Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde
Depuis 2027 j’accumule les molecules en tous genre mais j’arrive à m’en défaire ( le ropinirol reste malgré tout un mauvais souvenir)

Je prends 2x3 dafalgan codéine par jour
Il m’est arrivé cet été d’en prendre une 4e fois car pendant plusieurs années j’arrivais à tenir à 2x par jour

J’essaie de descendre ma dose quotidienne car c'est surtout mon corps qui réclame car moi je souffre toujours autant voir plus
Je sais aussi que les médicaments peuvent avoir l’effet inverse et provoquer des douleurs d’où mon envie et besoin de me sevrer ( ce mois ci gamma gt 110 vive le paracetamol)

Du coup pour la dose de l’après midi j’en prends un seul au lieu de 2 mais je suis courbaturée, chaque partie de mon corps me fait hurler de douleur bref je me demande si vous avez été confronté à ce soucis

Merci

Non jamais car je n'ai jamais pris beaucoup de médicament mais ces courbatures peuvent être un signe de manque non ?

Oui je pense que c'est ça
Mon médecin veut que je demande en décembre lorsque je vais au centre anti douleurs à voir un rhumato
Après je dors assise depuis 2017 donc mon corps n’en peut plus

Youkou Lélé,

lélé a écrit :( ce mois ci gamma gt 110 vive le paracetamol)

Le paracétamol peut certes entraîner une anomalie du bilan hépatique, ce qui peut inclure des valeurs de gamma-GT aberrantes, mais c'est tout à fait exceptionnel, rarissime. Les effets indésirables d'un traitement quel qu'il soit sont classés en fonction de leur fréquence statistique de survenue :

Très fréquents : plus de 10% des patients
Fréquents : 1 à 10% des patients
Peu fréquents : 0,1 à 1% des patients
Rares : 0,01 à 0,1% des patients
Très rares : moins de 0,01%

Par exemple, avec le Tecfidera, "rougeur du visage, bouffées de chaleur, diarrhées, nausées, douleurs abdominales, présence de cétones dans les urines" sont des effets indésirables très fréquents, qui vont donc toucher au moins un patient sur dix. Et "gastro-entérite, vomissements, digestion difficile, brûlure d'estomac, démangeaisons, éruption cutanée, perte de cheveux, sensation de chaleur, baisse des globules blancs dans la sang, protéines dans les urines, augmentation des transaminases" sont des effets indésirables fréquents, on reste donc à plus d'un patient sur 100.

Si une anomalie du bilan hépatique a certes été remontée dans le cas du paracétamol, les cas sont tellement rares que l'effet indésirable est classé en tant que "fréquence indéterminée" : on n'a pas assez de données pour estimer la fréquence. Pas assez de données sur un produit aussi largement consommé, en gros c'est tellement rare qu'on n'a même pas réussi à déterminer si c'était réellement un effet indésirable, ou une simple coïncidence.

Il me semble donc très vraisemblable que tes valeurs de gamma-GT puissent avoir une autre cause que le paracétamol. Si tu es soumise à de multiples traitements différents, il est envisageable que ce soit l'un d'eux, reste à déterminer lequel. Même un traitement que tu as cessé de prendre depuis plusieurs mois peut mettre du temps à s'éliminer, j'en sais quelque chose.

A bientôt,

JP.

Si tu souffres autant avec un médicament que sans, c'est sûr qu'il faut mieux l'arrêter, en diminuant progressivement selon la molécule. Chez les personnes qui prennent beaucoup de médocs sans résultat, le premier traitement est de tout arrêter et de réintégrer ensuite un minimum de médicaments. Tout cela bien sûr avec un médecin.
Il fut un temps où je prenais baclofène, fampyra et cellcept. Fini tout ça depuis des années et je me sens mieux. Mais je ne crache pas dans la soupe, je suis bien heureuse qu'un médicament me soulage quand j'en ai besoin, mais sur un court terme.
Bon courage Lélé.

Les gamma gt me dérangent pas plus que ça, depuis rituximab j’ai toujours eu des taux assez haut
Mon soucis c'est l’impossibilité d’arrêter la codéine
Enlever un cachet sur 6 c'est déjà mon corps qui réagit et mon nouveau médecin hausse les épaules et je n’ai pas d’autres suivis depuis que je suis à Nantes

C’est pour ça que je voulais savoir si des personnes ont eu des alternatives pour se sevrer
Ce qui est certain c'est que le paracetamol est merdique

Bonjour

JP, rare ?
Deux fois que j'avais les gammas GT élevés en prenant du paracétamol à haute dose, et ils ont immédiatement baissé quand j'ai arrêté d'en prendre. Et aucun autre traitement en même temps.
Hasard???

Patrick

quand j'avais arrêté la duloxétine(reprise depuis) comme j'avais que 30 mg j'étais obligé de passer de tout à rien ou au pire un jour sur 2, donc j'ouvrais la gélule j'enlevais la moitié, sur deux semaines puis un quart, je sais ça peut paraître complètement débile mais ne pas en prendre du tout était juste impossible les effets étaient pas supportables. j'ai donc arrêté sur plusieurs semaines en baissant la dose tout doucement et en vidant une partie de l'intérieur de la gélule et ça s'est relativement bien passé. Certains diront qu'à ce niveau là c'est psychologique mais pour moi ça ne l'était pas et quand bien même y a que comme cela que j'y suis arrivée. Quand je l'avais commencé la toute première fois je la supportais pas non plus et c'était la psy du centre référence sep en région parisienne qui m'avait suggéré cette solution de commencer par demi dose en ouvrant la gélule elle m'avait dit que certains de ses patients avaient déjà fait ça. Bref, si c'est un cachet c'est peut être plus compliqué ou peut être que tu peux trouver l'équivalent en gélule... Quelque soit la dose c'est jamais simple quand on prend une molécule depuis des années. J espère vraiment que le centre anti douleur pourra te proposer une alternative.....

Coucou marie
C un cachet mais peut être que je pourrais le couper en 2 . A tenter
Merci pour ta réponse marie

Re,

lélé a écrit :Les gamma gt me dérangent pas plus que ça,

Au temps pour moi, j'avais par erreur compris que si.

C’est pour ça que je voulais savoir si des personnes ont eu des alternatives pour se sevrer

La codéine est un opiacé, qui induit une forte dépendance. Cette dépendance sera d'autant plus forte que ça fait longtemps que tu prends ce traitement, or dans ton cas ça fait donc "des années".

D'après ce document, que je trouve très bien fait, tu t'inscrirais donc dans un schéma de sevrage "progressif", voire "très progressif", c'est à dire un schéma qui devra s'étendre sur plusieurs mois, voire années.

En clair : selon le schéma "progressif", réduire de 5 à 20% la dose initiale toutes les 4 semaines. Selon le schéma "très progressif", réduire de 2 à 10% toutes les 4 à 8 semaines. Si on considère que tu es à cheval entre les deux, une réduction de 5% de la dose toutes les 4 semaines me semble un compromis acceptable. Or tu prends actuellement 6 comprimés par jour : réduire de 5%, ça correspond en gros à une première étape à 5,7 comprimés par jour pendant un mois, puis 5,4 pendant un mois, puis 5,1 pendant un mois, etc : peut-être un peu difficile de faire un dosage précis de cette façon .

Solution possible : basculer sur des comprimés moins dosés et faire la règle de trois qui va bien pour adapter le dosage au mieux. Exemple si tu passes à des comprimés deux fois moins dosés, ta première étape sera à 11 cp par jour / 2 mois, puis 10 cp jour / 2 mois, etc. Un travail de longue haleine.

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :JP, rare ?

"Rare" ça serait entre 10 et 100 cas sur 100'000. Ici on n'est même pas à ce niveau, on en est très loin.

Deux fois que j'avais les gammas GT élevés en prenant du paracétamol à haute dose, et ils ont immédiatement baissé quand j'ai arrêté d'en prendre. Et aucun autre traitement en même temps.
Hasard???

Pas forcément un hasard, mais ton cas est alors très exceptionnel. On pourrait éventuellement regarder du côté d'une possible insuffisance hépatique préexistante, associée à la "haute dose" dont tu parles. On parle de quelle quantité, d'ailleurs ?

Je ne vante certainement pas les louanges du paracétamol hein, pour ce qui me concerne je n'en prends pour ainsi dire jamais (la seule fois où il m'est arrivé d'en consommer, le paracétamol était un des ingrédients d'un antidouleur qui m'avait été prescrit à la suite d'une opération chirurgicale) et je trouve pour d'autres raisons, mais qui impliquent effectivement la fonction hépatique, que c'est plus prudent d'arriver à totalement s'en passer : dès 4 à 5 grammes par jour (soit autant de comprimés de 1000 mg), le risque pour le foie commence à devenir réel. Mais si les deux sont volontiers associés, un taux élevé de gamma-GT n'implique pas forcément une insuffisance hépatique, de la même façon qu'on peut tout à fait souffrir d'une insuffisance hépatique avec un taux de gamma-GT dans les clous.

A vrai dire, les deux seuls produits pharmaceutiques qu'il m'arrive d'utiliser de façon plus ou moins régulière sont du valaciclovir pour protéger mes lèvres en prévision d'une exposition prolongée à un fort niveau d'UV (en tout : moins de 10 comprimés de 500 mg par an) et de l'aspirine pour tout le reste (un peu plus, mais guère).

A bientôt,

JP.

Merci jp pour l’article . Je vais voir pour couper les médicaments car je ne sais pas si ils y z des posologies plus basses Étant donné que mon médecin dit que c’est pas grave de prendre du paracetamol codéine tous les jours

Merci merci en tous les cas

Bah, il ne faut pas négliger la toxicité du paracétamol, c'est quand même dangereux pour le foie, d'ailleurs ce n'est pas pour rien que maintenant c'est écrit en gros sur les boîtes.

Sinon pour le traitement de la douleur j'ai entendu parler d'adriana (drôle de nom pour un médoc ) il ne faut pas s'emballer il y aura peut-être une déception dans pas longtemps, mais c'est intéressant :

https://www.radiofrance.fr/franceinfo/p ... on-7247815

lélé a écrit : 23 oct. 2025, 11:19 Merci jp pour l’article . Je vais voir pour couper les médicaments car je ne sais pas si ils y z des posologies plus basses Étant donné que mon médecin dit que c’est pas grave de prendre du paracetamol codéine tous les jours

Merci merci en tous les cas

C’est embêtant un médecin qui dit ca, alors que sans doute qu’un confrère à lui dirait autre chose… comme les neurologue qui n’ont pas le même avis.

Une réponse d’un centre anti douleur pourrait être intéressante ?

Christof a écrit : 23 oct. 2025, 14:14

lélé a écrit : 23 oct. 2025, 11:19 Merci jp pour l’article . Je vais voir pour couper les médicaments car je ne sais pas si ils y z des posologies plus basses Étant donné que mon médecin dit que c’est pas grave de prendre du paracetamol codéine tous les jours

Merci merci en tous les cas

C’est embêtant un médecin qui dit ca, alors que sans doute qu’un confrère à lui dirait autre chose… comme les neurologue qui n’ont pas le même avis.

Une réponse d’un centre anti douleur pourrait être intéressante ?

Comme tu dis, c'est embêtant.
Un médecin m'avait dit qu'en matière de médicament, rien n'est anodin.
Et mon neuro dit qu'il faut des mois et même plus pour éliminer un médicament de l'organisme.

Re,

lélé a écrit :Je vais voir pour couper les médicaments car je ne sais pas si ils y z des posologies plus basses

Si tu prends 6 Dafalgan Codéine par jour, à raison de 30 mg de codéine phosphate par comprimé ça nous fait 180 mg par jour ; 5% ça me donne 9 mg. J'ai regardé s'il y existait des comprimés avec 20 mg de codéine phosphate : 5 comprimés de 30 mg + 1 comprimé de 20 mg, tu arriverais à 170 mg, tu serais dans les clous à 1 mg près. Or je vois qu'il existe un Codoliprane 20 mg, donc bingo. En plus c'est du comprimé sécable, donc tu peux le transformer aisément en 10 mg de codéine phosphate, ça commence à faire assez fin, comme réglage, ça te garantit une marge d'erreur maximale de +/- 5 mg. Je ne sais pas si on trouve un dosage inférieur en France, mais dans d'autres pays on trouve encore du 10 mg.

En partant sur la base d'une réduction mensuelle de 5%, au bout de treize mois tu peux espérer atteindre une réduction de moitié (180 mg -> 90 mg). Le premier mois tu t'en sors avec 5 Dafalgan et 1 Codoliprane, 2e mois 5D 1C, 3e mois 5D 1/2C, 4e mois 5D, 5e mois 4D 1C, etc.

Si, cette fois-ci, tu pars sur une réduction mensuelle de la dose de non plus 5%, mais 10%, la "demi-vie" (réduction de moitié de la dose initiale) est atteinte au bout de 7 mois, et au bout de 14 mois tu seras passée de 180 mg à 40 mg (par jour).

Cela dit, je te recommande vivement de te trouver un toubib qui t'établira un tel programme et en assurera le suivi. La question cruciale est celle du rythme mensuel de sevrage. Ce qui m'amène tout droit à l'observation suivante :

Étant donné que mon médecin dit que c’est pas grave de prendre du paracetamol codéine tous les jours

Il y a deux problèmes principaux avec la codéine (qui, une fois avalée, se métabolise en morphine, s'cusez du peu) : une forte dépendance et une accoutumance de l'organisme, qui la rend de moins en moins efficace contre la douleur au fil du temps. Ce qui peut inciter certains patients à augmenter les doses de leur propre initiative : cercle vicieux.

A bientôt,

JP.

Bonjour

Pour la quantité de paracétamol, je ne sais plus, c'était il y a plus de vingt ans et j'en prenais sans m'inquiéter de la dose maximale.
Pour l'insuffisance hépatique peut être ? Vu mon alcoolisme ( j'avais déjà arrêté l'alcool depuis quelques années)
Et je n'ai pas le choix d'un autre produit, je suis allergique aux AINS (aspirine et compagnie) que ce soit en cachets ou en crème (douleurs articulaires)

Patrick

salut Lélé

lélé a écrit : 23 oct. 2025, 10:46 Coucou marie
C un cachet mais peut être que je pourrais le couper en 2 . A tenter
Merci pour ta réponse marie

Je trouve la technique de marie très intéressante. Aussi bien pour augmenter une dose que pour la réduire en douceur.
Après avec un cachet, tu peux facilement le couper en deux.
Mais tu pourrais peut-être l'écraser au pilon, pour réduire progressivement les doses ?!
ça te permettrait de faire des quarts et d'ajuster les doses dans le sens que tu veux.
Bon vendredi soir et bon apéro pour ceux qui y sont !

Coucou mag
J’ai fait couper un cachet cet après-midi avant que jc parte bosser
J’zi trouvé un médecin qui prend des nouveaux patients à partir de décembre je vais tenter pour changer de médecin car le mien est un poil léger
Ma calcémie est hyper basse mais il m’a dit ́’́ bof’́’

Et toi mag? Justement j’allais t’envoyer un message pour savoir comment ça allait niveau douleurs

lélé a écrit : 24 oct. 2025, 21:15 Coucou mag
J’ai fait couper un cachet cet après-midi avant que jc parte bosser
J’zi trouvé un médecin qui prend des nouveaux patients à partir de décembre je vais tenter pour changer de médecin car le mien est un poil léger
Ma calcémie est hyper basse mais il m’a dit ́’́ bof’́’

Et toi mag? Justement j’allais t’envoyer un message pour savoir comment ça allait niveau douleurs

ça va Lélé, je te remercie. J'ai une douleur et gonflement " là, ou tu te coupe les veines" comme si mes tendons étaient devenus trop courts, mais comme ça change de place, d'ici quelques jours, je pourrais mieux bouger le poignet.
C'est super que tu te trouves un nouveau médecin traitant.
Quand on se sent pas bien avec un, vaut mieux tenter de changer.
La mienne est toujours en longue maladie ( burn out). J'avais du me séparer de la précédente pour les mêmes raisons. Impossible d'avoir un arrêt maladie en ce moment, mais elles par contre, elles y sont, sans soucis. Elles se refilent l’abonnement, je pense J'espère qu'elle va pas tarder à revenir, mais ça fait presque un an que ça dure. Va peut-être falloir que j'en trouve un autre, à force.
Solide psychologiquement, surtout !
Passe une bonne soirée et mon bonjour à JC