Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjours à tous,

Voici mon histoire...

Adolescence : début psoriasis

2005 : thyroïdite d'Hashimoto (stabilisée, traitement ok)

2006 : premiers symptômes de type neurologique, principalement à droite (fourmillements, crampes, brûlures, engourdissements, démangeaisons dos), suspiscion SEP, scanner 22/05/2006 normal, IRM 10/07/2006 normale.

2014 : les symptômes réapparaissent avec de nouveaux (douleur de type névrite optique, douleurs et fourmillements au visage, vertiges, raideur, fatigue, sensation d'étau), IRM 21/11/2014 normale.

Par la suite, des douleurs qui reviennent de temps en temps mais qui peuvent être perçues comme de simples coubatures. Douleur de type névrite optique répétée mais rien aux examens ophtalmo (qui ne sont pas forcément effectués au moment de la crise).

2022 : vaccin Covid + Covid long (février - août).

Début 2025 : grosse poussée de psoriasis (régression dans l'été et plus que quelques traces depuis) après plusieurs années où il avait quasiment disparu.
Douleurs qui apparaissent et font penser à une arthrite psoriasique : tous les examens (radio, bilan sanguin, rdv rhumathologue) sont normaux.

Douleurs qui reviennent à chaque reprise d'une activité sportive (même la marche) malgré les précautions (échauffement, temps de repos entre les séances...) : courbatures exgérées et durables, douleurs type "déchirure" dans le le dos.

Aout 2025 : grosse douleur en bas à droite de l'abdomen qui fait d'abord penser à une appendicite puis irradie dans le dos et la fesse et dure plus de 3 semaines, non calmée par paracétamol, ibupropfène, kétoprofène ou acupan.
Pas d'infection, pas de calcul, miction difficile lente et incomplète.
1ère échographie qui montre le rein droit légèrement dilaté mais scanner et Uroscanner normaux.

Du 03/10 au 10/10/2025 : Covid

Dernière échographie le 13/10/2025 : montre un résidu post mictionnel de 140ml avec sensation de ne pas avoir la vessie vide mais impossibilité d'évacuer plus.

Depuis, principlement bras et jambe du côté droit, en activité comme au repos : fourmillements, brûlures, "coups d'aiguilles", sensation d'étau, faiblesse, engourdissement.
Douleur à la machoire, nuque raide, courbatures ++ dans tout le corps au réveil, chocs électriques sous les pieds, fatigue extrême même après un repos, irritabilité, toujours miction difficile, lente et imcomplète et douleur traversante en bas à droite par intermittence.
Douleur à l'oeil droit (type névrite optique) et sensation d'oeil "qui force", vision floue, sensation de loucher d'un coup même avec les lunettes.
Céphalées.
Démangeaisons (principalement dans le dos)
Symptômes +++ après un effort même minime (ménage, conduite, écrire un message sur le téléphone).

Rdv avec ma généraliste le 27/10 : symptômes pris au sérieux, déficit moteur hémicorps droit 4/5 + préscription IRM et bilan sanguin.
31/10/2025 : IRM pan médullaire normale, en attente de l'IRM cérébrale (prévue le ... 02/01/2026 à 80km ... je dois rappeler dans la semaine pour voir les nouvelles dispo près de chez moi car il y a 1 ou 2 centres IRM à à peine 20km )
Bilan sanguin : RAS

Côté droit (bras et jambe) engourdi + fourmis faiblesse + épuisement

Voilà c'est à peu près tout je crois

Merci pour votre écoute

Et aujourd’hui, comment ça va ?

Certains symptômes font penser à une sep, d'autres pas du tout. L'IRM en dira plus.
Courage !

Christof a écrit : 02 nov. 2025, 09:40 Et aujourd’hui, comment ça va ?

Toujours bras et jambe côté droit engourdis (voir même de + en +).
Je reprends le boulot demain après 1 semaine de congés ... encore + fatiguée qu'avant

Margot a écrit : 02 nov. 2025, 09:42 Certains symptômes font penser à une sep, d'autres pas du tout. L'IRM en dira plus.
Courage !

Oui, j'attends la suite.
Merci

Fannie a écrit : 02 nov. 2025, 09:53

Christof a écrit : 02 nov. 2025, 09:40 Et aujourd’hui, comment ça va ?

Toujours bras et jambe côté droit engourdis (voir même de + en +).
Je reprends le boulot demain après 1 semaine de congés ... encore + fatiguée qu'avant

Ok courage pour ta reprise et surtout courage pour l’attente jusqu’à ton irm…

Merci

Toujours en attente d'une explication à mes symptômes, sur tout le côté droit et seulement à droite, qui trainent depuis août 2025 (avec des épisodes du même genre en 2006 et 2014) :

- douleur, faiblesse, engourdissement, fourmillements, senstion bizarre au toucher : jambe, pied, bras, main, joue

- sensation de faiblesse de oeil : impression de forcer en permanence, vision floue avec ou sans lunettes, douleur sur l'arrière de l'oeil, impression de loucher par moment

- difficulté à uriner, vidange incomplète, sensation désagréable au niveau de la vessie

- acouphènes pulsatilles à l'oreille droite par moment, je ne supporte plus le bruit, gêne dans un endroit bruyant ou si plusieurs personnes parlent en même temps

- fatigue +++ en permanence, concentration difficile, baffouillage

Parfois j'ai l'impression que ça se calme mais dès que je fais un effort même minime c'est reparti...

Bilan sanguin OK

Bilan urinaire (ecbu, écho et uroscanner) OK avec quand même une rétention significative

Vu par la généraliste : déficit moteur 4/5 côté droit, ROT plus vif à droite

IRM médullaire (sans injection : décision du radiologue) OK

IRM cérébrale le 02/01/2026

RDV neurologue le 07/01/2026 (le jour de mon anniversaire ... )

RDV urologue le 27/01/2026

Toujours en attente donc ...

Courage pour l’attente, ça va vite arriver.
En espérant que tu passes des fêtes de fin d’année sans trop de gêne…

Oui merci.

Hello, c'est encore moi
Depuis quelques temps oeil droit qui est "dans le flou"avec une bonne petit douleur derrière l'oeil.

Je décide d'aller chez ophtalmo pour voir si besoin de changer de lunettes et j'en profite pour lui parler de mes antécédents et de mon parcours actuel de bilan neuro.
Examen de base : normal
Champs visuel : possible neuropathie optique rétrobulbaire oeil droit (oeil gauche RAS).

Irm cérébrale prévue le 02/01, il faut que je les rappelle car l'ophtalmo veut rajouter les voies optiques. J'espère qu'ils vont pas me repporter le rdv ou me dire qu'il faut en prendre un autre

Bon, au moins je suis pas folle c'est déjà ça...

Bonsoir
Je veux pas casser l'ambiance mais
1 personne sur 3 au cours de sa vie aura un trouble psy
Alors tu sais ...
Pis je crois bien qu'avec une maladie comme celle qui nous réunis nous sommes un chouille plus sujet aux dépressions.
Enfin j' ai bien compris qu'il s'agit d une expression mais je voulais ouvrir le débat .
Quand à tes prochains examens je te souhaite de la patience

Joyeteck a écrit : 09 déc. 2025, 22:06
1 personne sur 3 au cours de sa vie aura un trouble psy
Alors tu sais ...

J’ai vu passé une publication de l institut du cerveau qui disait qu’une personne sur 3 aura un soucis neuro dans sa vie.

C’était peut être bien avant quand les deux spécialités étaient réunis ?

Joyeteck a écrit : 09 déc. 2025, 22:06 Pis je crois bien qu'avec une maladie comme celle qui nous réunis nous sommes un chouille plus sujet aux dépressions.

D'après les médecins, la sep entraîne des modifications au niveau cérébral dans le traitement de l'humeur, d'où des périodes fluctuantes de baisse brutale de moral, voire de dépression. Ce problème physiologique vient en plus de la déprime qu'on peut ressentir du fait des douleurs, des soucis de mobilité etc. Ce qui fait que nous sommes doublement à risque question dépression.

Merci Joy pour cette info …
Perso je me soigne kine plus petit café croisssnt après l’effort …. Bonne journée !

Margot a écrit : 10 déc. 2025, 10:44

Joyeteck a écrit : 09 déc. 2025, 22:06 Pis je crois bien qu'avec une maladie comme celle qui nous réunis nous sommes un chouille plus sujet aux dépressions.

D'après les médecins, la sep entraîne des modifications au niveau cérébral dans le traitement de l'humeur, d'où des périodes fluctuantes de baisse brutale de moral, voire de dépression. Ce problème physiologique vient en plus de la déprime qu'on peut ressentir du fait des douleurs, des soucis de mobilité etc. Ce qui fait que nous sommes doublement à risque question dépression.

Des hauts des bas… et ça dans la même journée. C’est génial

mariel13 a écrit : 10 déc. 2025, 11:26 Merci Joy pour cette info …
Perso je me soigne kine plus petit café croisssnt après l’effort ….
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Bonne journée !

Dis donc la légende du soleil en permanence dans le sud est donc fausse ??

Profites bien

J'ai appelé l'irm pour rajouter le nerf optique sur mon rdv déjà prévu, j'explique que cet examen est lié au 1er (l'ophtalmo a noté "irm cérébrale + nerfs optiques") : "c'est pas possible car ce n'est pas le même médecin. Pas de rdv ouvert pour l'instant" (sinon à plus de 2h00 de route et pas pour tout de suite)

Donc vu avec ma généraliste pour qu'elle me refasse l'ordo en espérant que ça passe car j'aurais bien aimer aller chez le neuro avec tous les examens.

Pfff, heureusement je suis en vacances demain soir, je vais essayer de souffler un peu

Bonjour Fanny,

Désolée pour toi, c’est pénible tous ces délais. Tu verras déjà si l’IRM cérébrale est parlante ou non. Ensuite il sera toujours temps de retourner voir la neuro avec l’IRM des nerfs optiques et le compte-rendu de l’urologue…

Bon courage pour cette période pas marrante, et essaie de profiter de tes vacances quand même !

Bloub a écrit : 12 déc. 2025, 15:59 Bonjour Fanny,

Désolée pour toi, c’est pénible tous ces délais. Tu verras déjà si l’IRM cérébrale est parlante ou non. Ensuite il sera toujours temps de retourner voir la neuro avec l’IRM des nerfs optiques et le compte-rendu de l’urologue…

Bon courage pour cette période pas marrante, et essaie de profiter de tes vacances quand même !

Bonsoir,

Oui, je vais faire ça car pas le choix de toute façon : j'ai une nouvelle ordo de ma généraliste avec les nerfs optiques... j'appelle l'irm : "pas possible car le médecin qui va pratiquer l'irm cérébrale ne fait les nerfs optiques"... et place dispo maintenant fin février à plus de 2h de route...

J'irai voit le neuro avec l'irm cérébrale et le compte rendu de l'ophtalmo et on verra bien.

Là, je suis en congés, je vais en profiter pour me reposer un max.

Merci en tout cas pour ton écoute.

Tu peux demander un bon de transport à ton médecin traitant.
Quand tu es hospitalisée de manière prévue tu peux le demander à l'hôpital.

Joyeteck a écrit : 12 déc. 2025, 21:44 Tu peux demander un bon de transport à ton médecin traitant.
Quand tu es hospitalisée de manière prévue tu peux le demander à l'hôpital.

Je sais pas si j'y aurais droit. Après je peux me faire accompagner mais ceux sont les délais qui sont hallucinants et le fait de donner 2 rdv pour un examen qui peut se faire en 1 fois (#trou de la sécu bonjour).

Bref, je vais voir comment se passent les prochains jours et voir contacter le neuro (bien que je ne l'ai encore jamais vu, j'ai rdv que le 07/01) ceux qu'il en dit.

Merci pour ta réponse en tout cas.

Rebebondissement ce matin.

N'ayant pas dormi de la nuit à cause de ma jambe, j'envoie un mail de 10 paragraphe au centre d'imagerie explicant ma situation.
En bref une responsable me rappelle et m'explique que je suis tombée sur une plateforme au Maroc et que le personnel n'a pas les mêmes formations qu'ici (moins poussées) et que le NEURORADIOLOGUE qui me fera l'examen est tout à fait en capacité de contrôler le cerveau ET les nerfs optiques (ce qui me parraissait évident)

Prrrfff. Comme si les centres d’imagerie ne dégageaient pas déjà des bénéfices mirobolants, il faut encore qu’ils grattent sur les salaires des secrétaires . Tellement lamentable.

Tant mieux en tout cas, tu as bien fait d’insister.

C’est surtout la difficulté à trouver des secrétaires le problème et qu’elles fassent le boulot. Ou alors ils ne s’embêtent pas et prennent la facilité en déléguant…

Vivement des robots contrôler par l’IA tient.

Tant mieux Fannie

Oui, sidérée mais soulagée
C'est dingue quand même. Et en plus j'apprend dans la foulée que 3 personnes que je connais ont été diagnostiquées récemment de cancers avancés car trop d'attente pour les examens...

Christof a écrit : 13 déc. 2025, 13:18 C’est surtout la difficulté à trouver des secrétaires le problème et qu’elles fassent le boulot.

Mouais, c’est vrai qu’il y a sûrement un problème de pénurie aussi. En même temps, en proposant des salaires attractifs, ils auraient plus de chances de trouver, et à terme, ça inciterait plus de gens à se tourner vers ce métier.

Fannie a écrit : 13 déc. 2025, 13:36 C'est dingue quand même. Et en plus j'apprend dans la foulée que 3 personnes que je connais ont été diagnostiquées récemment de cancers avancés car trop d'attente pour les examens...

Si ce n’est pas indiscret, tu es dans quelle région ?

Bloub a écrit : 13 déc. 2025, 13:44

Christof a écrit : 13 déc. 2025, 13:18 C’est surtout la difficulté à trouver des secrétaires le problème et qu’elles fassent le boulot.

Mouais, c’est vrai qu’il y a sûrement un problème de pénurie aussi. En même temps, en proposant des salaires attractifs, ils auraient plus de chances de trouver, et à terme, ça inciterait plus de gens à se tourner vers ce métier.

Fannie a écrit : 13 déc. 2025, 13:36 C'est dingue quand même. Et en plus j'apprend dans la foulée que 3 personnes que je connais ont été diagnostiquées récemment de cancers avancés car trop d'attente pour les examens...

Si ce n’est pas indiscret, tu es dans quelle région ?

Dans le sud ouest vers Pau (où il y a 2 irm) et je dois aller jusqu'à Bayonne à environ 100km (200 aller/retour).

Bloub a écrit : 13 déc. 2025, 13:44

Christof a écrit : 13 déc. 2025, 13:18 C’est surtout la difficulté à trouver des secrétaires le problème et qu’elles fassent le boulot.

Mouais, c’est vrai qu’il y a sûrement un problème de pénurie aussi. En même temps, en proposant des salaires attractifs, ils auraient plus de chances de trouver, et à terme, ça inciterait plus de gens à se tourner vers ce métier.

Fannie a écrit : 13 déc. 2025, 13:36 C'est dingue quand même. Et en plus j'apprend dans la foulée que 3 personnes que je connais ont été diagnostiquées récemment de cancers avancés car trop d'attente pour les examens...

Si ce n’est pas indiscret, tu es dans quelle région ?

Voilà c’est toujours le même problème, la rémunération… on est d’accord

Meilleurs voeux à toutes et tous

Hier, IRM cérébrale + nerfs optiques : quelques rares hypersignaux flair de la substance blanche sus tentorielle restant non spécifiques.

Pas de trace d'AVC, saignements, tumeur ou autre...

J'avais déjà fait une irm médullaire (mais que de la partie haute de ce que j'ai compris) non injectée : normale.

Donc voir maintenant avec le neurologue, rdv le 07/01 car symptômes toujours présents mais toujours d'un seul côté + sphincters.

Suite au prochain épisode

Bonne année

Courage pour l’attente jusqu’au 7 janvier…

Christof a écrit : 03 janv. 2026, 18:06 Bonne année

Courage pour l’attente jusqu’au 7 janvier…

Merci

Bonjour

Concernant le trou de la sécu, mon exemple :
Ma première IRM était médullaire ET cérébrale.
Toutes les suivantes étaient en deux fois (pour le bien être des patients, que le temps passé dans la machine ne soit pas trop long )

Patrick

Bonjour à tous,

Donc rdv avec le neurologue ce matin, examen clinique normal, les IRM normales (il a lu les comptes rendus mais n'a pas regardé les clichés) donc pas SEP ce qui est très bien mais ... n'a évoqué aucune autre piste à vérifier, aucun conseil, aucun signe à surveiller, sauf attendre le rdv urologue à la fin du mois.

Il me regardait en disant "c'est bizarre" comme si j'allais lui dire "mais non, c'était une blague!!!"

J'étais très mal à l'aise.

Que ça soit pas la SEP, tant mieux, mais tu laisses pas repartir la personne comme ça sans conseil, sans penser à un traitement au moins des symptômes... enfin je sais pas

J'ai repris rdv avec ma généraliste pour mes renouvellements et je verrai avec elle quoi penser (compression, ...) car symptômes toujours présents et épuisants et je commence à passer pour une singlée auprès de mon entourage .

Donc toujours "affaire à suivre"...