Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjours,
j'attends souvent dire que même en ayant la SEP et aucun handicap durable pour l'instant le travail n'est en rien gênant..... Mais j'ai une question.
Je fini actuellement mes etudes, je m'en dormais a moitié en cours et la pour les révisions du BTS je ne vais plus en cours et je révise a la maison. Je m'endors au moins de fois dans la journée car je tiens pas et suis fatiguée. La fatigue quand on a un boulot et moins gênante et présente ou on la ressent quand même et ça reste quelques peu gênant?( niveau des capacités de concentration, travail...)?????
(A moins que la fatigue diminuer as quand je commencerais la copaxone?)

il faut d'abord comprendre la raison de la fatigue, j'essaye de te la donner. j'avoue que je n'aime pas dire ce que je vais dire.
quand on a une poussée, c'est un peu comme un incendie dans tes neurones, la gaine se met à bruler, comme la protection d'un fil électrique. mais le cerveau est apte jusqu'à un certain point, à réparer. quand il ne peut vraiment pas, il va réveiller d'autres neurones pour leur donner la fonction ceux qui fonctionnent mal.
donc après la poussée, il y a ce qu'on appelle la récupération, et au début de la maladie, elle est en général complête.
les plaques que tu as sur ton IRM sont en fait des cicatrices de cet incendie.
il se comporte comme un ordinateur géant notre cerveau, ya eu un souci, il se scanne, puis répare les fichiers endommagés, alors il rame.
sauf que pour nous, comme ya beaucoup à faire il rame tout le temps.
c'est la fatigue.
malheureusement on n' y peut rien, elle sera toujours la, c'est pour cela qu'il faut absolument dormir la nuit, et, prévoir des moments de repos, même courts dans la journée.
ça n'est pas facile quand on travaille, il faut arriver à s'organiser pour se reposer un peu sur l'heure du repas et après le travail, même si on a des enfants. elle peut être plus ou moins forte cette fatigue. et parfois on ne la sent pas trop.
si on en fait trop elle réapparait en force. il n'y a aucun traitement contre ça. étonnamment, le sport combat un peu cette fatigue, en la transformant en fatigue saine. ça fait du bien d'avoir une fatigue saine. ça nous change.
il y a donc toute une réorganisation de sa vie à faire. mais crois moi, on peut, la plupart travaillent ici et arrivent à gérer, même quand ils sont crevés.
c'est pour cela qu'on peut demander, quand c'est trop, le statut de travailleur handicapé, pour adapter son temps de travail, ou avoir un travail moins fatiguant.
comme je l'ai eu à 19 ans, je vois ce que tu veux dire, pour les études. mais j'ai pu les faire tout de même, nous avons même lalaa ici qui a eu la force de reprendre ses études qu'elle avait abandonnées. et j'ai travaillé jusqu'à ma retraite, en reclassement professionnel.
elle fait partie de la sep, cette fatigue, on n'y peut rien. il faudra essayer à t'habituer à être crevée en permanence.
perso, je prend des compléments alimentaires, riche en anti radicaux libres, en oméga 3 et 6 qui ont un coté défatiguant, il y a entre autre le cumin, le curcuma, le poivre noir, la spiruline, ce dernier étant mon préféré, 2 cures
de 3 mois par an, ça m'aide beaucoup au niveau de la fatigue. pour réviser mes cours, il y a des dizaines d'années, on me donnait de la vitamine B1 et C.
je vais te mettre mon lien fétiche, car personne de notre entourage ne la comprend cette intense fatigue. il faudra leur expliquer
https://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o
en bref, la fatigue est le premier handicap de la sep.
oh que je n'aime pas donner de mauvaises nouvelles...
on peut réduire les douleurs, les dépressions, la spasticité, la durée des poussées, dues à la sep, mais pour la fatigue, il n'y a pas grand chose, demande à ton médecin quels fortifiants elle conseille.

Merci pour vos réponses
Fafalarousse ça veut dire que a chaque pousse survient une moment extrême de fatigue?
Pourtant des pousses pour l'instant j'en ai eu que trois mais depuis ça, j'ai une fatigue continuelle sans symptômes apparent je pense

heu non, elle augmente au moment des poussées, mais comme ton cerveau passe son temps à travailler sur les neurones, la fatigue est permanente et définitive. c'est pour cela que les compléments alimentaires cités sont utiles ou des fortifiants classique, mais ça fonctionne pas toujours. c'est pour ça que je me sens mal à l'aise quand les gens demandent ce genre d'infos. c'est pas une bonne nouvelle. et touche quasiment tous les sépiens

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... gue-regles ( sont bons les belges pour donner de bonnes infos lol)


Trois règles d’or pour contrer la fatigue liée à la SEP


Il n’y a pas de traitement efficace contre la fatigue. C’est donc dans l’aménagement du mode de vie que se trouvent les solutions pour mieux gérer ce symptôme de la sclérose en plaques.

La fatigue touche plus de 75%(1) des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette sensation particulière, parfois associée à une «torpeur» et disproportionnée par rapport aux activités réalisées, peut avoir des répercussions sur la qualité de vie. Et, bien entendu, entraver l’accomplissement des tâches quotidiennes. Pas question pour autant de renoncer à une vie normale!

Règle n°1: en parler avec son neurologue

Objectif: mieux cerner les causes de la fatigue. Est-elle uniquement liée à la sclérose en plaques? Constitue-t-elle le symptôme d’un autre trouble comme une dépression? S’agit-il d’un effet secondaire du traitement? Autant de questions qui sont susceptibles de baliser une première prise en charge.

Règle n°2: bouger!

Cela peut paraître paradoxal mais le sport (pratiqué de manière modérée!) a bel et bien un impact positif sur la fatigue. Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont tendance à réduire leurs activités – y compris l’exercice physique – précisément parce qu’elles sont fatiguées. Or sédentarité et condition physique optimale ne font pas bon ménage. Le résultat: un engrenage par lequel la fatigue s’aggrave, les capacités pulmonaires décroissent et la musculature fond... La solution: bouger! Pratiquer une activité physique régulière a en outre un effet positif sur les troubles de l’humeur liés à la fatigue, comme l’anxiété et la dépression. S’il est conseillé d’éviter les efforts intenses, les activités comme la marche, le cyclisme ou la natation sont tout à fait indiquées. L’important restant de respecter son rythme et de pratiquer une activité que l’on aime!


Règle n°3: économiser son énergie

Le principe: écouter son corps, apprendre à connaître ses limites et à gérer ses activités quotidiennes en respectant son rythme. Les excès ne pardonnent pas et se soldent généralement par une phase de fatigue intense. Il s’agira dès lors de fractionner ses activités quotidiennes en les entrecoupant de brèves périodes de repos. Autre recommandation: repérer les moments où la fatigue est moins intense et en profiter pour accomplir les tâches qui demandent une énergie soutenue. Dans ce cadre, tenir un journal de ses activités quotidiennes peut constituer une aide précieuse pour identifier les facteurs susceptibles de déclencher, intensifier ou – au contraire – atténuer la fatigue. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il n’est pas toujours évident de composer avec cette nouvelle donne. C’est l’une des raisons d’être des techniques de relaxation comme la sophrologie ou la Mindfullness (Pleine conscience), qui peuvent aider à mieux accepter la maladie, ses symptômes et les changements inévitables qu’elle occasionne.

Merci pour les réponses fafalarousse les tiennes sont toujours très complètes...
Ah d'accord après je pense que oui faudra s'y habitue car comme j'ai déjà dis c'est toujours la des fois plus que d'autres mais rien eu après en général tant mieux

Merci pour ta réponse.
Comme celle de fafalarousse clair et utile.
J'ai une question je ne sais pas si c'est en lien mais bon.... Je ne fais pas de l'asme mais j'ai des difficultés pour respirer un opinion

pour l'asthme, ça n'est pas la sep, mais la pollution, ou d'autres raisons, comme l'angoisse. voir un pneumologue me parait une bonne idée, il fera le tri. surtout si tu n'en avais pas avant.
bizzzz