à côté par rapport à Honfleur, mais pas insurmontable.

C'est à Honfleur que j'ai demandé sa main à ma chérie, tiens ; un mois après ma poussée inaugurale (mais il m'a fallu quelques années de plus pour savoir ce que c'était).

Bonsoir Frédéric et bienvenu
J’ai la chance de ne pas vivre seule mais je suis seule malgré tout c’est assez bête finalement
Hormis mon mari et mes filles depuis un an où nous sommes à Nantes j’ai parlé à deux collègues de boulot de mon mari mon esthéticienne et ensuite les médecins donc je comprends très bien la solitude dont tu parles
Allez 23h16 tout le monde dort chez moi donc j’attaque ma deuxièmé’́ journée-nuit ́’́ devant la tv
Bonne nuit et encore bienvenu

Bonjour Frederic,

Si si il ya des sepiens en normandie aussi, comme partout….

Oui mais moins que dans l'est, il y a des régions plus touchées que d'autres me semble-t-il.

Oui c’est vrai, la différence d’ensoleillement… la région est est plus touchée.

Bien sûr qu'il y a des sépiens en Normandie, je suis là. Mais il me semble que nous sommes peu nombreux sur le forum. C'est peut-être plus dû au côté individualiste des normands.
Oui il y a Bloub, dont l'avatar m'a tout de suite fait penser au pays de Caux.
En ce qui concerne l'ensoleillement, je ne suis pas sûr que la Normandie l'emporte sur l'Alsace...

Jean Philippe, tu me plonges dans les souvenirs.
J'ai l'impression que 1993 a été ma dernière bonne année. J'avais mon travail, mon amie avait un joli magasin de fleurs séchées et nous avions stabilisé nos finances, je jouais de temps en temps de la musique dans un bar ce qui est très agréable même si je suis d'un naturel plutôt réservé. Je faisais même les marchés. Bref, javais beaucoup d'activité et une vie sociale satisfaisante.
Le couperet est tombé peu de temps après car prenant ma guitare un beau matin, mes doigts se sont posés carrément à côté du manche.Je pense que nous sommes frappés chacun dans ce qui nous importe le plus.
Diagnostic l'année suivante, mais je ne l'ai appris qu'en 2000.

A cette époque Honfleur avait encore une image romantique, je comprends que tu aies choisi cet endroit pour ta déclaration, malheureusement maintenant c'est plutôt le business lié au sur-tourisme.

BjrDalfred a écrit : 26 nov. 2025, 19:00 Bien sûr qu'il y a des sépiens en Normandie, je suis là. Mais il me semble que nous sommes peu nombreux sur le forum. C'est peut-être plus dû au côté individualiste des normands.
Oui il y a Bloub, dont l'avatar m'a tout de suite fait penser au pays de Caux.
En ce qui concerne l'ensoleillement, je ne suis pas sûr que la Normandie l'emporte sur l'Alsace...

Quelle que soit la région il y a rarement foule de sépiens sur le forum. Sauf la région parisienne probablement.
Tu n'as pas une association sep dans la tienne ?

Bonjour Margot, bonjour tout le monde.

Oui bien sûr, il y a des associations en Normandie. NormandieSep par exemple, ou l'Arsep.
Ces associations sont implantées dans les capitales régionales, Caen et Rouen (comme quoi la notion de basse et haute Normandie existe toujours). C'est assez loin, (plus de soixante kilomètres).
A vrai dire, quand je regarde les prestations proposées, je ne trouve pas mon bonheur. Conférences, ateliers, animés par des médecins et autres personnels de santé, ça ne m'intéresse pas. J'ai envie de communiquer avec des personnes qui partagent peu ou prou les mêmes problèmes, c'est la raison de ma présence sur ce forum.

Salut Frédéric,

BjrDalfred a écrit :J'ai envie de communiquer avec des personnes qui partagent peu ou prou les mêmes problèmes, c'est la raison de ma présence sur ce forum.

C'est là que surgit la formule magique : "autant de sep que de sépiens".

La première fois que j'avais eu l'occasion de rencontrer d'autres sépiens, c'était quand j'étais allé faire mes flashes de corticoïdes à la Salpé, un an et demi après mon diagnostic : les infirmières nous casaient à deux par piaule. Mon premier co d'piaule devait avoir un EDSS de 9.0 bien mûr, il ne bougeait pas de son lit et m'avait supplié dans un râle de lui apporter à boire. Et j'étais bien emmerdé car je ne savais pas si j'avais le droit de lui donner ne serait-ce qu'un verre d'eau, alors j'étais allé demander aux infirmières si je pouvais (et je lui avais servi son verre). Le deuxième était un électricien d'une quarantaine d'années qui semblait se porter tout à fait bien : après l'expérience un chouilla déprimante du premier, sa seule existence m'avait un peu rassuré sur ce que pourraient être mes futurs possibles.

Apprendre la sep sur le tas, y'a pas mieux

A bientôt,

JP.

Qu'attendrais-tu d'une association exactement ?
Moi j'en ai rejoins une depuis peu pour voir, ça n'engage à rien. Et j'ai eu la surprise d'apprendre qu'ils proposent des activités dont le ping-pong adapté que je pratique avec plaisir. Dans une asso de patients, on se retrouve aussi avec des gens qui partagent peu ou prou nos problèmes. Mais c'est vrai que 60 bornes ça commence à faire.

Bonjour,

A vrai dire je n'attends rien des associations, car pendant longtemps j'avais choisi de traiter la sep par le mépris. Adhérer à une assoce ne serait pas allé dans ce sens. Je lisait quand-même les dépliants qui m'étaient adressés par les associations, mais leurs offres de services ne me séduisaient pas.
Je dois dire que je suis d'une nature très indépendante, et plutôt solitaire (c'est ma mauvaise éducation).

Ceci étant dit, si une association de malades était présente dans un périmètre raisonnable autour de mon domicile, à présent j'accourrais, au moins dans un objectif de socialisation.

Ce que tu dis Margot de l'association où tu pratiques le ping-pong fait assez envie.
Une association plutôt informelle où l'on pourrait avoir des activités sportives ou culturelles en tenant compte de nos limites, discuter entre nous et nous entraider le cas échéant (emmener quelqu'un en voiture, pousser le fauteuil pour une balade...), voilà ce qui me plairait. Le forum en présentiel somme toute.

Je n'habite pas dans la ville idéale pour cela, mais je n'aime pas habiter Honfleur de toutes façons...

Bonjour Frédéric,

BjrDalfred a écrit : 28 nov. 2025, 19:25 Je n'habite pas dans la ville idéale pour cela, mais je n'aime pas habiter Honfleur de toutes façons...

Si ce n’est pas indiscret, qu’est-ce qui t’a amené à y vivre ? Est-ce que tu pourrais envisager de partir pour un endroit où tu te sentes mieux ? C’est le côté sur-touristique qui te pèse ?

Bon week-end à tous.

Bonjour Bloub, bonjour tout le monde.

C'est le hasard qui m'a conduit à Honfleur.
Au début des années 80, ma sœur a obtenu un poste à Honfleur et s'est installée dans cette ville. Comme nous étions assez proches à cette époque, je venais souvent chez elle, et j'ai commencé à connaître des personnes habitant Honfleur. De fil en aiguille, j'ai fini par trouver du travail ici également, et m'y installer. Tout cela a été une suite de hasards et de rencontres.
Donc je n'avais pas un désir particulier de venir ici.

Je ne sais pas si tu es normande, mais tu dois savoir que les normands sont assez méfiants et n'acceptent pas facilement de nouvelles relations dans leur intimité. De plus, Honfleur est comme un village, ici les conversations tournent autours des histoires des uns et des autres et ce n'est pas ma tasse de thé.

Mais comme tu le dis, c'est surtout l'évolution liée au sur-tourisme qui m'insupporte. On dirait que la seule préoccupation des habitants et de prendre l'argent dans la poche des touristes. En conséquence, les commerces destinés à la population locale disparaissent, les logements deviennent hors de nos moyens, les infrastructures sont disproportionnées, la taxe foncière est élevée...

Il y a quelques semaine, mes difficultés à marcher devaient être visibles car au moment ou je passais au milieu de la rue devant un bistrot, le patron a dit à ses clients attablés sur le trottoir "Celui là, il a un problème". Je suis revenu en arrière et lui ai dit : "Mon principal problème, c'est que je ne pas pouvoir marcher sur le trottoir à cause de votre terrasse".

Donc oui, comme je pensais que la dernière phrase de ma contribution précédente pouvait le suggérer, je pourrais m'installer dans une autre ville.
Je regarde, avec peu de conviction pour l'instant, les annonces de ventes immobilières.

Bonne journée à tout le monde.