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Vumerity et effets secondaires

Posté : 27 oct. 2025, 23:19
par AlexDu62
En me baladant un peu sur le forum, je m'aperçois sauf erreur qu'il n'y a pas encore de sujet pour ce traitement.
Je l'ai commencé le 10 octobre, donc je me permets de vous faire un retour dessus que j'étofferai en allant.

Ce traitement est à prendre pour le premier mois, une gélule matin et soir, puis deux matin et soir après un mois.

La première semaine a été plutôt compliquée. J'ai commencé par deux nuits de fièvre, en me réveillant le matin comme s'il avait fait 40 degré toute la nuit, donc fièvre pendant ces deux nuits.
Autre que cela, je me suis retrouvé avec un gros mal de crâne pendant la première semaine ainsi que des maux d'estomac, nausées et vomissements, puis une grosse toux. Au point que je pensais d'abord que j'avais du choper le COVID ou une grosse grippe. J'ai donc fait le test COVID pour vérifier et non.

Quand on regarde les effets secondaires fréquents, il y a également le"flush" (rougeur cutanée du visage) mais je ne l'ai pas encore eu, peut être au passage de la simple à la double prise, je verrai et viendrai vous dire ce qu'il en est.

Toutefois, après la première semaine plutôt compliqué, la seconde s'est mieux passée, avec toujours un mal de crâne mais cette fois plutôt supportable. Les nausées et vomissements se sont montrés également plus cléments.

À priori, d'une personne à l'autre, ces effets secondaires sont plus ou moins intenses, de ce que j'ai pu voir sur le net, à l'image de la sep, tout a l'air assez différent d'un patient à l'autre.

Ah oui et donc ce traitement est un traitement de première ligne et prescrit dans le cas de la Sep RR et en début de maladie.

Je pense avoir fait le tour de ce que j'avais à en dire pour le moment et n'hésiterai pas à mettre le topic à jour s'il y a des nouveautés.

Merci d'avoir pris le temps de me lire 😊

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 00:29
par Nostromo
Salut Alex,

En fait, le Vumerity est un traitement de fond un peu récent, qui selon le labo (Biogen) a été développé pour diminuer les effets indésirables de son prédécesseur, le Tecfidera (notamment les bouffées de chaleur et autres troubles gastriques). Certaines mauvaises langues prétendent que la vraie raison qui a motivé l'apparition de ce "nouveau" produit était que le brevet du Tecfidera étant tombé dans le domaine public, Biogen en a bidouillé la formule juste ce qu'il fallait pour obtenir un nouveau brevet et paf, le Vumerity voyait le jour ; enfin, c'est du marketing, tout ça.

Tout ça pour dire que tu trouveras quelques sujets sur le Vumerity dans le forum Tecfidera :mrgreen:.

A bientôt,

JP.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 00:33
par AlexDu62
Wow, mais tu es une bible JP? 🤔

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 09:43
par Nostromo
Je suis une éponge, pas une Bible : je m'imprègne :), de connaissances la semaine et de chasselas, vaudois de préférence, le vendredi soir. Quand j'étais au collège (j'étais dans le 59 à l'époque tiens, Gondecourt, tout près du 62), je rendais mes profs fous : ils me voyaient à moitié assoupi au fond de la classe en train de dessiner sur mon buvard et par conséquent sans prendre de notes, ils s'approchaient le plus discrètement qu'ils pouvaient et une fois arrivés à portée, ça éclatait, "Nostromo, qu'est-ce que je viens de dire ?" A quoi je leur ressortais l'historique d'aussi loin qu'ils voulaient. Il y avait ceux qui comprenaient tout de suite que c'était ma façon d'apprendre et qui me foutaient rapidement une paix royale, et une poignée d'irréductibles qui replongeaient régulièrement en espérant un jour, enfin, une victoire qui n'arriva jamais :mrgreen:.

J'ai toujours préféré comprendre plutôt qu'apprendre : une fois que tu as compris comment fonctionnait un truc, à moins de vouloir passer un doctorat sur le thème il n'a plus grand chose à t'enseigner. Exemple bateau avec la trigonométrie et toutes ses formules à la con qui terrifient les élèves : une fois que tu as bien pigé le théorème de Pythagore, tout le reste en découle tout seul ou presque, tu n'as plus aucune formule à apprendre (sin²x + cos²x = 1, dans le cercle trigonométrique, ça dit exactement la même chose que "le carré de l'hypoténuse est égal à la somme des carrés des deux autres côtés"). Cerise sur le gâteau, le par-cœur finit toujours par s'oublier, mais ce que tu as compris reste, c'est comme le vélo.

C'est ce qui guide ma démarche vis à vis de la sep, depuis mon diagnostic : je cherche simplement à la comprendre, à savoir où (ou dans quoi...) je mets les pieds, au juste. Inutile de préciser que je n'ai guère progressé, mais le brouillard est fort dense et ça ne fait jamais que trente ans que je suis dessus, je débute.

Je ne pensais pas que le fumarate était un produit aussi violent, qu'il soit de diméthyle (enfin si, pour le diméthyle j'avais déjà ma petite idée) ou de diroximel. Je découvre. Je retiens :). A priori ton organisme va s'habituer au fil du temps, c'est pour ça qu'on emploie une posologie progressive : tu commences avec une seule pilule deux fois par jour et que tu poursuis avec deux pilules deux fois par jour au bout de je ne sais plus combien de temps, peut-être un mois ?

Mais tiens, tu vas pouvoir m'aider. Je viens de lire les sacrifices auxquels tu t'es astreint pour prendre ton Vumerity, quels avantages en attends-tu en retour ? Je ne te demande surtout pas une réponse documentée, simplement ce que tu ressens. Un peu d'introspection ne fait jamais de mal.

A bientôt,

Jean-Philippe

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 09:47
par Septendre
Hello,
J'ai été sous Tecfidéra durant 7 ans avec ses désagréments. Je suis passé durant un peu plus d'un an sous Vumerity, mais graduellement mes lymphocytes ont baissés jusqu'à atteindre le seuil critique de 0,5. Rapidement, je suis revenu sur Tecfidera pour que ça remonte à un taux raisonnable. Tout ça sous recommandation médicale.

De mon expérience, il est facile à l'usage mais est allé trop loin dans son rôle d'immunodépresseur.

Mes salutations.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 10:23
par Margot
Quand je lis tous vos effets secondaires je vous trouve très courageux.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 13:35
par Joyeteck
Bonjour et bienvenue

J ai été sous tecfidera puis j'ai swicthé avec le vumerity à cause des problèmes gastriques que je pensais liés à la molécul. Les lymphocytes sont descendus trops bas j'ai arrêté le traitement en mai. La neuro vue en juin était ok ( ça tombe bien je ne l'avais pas attendue ).
Je devrais reprendre un traitement après une prise de sang ( j en ai fait une septembre les lymphocytes était à la limite basse). Je dois refaire une prise de sang mais je sors d'un syndrome grippal qui m'a fatigué ...suite au prochain épisode .
Je ne me rappelle pas avoir eu de vomissements, des fluhs oui environ 1 jour sur deux

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 15:05
par Septendre
Margot a écrit : 28 oct. 2025, 10:23 Quand je lis tous vos effets secondaires je vous trouve très courageux.
Hello Margot
Comment vas-tu ?
Heureusement que la médecine a bien progressé. 2 pilules par jour c'est moins pénible que certains autres traitements lourds. Pour ma part, je n'ai heureusement pas le flush sur le visage. Ce n'est pas visible sauf au bord de la mer, tout le monde pense que j'ai pris un coup de soleil fort :-).
Pour les douleurs au ventre, c'est un vrai tord boyaux au sens propre. Après pour moi, c'est relativement rare : 1 fois par semaine au pire et des semaines sans rien des fois.

Ce qui moins acceptable, c'est qu'au moment des grippes, rhume ou autre, je mets un temps fou pour me récupérer. La forme d'antan n'est plus. Et je suis bien terrassé. Je pense que c'est lié au niveau faible d'immunité. Le médecin dit que ça n'a aucun rapport. Peut être que mon ami Nostromo aurait un éclairage sur le sujet ?!

Bonne journée à tous

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 15:56
par Margot
Le tord boyaux me fait penser à une chanson de Pierre Perret...
Pour ce qui est de récupérer après une grippe ou autre, je constate que c'est beaucoup plus long en effet par rapport à une personne sans sep. Sûrement du fait d'un syndrome inflammatoire particulièrement virulent.
Sinon, disons que je ne vais pas mal, toute proportion gardée.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 28 oct. 2025, 17:17
par Nostromo
Salut vieux fidèle !
Septendre a écrit :Ce qui moins acceptable, c'est qu'au moment des grippes, rhume ou autre, je mets un temps fou pour me récupérer. La forme d'antan n'est plus. Et je suis bien terrassé. Je pense que c'est lié au niveau faible d'immunité. Le médecin dit que ça n'a aucun rapport. Peut être que mon ami Nostromo aurait un éclairage sur le sujet ?!
Si tu regardes la notice, tu vois que les rhinopharyngites sont un peu plus fréquentes si tu prends du Tecfidera que si tu prends du placebo. Oui je sais t'es pas au Tecfidera mais au Vumerity, mais figure-toi que les deux produits sont tellement similaires que la liste des effets indésirables du Tecfidera a été copiée, puis collée sur celle du Vumerity : "on a juste bidouillé un tout petit peu la molécule du Tecfidera pour arriver au Vumerity et prolonger d'autant la durée de notre brevet, on ne va tout de même pas claquer un centime dans une randomisée double aveugle pour si peu", heu pardon je m'emporte, "Vumerity et le diméthylfumarate sont rapidement métabolisés en monométhylfumarate, avant d'atteindre la circulation systémique. On peut s'attendre à ce que les effets indésirables de Vumerity et du diméthylfumarate soient similaires après leur métabolisation" (sic cette fois-ci. C'est dit de façon sans doute plus civile, mais ça dit la même chose).

"On peut s'attendre" mdr mdr

D'autre part, la lymphopénie est certes beaucoup plus fréquente sous Tecfidera que sous placebo (2,3% / 0,3%), de même qu'une diminution du nombre des leucocytes (1,7% / 0,1%) ou qu'une diminution du nombre des lymphocytes (1,2% / 0,1%), mais les chiffres dans l'absolu restent faibles. Perplexifiant qu'il y ait moins de "diminution du nombre de lymphocytes" que de "lymphopénies", vu qu'une lymphopénie est une diminution du nombre de lymphocytes telle qu'elle en devient dangereuse, mais passons. Ce genre de soucis va notoirement te rendre beaucoup plus sensible au moindre virus qui traîne (voir par exemple ici), donc une (beaucoup) plus forte probabilité d'état grippal, rhume, etc. Tu vas aussi te choper des virus que les gens qui ne sont pas immunodéprimés n'attraperont pas. Mais je ne vois rien concernant une durée plus longue de chaque infection, or c'était là-dessus précisément que tu posais ta question. Sur ce point précis, bah je ne sais pas.

Ah si, pardon. J'ai fait différemment, j'ai triché, j'ai demandé à l'IA de Google et elle m'assure qu'un immunodéprimé pourra mettre deux fois plus de temps pour récupérer d'une infection. Ce qui me semble (enfin) répondre à ta question ?

A bientôt,

JP.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 29 oct. 2025, 20:59
par AlexDu62
Oui JP, c'est tout à fait ça, je dois doubler la dose au bout d'un mois, le flush, je suppose que ça arrivera peut être au doublage de dose,.

Et avez vous eu des soucis niveau des gammas ? J'ai lu que ça pouvait les faire grimper, ayant le syndrome de Nash, j'aimerais autant que ça ne me bousille pas plus le foie.

Ma neurologue m'a dit que c'était un immuno-modulateur, pas un immuno-dépresseur donc vos retours m'étonnent quelque peu.

J'attends rien de spécial en soi, j'avoue faire confiance à ma neurologue pour le traitement.
De toute manière, je fais une prise de sang en mars et revoit ma neurologue en avril, je verrai ce que ça donne.

Actuellement, j'ai plus de souci avec les traitements (trulicity que je prends en plus du metformine pour mon diabète) et le vumerity.
J'ai encore la chance que mon boulot m'autorise à rester en télétravail si je ne suis pas bien, ça me permet donc de vivre les effets secondaires avec plus de sérénité.

En public, conseillez vous de porter un masque du coup ? Le faites-vous ?

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 29 oct. 2025, 22:43
par Nostromo
Salut Alexis,
AlexDu62 a écrit :Ma neurologue m'a dit que c'était un immuno-modulateur, pas un immuno-dépresseur donc vos retours m'étonnent quelque peu.
Tu as en fait les immunomodulateurs (gentils) et les immunosuppresseurs (plus costauds). Le Tecfidera et le Vumerity sont à la frontière entre les deux. Mais dans tous les cas, il s'agit d'immunodépresseurs, après c'est juste une question d'intensité. L'immunomodulateur de référence, c'est l'interféron-bêta, les immunosuppresseurs de référence c'est les anticorps monoclonaux, c'est à dire essentiellement toutes les molécules qui se terminent en mab (pour monoclonal antibody, anticorps monoclonaux) : l'ocrelizumab, le rituximab, le natalizumab, etc. Le diméthylfumarate se situe entre les deux.
J'attends rien de spécial en soi, j'avoue faire confiance à ma neurologue pour le traitement.
La confiance aveugle, c'est beau <2.

Il n'y a aucune ironie dans cette phrase.
En public, conseillez vous de porter un masque du coup ? Le faites-vous ?
Le jour où je suis tombé sur une neurologue qui insistait pour me coller sous traitement, j'étais alors plus jeune que toi aujourd'hui, après avoir copieusement approfondi sa proposition je lui ai répondu qu'elle me proposait une réduction de 30% de ma fréquence de poussées (or je n'avais plus fait de poussée depuis trois ans), sans aucune garantie sur ce que serait l'évolution de mon handicap à long terme (or c'était bien la seule chose qui me semblait digne d'intérêt). La seule chose qui était certaine, c'était qu'en prenant un traitement de façon régulière, pour le coup je me sentirais réellement malade, alors que là maintenant tout de suite je me sentais en pleine forme. Et donc, non merci. La question du masque ne s'est donc jamais posée pour ce qui me concerne : cette question n'est motivée que par le traitement, pas par la sclérose en plaques.

Mais chacun voit midi à sa porte...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 29 oct. 2025, 23:27
par AlexDu62
Mais du coup, c'est pour ça que j'ai pu voir sur à droite à gauche que beaucoup ne prenaient pas le traitement 🤔

Disons que j'ose lui faire confiance car c'est la troisième neurologue que j'ai

En 2022, le neurologue que j'avais vu, malgré les tâches blanches de l'IRM, m'avait envoyé chier en me disant que c'était rien, que c'était sûrement mon diabète déséquilibré.

Et celui que j'avais l'année dernière, il a juste mis "suspicion" et n'a rien fait d'autre.

Alors que celle que j'ai depuis début d'année, j'ai senti qu'elle a pris mon cas au sérieux, elle a eu l'air en tout cas de bien s'être renseignée sur la sep, et les différents traitements. Alors c'est peut être qu'une impression effectivement, mais bon de toute manière, je crois qu'on peut jamais trop savoir.
Maintenant, j'espère que ça sera bénéfique, on verra bien.
Mais effectivement, j'ai aussi de la crainte pour mes défenses immunitaires et également pour mon foie.
La prise de sang de mars prochain me dira sûrement plus ce qu'il en est.
Wait ans see, je vois pas trop quoi faire d'autre à vrai dire.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 29 oct. 2025, 23:31
par AlexDu62
Ah et le masque, je demandais, car quand je suis allé voir un pharmacien lors de ma première semaine, où j'étais vraiment pas bien du tout, et que je pensais avoir choper le.covid ou quoi, en lui expliquant les symptômes, j'ai fait un test du COVID et il a été négatif, le pharmacien m'a dit que je ferais mieux de porter le masque car je risquais d'être plus fragile. Maintenant, ça n'est qu'un pharmacien, enfin sans dénigrer du tout, mais comme tu le disais, les grands spécialistes disent ne pas comprendre la maladie, donc les traitements, qui sait vraiment si ça sert totalement, en partie ou non.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 30 oct. 2025, 00:08
par Nostromo
Yo,
AlexDu62 a écrit :les traitements, qui sait vraiment si ça sert totalement, en partie ou non.
Les traitements ont une efficacité démontrée. Cette efficacité démontrée est modeste et peut être résumée ainsi : au bout de vingt ans de sep, la différence c'est la canne. Tu auras (en moyenne) le même périmètre de marche, pas plus de quelques centaines de mètres, mais sans traitement tu auras besoin d'une canne, alors qu'avec traitement tu pourras t'en passer. Pendant trois ans : en gros, le traitement te fait gagner trois ans sur la progression inexorable de ton handicap, au bout de vingt ans. En moyenne : tout ça, c'est ce que disent les statistiques, et comme je te disais, les statistiques ne disent pas grand chose de ce que sera l'évolution individuelle de chaque patient. Je n'ai par exemple aucune limitation de mon périmètre de marche après plus de trente ans, alors que d'autres seront au contraire beaucoup plus limités après seulement dix ans.

Bref, faut bien peser le pour et le contre, et vu que les connaissances ne sont que statistiques, rien ne dit que dans tel ou tel cas particulier, le traitement ne te permettra pas de n'avoir aucune limitation de ton périmètre de marche, alors que sans traitement tu te serais retrouvé contraint à l'alitement permanent au bout de dix ans. On ne sait pas, personne ne sait.

Bienvenue dans le monde du brouillard :? !

JP.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 30 oct. 2025, 00:47
par AlexDu62
Niveau paramètres de marche, je dirais que j'en suis à environ 5km actuellement, après, me faut m'allonger et détendre mes jambes, pas encore besoin de canne.

Toutefois, j'ai tout le temps, soir une sensation de genoux "cotonneux" ou douloureux par moment

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 30 oct. 2025, 12:30
par Nostromo
Yup,
AlexDu62 a écrit :je dirais que j'en suis à environ 5km actuellement, après, me faut m'allonger et détendre mes jambes, pas encore besoin de canne.
Faut voir ce qu'en dit ta neuro mais je ne suis pas sûr qu'on en tiendra compte, car le périmètre de marche ne commence à être considéré comme problématique qu'à partir du moment où il se réduit à environ 500 mètres sans aide ni repos. Tant que tu n'en es pas là, tu es considéré comme "totalement ambulatoire" (voir l'échelle EDSS, ici). Tu arrives encore à courir ?
Toutefois, j'ai tout le temps, soir une sensation de genoux "cotonneux" ou douloureux par moment
C'est purement sensitif, tu penses ?

A bientôt,

JP.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 30 oct. 2025, 13:02
par Septendre
Hello la team,
Merci Nostromo pour ta réponse. L'IA est outil de recherche remarquable. J'ai eu droit à la même réponse de différentes IA.

Concernant le masque, la première question est si on le porte pour soit ou les autres. Pour ma part, dans les saisons des virus, je le porte dans les endroits clos à forte densité (Bus, Métro, salle d'attente...) même si je n'ai rien. J'essaye d'éviter de me retrouver dans ce type de situation. Le reste de l'année c'est sans masque. Quand je suis malade ou que je couve un truc, je mets le masque pour toutes mes interactions, lavage de mains ...

Pour le traitement, on a eu des échanges avec Nostromo sur le sujet, et c'est propres à chacun de par l'impact de la SEP et son évolution et de l'age et de l'environnement ... Il y a tellement de facteurs qu'on se perd. Comme disait bien Nostomo, bienvenue dans le brouillard et le brouillard de la SEP est dense.

Amicalement,

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 30 oct. 2025, 15:02
par AlexDu62
J'ai fait un bilan podologique en août, et à priori, j'ai de l'arthrose aux genoux, donc ça joue forcément, mais les sensations différent d'un jour à l'autre, donc je pense que la sep joue sûrement un peu mais pas que. Et non, je n'arrive plus à courir, si j'essaie, je tombe 😅

Il m'arrive également lorsque je marche de ne pas réussir à marcher bien droit, et la sensation que mes jambes pourraient se dérober à tout moment, et quelques pertes d'équilibre mais légères

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 30 oct. 2025, 15:57
par Nostromo
Re,
AlexDu62 a écrit :j'ai de l'arthrose aux genoux, donc ça joue forcément,
En effet :mrgreen:.

Tu me sembles bien jeune pour avoir déjà de l'arthrose au genou, je n'ai eu besoin de faire opérer la mienne que sur un seul genou, mais il y a un an et demi, à l'âge de 56 ans ; arthrose apparue des suites d'une pratique trop, heu, optimiste de la montagne. Je n'avais jamais rien fait subir d'autre à mon genou comme traitement, ni infiltration ni rien, mais ça faisait quelques années que je me trimballais un kyste de Baker qui réapparaissait après chaque virée un peu violente en montagne, et qui restait de plus en plus longtemps d'une fois sur l'autre. D'après le toubib qui m'a opéré, les infiltrations c'est bien gentil mais ça se contente d'enlever la douleur et pas la destruction sous-jacente, ce qui signifie que tu paieras ça d'autant plus cher (je ne parle pas d'argent ici) le jour où les infiltrations perdront leur efficacité. Comme moi pour la montagne, tu pratiquais des sports un peu violents jusqu'ici ? Genre, au pif, du ski, du foot ou du basket-ball ?
Et non, je n'arrive plus à courir, si j'essaie, je tombe 😅
A cause de troubles d'équilibre provoqués par ta sep, de ton arthrose, d'autre chose ?

Si c'est la sep et en absence d'aggravation, tu peux toujours tenter d'apprivoiser tout ça, c'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles je pratique la montagne en général et un peu d'alpinisme en particulier : afin de tenter de domestiquer une ataxie cérébelleuse que je me trimballe depuis... trente ans. Tiens d'ailleurs, je n'avais pas fait gaffe, mais je suis en plein dans la période anniversaire de mon diagnostic : il y a trente ans, j'étais à l'hosto en train de passer différents examens, tout en croyant aveuglément les toubibs qui feignaient de ne pas avoir la moindre idée ce que j'avais (alors que les bougres étaient quasi certains que c'était une sep dès le premier jour)...
Il m'arrive également lorsque je marche de ne pas réussir à marcher bien droit, et la sensation que mes jambes pourraient se dérober à tout moment, et quelques pertes d'équilibre mais légères
Ca sent le syndrome cérébelleux pur jus, tout ça... Tu as également connu une diplopie (vision double), ou jamais ? Une ataxie (maladresse crasse, genre tu crois tenir un crayon mais tu ne peux t'empêcher de le faire tomber) ? Une dysarthrie (difficultés d'élocution) ? Les symptômes en provenance du cervelet peuvent mettre beaucoup plus longtemps que d'autres pour se résorber, tu pourrais demander à un kiné de te suggérer des activités pour traiter ça dans ton coin à la manière douce, sur le long terme -- il n'y a pas de raison particulière pour que la même zone soit à nouveau touchée lors de la prochaine poussée, même si ça peut évidemment arriver.

Chose assez fascinante, lors de mon diagnostic j'avais (sans surprise) une bonne grosse lésion qui prenait bien le contraste sur le cervelet. Avec le temps, cette lésion a fini par devenir indétectable à l'IRM (alors que toutes les autres n'ont pas bougé), et pourtant l'ataxie est le seul symptôme permanent que je conserve -- avec des ROT trop vifs => syndrome pyramidal.

A bientôt,

JP.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 30 oct. 2025, 16:49
par AlexDu62
Alors, pour te répondre :
Pour les genoux, j'ai pratiqué des années le vélo de route, pas de sport plus agressif non, mais j'ai grandi très vite (je fais 1m96)

Pour le fait de courir, c'est les douleurs des genoux et oui des soucis d'équilibre.

J'ai.pour le moment pas encore eu de souci de double vue non, mais par contre maladresse oui, j'ai d'ailleurs chuté violemment en août 2024 avec un bol en grés dans la main, ça m'a valu d'être emmené à sos main pour être recousu.
Il m'arrive de chuter ou pas loin relativement régulièrement.

L'année dernière, j'ai eu aussi une période de perte de sensibilité dans les mains, ce qui fait que j'arrivais plus à utiliser le clavier d'ordinateur correctement, en appuyant sur une touche, mais pas assez fort par exemple. Le problème d'élocution, ça c'est arrivé quand j'étais à l'hôpital l'année dernière quand j'ai eu la paresthésie faciale et des gros acouphènes.

J'ai plusieurs pathologies : apnee du sommeil sévère, acnée conglobata, syndrome de nash, diabète mody et donc la sep. Après tout, il y en a qui collectionnent des timbres 😂

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 31 oct. 2025, 08:59
par Nostromo
Salut Alex,
AlexDu62 a écrit :Pour les genoux [...] j'ai grandi très vite (je fais 1m96)
Ce qui nous conduit tout droit sur Osgood-Schlatter ?
Pour le fait de courir, c'est les douleurs des genoux et oui des soucis d'équilibre.
Ca serait bien de pouvoir faire la part des choses et de pouvoir traiter ce qui peut l'être. La chirurgie orthopédique tend à montrer une bien plus grande efficacité que la neurologie... Après, une prothèse de genou finit toujours par s'user.
L'année dernière, j'ai eu aussi une période de perte de sensibilité dans les mains, ce qui fait que j'arrivais plus à utiliser le clavier d'ordinateur correctement, en appuyant sur une touche, mais pas assez fort par exemple.
Marrant, dans mon cas le coup du clavier avait été le symptôme qui m'avait décidé à consulter : d'un coup, plus capable d'aligner quelques lettres sans faire de faute de frappe.
Après tout, il y en a qui collectionnent des timbres 😂
riree

A bientôt,

JP.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 31 oct. 2025, 22:42
par AlexDu62
Je sais pas trop, quand j'ai mal aux genoux, j'ai mal plutôt comme si ils étaient dans des étaus.

Re: Vumerity et effets secondaires

Posté : 22 janv. 2026, 18:03
par Anera
Bonjour,

Ca fait longtemps que je ne suis pas venue ici mais comme j'ai un nouveau traitement et qu'avant ça, j'ai pris Vumerity pendant 3 ans, je me suis dit que j'allais faire un retour sur ce dernier.

Forcément, ce que tout le monde attend : les effets secondaires ! J'ai eu des bouffés de chaleur, des rougeurs, des diarrhées plus fréquentes. Peut-être aussi une prise de poids (8 kg) mais comme c'est pas marqué officiellement dans la liste et que mon neuro a pas l'air d'accord à cause de ça, je ne vais pas l'affirmer. Mais quand même, c'est bizarre, alors je pose ça là...

Niveau efficacité, rien à signaler, pas de nouvelle lésion sur l'IRM. Si j'ai un nouveau traitement, c'est juste que mon neuro actuel pense qu'il me faut un traitement plus fort, c'est tout. Rien à voir avec son efficacité. (Vumerity m'a été donné par mon ancien neuro)