Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tu n’es pas réveillé la nuit par des spasmes ou raideurs ?

Je verrais, je débute ce changement, j’avais testé en début de semaine. J’ai habituellement des spasmes en journée. La nuit quand je me réveille vers 3 4h je suis déjà raide malgré le baclofene de 23h. En fait je me dis que concentrer le baclofene au moment ou je suis le plus actif est peut être une bonne idée

Tu as raison de tester. Tu te connais mieux que quiconque. Tu sauras vite si ça te convient mieux ou pas.

Oui
Je vais sans doute augmenter la dose quotidienne de baclofene de toute façon. Son effet n’est pas miraculeux mais il m’apporte quand même une réduction des raideurs…

De mieux en mieux, j’ai fais un peu de vélo et je sens des douleurs aux genoux comme si ça tirait, j’ai fais des etirements mais c’est pas vraiment mieux . Ça vous arrivent ?

Je ne fais pas de vélo.
Mais quand je suis assise trop longtemps dans le canapé, j’ai des douleurs dans le genou droit quand je veux bouger cette jambe. Je ne sais pas si c’est le même genre, mais je ne comprends pas d’où vient cette douleur.

Moi c’est comme si ça tirait trop au dessus et en dessous du genoux. Bref les muscles trop raides

Je fais plus de vélo
J' ai plus des douleurs bassin jambes sans repos ..les genoux ça va

Depuis hier je perds l’équilibre. Qu’est-ce qui peut altéré ? C’est sur que je vois qu’avec la hausse de la spasticité c’était de plus en plus compliqué mais la j’ai l’impression que ça glisse du mauvais côté

Après recherche… C’est la suite logique de la spasticité des jambes, tronc et des soucis de proprioception. Super

Ah bon ? Ben super…

Visiblement, à voir quand je verrais un neuro.

Tu perds l’équilibre quand tu te déplaces ou statique ou tout le temps ?

Les deux avec notamment le tronc qui déséquilibre j’ai l’impression.

J espère que c’est passagé

Ha alors pour la perte d'équilibre
J ai testé la rééducation par le.systeme Uber chez le kiné
Et bizarrement les trottoirs étaient moins fourbes . C est assez ludique tu es sur une plateforme et devant toi un écran.et amen fonction de tes appuis tu mets la bille dans la cible .
La plateforme bouge de manière aléatoire, tu as des niveaux à passer, des résultats en pourcentage.
Après c est pas street fighter non plus mais c est moins barbant que je le vélo ...

Alors j'ai pas voulu dire amen mais plutôt " en fonction de tes appuis" c est moins kamoulox

Voici le youtube

https://youtu.be/l39jazjzERk?si=giyKtdWKwmWSNbP_

Perso j'ai fait ça pendant un an 30 minutes 3 fois par semaine.avant d'aller bosser .

Hello Joy

Merci pour ton retour, intéressant mais pas adapté pour moi je crois, car ça me donnerait des spasmes.

Ce soir des spasmes du dos en étant debout. Donc forcément la position pour marcher ça ne va plus… bref quand tout va bien on ne se rend pas compte comme le corps est formidable pour garder un équilibre dans les pires situations. Mais dès qu’un truc déconne, il peut compenser. Mais si plusieurs trucs déconnent ça ne va plus

Je te souhaite de garder le moral!

Joyeteck a écrit : 23 janv. 2026, 21:35 Ha alors pour la perte d'équilibre
J ai testé la rééducation par le.systeme Uber chez le kiné
Et bizarrement les trottoirs étaient moins fourbes . C est assez ludique tu es sur une plateforme et devant toi un écran.et amen fonction de tes appuis tu mets la bille dans la cible .
La plateforme bouge de manière aléatoire, tu as des niveaux à passer, des résultats en pourcentage.
Après c est pas street fighter non plus mais c est moins barbant que je le vélo ...

J’avais essayé au centre, à mon arrivée ya 1an.
On m’a arrêté au bout de 2mn, mon tronc ne tenait pas malgré le corset. Je penchais en avant de plus en plus.
J’avais retesté avant de partir, après 6 semaines je crois, et y’avait du mieux.
Aujourd’hui ce ne serait plus du tout possible. Autant d’être debout que de rester droite…

Joyeteck a écrit : 23 janv. 2026, 23:25 Je te souhaite de garder le moral!

Merci, j’essaie

Arwenn, tu peux utiliser le verticalisateur ?

Voui
Avec le corset

C'est bien !

J’ai fait 20mn ce midi.
Et là je viens de faire 10mn.
Le gars qui me l’a installé m’avait dit que vu que je ne marchais pas, il valait mieux commencer par 2x par jour moins longtemps, plutôt que 1x longtemps.

Ah mais c'est drôlement bien, tu as vite progressé, ça fait plaisir !

D'accord Arwenn pour Uber
En tout les cas bravo pour le verticalisateur!

C’est la première journée où j’ai tenté ça.
Les autres jours, je faisais 2x 10mn, et parfois il fallait que j’arrête à 8mn.
Tout dépend de la forme du jour, au petit bonheur la chance…

Tu lâches rien, tu es un exemple pour beaucoup d'entre nous .

@ arwenn : Kom te dit Joyeteck, ne lâches rien. Qu'est-ce q j'aimerais aller en centre 2 rééducation.. Jne fais plus rien.

Hello,

Certains d’entre vous ont ils des spasmes du dos? Ce qui quand on est debout fait basculer le corps ? Et comme les jambes réagissent de moins en moins bien ça créer des risques de chutes.
Ça m’arrive de plus en plus…

J’ai demandé à une IA pourquoi j’ai des spasmes diurnes alors que j’ai l’impression que souvent c’est nocturne chez les sepiens : (en précisant que je sais pas ce que j’ai)

Réponses, ça vient de la zone atteinte:

atteinte cérébrale : spasmes nocturnes
Atteinte moelle : spasmes diurnes

Bon vu mes symptômes je me doute que ma moelle ne doit pas indemne

Coucou. Je n’avais pas vu ton message
J’ai une atteinte c2-c5 et t9
Les spasmes peuvent arriver surtout le soir mais la journée lorsque ça arrive c’est suivant comment je suis placée sans bouger et que je me mets à rebouger mais extrêmement rare car je fais en sorte de ...
Tu vas avoir un médullaire ?

Ok

Ben pas encore prévu… :roll

Tu penses que l'IA donne toujours des réponses justes ?

Non

Tu me rassures !

Mais limite plus que mon neuro actuel. C’est moche mais c’est pour dire…

Et puis je n’ai pas trouvé en cherchant sur internet. Donc l’IA me propose une réponse (peut être fausse, mais peut être juste )

Bonjour,

La toxine dans les muscles spastique se fait dans les gros muscles ou les plus petits ? Donc plutôt essayer d’agir sur des muscles plus facile à déverrouiller et permettre d’ouvrir un shema musculaire « parallèle » ?


Sinon c’est normal d’avoir l’impression que parfois c’est les os qui se déplacent plutôt que les muscles et tendons ? Lol

C’est bien les IA, elles sont rassurantes

« Les craquements au niveau des vertèbres dorsales sont particulièrement fréquents lorsque la spasticité remonte dans le tronc. La colonne dorsale est la zone où s'attachent les côtes ; elle est naturellement moins mobile que le cou ou le bas du dos.
Lorsque vos muscles dorsaux sont spastiques, ils exercent une pression constante sur les articulations "costo-vertébrales" (entre les côtes et les vertèbres). Dès que vous respirez profondément, que vous vous étirez ou que vous vous tenez debout, ces articulations se remettent en place avec un craquement. »

J’ai encore modifié la prise de baclofene pour l’étaler encore mieux et limiter les baisses d’effets. Du coup une prise toutes les 3h maintenant

Mais j’ai une question. Je ne sais pas si quelqu’un pourra me répondre.
J ai de plus en plus de spasmes mais j’ai remarqué qu’ils sont principalement quand je suis debout. Ma marche étant elle de plus en plus raide et en perte d’équilibre. Je me demandais pourquoi mon corps est plus calme quand je suis assis et allongé. (J’ai toujours des raideurs mais beaucoup moins de spasmes)
Les spasmes seraient comme des tremblements d’action en fait ?

De mon côté c est l inverse les spasmes sont majoritairement quand je suis posée assise ou allongée…

Pareil, quand j’en ai, c’est en position assise ou allongée, je n’ai pas souvenir d’en avoir déjà eu debout. Ou alors c’est parce que, debout, ils se ressentent moins du fait du poids du corps, ou parce que, les muscles étant déjà au moins partiellement contractés, le spasme serait moins contrasté ?
Mais je suppose que dans ce cas je les ressentirais quand même, je dirais donc plutôt que je n’en ai pas debout.

Idem que les filles et au repos

lélé a écrit : 17 mars 2026, 10:59 Idem que les filles et au repos

Pareil, au repos.

Bloub a écrit : 17 mars 2026, 10:39 Pareil, quand j’en ai, c’est en position assise ou allongée, je n’ai pas souvenir d’en avoir déjà eu debout. Ou alors c’est parce que, debout, ils se ressentent moins du fait du poids du corps, ou parce que, les muscles étant déjà au moins partiellement contractés, le spasme serait moins contrasté ?
Mais je suppose que dans ce cas je les ressentirais quand même, je dirais donc plutôt que je n’en ai pas debout.

Je ne sais pas

De mon côté ça peut être spasmes bras et jambes, que jambe, que bras. Enfin souvent maintenant ça traverse le corps c’est assez puissant pour déséquilibrer mon poid…

Je sens que le prochain neuro qui va me voir, va encore me regarder bizarrement

Pareil pour moi, seulement au repos, assise ou allongée

Au final je vais voir quand j’irais en rééducation ce qu’en pense les professionnels. Compliqué de savoir. Et puis en y réfléchissant c’est arrivé sournoisement et a augmenté petit à petit…

Christof a écrit : 17 mars 2026, 11:31

Bloub a écrit : 17 mars 2026, 10:39 Pareil, quand j’en ai, c’est en position assise ou allongée, je n’ai pas souvenir d’en avoir déjà eu debout. Ou alors c’est parce que, debout, ils se ressentent moins du fait du poids du corps, ou parce que, les muscles étant déjà au moins partiellement contractés, le spasme serait moins contrasté ?
Mais je suppose que dans ce cas je les ressentirais quand même, je dirais donc plutôt que je n’en ai pas debout.

Je ne sais pas

De mon côté ça peut être spasmes bras et jambes, que jambe, que bras. Enfin souvent maintenant ça traverse le corps c’est assez puissant pour déséquilibrer mon poid…

Je sens que le prochain neuro qui va me voir, va encore me regarder bizarrement

En fait je pense que mes bras réagissent aux blocages des jambes et au risque de pertes d’équilibre, du coup mon corps envoie les bras en contre équilibre. Mais comme c’est des gestes rapides ça actionne la spasticité des bras, donc raideurs… hâte d’avoir le regard des pro lors de ma rééducation.

Je te comprends. Tu attends ça avec impatience. L’avantage des centre de reeduc, c’est qu’ils s’impliquent pour essayer de t’apporter des solutions.