Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Quel est le sport ou l'activité que vous auriez aimé faire et que vous n'avez pas pu à cause de la sep
J'ai toujours reculé de tenter une activité, l'autre me plaisait énormément mais c'était beaucoup trop cher
Pour le pas cher je voulais essayer l'effeuillage burlesque
Pour le sport et je précise que je n'aime pas le sport au collège j'avais mes règles tout le mois et je mettais une pomme de terre autour de ma cheville avec une bande car j'avais lu que ça humidifiait et pouvait provoquer une entorse , ça c'était pour la piscine
Donc le sport et moi c'est un traumatisme. Je voulais pas m'acheter des adidas car tous mes profs de sport portaient des adidas et c'était redibitoire. Aujourd'hui j'ai essentiellement des adidas pour la kiné donc elles sont en excellent état.
Donc j'arrête de raconter ma vie mais j'aurais aimé faire de l'escrime je trouve ça très beau

Et vous ?

Des ballades en raquettes

Alors la liste est longue lol, vtt, marche, courir, musculation, ski… bref j’ai fais une croix sur ça mais aussi d’éventuels voyages qui me paraissent maintenant vraiment difficile à réaliser.
Pas grave, va falloir s’adapter et trouver d’autres activités

J’ai fait énormément de sports, donc je ne dirais pas qu’il y en a un en particulier que je regrette de ne pas avoir essayé.
Je suis juste profondément dégoûtée de ne plus pouvoir en faire aucun et d’avoir perdu toute ma masse musculaire…

Sinon, je n’ai jamais voyagé, et ça je le regrette maintenant, car ce n’est plus quelque chose que je peux envisager.

arwenn a écrit : 13 janv. 2024, 18:12
Sinon, je n’ai jamais voyagé, et ça je le regrette maintenant, car ce n’est plus quelque chose que je peux envisager.

Comme moi

Pour le voyage je vous comprends
Le rêve de JC c'était l'argentine moi l'Irlande.
J'ai pas encore fait une croix dessus
En Argentine il y a un village aveyronnais avec une solidarité importante et mon mari est aveyronnais. C'est plusieurs familles à l'époque de la peste ou la famine je ne sais plus qui a décidé d'y aller
Il y a une mairesse.
J'aimerais vraiment que ce rêve se réalise pour lui surtout. Mais les randonnées ce sera sans moi. On voulait y aller avec son meilleur ami et son épouse mais il nous a quitté à cause du diabète.
Je veux pas lâcher
L'humoriste des nuls voyage toujours après tout
Bon on a pas les mêmes moyens
On fera un casa del papel ou ocean's eleven version handicap pour se l'offrir

J ai fait aussi bcp de sports et surtout de la gymnastique aux agrès de 5 à 18 ans, je donnais des cours aussi à des petits à une période... Ensuite un peu de ski à l 'occasion, du vélo, des randos, bref les trucs normaux qu on fait quand on va bien plus ou moins en famille. Et maintenant quand un centre ville est accessible en fauteuil roulant, suis déjà contente de pouvoir suivre mes proches... C est trop nul, vaut mieux pas y penser, perso je m y fait pas de plus pouvoir simplement marcher...

Et de pas trouver des WC où tu peux te relever car je déteste faire pipi ailleurs que chez moi
C'est psychologique je déclenche une mycose ou une infection urinaire donc j'ai des trucs en papier que tu déposes sur l'assise et quand tu tires la chasse d'eau il y a une languette Papier et avec la chasse d'eau ça disparaît dans les toilettes
J'achetais ça aux petits que je gardais quand j'étais assistante maternelle car les WC c'est pas toujours propre
Avant je pouvais faire pipi debout un peu accroupi mais là c'est pas possible

C est sûr ça aussi c est un problème. Pareil pour moi, pour l 'autosondage c est vraiment pas pratique, arf.. Tout devient compliqué parce que c est même pas le fait d être en fauteuil, c est tout le reste qui s ajoute ... Même mon fauteuil électrique au bout d un moment avec le joy stick le fait d avoir la main dessus en continu, elle devient toute engourdie déjà que à la base je sens plus trop le bout des doigts....

Bonjour toutes et tout seul

Avec les exosquelettes ? Une nouvelle opportunité

Bon courage !

Bonjour

De l'escrime, j'en ai fait au lycée,j'mm j'aimai bien mais ce n'est plus possible actuellement.

Du tir à l'arc aussi. J'habitais en pleine forêt et il y avait de l'espace. Actuellement il me faudrait trouver un endroit où il n'y a pas de danger ( je suis dans un lotissement)

Patrick

Bonsoir pour ma part je fais du vélo d'appartement tout simplement

Coucou,

J’ai pratiqué le rugby en seconde, et le golf en terminale … du coup je nage quand j’y pense et le plus accessible je marche ! Loin de moi les tapis de marche, j’ai explosé de rire quand mon kiné chéri me l’avait proposé !
En on fait comme on peut !
Courage !

Un saut en parachute ! Un rêve…

Tout simplement, la planche à voile…
Compliqué quand ton équilibre est absent… le coquin s’est barré chez mes enfants

Bref, je fais autre chose, j’ai cette chance


Courage à toutes et tous !

La moto, un rêve, mais soit je n’avais pas les moyens soit une personne ne voulait pas…

Saut en parachute, ça ne m’attirait pas mais maintenant oui (ouais, j’ai eu le déclic « on a qu’une vie, rien à faire )

@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

Salut Bubulle,

labulle a écrit :Un saut en parachute ! Un rêve…

Lors de mes "trois jours" (avant de faire l'armée), j'avais maladroitement essayé de me faire réformer, au motif que j'avais un léger pincement discal entre deux vertèbres lombaires. Moralité, j'avais été jugé bon pour le service, mais interdit d'à peu près tout ce qui était un peu physique. Une fois dans le b*rdel, cela m'avait obligé à sévèrement ruser pour qu'ils acceptent que je m'engage dans une formation d'officier (l'option 1, qui consistait à échapper au service, n'ayant pas marché, je m'étais rabattu sur l'option 2 : "puisque que j'y suis, autant m'éclater au maximum").

Le parachutisme faisait toutefois partie des interdits non négociables, le niet était catégorique.

En repensant à ce topic, en fait c'est mon diagnostic -- et mon neuro -- qui m'avaient initialement poussé dans les bras de la "grande" montagne, notamment dans l'optique d'apprendre à gérer ma sep : de l'alpinisme, je n'en avais jamais fait avant (je faisais bien un peu de montagne de temps en temps, mais ça restait de la rando tranquille) ; quand je m'étais finalement lancé dans mes premiers grands raids, une poignée d'année après le diagnostic, je m'y étais d'autant plus jeté à corps perdu que je redoutais, forcément, ce qu'allait être l'évolution de la bête : "au moins, c'est toujours ça que ma sep ne m'aura pas empêché de faire". Je ne suis pas sûr que je me serais jamais lancé dans de telles entreprises, si je n'avais pas eu la sep. Comme quoi...

A bientôt,

JP.

Yo,

labulle a écrit :@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

On l'appellera alors Tof Cruise

Christof a écrit : 12 févr. 2024, 13:57

Tiens, cadeau :

https://www.youtube.com/watch?v=s3m8uYZIy3M

Je t'en prie

Merci JP

Cette cascade !!! Wahhhou, je suis dingue, j’adorerais ça ! Bon, en attendant, ma prochaine cascade sera sûrement descendre de la bagnole ou des escaliers sans dommages

Bonjour

Pour la montagne, actuellement ce n'est plus possible, mais il y a longtemps j'étais sur le plus haut sommet d'Espagne (3800 m environ). A Noël pour être précis.
Je laisse au spécialiste ( Nostromo( le soin de trouver le nom de cette montagne.

Patrick

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :Pour la montagne, actuellement ce n'est plus possible, mais il y a longtemps j'étais sur le plus haut sommet d'Espagne (3800 m environ). A Noël pour être précis.
Je laisse au spécialiste ( Nostromo( le soin de trouver le nom de cette montagne.

Il y a des chances que ce soit le Teide, un volcan qui culmine à 3'715 mètres, sur l'île de Ténérife. Tu as un téléphérique qui t'amène presque au sommet, genre au dessus de 3'500 m. Très bel endroit.

A bientôt,

JP.

Bonne réponse, tu as gagné un bon point et pour dix bon points tu as une image pieuse

A priori on ne peut plus monter sur le Teide, probablement trop de dégâts par les touristes.

Patrick
R

Une photo du Teide (pas de moi)

C'est super beau
Quand vous montiez ou montez c'est comme un randonneur ou un alpiniste ?

Tiens je vais reprendre ce post. Non je n'ai pas gravi une montagne avec mes petits pieds mais hier je suis allée au ping santé. J'apprécie d'autant plus que nous commençons par une vingtaine de minutes d'exercices variés, lancer de ballon, de balles, et ensuite pour moi qui suis en fauteuil des petits exercices avec les jambes, genre tenir un ballon léger entre mes pieds et soulever un peu les jambes en serrant le ballon (très difficile au début puis un peu mieux après) pendant que les " debout" font des exercices d'équilibre. Après on joue au ping-pong pendant trois quart d'heure, ça sollicite pas mal de muscles ainsi qu'un minimum de concentration. En fait je trouve que ces séances sont au moins autant utiles que les séances kiné.

Je n’en doute absolument pas Margot

Arwenn tu vas en kiné ?

Super Margot

Ça doit être cool en effet

Margot a écrit : 13 nov. 2025, 17:43 Arwenn tu vas en kiné ?

Oui, 2x par semaine pour mobilisation et exercices de jambes (tout ça allongée sur la table), et une séance de + chaque semaine (depuis 1 mois) pour travailler abdos, cervicales et dos (pour maintien et renforcement autour de la colonne).
Donc 3 séances par semaine en tout

Ah oui, ça fait beaucoup mais c'est bien. Tu y vas en VSL ?

Oui vsl

Bonjour,

Bravo Margot et en plus non seulement tu bouges ton petit corps et en plus tu passes un bon moment !
Top !

Hier ping santé mais mes collègues sépiens étaient absents, les lâches... Du coup la coach s'est occupée de moi toute seule na ! En fait, d'habitude nous sommes seulement 2 ou 3 sépiens, c'est peu pour une ville où je sais que cette maladie touche pas mal de gens.

On a transformé notre table de salle à manger !

Excellent

Tiens je profite du sujet, je cherche un tricycle ou quadricycle pour accompagner ma fille en vélo. Vous en connaissez ?

J’ai un doute sur mes capacités à suivre et à supporter (que ce soit les jambes ou les bras mais ma fille aimerait que je fasse du vélo avec elle… )

Tu as regardé sur le bon coin ?

Oui j’ai commencé, j’en veux un électrique. Avec possibilité d’avancer même sans pédaler (donc non homologué )

https://eu.meetonetrike.com/products/m ... tric-trike

Lui est top, mais en y réfléchissant c’est pas la peine. Mes bras ne supporteraient pas…

Faudrait mieux un fauteuil avec un joystick qui roule à 25

Tes bras ne supporteraient pas de rester sur le guidon ? Il faudrait que tu puisses en essayer un, dans un centre de rééduc par exemple.
Au fait, quel âge a ta fille?

Oui déjà la voiture c’est compliqué, la position peut m’augmenter la spasticité, alors sur un vélo avec les secousses dans le guidon, ca paraît compliqué

Elle a 7 ans.

Bonsoir Christof, Margot et tout le monde,

Super idée après il faudrait que tu testes ….
Perso, mon vae me convient bien, c’est un vtt et en mode booster, c’est agréable mais ne pas en abuser et pédaler !!!
Courage !

Margot a écrit : 04 déc. 2025, 17:19 Tes bras ne supporteraient pas de rester sur le guidon ? Il faudrait que tu puisses en essayer un, dans un centre de rééduc par exemple.
Au fait, quel âge a ta fille?

Bonsoir Christof, Margot et tout le monde,

Super idée après il faudrait que tu testes ….
Perso, mon vae me convient bien, c’est un vtt et en mode booster, c’est agréable mais ne pas en abuser et pédaler !!!

Et n’étant pas livreuse uber shit, le mien est homologué et ne franchit pas les 50 km/h
Courage !

Merci Mariel pour ton retour (avec sourire )

As tu des soucis avec tes bras au quotidien ? (Je ne me souviens plus désolé)

Aujourd’hui j’ai fais du trie et juste après avoir déplacer 2 3 cartons c’est pause obligatoire. D’ou mon doute sur la capacité que mes bras pourrait maintenir le guidon dans le temps

Activité non sportive quoique...
J'ai vu dans le joli village lotois de ma fille ce genre de déco. J'ai pris une photo et j'ai pu faire deux petits tableaux sur du contreplaqué (c'est mon mari qui a découpé le bois, c'est plus prudent).