Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Très belle journée cannoise avec Dominique Farrugia et l’association Sep avenir.

Salut Emma,

Avoir le privilège d'être assise à côté de Farrugia à Cannes, je connais une fan de la Cité de la Peur qui va être verte. Caribouuuuuu !

Profite bien,

JP.

Bonjour,

Alors l'affiche c'est tout à fait ça !!

Très belle journée à vous

Sarah

Hey Emma
C'est sympa de partager ça avec nous

Emma Sonia a écrit : 06 mai 2023, 18:09 Très belle journée cannoise avec Dominique Farrugia et l’association Sep avenir.

Le top ! Vous aviez même un bout de tapis rouge !
Prend bien soin de toi
maglight

salut Sarah

Naasli a écrit : 07 mai 2023, 13:28 Bonjour,

Alors l'affiche c'est tout à fait ça !!

Très belle journée à vous

Sarah

+1
Tu connais l'adage, "je ne crois que ce que je vois" Bah voilà !
Tant que ça ne se voit pas, ça n'existe pas pour les autres.
Peut-être qu'en multipliant, les événements avec de telles affiches, les gens finiront par mieux nous comprendre.

Bonjour toutes et tous !
Merci Emma pour la photo avec Farrug’

maglight a écrit : 07 mai 2023, 21:14 salut Sarah

Naasli a écrit : 07 mai 2023, 13:28 Bonjour,

Alors l'affiche c'est tout à fait ça !!

Très belle journée à vous

Sarah

+1
Tu connais l'adage, "je ne crois que ce que je vois" Bah voilà !
Tant que ça ne se voit pas, ça n'existe pas pour les autres.
Peut-être qu'en multipliant, les événements avec de telles affiches, les gens finiront par mieux nous comprendre.

Et puis désolée de passer pour une triste sire mais la multiplicité de ce type d’affiches n’empêchera pas l’incompréhension Mag’ c’est plus facile de juger que faire fonctionner sa petite tête…
toutes mes excuses simplement je suis une grosse frustrée ….

Enfin c’est comme ça la la la la

Pffff et dire que j’économisais pour éventuellement changer de voiture … je vais peut-être revoir ma copie et utiliser plus mon vélo enfin j’avoue je suis crédule … j’ai cru entendre que notre cher gouvernement débloquais un plan vélo ….


Bon courage et bonne journée !

Salut Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Et puis désolée de passer pour une triste sire mais la multiplicité de ce type d’affiches n’empêchera pas l’incompréhension Mag’ c’est plus facile de juger que faire fonctionner sa petite tête…

Je suis d'accord avec ça. Il n'y a réellement qu'entre sépiens qu'on arrive (plus ou moins) à se comprendre, c'est aussi ce qui me fait dire que chacun de nous est irrémédiablement seul face à sa bête.

Alors on apprend à ignorer (et royalement, encore) le qu'en-dira-t-on, "la bave du crapaud n'empêche pas la caravane de passer".

toutes mes excuses simplement je suis une grosse frustrée ….

Meuh non, tu n'es pas grosse

Bizzzz !

JP.

Bonjour, bonjour,

Merci pour vos retours. Effectivement ce genre d’affiche ne modifie pas forcément les mentalités des non malades, mais perso de le voir écrit en gros à la vue de tous, me permet de déculpabiliser quand je suis obligée de dire STOP!! J’ai parfois le sentiment d’être une usurpatrice (je sais c’est bête) et cet éclairage me permet d’accepter plus facilement que je ne peux et non ne veux plus être la même… Sinon les échanges avec d’autres patients venus de toute la France étaient super sympa.
Petites anecdotes, quand j’ai demandé à l’organisatrice pourquoi avoir choisi la ville Cannes? Réponse à ma grande surprise c’est la ville la plus accessible de France pour les personnes à mobilité réduite !
Une autre: une neuro niçoise intervient lors de la conférence, bla bla bla habituel et dans discours elle dit: On vit très bien en fauteuil…. Perchée sur 10 centimètres de talons! Dominique Farrugia la coupe avec et véhémence : » Non Madame, la vie en fauteuil c’est chiant, prenez le mien et allez prendre le train pour Paris , je vous laisse les clés de chez moi et essayer le métro, ensuite seulement, vous pourrez parler à notre place!!!!! »
Je file sur le post nouveau traitement pour ceux que ça intéresse.
Des bises iodées

Emma Sonia a écrit : 08 mai 2023, 12:16 Bonjour, bonjour,

Merci pour vos retours. Effectivement ce genre d’affiche ne modifie pas forcément les mentalités des non malades, mais perso de le voir écrit en gros à la vue de tous, me permet de déculpabiliser quand je suis obligée de dire STOP!! J’ai parfois le sentiment d’être une usurpatrice (je sais c’est bête) et cet éclairage me permet d’accepter plus facilement que je ne peux et non ne veux plus être la même…
…/…
autre: une neuro niçoise intervient lors de la conférence, bla bla bla habituel et dans discours elle dit: On vit très bien en fauteuil…. Perchée sur 10 centimètres de talons! Dominique Farrugia la coupe avec et véhémence : » Non Madame, la vie en fauteuil c’est chiant, prenez le mien et allez prendre le train pour Paris , je vous laisse les clés de chez moi et essayer le métro, ensuite seulement, vous pourrez parler à notre place!!!!! »

J’adore Dominique Farugia moi aussi
Et j’adore aussi sa réplique…

Je distribue des autocollants parfois .,,
Bon courage !

Emma Sonia a écrit : 08 mai 2023, 12:16 une neuro niçoise dit: On vit très bien en fauteuil…. Perchée sur 10 centimètres de talons! Dominique Farrugia la coupe avec et véhémence : » Non Madame, la vie en fauteuil c’est chiant, prenez le mien et allez prendre le train pour Paris , je vous laisse les clés de chez moi et essayer le métro, ensuite seulement, vous pourrez parler à notre place!!!!! »

Je pense que cette dame ne voulait pas dire que se déplacer en fauteuil est de la rigolade. Je me déplace en fauteuil depuis près de 20 ans et je peux dire que, s'il n'y avait pas la fatigue, ce ne serait pas un trop gros problème. D'autre part, lors d'une poussée où j'avais perdu l'usage de mes bras, fort heureusement temporairement, quand j'ai pu à nouveau me servir de mon fauteuil je me suis dit qu'effectivement, on vit très bien en fauteuil... Comme quoi, tout dépend des circonstances, tout est relatif.
Farrugia, au lieu de lui sauter dessus, aurait pu lui demander simplement d'expliquer ce qu'elle entendait par là. Ça aurait ouvert la discussion.

Emma Sonia a écrit : 08 mai 2023, 12:16
Une autre: une neuro niçoise intervient lors de la conférence, bla bla bla habituel et dans discours elle dit: On vit très bien en fauteuil…. Perchée sur 10 centimètres de talons! Dominique Farrugia la coupe avec et véhémence : » Non Madame, la vie en fauteuil c’est chiant, prenez le mien et allez prendre le train pour Paris , je vous laisse les clés de chez moi et essayer le métro, ensuite seulement, vous pourrez parler à notre place!!!!! »
Je file sur le post nouveau traitement pour ceux que ça intéresse.
Des bises iodées

Bonjour Emma,

Merci pour ce partage,

La Neuro a un discours orienté patients pour dédramatiser de la vie en fauteuil et farrugia a un discours orienté politiques pour sensibiliser sur le manque d'accessibilité et de d'inclusion de nos ville (à juste titre). Ils parlent sous des prismes différents et ils ont tous les deux raisons je pense. Beaucoup de personnes en fauteuil vivent bien... plus ou moins bien selon le cas mais je ne pense pas que la vie soit horrible pour beaucoup d'entre eux... mais des villes plus inclusives plus accessibles rendraient leur vie plus faciles. Elle a raison de rassurer les patients et il a raison de pointer du doigt le retard de la France en termes d'inclusion et d'accessibilité.

Merci à eux deux et à toi pour le partage
Linette

Bonjour,

Emma Sonia a écrit : 08 mai 2023, 12:16 On vit très bien en fauteuil…. Perchée sur 10 centimètres de talons! Dominique Farrugia la coupe avec et véhémence : » Non Madame, la vie en fauteuil c’est chiant, prenez le mien et allez prendre le train pour Paris , je vous laisse les clés de chez moi et essayer le métro, ensuite seulement, vous pourrez parler à notre place!!!!! »

En fauteuil? J'en ai utilisé un pendant un moment.
Chiant pour se déplacer, il ne faut rien qui gène le passage (chez soi c'est relativement facile à faire).
Mais, sans compter les transports, combien de bâtiments officiels sont bien équipé ? Les commerces, eux ont l'obligation d'être équipés et presque tous le sont (eux, on leur colle des PVs).
Chez moi, ils ont refait les trottoirs l'année dernière, avant c'était du genre tout terrain, cela devait être rigolo en fauteuil.
Et quand on peut se déplacer en fauteuil, comment faire pour prendre des choses en hauteur si on n'a pas d'aide à ce miment là?

Bref, on vit bien en fauteuil, pour moi cela veux dire qu'on n'en meurt pas, mais pour le reste, le fauteuil c'et de la merde (avis très personnel). Bon, c'est toujours mieux que de ne plus pouvoir se déplacer.

Et Dominique Farrugia a raison à 1000%.

Patrick

Tous les avis sont respectables….. mais seules les personnes concernées peuvent vraiment en débattre. Ton avis est cohérent Margot parce que tu le vis tous les jours et idem pour Dominique. Je suis dans la même veine que Patrick pour avoir fait quelques temps en fauteuil. Mais médecin ou pas , je ne pense pas qu’une personne qui se lève le matin sur ses 2 jambes sans avoir à réfléchir et faire un rétro planning de tous ses mouvements ou activités physiques puissent être sur la même longueur d’onde. Je pense que c’est à elle de faire preuve d’empathie et de reformuler sa phrase de manière moins assurée. Du style: Certains patients parviennent à adapter leur existence avec un fauteuil et pour d’autres c’est de la survie

Emma Sonia a écrit : 08 mai 2023, 17:02 Tous les avis sont respectables….. mais seules les personnes concernées peuvent vraiment en débattre. Ton avis est cohérent Margot parce que tu le vis tous les jours et idem pour Dominique. Je suis dans la même veine que Patrick pour avoir fait quelques temps en fauteuil. Mais médecin ou pas , je ne pense pas qu’une personne qui se lève le matin sur ses 2 jambes sans avoir à réfléchir et faire un rétro planning de tous ses mouvements ou activités physiques puissent être sur la même longueur d’onde. Je pense que c’est à elle de faire preuve d’empathie et de reformuler sa phrase de manière moins assurée. Du style: Certains patients parviennent à adapter leur existence avec un fauteuil et pour d’autres c’est de la survie

Oups désolée ... je n'aurais pas du donner mon avis n'étant pas concernée

Salut Marg',

Margot a écrit :Farrugia, au lieu de lui sauter dessus, aurait pu lui demander simplement d'expliquer ce qu'elle entendait par là. Ça aurait ouvert la discussion.

Je ne sais pas si tu as lu son livre ("Elle ne m'a jamais quitté"), mais il ne me donnait pas l'impression d'avoir atteint une acceptation olympienne vis à vis de sa sep.

Ceci étant dit , je pense sincèrement que Paris (et sa proche banlieue) sont un véritable enfer pour les fauteuils roulants et leurs utilisateurs. Et vu que c'est là qu'il vit, ma foi... Tout jeune diagnostiqué (1996, par là ; j'avais entièrement récupéré de mes poussées précédentes, ou peu s'en faut), j'avais une fois tenté Gare du Nord - Gare Montparnasse par le métro. Je voulais voir ce que l'avenir pouvait me réserver.

Simple : même pas de changement, direct par la ligne 4.
Moins simple : je n'étais accompagné que de mon gamin d'un an et quelques, forcément dans sa poussette (une petite McLaren hein, pas un wagon-lit), plus une valise à roulettes. Et plein de gens complètement speedés autour de toi, et des kilomètres de couloirs, et des escaliers même pas mécaniques, et des rétrécissements, ... L'enfer, réellement. J'avais commencé à me dire qu'il fallait que j'envisage sérieusement d'aller vivre ailleurs.

Au retour, j'avais pris un taxi .

Bizzz,

JP.

Nostromo a écrit : 08 mai 2023, 18:37 Salut Marg',

Margot a écrit :Farrugia, au lieu de lui sauter dessus, aurait pu lui demander simplement d'expliquer ce qu'elle entendait par là. Ça aurait ouvert la discussion.

Je ne sais pas si tu as lu son livre ("Elle ne m'a jamais quitté"), mais il ne me donnait pas l'impression d'avoir atteint une acceptation olympienne vis à vis de sa sep.

Ceci étant dit , je pense sincèrement que Paris (et sa proche banlieue) sont un véritable enfer pour les fauteuils roulants et leurs utilisateurs. Et vu que c'est là qu'il vit, ma foi... Tout jeune diagnostiqué (1996, par là ; j'avais entièrement récupéré de mes poussées précédentes, ou peu s'en faut), j'avais une fois tenté Gare du Nord - Gare Montparnasse par le métro. Je voulais voir ce que l'avenir pouvait me réserver.

Simple : même pas de changement, direct par la ligne 4.
Moins simple : je n'étais accompagné que de mon gamin d'un an et quelques, forcément dans sa poussette (une petite McLaren hein, pas un wagon-lit), plus une valise à roulettes. Et plein de gens complètement speedés autour de toi, et des kilomètres de couloirs, et des escaliers même pas mécaniques, et des rétrécissements, ... L'enfer, réellement. J'avais commencé à me dire qu'il fallait que j'envisage sérieusement d'aller vivre ailleurs.

Au retour, j'avais pris un taxi .

Bizzz,

JP.

oui je l'ai écouté en interview il est très remonté contre le manque d'accessibilité de paris et très marqué par des évènements de sa vie comme par exemple il n'a jamais pu assister au spectacle de fin d'année de danse de sa fille car le théâtre n'est pas accessible, ...il veut porter la voix des personnes handicapés et c'est très louable... et c'est pour cette raison qu'il se veut marquant dans ses propos je pense.

​C'est exactement pareil selon moi pour le fauteuil que pour les autres aspects de la sep représentés par la célèbre image de l'iceberg
Il y a la partie visible, ce que les gens imaginent : la liberté, l'autonomie

Et la partie invisible : les trottoirs impraticables, les endroits inaccessibles, ​( beaucoup plus nombreux qu'on ne l'imagine)​​ ​ les portes trop lourdes impossibles à ouvrir, les transports qu'on ne peut pas prendre, ​les comptoirs d'accueil trop hauts qui obligent à parler à des gens qu'on ne voit pas, ​etc ..

Quant à l'accessibilité des commerces.. Près de chez moi une pharmacie a ouvert dans un bâtiment de 2022, l'entrée n'est pas accessible en fauteuil.. Ce n'est pas un problème, il y a une rampe, il suffit de demander ! Mais la sonnette n'est pas accessible..

Nostromo a écrit : 08 mai 2023, 18:37 je pense sincèrement que Paris (et sa proche banlieue) sont un véritable enfer pour les fauteuils roulants et leurs utilisateurs.
JP.

Tout à fait d'accord, d'ailleurs j'ai renoncé à aller me balader à Paris après y avoir fait un essai en fauteuil il y a un paquet d'années.
Mais la neuro a dit " on peut très bien VIVRE en fauteuil ", elle n'a pas dit " se déplacer ". Je crois (enfin, j'imagine) qu'elle voulait vraiment parler de la vie, du fait qu'il y a moyen de vivre et de connaître un bonheur à vivre MÊME en fauteuil.
L'histoire de l'accessibilité est une autre paire de manches, politique (pas philosophique ni psychologique).
Bonne journée à tous, en fauteuil ou sur pattes

Emma Sonia a écrit : 06 mai 2023, 18:09 089D3B4E-5E9E-4FDA-8A10-1213A5042A71.jpeg


Très belle journée cannoise avec Dominique Farrugia et l’association Sep avenir.

Salut !!

Je suis tellement jalouse !! J’adore la cité de la peur, et j’adore les nuls en général ! Je serai sûrement devenue rouge comme une tomate, ou plutôt orange comme une citrouille à ses côtés !

Merci pour cette photo !

Des bises, Carib’

Linette2021 a écrit : 08 mai 2023, 17:51

Emma Sonia a écrit : 08 mai 2023, 17:02 Tous les avis sont respectables….. mais seules les personnes concernées peuvent vraiment en débattre. Ton avis est cohérent Margot parce que tu le vis tous les jours et idem pour Dominique. Je suis dans la même veine que Patrick pour avoir fait quelques temps en fauteuil. Mais médecin ou pas , je ne pense pas qu’une personne qui se lève le matin sur ses 2 jambes sans avoir à réfléchir et faire un rétro planning de tous ses mouvements ou activités physiques puissent être sur la même longueur d’onde. Je pense que c’est à elle de faire preuve d’empathie et de reformuler sa phrase de manière moins assurée. Du style: Certains patients parviennent à adapter leur existence avec un fauteuil et pour d’autres c’est de la survie

Oups désolée ... je n'aurais pas du donner mon avis n'étant pas concernée

Coucou Linette et tous !

Effectivement n’étant pas en fauteuil nous ne pouvons pas juger quoique … on voit les trottoirs, nos impôts (heureusement) et effectivement Margot nous pouvons discuter mais je fais partie des aquabonnistes
Et pour les cas lourds j’ai une batte de base ball !
Bon ce ne sont que des paroles mais en pensant à un collègue retors etc je disais a une collègue que je pensais à Orange mécanique le concernant … certes ça ne change rien mais au moins je n’habite pas aux Baumettes !
Dommage ils doivent avoir une belle vue

Je compatis mais je ne cautionne pas certaines choses d’où la raison de mon engagement auprès d’une association, je ne peux pas changer les choses seule et ne t’inquiètes pas Linette bien sûr que tu peux donner ton avis voyons !

Et Caribette moi aussi je suis jalouse d’Emma !
Verte même ! Appelez moi Shrek et merci Nostro je sais que je suis frustrée ! De tellement de choses que ça ressemble à un poème à la Prevert !

Enfin prenez soin de vous et courage !

Salut Marie-Laure !

mariel13 a écrit :merci Nostro je sais que je suis frustrée !

Je t'en prie, tout le plaisir est pour moi

As-tu déjà songé que la frustration était une des principales clefs du bonheur ? Tu as quatre heures .

Bizz bizzz,

JP

mariel13 a écrit : 11 mai 2023, 08:43

Linette2021 a écrit : 08 mai 2023, 17:51

Emma Sonia a écrit : 08 mai 2023, 17:02 Tous les avis sont respectables….. mais seules les personnes concernées peuvent vraiment en débattre. Ton avis est cohérent Margot parce que tu le vis tous les jours et idem pour Dominique. Je suis dans la même veine que Patrick pour avoir fait quelques temps en fauteuil. Mais médecin ou pas , je ne pense pas qu’une personne qui se lève le matin sur ses 2 jambes sans avoir à réfléchir et faire un rétro planning de tous ses mouvements ou activités physiques puissent être sur la même longueur d’onde. Je pense que c’est à elle de faire preuve d’empathie et de reformuler sa phrase de manière moins assurée. Du style: Certains patients parviennent à adapter leur existence avec un fauteuil et pour d’autres c’est de la survie

Oups désolée ... je n'aurais pas du donner mon avis n'étant pas concernée

Coucou Linette et tous !

Effectivement n’étant pas en fauteuil nous ne pouvons pas juger quoique … on voit les trottoirs, nos impôts (heureusement) et effectivement Margot nous pouvons discuter mais je fais partie des aquabonnistes
Et pour les cas lourds j’ai une batte de base ball !
Bon ce ne sont que des paroles mais en pensant à un collègue retors etc je disais a une collègue que je pensais à Orange mécanique le concernant … certes ça ne change rien mais au moins je n’habite pas aux Baumettes !
Dommage ils doivent avoir une belle vue

Je compatis mais je ne cautionne pas certaines choses d’où la raison de mon engagement auprès d’une association, je ne peux pas changer les choses seule et ne t’inquiètes pas Linette bien sûr que tu peux donner ton avis voyons !

Et Caribette moi aussi je suis jalouse d’Emma !
Verte même ! Appelez moi Shrek et merci Nostro je sais que je suis frustrée ! De tellement de choses que ça ressemble à un poème à la Prevert !

Enfin prenez soin de vous et courage !

Unique chère Mariel avec tes interventions pleines de bonne humeur, d’humour et de dedramatisation… un petit rayon de soleil!

Bonjour à toutes tous

Merci Linette sauf que je regrette après mais heureusement Patrick est la pour me rappeler à l’ordre

Enfin actuellement je suis en formation … histoire de me remettre sur les rails rien de difficile mais le plus dur est mon aversion envers les autres …. Surtout les femmes qui parlent tout le temps … je vais passer pour une misogyne
Bref en vue d’une certification professionnelle nous sommes adultes et en arrivant dans la salle elles se placent toutes au fond de la salle et le formateur devant …. Enfin j’ai l’impression d’être avec ma fille de onze ans … les journées sont longues heureusement j’apprends des nouveaux matières

Enfin dur dur pour tout le monde j’arrête de râler
Et je rame !

Bon courage et bonne journée !

mariel13 a écrit : 12 mai 2023, 10:34 Bonjour à toutes tous

Merci Linette sauf que je regrette après mais heureusement Patrick est la pour me rappeler à l’ordre

Enfin actuellement je suis en formation … histoire de me remettre sur les rails rien de difficile mais le plus dur est mon aversion envers les autres …. Surtout les femmes qui parlent tout le temps … je vais passer pour une misogyne
Bref en vue d’une certification professionnelle nous sommes adultes et en arrivant dans la salle elles se placent toutes au fond de la salle et le formateur devant …. Enfin j’ai l’impression d’être avec ma fille de onze ans … les journées sont longues heureusement j’apprends des nouveaux matières

Enfin dur dur pour tout le monde j’arrête de râler
Et je rame !

Bon courage et bonne journée !
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Super pout ta formation! C'est toujours bien de se stimuler et de se challenger intellectuellement ... sinon on finit par stagner voir régresser... déjà que nos cerveaux sont bien mis à l'épreuve avec la sep, si en plus on se laisse aller le résultat ne sera pas très beau!

Sinon je t'avoue que moi aussi j'ai mon aversion ... c'est les mamans qui à chacune des sorties de l'écoule sont en cercle et parlent parlent parlent .... tous les jours mais ça n'arrête pas! je me demande à chaque fois qu'est ce qu'elle peuvent avoir de nouveau tous les jours à se raconter ... mais bon heureusement que je ne fais plus les sorties d'école! J'ai une aversion pour ces mamans ... certes injustifiée .... mais je n'y peux rien elles m'exaspèrent !!

Bises
Linette

Coucou Linette et toutes tous !

merci Linette ce sont mes délires en fin de journée pour évacuer

Enfin ça y est je n’y vais plus à la sortie d’école dois-je bien le prendre ou mal ?

Dans un sens je suis libérée
Enfin sans rentrer dans les détails l’âge devient un naufrage me concernant et maintenant j’exècre les jeunes appelez moi Tâtie Danielle



Linette, courage oui j’ai aussi connu cette aversion et puis après, comme nous le rappelle Margot, discutons, échangeons et nous réaliserons peut-être quelque chose ….sinon c’est comme ça https://m.youtube.com/watch?v=fGZRVGlGZ6A

Bonne fin de week-end !

Emma Sonia a écrit : 06 mai 2023, 18:09 089D3B4E-5E9E-4FDA-8A10-1213A5042A71.jpeg


Très belle journée cannoise avec Dominique Farrugia et l’association Sep avenir.

Oui c'est vraiment ça la photo. Sauf pour le féniant moi on me dit de ne pas trop en faire justement... sur ce côté là j'ai de la chance.