Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde
Une dame vient de venir pour une aide à la personne
J’attends son devis
On voulait 2x2h pour le moment mais elle me dit 3h en 1 fois c’est suffisant
C’c'est bizarre car elle a noté aide à la gestion du linge et entretien maison
Préparation repas
Je lui ai bien spécifié que j’avais un quota heures pch et que je ne veux pas de soucis avec la mdph
Pour les personnes qui font appel à une aide à domicile on vous aide dans quoi?

Le ménage : aspirateur, récurage, poussière (cuisine et séjour), sanitaires. Mais je n'ai pas de prise en charge.

Tu n’as jamais demandé de pch?

La pch ne fonctionne pas pour le ménage m’a dit la Mdph…

Oui c’est ce que l’on m’a dit et la dame qui est venue a noté des choses en rapport avec le ménage
J’attends le devis

Oui tu peux avoir de l’´aide pour le ménage par le département je crois (avec crédit d’impot) on peut même avoir le portage de repas je crois…

La seule aide, si je ne me trompe pas, est en effet le crédit d'impôt qui rembourse la moitié des frais. Et ma mutuelle me paie 30 heures de ménage par an. Donc l'un dans l'autre c'est pas mal.

Christof a écrit : 10 juin 2025, 19:25 Oui tu peux avoir de l’´aide pour le ménage par le département je crois (avec crédit d’impot) on peut même avoir le portage de repas je crois…

Oui mais cette aide sera à rembourser par tes héritiers après ton décès…

Margot a écrit : 10 juin 2025, 20:21 La seule aide, si je ne me trompe pas, est en effet le crédit d'impôt qui rembourse la moitié des frais. Et ma mutuelle me paie 30 heures de ménage par an. Donc l'un dans l'autre c'est pas mal.

Pour les mutuelles, je ne savais pas que ça existait.
Faudra que je me renseigne auprès de la mienne.

Euhhhhh pas toute il me semble. Je vais essayer de me souvenir ( mon père en avait bénéficié)

arwenn a écrit : 10 juin 2025, 20:34

Margot a écrit : 10 juin 2025, 20:21 La seule aide, si je ne me trompe pas, est en effet le crédit d'impôt qui rembourse la moitié des frais. Et ma mutuelle me paie 30 heures de ménage par an. Donc l'un dans l'autre c'est pas mal.

Pour les mutuelles, je ne savais pas que ça existait.
Faudra que je me renseigne auprès de la mienne.

Ouais au final ça vaut le coup une bonne mutuelle. Y’aurait pas une mutuelle spéciale handicap ?

En fait ma mutuelle a un service spécial handicap mais il est bien caché, je ne le savais pas. C'est l'assistante sociale du centre de rééduc qui a fouiné et les a appelés. Fait comme ça, ce fut rapide et efficace.

Bsr, concernant les aides à domicile, je vais avoir le droit à une aide pour ma toilette le matin. 3x/jour.
Mais en réalité, pour le moment ce serait bien que deux fois par jour. Qui gère le nombre de passage. Nous ?

La MDPH elle gère ce qui est de l'aide à la personne
Mais en rapport avec l' autonomie
Donc faire les repas accompagner pour les courses ...
Vous avez également la prévoyance en fonction de votre travail
La ville ( village) peut vous aider avec le service de portage des repas

Khad,
Tu vas avoir de l’aide pour faire plusieurs auto sondages par jour ?

Bonjour,

Excuz moi arwenn, je viens 2 voir ton msg. La, g acceptée q la toilette. Après si besoin, je pourrais redemander ménage et repas.
O nivo sondage elle vide la poche quand elle la trouve pleine.
Sinon, aucun changement, aucun nettoyage, aucun remplacement au niveau de ma sonde urinaire.
G envie 2 la retirer..
Mais aujourd'hui, personne ne vient je suis dans mon lit. C la misère ..

Il faut que tu rappelles l’hôpital pour avoir une ordonnance pour le passage d’une infirmière à domicile.

Si je comprends bien, tu as une sonde à demeure. Le tuyau externe doit être changé régulièrement (tous les 4 jours ou 1 fois par semaine d’après mes souvenirs), pour éviter les bactéries donc infections.
Et ta poche d’urines doit être vidée plusieurs fois par jour, ça se remplit vite vu que tu dois beaucoup boire avec ta sonde. Sinon ça signifie que tu ne bois pas du tout. Et tu risques donc de refaire une infection urinaire.

N’essaie pas de la retirer surtout. Il y a un ballonnet gonflé à l’intérieur de ta vessie.

Si tu veux la faire enlever, il faut d’abord que tu aies trouvé une solution pour que quelqu’un vienne te faire des sondages intermittents plusieurs fois par jour, sinon le cercle vicieux va recommencer.

Peut-être peux-tu aussi demander à ton urologue des informations sur l’opération qui consiste à faire une dérivation et tu peux te sonder vers le nombril.
Ça te rendrait de l’autonomie.

Tu c arwenn. Là, j'en ai marre ..
Il faut que tu rappelles l’hôpital pour avoir une ordonnance pour le passage d’une infirmière à domicile.

Wi, g 1 sonde à demeure, Je dois être bourré de bactéries.. Ma poche d’urines é vidée 2x/jour, c largement suffisant. Non, je ne bois pas beaucoup.
Non, je ne vais pas essayer de la retirer surtout.
Des sondages intermittents, ça se fait en position assise sur le fauteuil roulant ?

Peut-être peux-tu aussi demander à ton urologue des informations sur l’opération qui consiste à faire une dérivation et tu peux te sonder vers le nombril.
Ça te rendrait de l’autonomie. Avec cette opération, on se trimballe avec une poche à urine ?

Les sondages intermittents sont ceux que tu as déjà essayés : soit dans ton lit, soit sur le toilette.

Et pour l’opération dont je te parle, non il n’y a pas de poche d’urines. Ils dérivent ton urètre en le rallongeant et créent une sorte d’ouverture près du nombril.
Pour aller uriner, tu te sondes dans cette ouverture qui sera comme un deuxième nombril.

Le médecin qui m’en avait parlé m’avait dit que quand on avait des difficultés à se sonder soi-même, c’était une solution à envisager.

A ok je comprends mieux. Intéressant à voir. Là déjà, j'ai envie de revoir mon ancien neuro qui est sur Paris. J'ai rendez-vous en novembre. Pour y aller il faut un bon transport du médecin traitant c'est bon.

Ok

Ojourdui, g vu ma neuro. Jlui é demandé 1 ordonnance pour le retrait de ma sonde urinaire. Choz faite.
Par contre, elle m'a fait 1 prescription médicale pour qu'1 infirmière vienne à domicile 3x/j pour me sonder.G dit ok.

Elle m'a dit qu'il serait bon de mettre en place une femme 2 ménage.
De voir avec la mairie pour les repas. Il n'existe pas un financement pour faire appel à une personne pour qu'elle vienne cuisiner à la maison ?

Salut Khad,

Il me semble que la pch peut être utilisé pour la préparation des repas. (A confirmer)

Sinon c’est top, ça se met en place petit à petit… courage pas simple la paperasse pour tout ça.

Salut Khad

Très bonne nouvelle pour l’infirmière. Ça va te soulager ces sondages. Et peut-être que ça te donnera envie d’apprendre ensuite.

Pour l’aide financière pour les repas, comme dit Christof, la MDPH donne un montant.
Vois avec une assistante sociale s’il y a d’autres solutions aussi. En plus, elle te remplira les papiers, c’est plus simple.

Tiens-nous au courant

Il y a aussi la livraison de repas à domicile par des services comme l'ADMR

J ai rédigé un message que j'ai perdu .
Alors pour le portage des repas c est le CCAS de ta commune qu'il faut solliciter
En général tu trouves leur coordonnées sur le site internet de ta commune

Pour l'aide au repas, l'hygiène,.l'entretien, aide pour les courses tu dois remplir un dossier MDPH ( le dossier de 20 pages)
Sur la.premiere page tu coches ma situation a changé
Tu coches dans le.dossier la'partoe sur l'urgence de ta situation
Tu remplis VRAIMENT la partie.projet de vie : ce que tu vis tous les jours et les difficultés que tu rencontres
Tu y décris ce dont tu as besoin
Tu coches bien dans la partie vie quotidienne aide humaine pour préparer les repas, aide pour
eliminer les selles pour les mictions

Tu fais remplir a ton médecin le certificat médical de la MDPH (8 pages)
Pareil rempli avec lui les difficultés que tu rencontres parce que bien souvent les médecins ils ne remplissent pas
Tu joins ta pièce d' identité
Ton justificatif de domicile
Les justificatifs de frais et ordonnances que tu as déjà

Voila

Khadija a écrit : 18 nov. 2025, 21:34 Ojourdui, g vu ma neuro. Jlui é demandé 1 ordonnance pour le retrait de ma sonde urinaire. Choz faite.
Par contre, elle m'a fait 1 prescription médicale pour qu'1 infirmière vienne à domicile 3x/j pour me sonder.G dit ok.

Elle m'a dit qu'il serait bon de mettre en place une femme 2 ménage.
De voir avec la mairie pour les repas. Il n'existe pas un financement pour faire appel à une personne pour qu'elle vienne cuisiner à la maison ?

Hello Khad

Comment vas-tu ?
Quelles sont les nouvelles depuis le retrait de ta sonde et les auto sondages par une infirmière ?
Donne-nous de tes nouvelles

Hello Khadija,
ça me fait plaisir de lire que les choses se mettent enfin en place. Je te souhaite de trouver un peu de confort. Tu merites d'avoir du soutien, alors ne t'arrête pas là et continue à te préserver, toi et tes proches.
Bonne journée.

Joyeteck a écrit : 20 nov. 2025, 21:06 Alors pour le portage des repas c est le CCAS de ta commune qu'il faut solliciter
En général tu trouves leur coordonnées sur le site internet de ta commune

Pour l'aide au repas, l'hygiène,.l'entretien, aide pour les courses tu dois remplir un dossier MDPH ( le dossier de 20 pages)
Sur la.premiere page tu coches ma situation a changé
Tu coches dans le.dossier la'partoe sur l'urgence de ta situation
Tu remplis VRAIMENT la partie.projet de vie : ce que tu vis tous les jours et les difficultés que tu rencontres
Tu y décris ce dont tu as besoin
Tu coches bien dans la partie vie quotidienne aide humaine pour préparer les repas, aide pour
eliminer les selles pour les mictions

Tu fais remplir a ton médecin le certificat médical de la MDPH (8 pages)
Pareil rempli avec lui les difficultés que tu rencontres parce que bien souvent les médecins ils ne remplissent pas
Tu joins ta pièce d' identité
Ton justificatif de domicile
Les justificatifs de frais et ordonnances que tu as déjà

Voila

Et bé, tu m'as l'air d'être particulièrement au point sur le sujet. Merci pour le partage Joy

De nada
C est normal de partager ( j'en rempli dans mon job depuis 7 ans maintenant alors le dossier ne me fait plus peur )

Khadija a écrit : 18 nov. 2025, 21:34 Ojourdui, g vu ma neuro. Jlui é demandé 1 ordonnance pour le retrait de ma sonde urinaire. Choz faite.
Par contre, elle m'a fait 1 prescription médicale pour qu'1 infirmière vienne à domicile 3x/j pour me sonder.G dit ok.

Salut Khad,
Comment se passent les auto sondages par l’infirmière, depuis 3/4 semaines ?
Ça t’aide ?

Comment je vais ?? Je me sens mal, seule, triste.. seule je pleure.. 2vant les autres, je fais semblant q tout va bien..

Les autres sondages, je ne les fais pas. Pour les infirmières, pas de place. Nous sommes demandées. Par énervement, g arrachée l'ordonnance. É kom par hasard, une association me contacter aujourd'hui..

Et que t’a dit cette association ?
Comment ont-ils réagi face à ce qui se passe pour toi ?
Ils ne vont sûrement pas te « lâcher » sans t’avoir trouvé un début de solution… c’est plutôt une bonne nouvelle d’avoir été contactée.
Raconte-nous

Coucou khadija ça m’intéresse ce que t’a dit l’association
Normalement ils sont là pour proposer un réseau pour le bien être du patient et l’ordonnance comme ils prennent le relais c'est eux qui contactent tes médecins pour récupérer les ordonnance adéquates
En 2017 le professeur qui me suivait pour le poids voyant ma détresse à cause de la douleur a demandé à une association qui gère les personnes en soin longue durée de venir chez moi
J’avais eu droit à une psychologue à domicile infirmières etcetc
Donc je me dis que cet appel a sûrement résolu tous tes soucis d’autosondage . J’espère que c’est le cas tu dois revivre

G dit à à cette personne 2 l'association q ça ne m'intéressait +. Q j'étais énervé é q mon ordonnance était déchirée.. Elle m'a dit j'vous laisse reprendre vos esprits et jvous laisse me rappeler. G répondu OK.