Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je ne sais pas si certain l'on vu, on ne m'en a juste parlé, je ne me suis fait encore fait d'avis
c'est un documentaire sur Amazon prime - Living Proof : https://www.amazon.com/Living-Proof-Mat ... B07D7PF9HR

Living Proof Trailer

Bonjour Nicolas, bonjour tout le monde.

J'ai regardé "Living Proof" hier soir en deuxième partie de soirée, comme on dit. Sachant qu'en "première partie", j'étais devant l'émission de France 5 sur l'homéopathie, je ne vous raconte pas comment c'était la fête hier soir à la maison...

Le film est assez énorme et j'en connais déjà deux ici, qui ne doivent pas envisager d'entreprendre quoi que ce soit avant de l'avoir vu. Je pense en l'occurrence à Baronne et Maglight. Le reportage sera également fort utile, je pense, à notre petite Caribou.

C'est en gros l'histoire de Matt Embry, le réalisateur canadien du film, à qui on a diagnostiqué une sep la même année que moi, en 1995. Mat Embry est également connu pour avoir créé un site dédié à la sep (et aussi un peu à sa propre gloire, osons le dire), www.mshope.com, et avoir eu des histoires, relatées dans le film, avec la MS Society of Canada. Bref, le gars est un peu "activiste", je dis ça dans l'espoir de faire participer Bashogun à la discussion . Le terme "activist" est d'ailleurs prononcé et revendiqué dans le film, si je me rappelle bien, pour en l'occurrence déplorer que la MSSC ne le soit pas plus.

Le gars est donc clairement dans le combat, dans la lutte, dans la recherche de solutions nouvelles, voire le cas échéant des solutions qui provoquent, ou ont pu provoquer, des polémiques. Il aborde ainsi des thérapies expérimentales comme celle des cellules souches ou l' "insuffisance vasculaire cérébrospinale chronique" du Dr Zamboni, ... dont Zamboni lui-même a récemment reconnu qu'elle était inefficace. Cela permet à Embry de développer une sorte de théorie du complot : les solutions du Dr Zamboni ou des cellules souches ne sont pas à base de molécules pharmaceutiques, elles n'apportent donc aucun revenu aux labos, et c'est pour ça qu'on fait ce qu'il faut pour les marginaliser. "On", en l'occurrence, c'est en particulier la MSSC, présentée comme un pantin aux mains des labos, ce que je crois bien volontiers. L'observation peut d'ailleurs être étendue au delà du Canada...

Bref, c'est un film à regarder absolument avec un oeil critique : ce qu'il expose est très, très intéressant, le plus souvent très pertinent, mais n'échappe pas à quelques raccourcis et approximations. Embry, qui a donc la même ancienneté que moi dans la maladie, se porte comme moi très bien aussi, mais il est persuadé que s'il se porte très bien c'est grâce à ce qu'il a entrepris contre la maladie, là où je refuse de voir autre chose qu'un coup de chance dans mon cas. Corollaire : là où je m'interdis tout prosélytisme, lui heu comment dire... pas . Cela dit, il n'a pas du tout le profil du margoulin qui cherche à faire du pognon sur le fonds de commerce de la sep : déjà il est lui-même atteint, ensuite il dit refuser toute subvention, notamment des particuliers. Il a quelques chevaux de bataille dont je ne conteste pas la pertinence, comme l'activité physique ou la vitamine-D, et c'est surtout à travers l'alimentation qu'il entend exercer une influence sur la maladie (suppression du gluten et surtout de toute trace de produit lacté, etc. : de l'anglosaxon classique, on le voit d'ailleurs, plus tard dans le film, rendre visite à Londres à Judy Graham, atteinte de sep depuis les années 60 et auteure de livres respectables sur la maladie et comment y faire face). Vous en saurez certainement plus en visitant le site dont j'ai mis le lien un peu plus haut.

Selon moi, le grand moment du film est une interview avec le Dr George Ebers, qui a commencé ses études au Canada, a mené sa vie professionnelle comme professeur de neurologie à l'université anglaise d'Oxford (sa fiche, ici), spécialiste en particulier de la sep (c'est notamment un des coauteurs, en leur temps, des études qui ont conduit à la commercialisation de l'interféron-bêta) et, jeune retraité, est retourné vivre au Canada. Le gars est, si je me fie pour en juger à la fois sur le nombre d'études auxquelles il a participé et sur le nombre de fois que ces études ont été citées dans d'autres études, de la pointure d'un Ian McDonald (l'inventeur des critères de diagnostic) ou d'un Olivier Lyon-Caen (prédécesseur de Lubetzki à la tête de la neuro à la Salpêtrière).

Son interview est visible ci dessous (extrait du film, en anglais) :
En voici la traduction, merci qui ? ME = Matt Embry, GE = George Ebers :

Texte à l'écran (0:05) : Ouest de Toronto.

(Je passe rapidement sur le bonheur que GE exprime d'être à la retraite et sur la fierté qu'il éprouve devant ses tournesols ou encore la barrière qu'il a construite de ses mains avec des poteaux dans le style Inukshuk, et je vais directement à 0:55 dans la vidéo)

GE (0:55) Pour moi, un cruel dilemme a été de savoir ce que je pouvais dire, et quand. Il y a beaucoup de choses dont j'ai connaissance et qui, comment dire, donnent envie de vomir, parce que... c'est tellement désagréable.

Texte à l'écran (1:11) Dr George Ebers, Neurologue, chercheur sur la sclérose en plaques.
Chef de la neurologie clinique, université d'Oxford (15 ans).
Plus de 15'000 citations académiques [nombre de fois où ses écrits ont été repris par d'autres]
Enquêteur principal pour la FDA
A la retraite

GE (1:20) Est-ce que les enjeux pourraient être encore plus lourds ? Je veux dire, des milliards et des milliards de dollars, et malgré ça, le système est organisé de telle façon qu'il peut être aisément corrompu. C'est aujourd'hui un jeu d'enfant, que de corrompre le système. Il n'y a personne pour s'y opposer, et dire ce qui devrait l'être.

ME (1:40 - 1:50) On voit ME s'affairer aux préparatifs de sa vidéo.

GE (1:50) J'ai suivi toute cette histoire depuis le tout début. J'étais un des chercheurs contactés au tout début, quand l'étude clinique sur l'interféron devait être lancée, en 1986 - 87, et j'étais un des chercheurs principaux dans l'étude de Serono sur le Rebif, en fait c'est moi qui ai rédigé le texte final de la première étude sur l'interféron. J'ai commencé à m'en distancier quand j'ai compris que je n'arriverais pas à amener les labos à conduire des études réellement pertinentes, c'est à dire qui regarderaient l'évolution sur le long terme, quand vous en arrivez au point où survient quelque chose de vraiment important, comme le passage de la maladie en secondairement progressive. Nous n'arrivions pas à les amener à lancer de telles études. Je peux vous le dire, j'en ai deux qui m'ont répondu : "franchement, pourquoi ferions-nous ça ? nous vendons plein de médicaments, nous faisons plein d'argent, faire une telle étude ne peut que nous nuire : si elle montre une efficacité, pour nous ça ne change rien ; si elle montre que c'est inefficace, alors nous perdons tout".

ME (2:55) Les gens m'accusent d'être contre les labos, mais ce n'est pas vrai. S'il y avait un traitement qui apportait la preuve qu'il ralentit de manière significative l'évolution à long terme, je le prendrais probablement, mais je n'ai encore rien rencontré de tel.

GE (3:05) Il n'y a pour ainsi dire aucune preuve qu'aucun de ces traitements fasse une quelconque différence sur le long terme. Ce qu'ils font, très intelligemment, c'est qu'ils donnent l'impression qu'ils vont faire une différence sur le long terme, mais sans jamais le dire. C'est là que la controverse a commencé, parce que, quand on leur a mis la pression, il y a 20 ou 25 ans, pour qu'ils mènent les études sur une période plus longue afin d'atteindre des stades plus avancés [de la maladie], disons le temps écoulé avant d'avoir besoin d'une canne pour marcher, la Food and Drug Administration était la seule à pouvoir les y obliger. Tout ce qu'elle avait besoin de faire, c'était de dire "OK, pas d'influence sur le long terme, pas d'autorisation". Et il n'y a rien de plus motivant pour un laboratoire pharmaceutique que de lui dire qu'on va lui retirer sa licence s'il ne se plie pas à la demande. Elle [la FDA] ne l'a jamais fait.

Intermède (4:02 - 4:17) On voit des copies d'articles ou de courriers, dont l'un dit qu'étant donné que le nombre de poussées a naturellement tendance à décroître au fil du temps dans la sep, les contrôles effectués dans les études pour mesurer l'évolution au fil du temps devaient être regardés d'un œil surspicieux.

GE (4:17) Ca ne me satisfait pas, et ne devrait pas vous satisfaire, et ça ne devrait pas non plus satisfaire les patients.

ME (4:22) Je me demande pourquoi les patients s'injectent ou avalent des médicaments pour la sep, qui peuvent provoquer de sérieux effets indésirables, ou même la mort, tout en n'ayant démontré aucune efficacité sur le long terme.

GE (4:31) C'est difficile pour les patients de se poser ces questions. C'est ici que le neurologue a un grand rôle à jouer, mais s'il est déjà compromis, par exemple s'il touche les subsides d'un grand laboratoire pharmaceutique, cela sacrifie, ou dénature, sa capacité à le faire correctement. Aux Etats-Unis, par exemple, le New York Times a publié un article il y a quelques années sur la proportion de médecins qui avaient des liens financiers avec l'industrie pharmaceutique. C'était plus de 90% aux USA, plus de 90%...

ME (5:13) Et pourquoi est-ce que, tout autour du monde, les contribuables payent des milliards de dollars pour des traitements contre la sclérose en plaques, dont on a démontré qu'ils n'avaient pas d'efficacité sur le long terme ?

GE (5:23) Regardez où va l'argent, il faut toujours regarder où va l'argent. Et vous comprenez que quelqu'un à qui on fait confiance pour exprimer une estimation objective quant à l'efficacité, ou non, de tel traitement, est également corrompu, et pas qu'un peu, par l'institution qui se trouve être celle qui a le plus à gagner à ce qu'on annonce une efficacité, c'est à dire le laboratoire pharmaceutique.

ME (de 5:50 à 6:40, long inventaire à la Prévert des effets secondaires des traitements de la Copaxone, de 6:40 à 7:10 les effets secondaires des interférons, tels qu'ils apparaissent sur la notice : on est en terrain connu, je vous laisse vous débrouiller avec ça ).

GE (07:19) Je pense que pendant toute la durée de traitement avec ces produits hors de prix, ils présentent un risque d'effets secondaires graves. Je sais que je n'en prendrais pas moi-même, je n'en prendrais pas, je choisirais de tenter ma chance avec le cours naturel des choses, plutôt qu'introduire une nouvelle variable, qui est le risque de Dieu seul le sait. Et plus le traitement est récent, plus grand est le "Dieu seul le sait". Parce qu'on manque d'information, ce qui rend parfaitement défendable l'option de refuser tout traitement.

GE (07:50) La MS Society of Canada ne s'est jamais, au grand jamais, glissée dans cette controverse. Si ce n'est pour essayer de la désamorcer, ou de la faire dégonfler, ils n'ont jamais relevé que ces objectifs [d'effets sur l'évolution à long terme] n'étaient pas atteints. Alors qu'on devrait les entendre, ils devraient à tout le moins soutenir ceux qui sont prêts à se se faire entendre pour le faire savoir.

ME (8:15 à 8:45, on le voit animer une réunion dans laquelle il met en scène l'absence de la MS Society)

GE (8:50) Les enjeux sont la santé, les intérêts de pauvres gens vulnérables, et une montagne d'argent. Je me rappelle avoir dit au gars de la FDA, quelqu'un est prêt à t'abattre d'une balle pour une place de parking, que fera-t-il pour un milliard ? La réponse c'est : tout ce qu'il faut.

ME (9:10) Maintenant, il nous faut donner aux gens des informations concrètes. Ils n'ont pas aimé entendre l'attitude de la MSSC, ils n'ont pas aimé qu'elle soit sponsorisée [par les labos -- cette démonstration est apportée de façon assez jouissive dans une autre partie du documentaire], et peut-être que maintenant, vous n'aimez pas non plus ce qui se passe dans votre propre vie. On ne voit pas les choses de la même façon, quand on est atteint de sclérose en plaques. Et je ne sais pas comment ils vont réagir, est-ce qu'ils entreront dans une colère noire contre moi, ou contre les associations et les laboratoires pharmaceutiques ? J'espère que ça ne sera pas contre moi, mais je ne l'exclus pas.

ME (dans l'avion, édite une vidéo de lui, 9:45) "le nombre de sepiens qui doivent utiliser une chaise roulante, un déambulateur ou une canne, n'a pas diminué" (...) "Alors que se passe-t-il ?" (on le voit poster la vidéo sur Facebook sous le titre "les labos trompent les sepiens, c'est nous tous qui en payons le prix") "Parce que je ne vois pas la moindre preuve scientifique que le moindre traitement aurait un effet notable sur l'évolution à long terme de la sclérose en plaques".

Un larron (10:15) On l'a fait, mec !

Texte à l'écran (10:25) La vidéo de Matt sur les pharmas a été supprimée de la page Facebook de la National MS Society dans les heures qui ont suivi sa publication.

Voilà voilà .

J'attends avec impatience les réactions de Baronne et Maglight, mais tout le monde peut jouer, plus on est de fous, plus on rit...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Moi je réagis à la triste réalité lucrative de la recherche.
Pour avoir travaillé l'Inserm, je sais que le plus dur pour un chercheur est malheureusement de se financer.
Et c'est comme ça que certaine maladies bénéficient de beaucoup plus de recherche que d autres, ces autres maladies rares ou orpheline qui ne concernent pas assez de monde.
La sep bénéficie de + de recherches que d'autres. Ça donne de l'espoir, Mais, quand on entend ça, bas Heuuuu, c'est vachement décourageant et même écœurant.
Quand j'ai commencé à me renseigner sur la sep, je suis tombé sur des sites effrayant, qui associaient systématiquement sep avec arrêt du travail, fauteuil roulant, et même espérance de vie à 10 ans. J'ai passé une nuit entière à me dire qu'il me restait 10 ans à vivre, et que ma vie pro était foutu. Dur cette nuit là. Puis les jours suivants j'ai continué les recherches, et je me suis rendue compte que ces sites étaient très vieux, à l époque où la sep paraissait plus violente sans traitement. Pour me rendre compte plusieurs mois après que ce ne sont pas les traitements qui rendent la sep moins violente, mais les cas moins sévères qui sont d'avantages diagnostiqué aujourd'hui et qui ne l'étaient pas avant.
Et pourtant je me dis, OK il n'y a pas d efficacité à long terme, mais mathématiquement, logiquement, moins de poussées signifierait quand même moins de séquelles, mais bon.. Ça me dépasse sûrement.
Sinon concernant les partenaires labo des docs, pour les médecins de ville je confirme. Mais pour les hôpitaux il me semblait qu'ils étaient plutôt neutre. Avec mon fils qui a fait beaucoup d eczéma depuis sa naissance (ça commence à aller mieux ouf), on m'a conseillé de le faire suivre en hôpital justement pour cette raison. Les médecins de ville te prescrivent des crèmes en fonction de leur partenariat, et ce sont des crèmes hyper chères. La il est suivi à Trousseau, on nous a dit quel type de savon ou de crème mettre, mais aucune marque fortement conseillé. Il yen a plusieurs c'est à nous de choisir.
Après la dermatologie fonctionne peut être différemment que la neurologie.
Et par contre l autre jour un médecin de ville nous a critiqué l hôpital, en disant qu'ils passaient leur temps à prescrire de la cortisone, sauf que des qu'on arrête ça revient, que c était ridicule, et qu'il fallait plus s attaquer à la cause, qui selon lui est très souvent d origine alimentaire.
L'alimentation, on y revient, et elle semble être mise en cause dans énormément de maladie. Alors qu est ce qu on attend ?

oui je sais, c'est un lien du 20minutes ^^

https://www.20minutes.fr/planete/242682 ... ecologique

c'est pas completement en lien, mais il y a au moins des études sur l'alimentation et l'agriculture.
Effectivement on mange trop et mal.
Pour la viande, il y a en ce moment une petite polémique, un appel de certaines personnalités pour faire du lundi, un lundi sans viande.

Et un députe nous partage son repas
https://www.francebleu.fr/infos/societe ... 1547631166

la débilité n'a pas de limite.

' jour tous,
Merci nicolas, pour ce post, qui risque de nous lancer dans un beau débat, un de plus.
J'ai trop de boulot pour être, aussi présente que je l'aimerais, mais ce post méritait vraiment que je prenne le temps pour !
Jipi, ton résumé est très alléchant, je te remercie de l’avoir accompagné d’une « petite » traduction qui m’a permis un accès à la video, sans mal de crâne , sans traducteur en ligne et surtout en un temps express … je ne serais pas la seule Sépienne à en avoir profité, l'anglais en rebute plus d'un.

En voici la traduction, merci qui ?

Alors merci qui ? merci Jipi

Avant d'aborder Embry, je fais une aparté te concernant.

Embry, qui a donc la même ancienneté que moi dans la maladie, se porte comme moi très bien aussi, mais il est persuadé que s'il se porte très bien c'est grâce à ce qu'il a entrepris contre la maladie, là où je refuse de voir autre chose qu'un coup de chance dans mon cas.

Ce coup de chance, comme tu dis, n’est, à mon avis, que le résultat d’une suite logique.
Tu as des dispositions de départ fort avantageuses…. si je le symbolise en valeur de carte, ( on est sur du poker) tu avais en main, mettons, une paire de valet.( JJ pour JP tu n’avais pas tout a fait une paire d’as servie)
Ton parcours de vie depuis la maladie t’a inconsciemment permis de transformer ta main en
Full. JJJ AA ……
La chance dont tu parles est l’addition de plusieurs facteurs favorables, un inné, et un acquis.
Le seul coup de bol que je vois dans ton cas , c’est d’avoir l’épouse idéale .Elle t’aura permis de te couper de ce qui te minait et d’obtenir, en échange du stress, la joie de jardiner et d’élever des enfants…. beaucoup plus adéquat avec une SEP que de bosser à la bourse, il faut le reconnaître !
mais même là, ton choix d’épouse t’appartient! Est-ce un hasard qu’elle t’ai plu ? je ne crois pas
Pour en revenir a notre sujet.
Cette video met des mots clairs sur ce que je perçois .
J’ai lu beaucoup de choses, et dans tout les sens, sans jamais prendre de notes.
Me reste juste une impression, ou une intuition que je ne peux étayer par des « sources » faute de ne jamais tracer mes recherches.
Quoi qu’il en soit, ce gars dit quelques phrases qui pourrait sortir de ma bouche…. et ça me conforte dans l’idée de ne pas être complètement dingue.
( Quand on prend le chemin inverse de ces con-citoyens sépiens, on peut effectivement douter du bon sens de ce choix?)

—

C'est aujourd'hui un jeu d'enfant, que de corrompre le système. Il n'y a personne pour s'y opposer, et dire ce qui devrait l'être.

Je pense ici comme lui.

- je choisirais de tenter ma chance avec le cours naturel des choses, plutôt qu'introduire une nouvelle variable, qui est le risque de Dieu seul le sait. Et plus le traitement est récent, plus grand est le "Dieu seul le sait".

Ici, aussi je le rejoins

Je me demande pourquoi les patients s'injectent ou avalent des médicaments pour la sep, qui peuvent provoquer de sérieux effets indésirables, ou même la mort, tout en n'ayant démontré aucune efficacité sur le long terme.

Je me pose la même question.

Je m’interroge aussi sur la recherche et les labo ??!!
Chercher à enrayer les symptômes me semblent démontrer que l’on ne souhaite pas trouver un remède, qui agirait sur la CAUSE.
Ca renforce mes doutes, quand au bon sens de ces traitements et m’invite à penser que certains se font la part belle sur le malheur qui nous accable.

Ce gars à dit tout haut ce que je redoute tout bas. Son coté activiste, j'en suis admirative.
Peut-être qu'un jour, à force.....lui ou un autre, alertera la conscience générale.

Bref, je me sens moins seule, voir même, après cette lecture, encore plus convaincue qu’hier de faire le bon choix ^^

Pour revenir à ce film, je compte bien le voir, et j’encourage aussi notre carHibou.
elle me suis à 6 mois près et réfléchie a prendre ou pas un traitement.
Je me permet un conseil, vu que j'ai quelques mois d'expérience de plus.
il te faut comprendre l'hibou, que ce passer de traitement, c’est cumuler un nombre de choix dont l’addition ,au long court, feront que la « chance » tournera en ta faveur.

Merci pour ce temps passé Jipi, que tu nous offres sur le forum….
tes analyses, tes interventions sont "lumineuses" et ma petite maglight rejoins ce que tu braques.
Dès le début, (et je crois te l'avoir déjà dit), je cherchais un ou plusieurs lièvres à courser…
si tu te retournes, tu me verras au loin.
A bientôt de vous lire
Tchuss maglight

( Quand on prend le chemin inverse de ces con-citoyens sépiens, on peut effectivement douter du bon sens de ce choix?)

je vois entre autres, une faute énorme sur concitoyen ....que je ne peux corriger.

Bonjour Barbara,

En y réfléchissant les recherches coûtent effectivement très cher, on en revient toujours au nerf de la guerre. C'est peut-être la principale raison pour laquelle la recherche médicale est essentiellement financée par les laboratoires pharmaceutiques, pour qui l'investissement (dans la recherche) laisse miroiter un retour sur investissement (à travers les ventes de médicaments qu'elle aura engendrées). Les financements universitaires ou assimilés (je range l'INSERM là dedans) sont, en France du moins, pris en charge par le contribuable, sans aucun espoir de retour sur investissement, et on sait tous qu'il n'y a plus de sous dans les caisses. D'autres pays recourent volontiers au financement privé de leurs universités, ce qui peut soulever des questions d'ordre éthique, mais semble obtenir de meilleurs résultats.

Dans le cas de la sep, la recherche est en outre motivée par l'efficacité modeste des traitements existants, qui laisse entrevoir la possibilité d'un jackpot pour le labo qui trouvera un remède moins inefficace (ou plus efficace, c'est juste une question de point de vue). Par exemple chez Novartis, je connais des gens qui bossent chez eux, je t'assure qu'ils était tout frétillants d'excitation quand ils ont découvert le fingolimod (Gilenya)...

Barbara a écrit :Quand j'ai commencé à me renseigner sur la sep, je suis tombé sur des sites effrayant, qui associaient systématiquement sep avec arrêt du travail, fauteuil roulant, et même espérance de vie à 10 ans. J'ai passé une nuit entière à me dire qu'il me restait 10 ans à vivre, et que ma vie pro était foutu. Dur cette nuit là.

Je pense que tu n'es certainement pas tombée sur les bons sites. Quand j'ai de mon côté commencé à me renseigner sur la sep, c'était 20 ans avant toi et de telles associations n'étaient en rien systématiques, ici la description correspond typiquement à celle d'une forme particulièrement virulente de primaire progressive.

Ce que je pouvais lire en 1995 disait plutôt que la sep n'affectait pas l'espérance de vie, qu'on pouvait continuer à travailler très longtemps, que c'était même souhaitable, et que le fauteuil roulant était loin d'être une fatalité. C'est donc plus, à mon avis, un problème lié au fait que tu aies échoué sur des sites peu recommandables, plutôt qu'une question de connaissances à un moment donné. Les connaissances n'ont de fait pas beaucoup évolué depuis 1995, à l'époque l'IRM existait déjà (je suis bien placé pour le savoir ), le seul vrai progrès qu'il y ait eu a été l'invention des critères de McDonald (procédures de diagnostic qui étaient déjà plus en moins en vigueur auparavant dans les hôpitaux de pointe, mais étaient généralement inconnues des autres praticiens). Mais quand je dis ça, je sens bien que personne ne veut me croire .

Je te confirme par ailleurs qu'il n'y a en effet aucune corrélation entre le nombre ou la gravité des poussées, et la façon dont la maladie évoluera sur le long terme. Tu peux faire beaucoup de poussées très invalidantes, mais suivies d'une rémission complète pour te porter comme un charme après quarante ans dans la maladie, tout comme ne faire qu'une poignée de poussées et être grabataire au bout de dix ans. Cela aussi, on le savait en 1995. Cela avait d'ailleurs été un des éléments de décision qui avaient influencé mon choix de ne pas me précipiter sur l'interféron à l'époque : l'interféron n'annonçait une efficacité que sur la réduction du nombre de poussées, or d'une part on savait que le nombre de poussées n'était pas un indicateur pronostique pertinent, d'autre part mon rythme de poussées n'était pas particulièrement difficile à vivre, alors à quoi bon ?

Et par contre l autre jour un médecin de ville nous a critiqué l hôpital, en disant qu'ils passaient leur temps à prescrire de la cortisone, sauf que des qu'on arrête ça revient, que c était ridicule, et qu'il fallait plus s attaquer à la cause, qui selon lui est très souvent d origine alimentaire.

Ma neurologue de voisine m'a un jour dit qu'elle et ses confrères neuros se faisaient volontiers brocarder par les confrères d'autres spécialités : "quelle que soit l'affection que vous traitez, vous n'avez aucune idée de ce qui la provoque et à chaque fois ça se termine par un traitement avec de la cortisone". Je n'ai traité qu'une seule poussée à la cortisone, et même si le côté dopant était sympathique, je n'envisage pas de le refaire : la cortisone accélère la fin de la poussée mais n'a pas d'influence sur les séquelles que tu en conserveras, ni encore moins sur l'évolution à long terme. Ça aussi, on le savait déjà en 1995. Je n'ai découvert que récemment que les traitements "de fond" avaient été initialement développés dans le but d'offrir les mêmes bénéfices que la cortisone, mais sans ses effets secondaires ravageurs.

Ensuite, que la cause soit alimentaire ou pas, je veux bien le croire, encore faudrait-il qu'on m'en apporte la démonstration... Mais de toute façon, ça ne peut jamais faire de mal de manger sainement.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit : 17 janv. 2019, 12:53
Ensuite, que la cause soit alimentaire ou pas, je veux bien le croire, encore faudrait-il qu'on m'en apporte la démonstration... Mais de toute façon, ça ne peut jamais faire de mal de manger sainement.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Et des livres comme :
- Sclérose en plaques ma rémission grâce (en partie) au régime paléo - Dre Terry Wahls
- L'alimentation ou la troisième médecine - Dr jean Seignalet

ne sont-ils pas des preuves ?

A nous deux

maglight a écrit :Alors merci qui ? merci Jipi

Tes remerciements me touchent, parce que mine de rien c'était un peu un boulot de c*n. Le temps qu'il m'a fallu pour comprendre que les poteaux du neurologue avaient pour but d'imiter le style "Inukshuk", je te laisse imaginer...

Ce coup de chance, comme tu dis, n’est, à mon avis, que le résultat d’une suite logique. [...] mais même là, ton choix d’épouse t’appartient! Est-ce un hasard qu’elle t’ai plu ? je ne crois pas

Voui mais je n'arrive pas à me débarrasser totalement d'un fond profondément rationnel. Si tu veux tout savoir, ma femme je l'ai connue en 1987 (nous avions alors 19 ans) et nous avons été le premier couple de notre promotion, quelques jours à peine après la rentrée. Ooooh, c'est mignon, c'est émouvant . Sauf que c'était au cours de notre soirée d'intégration, une beuverie donc, et que si nous avons de fait formé le premier couple, c'était (tu la sens venir... ?) à la suite d'un pari entre copains sur "le premier qui arriverait à se lever une nana" : ça casse un peu le romantisme de la situation, non ? J'ai mis fin à cette relation au bout de trois mois car je n'y trouvais pas ce que je recherchais, j'ai par la suite connu ce qu'il fallait comme... expériences, elle aussi sans doute (je n'y prêtais pas d'attention) et ce n'est que plus tard, en 1991, une fois le diplôme en poche et alors que je faisais mon service national, qu'elle m'a recontacté, et que nous nous sommes très rapidement remis ensemble, définitivement. Je dirais donc que je n'ai pas contrôlé grand chose, objectivement c'est elle qui m'a choisi, beaucoup plus que le contraire...

Si je devais soumettre une proposition de ce qui, dans ma situation, pourrait se prévaloir d'un effet radicalement positif sur la maladie, la seule chose que je pourrais éventuellement avancer est que je peux dormir à satiété dès que le besoin s'en fait sentir. Je suis intimement convaincu que le sommeil est le meilleur des médicaments, et qu'en particulier pour le cerveau et le fonctionnement des cellules gliales, il a des vertus réparatrices dont on ne connait encore que la partie émergée. "Dès que le besoin s'en fait sentir", ce n'est même pas une fois par an hein, en général je n'ai pas de gros besoins de ce côté-là, mais il y a des fois où je sens que mon corps me dit qu'il a un besoin pressant de dormir. Dans ces cas-là, je fais comme il demande et je me saoule de sommeil. Mébon, après chacun fait ce qu'il en veut .

Je me demande pourquoi les patients s'injectent ou avalent des médicaments pour la sep, qui peuvent provoquer de sérieux effets indésirables, ou même la mort, tout en n'ayant démontré aucune efficacité sur le long terme.

Je me pose la même question.

Je m’interroge aussi sur la recherche et les labo ??!!
Chercher à enrayer les symptômes me semblent démontrer que l’on ne souhaite pas trouver un remède, qui agirait sur la CAUSE.

J'essaye toujours de faire la part des choses. Quand plusieurs opinions, s'affrontent la vérité n'est que très rarement dans la bouche d'un camp plutôt que d'un autre. Con-sen-sus !

C'est bien gentil de vouloir agir sur la cause de la sclérose en plaques, il y a juste un tout petit obstacle de rien du tout : cette cause, personne ne la connaît, tout ce qu'on peut dire c'est qu'elle est multifactorielle (connaissance qu'on doit d'ailleurs en partie à George Ebers). Je ne peux pas m'empêcher de penser que le labo qui trouverait cette cause, finirait par trouver le traitement qui va avec et s'assurerait ainsi de très beaux jours pendant pas mal de temps. Idem pour le labo qui trouverait ne serait-ce qu'un traitement vaguement efficace contre les formes progressives de la maladie. S'ils ne proposent rien, c'est parce qu'ils n'ont rien à proposer...

Que les traitements actuels n'aient pas d'effets sur l'évolution à long terme de la maladie, ce n'est pas un secret, je l'ai rapidement subodoré en 1995 quand j'ai été diagnostiqué à propos de l'interféron, j'ai par la suite (du temps où je traînais sur usenet, disons donc 1997 - 1999) approfondi et confirmé l'information en lisant telle ou telle étude sur le sujet, en particulier les études menées par les labos eux-mêmes, qui ne revendiquaient jamais un tel effet (or, s'il y en avait eu un, il aurait été bien stupide de ne pas le faire savoir). Alors j'ai laissé pisser. En 2003 la question s'est posée à nouveau, pour moi, de prendre un traitement de fond, parce que ma nouvelle neuro voulait m'y coller. Là pour le coup j'ai fait une étude plus approfondie de ce qu'on pouvait trouver, et je me suis rendu compte que rien n'avait changé (et que par ailleurs mon bon Dr Gout manifestait toujours aussi peu d'enthousiasme devant l'idée). Jusqu'en 2003 je n'avais pas fait le geste d'aller vers les traitements, à partir de cette date j'ai fait le geste de ne pas y aller : nuance.

Tiens, je fais une parenthèse à ce stade, puisque je parle de Gout, sur les traitements l'attitude de George Ebers dans son interview m'a beaucoup rappelé celle de Gout quand il m'a vu en consultation au mois de juin. Fin de la parenthèse.

Ce n'est qu'en arrivant sur ce forum que je me suis réintéressé à la chose. Dans l'intervalle j'avais eu vent du lancement du Gilenya par Novartis, "médicament révolutionnaire" (les gars étaient tout excités, tu n'imagines même pas), mais comme je me portais bien depuis très longtemps je n'ai pas jugé bon d'approfondir. Bon, depuis, je l'ai fait : le fingolimod est effectivement plus efficace que le reste (mais, là encore, sans effet démontré à long terme), mais il est aussi beaucoup plus violent, et soit tu arrives à l'encaisser, soit tu te retrouves à la case départ, et donc avec un "Dieu seul le sait" encore plus gros.

Ce gars à dit tout haut ce que je redoute tout bas. Son coté activiste, j'en suis admirative.

Tu noteras toutefois qu'il se laisse facilement emporter : qu'aucun effet à long terme n'ait été vraiment démontré, ne signifie pas en soi de façon certaine l'absence d'effet à long terme (pour une telle démonstration, je renverrais plutôt à l'analyse de Confavreux sur la cohorte lyonnaise, mais elle a été contestée). Là où, dans le documentaire, George Ebers dit (à 3:05) : "il n'y a pour ainsi dire aucune preuve qu'aucun de ces traitements fasse une quelconque différence sur le long terme", Matt Embry reprend ça avec une tournure qui en change le sens (à 5:13) : "des traitements [...] dont on a démontré qu'ils n'avaient pas d'efficacité sur le long terme". Ca ne veut pas dire la même chose, et comme manifestement ses questions sont montées, i.e. posées après coup (il n'est manifestement pas dans la même pièce que le neurologue dans la vidéo), cela devrait inciter à la plus grande prudence devant les propos qu'il tient. Je tiens pour vrai chacun des propos de George Ebers ; je suis plus circonspect devant ceux d'Embry . D'ailleurs Ebers dit "pour ainsi dire" (almost dans le texte original) : qu'est-ce que cela veut dire ? Je te rappelle que les traitements, même les plus anciens comme l'interféron, ont depuis apporté la preuve que s'ils étaient administrés dès la première poussée (et uniquement dans ce cas), ils ralentissaient très significativement l'évolution à 15 ans. Quinze ans, ça n'est pas rien... Bon, dans le même temps, ils ne revendiquent toujours aucune influence sur le moment du basculement en SP, ni sur le degré de handicap qui s'installera à partir de ce moment.

Par ailleurs, dans le documentaire, on le voit pleurer à plusieurs reprises devant telle ou telle situation. Il ne faut pas oublier que c'est mis en scène, que ces moments sont très probablement joués après coup, que le gars est par ailleurs connu comme acteur (il était d'ailleurs déjà acteur avant d'être diagnostiqué sep ou de se lancer dans la réalisation), ... Tout ça nécessite un filtrage de chaque instant de la part du spectateur. Quand on voit un acteur pleurer dans un film, on ne pense pas un seul instant qu'il puisse effectivement ressentir de la peine, alors pourquoi devrait on faire une exception ici ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour,

zoniko a écrit : 17 janv. 2019, 09:46
Pour la viande, il y a en ce moment une petite polémique, un appel de certaines personnalités pour faire du lundi, un lundi sans viande.

Et un députe nous partage son repas
https://www.francebleu.fr/infos/societe ... 1547631166

la débilité n'a pas de limite.

Le lundi sans viande, c'est pour qu'on mange moins de viande (un jour de moins par semaine)
En principe, c'est bien.
Mais que fait on de tous ces Français qui ne peuvent se permettre de la viande qu'UNE fois par semaine?
Et on veux nous faire avaler trois produits laitiers par jour.
D'où sort on ce lait? De l'élevage intensif bien sur.
Qu'on arrête de nous bassiner avec ce genre de "bons" conseils.

Patrick

Bonjour,

Nostromo a écrit : 16 janv. 2019, 15:31 Il a quelques chevaux de bataille dont je ne conteste pas la pertinence, comme l'activité physique ou la vitamine-D, et c'est surtout à travers l'alimentation qu'il entend exercer une influence sur la maladie (suppression du gluten et surtout de toute trace de produit lacté, etc

Bizarrement, c'est la même démarche que moi.
Ma sep progressait continuellement, sans répis.
Une fois mon alimentation changée, elle a rapidement cessé de progresser, puis j'ai eu quelques améliorations.
J'ai changé mon alimentation après avoir lu plusieurs témoignages positifs et après avoir lu le livre du docteur Seignalet. Je ne suis donc pas un cas isolé, mais, selon les voies officielles, ce n'est as une preuve.

Patrick

zoniko a écrit :Et des livres comme :
- Sclérose en plaques ma rémission grâce (en partie) au régime paléo - Dre Terry Wahls
- L'alimentation ou la troisième médecine - Dr jean Seignalet

ne sont-ils pas des preuves ?

Salut Nicolas,

Puisque tu poses la question, je me sens obligé de répondre . Donc : non.

Cette réponse n'est pas orientée contre les personnes ni même les thèses défendues, mais contre le support utilisé. Dans la recherche médicale, une preuve est apportée par une étude randomisée en double-aveugle, effectuée sur un grand nombre de sujets. Cette étude doit être ensuite publiée dans un journal à comité de lecture, c'est à dire soumise aux observations critiques des pairs des auteurs. Ce n'est qu'une fois qu'elle aura dépassé ce stade, qu'on pourra (éventuellement) considérer que ses conclusions sont démontrées.

(J'ouvre une parenthèse pour expliquer mon "éventuellement" : certains malhonnêtes semblent avoir compris l'importance de la revue à comité de lecture, car on a récemment vu fleurir de nulle part certaines revues totalement nouvelles ; le principe de la "fake news" étendu à la recherche médicale, nous voici bien. Je précise que rien ne me permet d'affirmer, et d'ailleurs je ne le crois pas, que les cas de Seignalet et Wahls entreraient dans un tel profil).

Je n'ai pas trouvé de telle étude conduite par Seignalet dans le cadre de la sep, ce qui ne veut pas dire qu'elle n'existe pas. Je pense que de toute façon, le régime qu'il propose ne peut pas faire de mal, mais cela ne suffit pas pour dire qu'il a démontré une quelconque efficacité sur la sep. Si une telle étude existe, merci de m'en apporter les références.

Wahls a quant à elle publié quelques études, mais elles n'étaient bien évidemment pas conduites "à l'aveugle", car comme l'a récemment fait observer PatrickS une telle chose semble impossible : quand le traitement est ce que tu as dans ton assiette, il est plus difficile à dissimuler au cobaye que si ce sont des granules à l'intérieur d'une dragée. Alors quand le traitement consiste entre autres à ne plus avaler de produits laitiers, ...

Ces études que j'ai vues passer à propos de Wahls m'ont donné l'impression que le régime "paléo" avançait un impact purement symptomatique (notamment, l'une d'elles notait un certain impact sur la fatigue de la sep -- un sujet qui a priori te parle), mais sans jamais prétendre à une quelconque influence sur le cours de la maladie.

Le "problème" avec une étude qui n'est pas conduite à l'aveugle, est l'influence de l'effet placebo. Le patient qui débute un régime va vouloir y croire, il va ainsi essayer de faire de l'exercice, etc., autant de choses qui en soi pourront avoir un impact sur les symptômes (ne disais-je pas quant à moi que c'était à travers la pratique de l'exercice physique, et de la réelle fatigue physique qui en découlait, que je pensais avoir réussi à mater la fatigue nerveuse de la sep ?). Alors, à quelle cause en particulier (exercice, meilleure condition physique, régime paléo) lier l'amélioration des symptômes ? Je mets des guillemets autour de "problème", car comme disait l'autre (1), "ce qui compte c'est que le patient aille bien", qu'il soit bien dans sa tête comme dans ses pompes, et j'hésite donc à qualifier de "problème" la méthode qui pourrait l'amener à un tel état. Mais bon, on se comprend .

(1) Catherine Lubetzki

A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut Patrick !

PatrickS a écrit :Bizarrement, c'est la même démarche que moi.
Ma sep progressait continuellement, sans répis.
Une fois mon alimentation changée, elle a rapidement cessé de progresser, puis j'ai eu quelques améliorations.
J'ai changé mon alimentation après avoir lu plusieurs témoignages positifs et après avoir lu le livre du docteur Seignalet. Je ne suis donc pas un cas isolé, mais, selon les voies officielles, ce n'est as une preuve.

Le détail du régime que propose Embry est sur son site (depuis la page d'accueil, cliquer sur la vidéo "Diet"). Je ne connais pas particulièrement les particularités alimentaires du régime Seignalet mais je ne serais pas surpris outre mesure que les deux présentent beaucoup de similitudes, voire soient quasi-identiques, car c'est un modèle de régime qui regroupe toutes les connaissances à propos des types d'aliments qui sont déjà soupçonnés de ne pas être bons pour la santé, au sens le plus large possible. Je suis allé jeter un oeil au régime Embry, il y a juste une chose qui m'a surpris, c'était la suppression des légumineuses (les lentilles par exemple). C'est pareil pour Seignalet ?

JP.

PS le site d'Embry (MShope) : www.mshope.com

Bonjour,

Les légumineuses sont conseillées dans le régime Seignalet.

C'est plutôt vers le régime paléo que cela tends.

Pour moi, le régime paléo, c'est que du cru. Donc les légumineuses crus, ce n'est pas évident à manger (à part les petits pois frais).

Comme tu l'a bien repris, une étude en double aveugle avec ce régime est pour ainsi dire impossible. De plus, le docteur Seignalet a bien précisé qu'il faut plus d'un an, plutôt deux ans avant de voir des résultats pour la sep.
D'autres maladies réagissent plus rapidement, mais cela dépends de la nature de la maladie.

Voici ma courbe de progression.
Le premier point est le début de ma sep: 2003
Le deuxième, le début du changement d'alimentation 2009
Le troisième deux ans après 20011
Le quatrième, entre un an et deux ans plus tard 2012/13
Le dernier, maintenant 2019

Ce n'est pas vraiment à l'échelle, mais au sujet de la gravité, j'ai essayé de bien représenter.

Patrick

PatrickS a écrit :Les légumineuses sont conseillées dans le régime Seignalet.

Embry, vers la fin du documentaire, va rendre visite à Judy Graham, qui est une célébrité anglosaxonne de la sep ; ensemble ils parlent de régime, j'ai cru comprendre que Judy Graham avait le sien qui n'était guère différent de celui d'Embry, mais qu'au moment de la rencontre avec Embry elle se sentait décliner (alors qu'elle semble se porter plutôt pas mal pour une dame de... son âge, que j'ignore, mais si elle a été diagnostiquée sep au milieu des années soixante, alors on peut lui donner à vue de nez au moins 70 ans). Et si elle se sentait décliner, elle disait que c'était de sa faute, qu'elle n'avait pas suivi assez rigoureusement son régime.

Les Anglais sont beaucoup moins barrés médicaments que les Français, ça fait une grosse baffe dans la figure quand tu découvres la médecine locale. Au début, tu envisages ça à travers ton filtre de Français, et au fil du temps tu t'adaptes, tu relativises beaucoup, et ça finit par influencer ton mode de vie. Je mentirais en disant que ça n'a pas influencé ma façon d'aborder la maladie, ça m'a inculqué beaucoup de résilience.

Voici ma courbe de progression.

Arf, ça me touche, tu n'imagines pas : pendant des années, à partir de mon diagnostic, j'ai fait plus ou moins la même chose, mis à jour régulièrement et soigneusement rempli à chaque poussée mon tableau Excel avec les dates de mes poussées, et un graphique automatique qui montrait l'évolution, en fait le seul truc qui m'intéressait c'était le temps entre deux poussées . Le tableau a survécu aux différentes versions successives du logiciel, je l'ai toujours (... je viens de passer cinq minutes pour le retrouver ...) ah oui, il est toujours là, plus mis à jour depuis 2011 . Tu n'imagines pas l'effet que provoque sur moi un graphique comme le tien...

Chacun essaye à sa façon, hein . J'ai l'impression que les nôtres ne sont pas si éloignées.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut à tous !

Aller je prend un peu le temps de répondre !

Tout d'abord, un grand merci à toi JP pour avoir traduit la vidéo, c'est quand même beaucoup plus simple en français...!

Ensuite, petit aparté spécial à toi Nostromo, je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer que le message que tu as posté avec la vidéo était..........suspens.......
TON 666 ème MESSAGE !!! Toutes mes félicitations !!!
Te voila maintenant avocat du diable !! Non, j'déconne le diable, il s'habille en Prada, tu t'habilles pas en Prada quand même ??!

Ensuite, petite question d'ordre fonctionnelle : vous l'avez vu où ce docu ? Parce que j'ai pas Amazon Prime et ça fait chier de m'abonner pour ça...
J'ai passé 30 min à le chercher hier sur les internets mais impossible de le trouver (gratos j'entends...).

Enfin, bah vous avez grave éveillé ma curiosité du coup j'ai carrément envie de le voir...! Et en même temps, la dernière fois que j'ai regardé un film sur la SEP (j'ai oublié le nom désolée, "Go now" may be ?), bah ça m'a quand même beaucoup beaucoup refroidie alors je suis pas sûr d'avoir envie de retenter l'expérience... Même si je pense que la curiosité va reprendre le dessus...

Pour revenir à ce film, je compte bien le voir, et j’encourage aussi notre carHibou.
elle me suis à 6 mois près et réfléchie a prendre ou pas un traitement.

Pour l'instant, c'est tout réfléchi, et c'est plutôt vers le non, c'est en tout cas ce que je m'apprête à dire à mon neuro lundi prochain

il te faut comprendre l'hibou, que ce passer de traitement, c’est cumuler un nombre de choix dont l’addition ,au long court, feront que la « chance » tournera en ta faveur.

Par contre, j'ai pas trop compris, ma lumière n'est pas trop rapide ce soir, tu peux me prêter la tienne ?
Tout ce que je sais c'est que j'ai toujours été assez chanceuse donc ça tombe bien !

Caribou

Salut Caribana, heureux de te voir ici ! Je n'avais pas remarqué le 666ème message (celui-ci devrait être le 673e, déjà...), mais bon, il en faut bien un . Je me sens toutefois pris de la nécessité de corriger : 666 n'est pas le chiffre du Diable, mais de la Bête, nuance. Et c'est le chiffre de la Bête dans l'Apocalypse, et la signification d'Apocalypse est... "dévoilement", "révélation".

Caribou a écrit :Et en même temps, la dernière fois que j'ai regardé un film sur la SEP (j'ai oublié le nom désolée, "Go now" may be ?), bah ça m'a quand même beaucoup beaucoup refroidie alors je suis pas sûr d'avoir envie de retenter l'expérience... Même si je pense que la curiosité va reprendre le dessus...

Go Now est très noir, comme film, il présente le cas de quelqu'un qui est atteint de la forme la plus rapide et la plus virulente de sep -- peut-être un cas sur vingt, ou même pas. Living Proof présente à l'opposé le cas de quelqu'un qui est atteint de toute évidence d'une forme bénigne (pas de handicap visible a priori alors que ça fait plus de vingt ans qu'il est dans la maladie), ce cas n'est pas très fréquent non plus, mais plus que le précédent, disons entre un cas sur cinq et un cas sur dix. Je parle de cas diagnostiqués.

Le film est intéressant, mais du point de vue des traitements il ne t'apportera pas grand chose de plus que l'extrait que j'ai posté. Il passe pas mal de temps sur la technique de Zamboni, qui a depuis été reconnue sans objet, ainsi que sur celle des cellules souches, qui a priori n'a aucune raison de t'intéresser avant un paquet d'années. En ce qui concerne les traitements proprement dits, l'extrait que j'ai posté dit réellement tout ce que tu as besoin de savoir. Par ailleurs, je ne crois pas que ses sous-titres soient disponibles sur internet, aussi ne compte pas sur moi pour te traduire l'intégralité .

Si tu vois ta neuro lundi, si elle t'embête tu pourras éventuellement lui demander si elle a vu le film, et en particulier cette interview de George Ebers : non seulement c'est un de ses pairs, mais en plus un de ses pairs d'un niveau de compétence a priori largement supérieur au sien, en neurologie Ebers fait réellement partie de la classe des seigneurs. Apprends par coeur le nom de George Ebers et demande-lui si elle a entendu parler de lui, par exemple .

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

Caribana, je connaissait pas, ça me tente bien... Caravan Palace, Franz Ferdinand, il y a de quoi m'intéresser ! Ça tombe pendant l'Armada à Rouen mais ça se tente quand même...!

666 n'est pas le chiffre du Diable, mais de la Bête, nuance.

Très bien, ça sera la Bête alors ! Mais d'où sors-tu toute cette culture générale ?? Je suis sur le cul à chaque fois !
Tant que tu n'es pas Hexakosioihexekontahexaphobique, ça va (Merci Wiki)

Bien-sûr, je vais le regarder ce documentaires, la curiosité l'emporte toujours et depuis avril, je n'ai de cesse de chercher des informations partout où je peux. Autant te dire qu'en 10 mois j'ai déjà épuisé pas mal de sources d'information (sur internet du moins), alors tout est bon à prendre...! Je me méfie comme du Diable (ou de la Bête en l’occurrence), des gens qui prétendent avoir la solution sur une maladie dont des milliers de chercheurs essaient toujours de comprendre quelque chose. En plus, ça tête de me revient vraiment pas... Je ne parle pas bien-sûr du Dr Ebers qui à l'air d'être une pointe mais de Embry (alias Ken), qui ne m'inspire aucune confiance mais c'est juste un délit de faciès, je changerais peut-être d'avis en regardant le docu.

Pour mon neuro, j'ai l'impression que mon temps de parole sera un peu limité alors je vais d'abord prioriser mes questions et si j'ai le temps, je lui parlerait de Dr Ebers... De plus, je suis pas sûr qu'en pleine construction de la confiance avec mon neurologue, ce soit une judicieuse idée d'aborder des sujets un peu borderline comme ce film et le personnage d'Embry, au moins au début. Il risquerait de me prendre pour une extrémiste, faudrait pas que je me grille dès le départ si je veux que ça dure...

disons entre un cas sur cinq et un cas sur dix

C'est une belle fourchette ça !

Aller, sans rancune ! Nous ne sommes pas que des Bêtes, nous sommes aussi des petits êtres doués de sensibilité qui essayons de comprendre le monde qui nous entoure et ce qui nous arrive pour y faire face du mieux qu'on peut ! #coeurquibat,c'estdéjàça !

Caribou

Je viens de regarder l'interview du Dr Ebers, tout ce qu'il dit rejoins un peu ce que je pensait jusque là.
En revanche, je me pose une question :
Beaucoup de gens prennent actuellement un traitement, beaucoup de gens comptent dessus pour aller mieux, c'est leur seul espoir.
Qu'est ce qui va se passer si on dit à toutes ces personnes que les traitements, bah c'est peut-être pas aussi bien que ce qu'ils pensent ?
Le risque c'est qu'ils se tirent une balle ?
On a déjà parlé de l'aspect psychologique, que pour certains, c'est important d'avoir l'impression de faire quelque chose et que ça peut être une vraie thérapie en soit.
Et les neurologues là-dedans, si on leur enlève les traitements, ils ont de nouveau plus rien à proposer à leur patient ?

La perspective n'est pas très réjouissante non plus...

Oyé oyé !
Bonjour, bonjour !

Bonjour Jipi (j'ai cru comprendre que c'était ton petit surnom...)

Nostromo a écrit : 16 janv. 2019, 15:31 Le film est assez énorme et j'en connais déjà deux ici, qui ne doivent pas envisager d'entreprendre quoi que ce soit avant de l'avoir vu. Je pense en l'occurrence à Baronne et Maglight. Le reportage sera également fort utile, je pense, à notre petite Caribou

..../...

En voici la traduction, merci qui ? ME = Matt Embry, GE = George Ebers :

.../...

ME (4:22) Je me demande pourquoi les patients s'injectent ou avalent des médicaments pour la sep, qui peuvent provoquer de sérieux effets indésirables, ou même la mort, tout en n'ayant démontré aucune efficacité sur le long terme.

Alors je n'ai pas encore regardé le film (j'espère que mon anglais suffira car si c'est un peu technique, j'ai peur de ne pas tout comprendre, mais bon...), mais le reportage oui.

Et bien justement, j'ai donné une fois (Tecfidera) et je ne suis vraiment pas prête à recommencer avec le Gilenya ou quelque soit la substance. Je me suis décidée à ne pas prendre le Gilenya sans attendre de 2ème avis (que je vais quand même prendre, mais pour confirmer que j'ai bien une Sep, ce dont je ne doute pas, mais je voudrais savoir si le/la 2ème neuro trouve mon cas aussi grave et désespéré que ma neuro de la Pitié).

Je suis bien dans ma peau pour l'instant, je vis vraiment normalement (à part quelques baisses de régimes ponctuels ou de petits troubles cognitifs) alors advienne ce que pourra !

Je préfère essayer d'autres méthodes plus naturelles (plantes, régime, sport...)

On le sait, les traitements contre la SEP ont une efficacité médiocre voire nulle (cf notamment leur ASMR). C'est aussi la raison pour laquelle (entre autres) il y en a autant alors que nous sommes à peine 100 000 Sépiens en France. C'est parce que ça ne marche pas. Il faut arrêter de se mentir. J'en suis moi même convaincue depuis la première heure, mais c'est fou comme on arrive à vous culpabiliser en vous faisant croire que si vous choisissez de ne pas prendre de traitement de fond, c'est que vous refusez de vous soigner...

Pour moi, c'est clair, je ne me droguerai pas quotidiennement.

Je ne crois pas en Dieu, alors qu'il aille au Diable !
Je ne prendrai pas ce risque.

J'aime beaucoup ce GE, il vient me conforter dans mon idée première et mes connaissances des médicaments (encore une fois suite à l'enquête que j'ai faite il y a quelques années sur le business des médicaments).

Et, plus ça va, plus j'ai "une dent" contre ma neuro dont je ne doute pas qu'elle veuille faire bien. Mais je ne suis pas prête à lui servir de cobaye ou alors il faudra me payer très cher, très très cher, si je dois y laisser ma peau. Mais je suis au dessus de ses moyens, on va dire.
Elle connaît mon cas, mon profil et mes antécédents. Je suis répertoriée en cas pharmacovigilance. Le premier au monde pour le Tecfidera (le 2ème au niveau de la littérature médicale mais sans comparaison avec mon cas) et la nana veut me donner un autre traitement pire que le premier !? Euh... Faudrait pas trop qu'elle joue au c...n comme on dit.

Bref, un document qui tombe à pic ! Merci zoniko et merci mon cher Jean-Philippe.

Bonne soirée voire... nuit !
Baronne

Caribou a écrit :Caribana, je connaissait pas, ça me tente bien...

C’est juste à côté de chez moi, comme le Paléo d’ailleurs (pas le régime dont il fut question plus tôt, le festival).

Mais d'où sors-tu toute cette culture générale ??

Je serais bien tenté de répondre qu’étant à la retraite depuis vingt ans, ça me laisse le temps de me documenter sur le monde, mais en l’occurrence c’est antérieur, j’ai passé une partie de ma jeunesse à Angers, et à Angers il y a un château, et dans ce château il y a une magnifique tapisserie de l’Apocalypse de Jean. Donc on s'intéresse à ces choses-là...

Je me méfie comme du Diable (ou de la Bête en l’occurrence), des gens qui prétendent avoir la solution sur une maladie dont des milliers de chercheurs essaient toujours de comprendre quelque chose. En plus, ça tête de me revient vraiment pas... Je ne parle pas bien-sûr du Dr Ebers qui à l'air d'être une pointe mais de Embry (alias Ken), qui ne m'inspire aucune confiance mais c'est juste un délit de faciès, je changerais peut-être d'avis en regardant le docu.

Je crois comprendre ce que tu veux dire par là, il n’arrive pas à défaire de son visage un rictus de colère. Peut-être est-il resté bloqué à ce stade, son attitude va dans ce sens... Mais ce qu’il fait me semble a priori honorable, c’est toujours utile de donner un coup de pied dans une fourmilière. Reste que comme je disais, c’est surtout ce que dit Ebers qu’il faut retenir, pour moi cela a été une sorte de grand soulagement car cela correspond assez exactement aux connaissances que j’avais emmagasinées de mon côté au fil des années, en amateur. L’écouter m’a fait l’effet de recevoir le corrigé d’un exercice commencé tout seul dans mon coin il y a plus de vingt ans, et je me suis dis que c’était bon, j’avais la moyenne .

faudrait pas que je me grille dès le départ si je veux que ça dure...

Arf. Tout est impermanence...

Ce que j’aime dans ton point de vue, c’est que tu commences à envisager une future relation durable patient / neurologue. Ça fait quant à moi bientôt un quart de siècle que je la pratique (certes pas avec assiduité), et elle me fascine toujours autant.

Mais — et je mesure le paradoxe d’annoncer ça sur un forum consacré à la cause — je suis persuadé, au fond de moi, que chacun est seul face à la maladie, dans le sens où c’est à chacun de faire face, avec ses propres moyens, car la forme dont il est atteint n’est pas celle du voisin. La sclérose en plaques, du fait de ses visages infinis, est pour bonne part une pratique intime, solitaire...

Tu parlais plus loin des effets potentiellement toxiques pour les patients, qu’il pourrait y avoir à divulguer le contenu de cette vidéo. Tu me croiras si je te dis que c’est une question que je me suis beaucoup posée, et même avant de connaître cette vidéo d’ailleurs, puisque je ne l’ai pas attendue pour partager les opinions exprimées dans ce passage ? Et je me la pose toujours, d’ailleurs... Je crois tout de même qu’entre la réalité et une illusion, il est toujours préférable de choisir la réalité : quelle que soit la douleur perçue sur le moment, elle sera pire si on essaye de la retarder, si elle finit par exemple par s’imposer d’elle-même lors de l'éventuel passage en secondaire-progressive. Et vu que les traitements n’ont donc (semble-t-il ) pas d’influence sur ce moment, ... voilà comment, quoi !

Aaah rien n’est simple !

Bonne nuit,

Jean-Philippe

Hello tout le monde, j’espère que vous allez bien.
Vendredi + un peu de soleil = un cocktail réjouissant !

Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend. Ce n’est pas parce que je ne crois personnellement pas au pouvoir de la sophrologie sur notre pathologie, par exemple, ou à l'homéopathie de manière plus globale, que je vais parler de charlatanisme.

Je comprends le scepticisme de certains quant aux traitements, vous avez longuement exposé les causes de ces doutes dans ce post, que je lis avec attention chaque jour. Je suis prête à entendre tous les arguments, mais certains mots sont néanmoins un peu excessifs lorsque utilisés pour formuler des généralités qui n’ont pas lieu d’être. Certains ne supportent absolument pas les médicaments, d’autres les tolèrent parfaitement. Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde

Rappelons-nous que si nous ne sommes que quelques-uns à échanger ici, des milliers de personnes viennent nous lire et la diabolisation systématique du monde médical et des traitements peut être risquée : tous nos lecteurs potentiels n’ont pas forcément l’esprit critique et le recul nécessaires pour pondérer les choses.

Voilà, c’est tout ce que je voulais dire aujourd’hui. Je ne m’exprime pas souvent mais j’aime bien râler
Bonne fin de semaine à tous,

wallis

wallis a écrit : 18 janv. 2019, 10:39
parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend.
Rappelons-nous que si nous ne sommes que quelques-uns à échanger ici, des milliers de personnes viennent nous lire et la diabolisation systématique du monde médical et des traitements peut être risquée : tous nos lecteurs potentiels n’ont pas forcément l’esprit critique et le recul nécessaires pour pondérer les choses.

wallis

'jour tous,

Hey wallis ,

Voilà, c’est tout ce que je voulais dire aujourd’hui. Je ne m’exprime pas souvent mais j’aime bien râler
Bonne fin de semaine à tous,

Et une sortie de périscope, une Je te sentait pas loin de la surface, pour tout te dire.
Ta raison de Raaaaaaâler, faut dire ce qu'on pense !
Je te l'accorde. on est un peu "soupe au lait" on dirait Tachons d'arrondir les angles. L' hibou l'a soulever, aussi je crois.

Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend. Ce n’est pas parce que je ne crois personnellement pas au pouvoir de la sophrologie sur notre pathologie, par exemple, ou à l'homéopathie de manière plus globale, que je vais parler de charlatanisme.

Si, tu ne parles pas, Wallis, de charlatanisme, quand il s'agit de médecine douce... la Médecine Moderne, les neuro, eux, nous le disent clairement. Le charlatanisme, c'est Toutes les médecines alternatives, pour eux ( sauf exception, bien sur)
Si tu demandes: est-ce que je dois changer d'alimentation, on te dit, Changer Rien !
Ce genre de reportage, ou nos échanges ne sont qu'un murmure par rapport à ce que l'on nous dit, tout FORT concernant la SEP et les traitements.... Avant mais maintenant, ça ce soigne bien!
Je crois qu'autour de moi, à la pose du diag. il n'y ai pas une personne qui ne m'ai pas dit ça, (je parle de personne en bonne santé.)

Je comprends le scepticisme de certains quant aux traitements, vous avez longuement exposé les causes de ces doutes dans ce post, que je lis avec attention chaque jour. Je suis prête à entendre tous les arguments, mais certains mots sont néanmoins un peu excessifs lorsque utilisés pour formuler des généralités qui n’ont pas lieu d’être. Certains ne supportent absolument pas les médicaments, d’autres les tolèrent parfaitement. Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde

Oui, tu a raison de le souligner. Si certains n'ont peu ou pas de bénéfice, pour d'autre, ça marche, et tant mieux. Et c'est coup de chance .
L'important c'est de faire le bon choix et de croiser les doigts pour que ce soit le bon. Mais quand ça marche mal, il n'y a plus qu'à trouver une autre alternative... Certains post vont dans ce sens. Le forum permet aussi d'aller explorer d'autres pistes... comment faire pour en débattre autrement que "a vu" ? j'avais évoqué dans la boite à idée, une partie plus " secrète", par exemple, mais est-ce une bonne solution? il s'agit d'informations qui peuvent avoir une importance. Pas simple tout ça
Désolée de te voir remonter en surface, pour nous remonter les bretelles
Tchuss

' soir
j'ose encore une petite réponse, J'avais loupé ça

Tout d'abord, un grand merci à toi JP pour avoir traduit la vidéo, c'est quand même beaucoup plus simple en français...!

Ensuite, petit aparté spécial à toi Nostromo, je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer que le message que tu as posté avec la vidéo était..........suspens.......

MDR, la citrouille quel oeil ! Je regrette de l'avoir loupé !

Enfin, bah vous avez grave éveillé ma curiosité du coup j'ai carrément envie de le voir...! Et en même temps, la dernière fois que j'ai regardé un film sur la SEP (j'ai oublié le nom désolée, "Go now" may be ?), bah ça m'a quand même beaucoup beaucoup refroidie alors je suis pas sûr d'avoir envie de retenter l'expérience... Même si je pense que la curiosité va reprendre le dessus...

On est 2... Go now, c'est pas pour now....en revanche, étonnamment le film sur la vie de Stephen Hawkin à eu un effet positif sur moi.

....elle me suis à 6 mois près et réfléchie a prendre ou pas un traitement.
Pour l'instant, c'est tout réfléchi, et c'est plutôt vers le non, c'est en tout cas ce que je m'apprête à dire à mon neuro lundi prochain

Ne t'inquiète pas de trop. Tu ne devrais pas avoir d'observation de sa part.( je m'en étais fait tout un plat aussi, si ça peut te rassurer, j'avais tricoter autour de leur critère mac do, ( blabla, drapeau rouge....)bref, j'ai argumenté pour pas grand chose, dans le fond)
Ton neuro, propose et tu disposes .... ça me rappelle quelque chose

il te faut comprendre l'hibou, que ce passer de traitement, c’est cumuler un nombre de choix dont l’addition ,au long court, feront que la « chance » tournera en ta faveur.

et

Par contre, j'ai pas trop compris, ma lumière n'est pas trop rapide ce soir, tu peux me prêter la tienne ?
Tout ce que je sais c'est que j'ai toujours été assez chanceuse donc ça tombe bien !

Quewa, je suis pas claire !
j'ai du mal a me suivre aussi, je te l'accorde
En fait tu as compris vu ta réponse .Là, tu dis être chanceuse depuis toujours.
S'inspirer de son vécu, jauger ses forces, font parties des signes qui peuvent orienter ton choix... dans un sens comme dans l'autre.
Si tu avait été poissarde, aurais tu pris un traitement ?
Dans mon cas...à la base je suis une grosse poissarde, en revanche, "l'expérience de vie "dû à mon âge ...( ca a pas que des désavantages de vieillir ) me laisse a penser que je suis dans le fond, sacrement chanceuse.... ça se fini toujours bien....plusieurs mois ou année après, parfois, mais a la fin, je m'en tire et je tiens compte de ce paramètre.
Tu nous tiens au courant pour Lundi hein !
Tchuss

Salut patrick,
j'en profite, il n'y a personne le Week end et la nuit encore moins !

PatrickS a écrit : 17 janv. 2019, 17:55 Bonjour,

Les légumineuses sont conseillées dans le régime Seignalet.

C'est plutôt vers le régime paléo que cela tends.

Pour moi, le régime paléo, c'est que du cru. Donc les légumineuses crus, ce n'est pas évident à manger (à part les petits pois frais).

Comme tu l'a bien repris, une étude en double aveugle avec ce régime est pour ainsi dire impossible. De plus, le docteur Seignalet a bien précisé qu'il faut plus d'un an, plutôt deux ans avant de voir des résultats pour la sep.
D'autres maladies réagissent plus rapidement, mais cela dépends de la nature de la maladie.

Voici ma courbe de progression.
Le premier point est le début de ma sep: 2003
Le deuxième, le début du changement d'alimentation 2009
Le troisième deux ans après 20011
Le quatrième, entre un an et deux ans plus tard 2012/13
Le dernier, maintenant 2019

Ce n'est pas vraiment à l'échelle, mais au sujet de la gravité, j'ai essayé de bien représenter.

courbe SEP.jpg


Patrick

@mag -6 mois pour trouver comment citer correctement quelqu'un, vieux motard que jamais !

impressionnante ta courbe, patrick! bon j'attaque le dico Seignalet. comme dit caribou, je t'en parle dans 5 ans
J'ai pas pu résister , je suis direct aller voir a la page SEP... et j'ai trouver une partie plus résumée, vers la fin.
Oui, je sais , il faut TOUT lire je retourne sur le post de BIG
Tchuss

Bonjour,

Moi aussi, j'ai lu d'abord les pages qui parle de la sep. Puis celles qui parle du régime.
Ensuite, j'ai attaqué le livre dès le début.

Une chose que j'ai oublié.
Le docteur Seignalet dit que suivre le régime à 90%, n'apporte que 50% d'améliorations.

Un autre point:
Ce régime est compatible avec la pris des divers traitements.
Le seul truc qui peut ralentir les effets, c'est les AINS (aspirine, ibuprofène...) et la cortisone.
Remplacer donc par du paracétamol (pour moi, pas de problèmes vu que je suis allergique aux AINS).
Pour la cortisone, si nécessaire on continue les bolus. (pour moi, toujours pas de problèmes, vu que je n'ai jamais eu de poussée).

Patrick

Waou, il yen a des choses à lire lol.

Jean-Philippe pour la cortisone il y a la dermatologie aussi lol

Bonjour à tous !

Nostromo, je comprend bien et j'adhère au fait que la dure vérité est préférable à n'importe quel mensonge confortable. Le problème avec cette maladie, c'est que la vérité n'est pas la même pour tout le monde.

Tu parlais plus loin des effets potentiellement toxiques pour les patients, qu’il pourrait y avoir à divulguer le contenu de cette vidéo. Tu me croiras si je te dis que c’est une question que je me suis beaucoup posée, et même avant de connaître cette vidéo d’ailleurs, puisque je ne l’ai pas attendue pour partager les opinions exprimées dans ce passage ? Et je me la pose toujours, d’ailleurs... Je crois tout de même qu’entre la réalité et une illusion, il est toujours préférable de choisir la réalité

La réalité dans cette maladie, c'est qu'on sait pas grand chose, pourquoi elle se développe, comment elle fonctionne ? Même les traitements, on s'est aperçu qu'ils avaient un effet sur la maladie, mais de la à dire par quel processus précisément, c'est beaucoup plus flou... Alors quand j’entends quelqu'un qui pense connaît "la vérité" sur la maladie, j'ai toujours une petite lumière qui s'allume pour me dire : attention !

Tout ce qu'on sais sur la SEP, bah c'est qu'on ne sait pas grand chose, il y a des personnes pour qui les traitements marchent et ça il ne faut pas l'oublier non plus comme nous l'a judicieusement rappelé Wallis. De quel droit on vient alors avec notre "vérité" ? Qu'est ce qu'on en sait après tout ?
Peut-être qu'on se trompe de cheval de bataille, et si le problème, c'était pas les traitements, mais avant tout les laboratoires qui les fabriquent ?

Mais — et je mesure le paradoxe d’annoncer ça sur un forum consacré à la cause — je suis persuadé, au fond de moi, que chacun est seul face à la maladie, dans le sens où c’est à chacun de faire face, avec ses propres moyens, car la forme dont il est atteint n’est pas celle du voisin. La sclérose en plaques, du fait de ses visages infinis, est pour bonne part une pratique intime, solitaire...

Je suis d'accord avec toi, je rajouterai même que je pense qu'un bonne partie de la maladie se joue au mental, pas que bien-sûr, sinon ça serai trop facile... Et c'est sûrement là que les traitements trouvent une utilité, mais encore une fois, la maladie a tellement de visages comme tu dis qu'on trouvera toujours quelque chose qui est valable pour l'un mais ne l'est pas pour l'autre.

Salut Mag,

Dans mon cas...à la base je suis une grosse poissarde, en revanche, "l'expérience de vie "dû à mon âge ...( ca a pas que des désavantages de vieillir ) me laisse a penser que je suis dans le fond, sacrement chanceuse.... ça se fini toujours bien....plusieurs mois ou année après, parfois, mais a la fin, je m'en tire et je tiens compte de ce paramètre.

Je comprend mieux où tu veux en venir !
Comme la majorité des gens sur cette Terre, j'aurai beaucoup de raison de me définir comme "poissarde", voire pire mais je pense que tout est une question d'état d'esprit ! C'est tellement facile de voir tout le négatif autour de nous, il y a même pas à se baisser mais en revanche, c'est beaucoup plus difficile de rechercher le positif, bah oui, faut aller le chercher un peu, il se cache même parfois là où on l'attend pas et si on regarde pas, on a vite fait de passer à côté !
Quand je prend du recul, je me dis que malgré certains aspects, je suis quand même sacrément chanceuse aussi...

Salut voisine de Futuna

wallis a écrit :parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend.

Je me sens à peu près à l'aise là dessus, n'ayant employé ni l'un, ni l'autre de ces termes . L'opinion que j'ai sur les traitements de fond de la sclérose en plaques s'est toujours voulue rigoureusement fidèle à ce qui est écrit sur leur notice, ainsi qu'à ce qui est raconté dans les études qui ont été menées à leur sujet. Pas moins, mais pas plus non plus : je reconnais sans difficulté qu'ils réduisent la fréquence des poussées, que rien que ça était suffisant pour, selon les cas, apporter une amélioration de la vie quotidienne bienvenue dans le cas de la sep, et que rien que pour cette raison, cela donnait à un patient, jugeant de son cas, une justification amplement suffisante pour en prendre ; de mon côté la fréquence des poussées me laissait plutôt tranquille, je n'éprouvais donc pas ce besoin, mais je ne cherche surtout pas à faire de mon cas une généralité.

Réduire la fréquence des poussées est le principal effet notable que revendiquent ces traitements, le seul à réellement intéresser le patient. L'autre grand effet notable consiste à réduire, parfois de façon impressionnante, les lésions visibles à l'IRM, mais ceci pourrait être simplement vu comme consistant à casser le thermomètre pour masquer la fièvre... On parle également dans certains cas d'un edss plus favorable à la fin de l'étude dans le groupe "traitement" que dans le groupe "placebo", mais la différence se joue à un cheveu et, étant donné la durée trop courte de ces études pour en juger (en général c'est 24 mois, exceptionnellement ça peut monter à 36...), elle s'explique principalement parce qu'on aura grâce au traitement réussi à repousser la poussée suivante au delà de la fin de l'étude. Les études évitent en général de préciser quels auront été les effets de cette fameuse poussée suivante...

Je n'éprouve donc quant à moi aucun scepticisme quant à ces traitements, je tiens pour vraies et démontrées toutes les propriétés qu'ils revendiquent, qu'il s'agisse des effets positifs, comme des effets indésirables. Pour cette même raison, je ne leur attribue pas des propriétés qu'ils ne revendiquent pas : aucun traitement ne prétend retarder la date du passage en secondairement progressif ni réduire la probabilité que ce passage survienne (passer en secondairement progressif n'est pas une fatalité dans la sep) et, sauf dans un cas particulier, aucun traitement ne prétend avoir un effet à long terme sur la maladie, ni un impact positif sur l'EDSS autrement qu'à court terme. Le cas particulier dont je parle un peu plus haut, qui a démontré une efficacité à plus ou moins long terme (15 ans, ce que je trouve déjà très appréciable) est celui où les traitements sont pris dès la première poussée (syndrome cliniquement isolé) ; je tiens par conséquent cette information pour vraie également et je la rappelle à chaque fois que cela me semble pertinent.

Ce n'est pas faire preuve de scepticisme que refuser d'attribuer aux traitements des propriétés qu'ils ne revendiquent pas eux-mêmes.

Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde

Je n'irais même pas jusqu'à dire ça. C'est un grand problème avec la prise de traitement : comment déterminer si le traitement fonctionne, face à une maladie aussi capricieuse que la sep ?

Je vais prendre mon cas particulier. Sans aucun traitement, il ne s'est écoulé que quatre mois entre ma deuxième poussée, et la troisième ; mais comme il s'est écoulé bientôt vingt ans depuis la dernière poussée. Si j'avais pris un traitement après ma deuxième poussée et que la troisième était survenue au bout de six mois au lieu de quatre, avec le recul je peux dire que le traitement aurait alors largement rempli sa fonction revendiquée d'espacer les poussées, il aurait objectivement apporté la preuve de son efficacité. Mais sans le recul, aurait-il été reconnu comme tel ? Je me permets d'en douter, 6 mois dans l'absolu ça ne fait pas lourd, d'autant plus qu'il s'était passé plus de deux ans entre les deux poussées précédentes. Après, ça dépend de l'humeur du neurologue qui va en juger...

A l'inverse, si j'avais initié un traitement à l'issue de ma dernière poussée, ce que voulait d'ailleurs faire ma neurologue à Genève, en supposant qu'avec traitement je n'aurais pas fait de poussée non plus -- ce qui n'a rien d'une certitude, mais supposons néanmoins --, ce traitement aurait alors montré une efficacité remarquable, époustouflante. Alors qu'il n'aurait de fait pas été plus efficace que l'absence de traitement.

Il faut donc vraiment se méfier de ce que j'appelle les "causalités fantasmées", et ce qui est déjà vrai en règle générale l'est encore plus dans le cas de la sep. On sait très peu de choses sur la sep, mais parmi ce peu de choses, il y en a une qui se pose là : la sep est une maladie qui, de toute façon, n'en fait qu'à sa tête, et qu'on ne sait pas expliquer. Ces "causalités fantasmées" sont par ailleurs entretenues par la forme la plus fréquente dont se manifeste la maladie : des poussées parfois très invalidantes seront suivies de rémissions souvent complètes. Si tu as entrepris quoi que ce soit à l'issue d'une poussée, tu seras tentée -- c'est naturel -- de voir un lien de cause à effet entre l'action entreprise, et la rémission. Sauf qu'il en faudrait évidemment bien plus que ça pour démontrer un tel lien...

On retrouvera volontiers ces "causalités fantasmées" dans les différentes méthodes dites "alternatives", c'est par exemple ce que j'essaye de faire comprendre à Maglight, sans grand succès jusqu'ici mais je ne désespère pas , mais on les retrouvera de la même façon dans la médecine "traditionnelle". Sincèrement, si j'avais débuté un traitement à l'issue de ma dernière poussée, et même en étant conscient de tout ce que je viens de dire, j'aurais beaucoup de mal à ne pas croire moi-même, et dur comme fer, en son efficacité...

C'est pour cela que je crois qu'il faut s'efforcer de rester aussi proche que possible de la réalité, aussi déplaisante ou incertaine puisse-t-elle se montrer.

Rappelons-nous que si nous ne sommes que quelques-uns à échanger ici, des milliers de personnes viennent nous lire et la diabolisation systématique du monde médical et des traitements peut être risquée : tous nos lecteurs potentiels n’ont pas forcément l’esprit critique et le recul nécessaires pour pondérer les choses.

Je doute que ce forum soit leur seule source d'information. Les liens associatifs leur envoient un son de cloche très différent : ça rééquilibre .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut Carib',

Caribou a écrit :Tout ce qu'on sais sur la SEP, bah c'est qu'on ne sait pas grand chose, il y a des personnes pour qui les traitements marchent et ça il ne faut pas l'oublier non plus comme nous l'a judicieusement rappelé Wallis. De quel droit on vient alors avec notre "vérité" ? Qu'est ce qu'on en sait après tout ?

Voir ma réponse à Wallis à ce sujet. Pour déterminer qu'un traitement marche dans le cas particulier d'un patient, sachant que le seul impact notable que revendiquent ces traitements est la réduction du nombre de poussées, il faudrait à la fois connaître quand serait venue la poussée suivante sans traitement, contre quand avec traitement. Il est bien évidemment impossible d'avoir connaissance des deux informations simultanément, le temps qui espace deux poussées chez un même patient est lui-même tellement variable qu'on n'a aucun élément fiable pour ne serait-ce qu'en donner une estimation.

On sait que les traitements fonctionnent statistiquement, parce que dans les études qui ont été menées, le groupe placebo s'en sort toujours un peu moins bien que le groupe qui se voit administrer le vrai traitement. On ne sait pas s'ils fonctionnent avec tout le monde, mais on ne peut pas affirmer le contraire non plus : peut-être que oui, peut-être que non. On n'en sait rien, en fait .

Le mental, comme tu dis .

JP.

Bonjour Wallis,

wallis a écrit : 18 janv. 2019, 10:39 Je pousse un petit coup de gueule sur un point ce matin : parler de drogue et de poison pour qualifier les médicaments que nous sommes nombreux à prendre ici, cela ne me semble pas bien sérieux, ni très empathique. Le choix revient à chacun de se soigner comme il l’entend. Ce n’est pas parce que je ne crois personnellement pas au pouvoir de la sophrologie sur notre pathologie, par exemple, ou à l'homéopathie de manière plus globale, que je vais parler de charlatanisme.

Je comprends le scepticisme de certains quant aux traitements, vous avez longuement exposé les causes de ces doutes dans ce post, que je lis avec attention chaque jour. Je suis prête à entendre tous les arguments, mais certains mots sont néanmoins un peu excessifs lorsque utilisés pour formuler des généralités qui n’ont pas lieu d’être. Certains ne supportent absolument pas les médicaments, d’autres les tolèrent parfaitement. Sur certaines personnes, ils ne fonctionnent pas, pour d’autres, ils agissent. Ce n’est finalement ni plus ni moins qu’un coup de poker. On a fait mieux en termes d’efficacité, là je vous l’accorde

J'ai un peu du mal à comprendre ton coup de gueule, même si attention, j'en comprends parfaitement le fond.
Mais qui dans ce post a employé les termes de "drogue" et de "poison" pour qualifier les médicaments ?

J'aurais directement pu me sentir visée par ton commentaire, en revanche, car je pense, à titre personnel que les médicaments sont des drogues et du poison. Lirais tu dans mes pensées ? Je n'ai utilisé, moi non plus, aucun de ces termes.

Mais si je le pense, c'est qu'il y a une (voire plusieurs) raison. Toujours est il que c'est bel et bien un médicament contre la Sep (le Tecfidera) qui m'a empoisonnée en mai dernier. Et si mon cas est répertorié à la pharmacovigilance, ce n'est pas pour rien. Il faut bien une exception pour confirmer la règle, comme on dit.

J'aurais préféré m'en passer, crois moi. Et peut être que moi aussi, je préfèrerais prendre un traitement qui me réussisse et qui me donnerait l'impression d'agir pour stopper ou en tout cas, ralentir la progression de la maladie. Mais je n'ai pas vraiment le choix. Mon corps rejette absolument tout ce qui est chimique.

Alors pour moi, c'est vite vu. Et comme l'a excellemment exposé Jean-Philippe, les traitements se bornant uniquement à ce jour à réduire la fréquence des poussées et, n'en ayant fait qu'une seule en 11 mois, je préfère faire sans traitement, au vue de leurs effets plus qu'indésirables sur ma personne.

Par ailleurs, comme le dit toujours, Jean-Philippe (avec lequel je suis décidément d'accord) :

Nostromo a écrit : 19 janv. 2019, 17:53 aucun traitement ne prétend retarder la date du passage en secondairement progressif ni réduire la probabilité que ce passage survienne (passer en secondairement progressif n'est pas une fatalité dans la sep) et, sauf dans un cas particulier, aucun traitement ne prétend avoir un effet à long terme sur la maladie, ni un impact positif sur l'EDSS autrement qu'à court terme. Le cas particulier dont je parle un peu plus haut, qui a démontré une efficacité à plus ou moins long terme (15 ans, ce que je trouve déjà très appréciable) est celui où les traitements sont pris dès la première poussée (syndrome cliniquement isolé) ; je tiens par conséquent cette information pour vraie également et je la rappelle à chaque fois que cela me semble pertinent.

Alors, je n'en vois pas l'intérêt pour moi. Car me concernant les risques sont plus importants que les bénéfices.
C'est en cela que je dis, en revanche, que je ne souhaite pas me "droguer" quotidiennement car gober un médicament quel qu'il soit pour le peu d'efficacité prouvée et alors qu'il va me déclencher d'autres symptômes ou maladie, ce serait jouer à la roulette russe. Trop dangereux pour pas grand chose.

Mais affirmer cela, n'a rien à voir, contrairement à ce que tu as l'air de dire avec un manque d'empathie ou de sérieux. Bien au contraire.
Cette opinion n'est valable que pour me, mylself and I.

J'aimerais moi aussi pourvoir me soigner et mettre toutes les chances de mon côté, et j'envie plutôt celles et ceux qui supportent les traitements. Car même si leur efficacité est médiocre, du moment où ils n'en ressentent pas les effets secondaires, je suis pour essayer.
C'est d'ailleurs ce que j'ai fait après ma première poussée et j'aurais moi aussi aimé pouvoir me dire que j'allais peut être gagner 15 ans.

Alors que là, je navigue à vue sans trop savoir où je vais. Sans traitement et en essayant des régimes ou de faire du sport... pour essayer de faire reculer la maladie sans garantie aucune, non plus.

C'est en cela que je suis également encore une fois d'accord avec Jean-Philippe (décidément, jamais 2 sans 3 !) lorsqu'il parle de "causalités fantasmées".

Refuser un traitement n'est pas non plus chose aisée. Ce serait même plutôt angoissant, en fait. Car c'est accepter qu'il n'y a aucune solution pour toi. Mais il faut peser le pour et le contre et sachant que le premier traitement a failli me tuer, je préfère rester comme je suis. C'est à dire merveilleusement bien. Pour le moment !... Mais pour combien de temps ?...

Moi aussi, je crois au mental. Je base même pratiquement tout sur lui et je prie pour qu'il ne me lâche pas.

Baronne

Bonsoir tout le monde,

Je pense que ce qu'a voulu dire Wallis, c'est que chacun est libre de faire son propre choix, mais idéalement sans influencer l opinion public.

Barbara92 a écrit : 19 janv. 2019, 21:00 Je pense que ce qu'a voulu dire Wallis, c'est que chacun est libre de faire son propre choix, mais idéalement sans influencer l opinion public.

Bien sûr et elle a bien raison en ce sens, mais je ne pense honnêtement pas que quiconque ait voulu influencer qui que ce soit ici.

J'ai plutôt l'impression que les personnes exposent, soit des faits, soit leur propre expérience, voire les deux.

Chacun est évidemment libre d'agir comme bon lui semble. Après c'est bien aussi de mettre en garde contre certaines dérives ou inepties et de faire prendre conscience aux gens de certaines réalités. Je n'y vois rien de malveillant.

Après chacun fait ce qu'il veut en son âme et conscience, mais en connaissance de causes, c'est mieux.

J'ai enfin regardé ce documentaire.
C'est assez édifiant ce que l'on peut voir (et non apprendre, car sur ce forum, il y a déjà toutes les informations possibles,), sur le rapport des labo pharmaceutiques et le l'objectif monetaire et non guérison.

Bonjour,

Je voudrai re parler de mon cas.
On mm'a diagnostiqué une sep et le médecin m'a dit qu'on soignait cela très bien (il y a une quinzaine d'années). A la prochaine poussée, il suffirait ue j'aille à l'hôpital pour me faire faire une perfusion (bous, terme que je ne connaissait pas à l'époque).
J'ai donc continué à vivre sans me faire de soucis.
Mais je n'ai jamais eu cete poussée attendue. Par contre mon état s'aggravait continuellement. Très doucement, insidieusement.
J'ai donc, après environ cinq ans vu un neurologue (spécialisé sep en CHU). Qui m'a dit que pour moi il n'y avait AUCUN traitement. Peut être dans dix ans.
J'ai donc cherché ce qui pouvait m'aider à supporter cette maladie. Et je suis tombé sur l'alimentation Seignalet.
Après avoir u pas mal de témoignages, lu (et relu) son livre, j'ai pensé que tout cela était pertinent et j'ai commencé (changé mon alimentation).
La progression a rapidement stoppé, puis, au bout de deux ans (je savait que je devais le faire au moins ce temps la) à commencé à régresser. Certaines séquelles sont toujours la et je pense qu'elles ne partiront jamais (peu être que je me trompe).

Pour parler un peu des traitements.
Je pense que si on m'en avait proposé un au début, je l'aurai pris sans rechigner.
Ce n'est que depuis que je m'y intéresse vraiment (surtout les effets secondaires) que je suis bien content de ne pas avoir eu l'occasion de prendre (traitement).

Quand je parle de mon alimentation, c'est pour que les gens aient le choix. Ils peuvent l'essayer ou non. En tout cas, il n'y a pas d'effets secondaires.

Patrick

Salut Nicolas,

zoniko a écrit :J'ai enfin regardé ce documentaire.
C'est assez édifiant ce que l'on peut voir (et non apprendre, car sur ce forum, il y a déjà toutes les informations possibles,), sur le rapport des labo pharmaceutiques et le l'objectif monetaire et non guérison.

Avais-je dit la nécessité d'un œil critique devant ce docu ? Il est complètement à charge, il ne donne qu'un seul son de cloche, il vient d'un "homme révolté". Sa révolte est certes légitime, elle n'en est pas moins omniprésente et susceptible de créer de la confusion.

Il faut du temps et des moyens énormes pour valider un traitement ou une méthode (en particulier, nécessité d'études approfondies randomisées en double-aveugle , conduites sur une durée suffisante), ce qui donne de facto un avantage concurrentiel de taille aux gros labos pharmaceutiques, simplement parce qu'eux en ont les moyens. On peut certes le déplorer, mais on ne peut pas le reprocher aux labos, ils font avec leurs moyens : l'alternative serait celle d'un nivellement par le bas, histoire que chaque traitement ou méthode bénéficie des mêmes chances au départ, mais dans ce cas tu n'aurais sans doute rien à opposer à la sep, sinon brûler des cierges tous les dimanches, puisque aucun des traitements proposés n'aurait réussi, faute de moyens suffisants, à franchir les étapes de sa validation.

Parmi les méthodes "non chimiques" présentées dans le film, celle dite des cellules souches fait donc partie de celles qui ne bénéficient pas d'une artillerie aussi lourde derrière eux, que celle des labos. Mais elle avance. Elle avance... à son rythme, qui n'est pas celui qu'arrive à atteindre un Novartis. Toujours parmi ces méthodes, celle du Dr Zamboni avait soulevé un espoir énorme, notamment aux USA et au Canada, mais est aujourd'hui de l'histoire ancienne, car elle a enfin pu faire l'objet d'une étude randomisée en double-aveugle (financée notamment par la NMSS, comme quoi les choses ne sont peut-être pas si simples que ce que présente le film...), et cette étude a démontré de façon définitive l'absence d'efficacité de la chose, que Zamboni lui-même a reconnue.

C'est l'éternel problème avec la sep : comme c'est une maladie qui se caractérisera le plus souvent par des épisodes neurologiques volontiers intenses, suivis de rémissions plus ou moins longues, il est bigrement tentant (pour le patient, pour le médecin, pour le charlatan) de lier la venue d'une rémission à telle ou telle action qu'un aura prise auparavant. Cela est vrai de toutes les actions qu'on pourra tenter contre la maladie, des plus légitimes comme les traitements de fond actuels (leurs effets sur la réduction de la fréquence des poussées, et par conséquent sur l'accroissement de la durée des rémissions, sont démontrés et irréfutables, même s'ils restent modestes), aux plus invraisemblables : dans la forme récurrente-rémittente, une poussée sera toujours suivie d'une rémission, par définition, ce n'est pas parce que tu as traité ta poussée avec du solumédrol qu'il y a rémission, ce n'est pas parce que tu prends un traitement de fond qu'il y a rémission, ce n'est pas parce que tu t'es fait charcuter les artères du cerveau qu'il y a rémission, etc. : s'il y a rémission, c'est tout bêtement parce que la maladie dont tu es atteint est précisément dite récurrente-rémittente,

C'est pour cela que je pense que le passage de loin le plus intéressant du film est l'interview du Dr George Ebers, car il est le seul à avoir le recul critique suffisant. Mais même ici, il faut regarder ce passage avec un sacré filtre : dans cette interview, la plupart des questions posées par Matt Embry ont été manifestement tournées après coup et ont fait l'objet d'un montage ultérieur. Ce qui, d'un point de vue déontologique, rappelle un peu une ancienne interview de Fidel Castro par PPDA : on a bien la réponse d'Ebers, mais que sait-on de la question qui était initialement posée, quelle certitude a-t-on que les réponses d'Ebers n'ont pas elles-mêmes fait l'objet d'un montage qui a pu en modifier le sens ?

Quelques vérités premières restent, comme le lobbying intense des labos auprès de la FDA, notamment pour édulcorer l'impact des effets secondaires, ou la durée insuffisante des études sur les traitements, ou le noyautage des associations de malades par les labos, ou les conflits d'intérêts généralisés de la part des praticiens. Pas simple .

A bientôt,

Jean-Philippe.