Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Eh ben ! Ça a l’air sympa
J’espère que ça te fera du bien au moral

Un nouveau traitement ?
https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 25-3015519

Alors le ping pong Margot ??


Concernant la spasticité…. Comment vous gérez sa hausse progressive ? En augmentant le baclofene, ou le botox etc ?ou vous gerez pas

j'ai raté ce mercredi parce que j'étais mal fichue mais j'irai mercredi prochain ! Ce qui est bien, en plus de bouger un peu, c'est de rencontrer des gens sympas.
Pour la spasticité je n'ai aucun remède vu que le baclofène ne m'a pas réussi. Alors je vis avec et je fais comme je peux...

Ok maman, tant mieux. Fais attention aux virus, microbes…

Oui donc rien, a part bouger comme on peut…

Je crois que je vais chausser le masque quelques temps, barrer le chemin aux virus.

Oui, c’est la saison…

Margot a écrit : 10 oct. 2025, 15:59 Je crois que je vais chausser le masque quelques temps, barrer le chemin aux virus.

Oui oui, le masque !
Enfin courage, prenez soin de vous !

Selon vous, est-ce que la spasticité peut être la cause de problèmes d’équilibre? Ou c’est uniquement la proprioception ?

Je vous demande car ma spasticité augmente petit à petit mais je me rends compte que mon équilibre se dégrade aussi…

Mon kiné qui me fait « les jambes c’est moins inquiétant que le haut du corps. Avec les pectoraux, les trapèzes etc c’est plus difficile à étirer et le risque de gêne respiratoire est plus embêtant » super

Je ne sais pas
Lorsque mes jambes sont spastiques quand je me lève je me tiens toujours à mon deambulateur ou autre mais je ne pense pas que ça joue sur l’équilibre
C’est plutôt le neurontin qui peut jouer sur l’équilibre

Mon kiné m’a confirmé que oui la spasticité a pour conséquence la perte d’équilibre puisque les appuis changent…

Ok

Christof a écrit : 10 nov. 2025, 16:27 Mon kiné m’a confirmé que oui la spasticité a pour conséquence la perte d’équilibre puisque les appuis changent…

C'est sûr que, si d'un seul coup tu as une patte qui se plie en deux ou qui se tend en l'air, tu risques de perdre l'équilibre et même de te retrouver cul par dessus tête.

C'est pas drôle...

Tu m'apprends qlq choz Christof. J'aurais pensée kom lélé..

En fait oui la spasticité permet la rigidité donc de maintenir une posture à l’arrêt mais comme elle modifie aussi le schéma de marche, la posture et le positionnement des pieds ça créer des défauts d’équilibre….

Ok Christof. Moi j'ai beaucoup de spasticité au niveau des jambes. Pourquoi je ne tiens + debout ???

lélé a écrit : 27 janv. 2025, 15:43 La demi vie d'élimination du baclofene c'est 5h je dirais et élimination 72h si je me rappelle donc tu peux tester en prenant soin de ne pas avoir une sortie à l'extérieur car ça peut ramollir les gambettes.
Je ne connais pas à cet endroit mais je doute d'avoir des abdominaux tellement je suis bouboule ( mais j'ai perdu 10kgs depuis septembre quand même hihihi)
Ce qui me gène c'est les jours de grande spasticité c'est le haut du torse putain on a l'impression de perdre la respiration

Hello Lélé,

En ce moment je sens comme si c’était plus difficile de respirer…

Est ce la spasticité ? Est-ce le baclofene ?

D’ailleurs j’ai eu un message de mon téléphone qui a remarqué que mon coeur bat désormais plus vite quand je marche…

Je ne sais pas mais depuis que je ne prends plus de baclofene j’ai moins cette sensation

J’avoue que je m’interroge justement sur un potentiel effet secondaire…

Ça commence vraiment à me saouler. C’est de pire en pire.

Même conduire ça me provoque de la spasticité forte au niveaux des épaules car avoir les mains sur le volant c’est une position « fatigante » pour mes bras et ça fait monter la spasticité…

Du coup comme j’ai réduit l’activité physique je vais voir si en refaire ça améliore, sinon je vais monter le baclofene en journée.

Qu’est ce qui peut augmenter la spasticité? Aujourd’hui c’est pas la grande forme… J’ai plus de spasmes. Une plus forte spasticité des jambes et bras… mais pas de constipation, pas malade (en tout cas, pas de signes)


J’ai fais du vélo d’appartement et lever des altères avec mes bras hier, ça peut être la conséquence ? Ce serait la première fois que ça me fait ça…

Bien difficile de savoir Christof, on cherche souvent à comprendre mais pas évident de trouver la réponse.

De mon côté pas de spasticité mais pour les spasmes le « sport » ou plutôt la mobilisation chez moi en ce moment avec la rééducation bonne majoration des spasmes… du coup on sait pas ce qu il faut faire ou pas et ce qui est bon pour notre corps j avoue c est décourageant … courage Christophe…

Merci.

J’ai la jambe gauche qui est raide du mollet jusqu’aux orteils. Jamais été à ce point… bref

Je préfère bouger et garder des muscles ce en début de semaine je commençait à avoir mal au dos (donc ne rien faire c’est pire je crois) même si trop en faire c’est pas bon. C’est bien compliqué oui. Courage oui

Bonjour,

Idem Thof’, j’ai la jambe gauche raide et enfin j’y ai pensé et me suis acheté un plutôt flacon d’He de Gaultherie et effectivement après massage je peux bouger quasi normalement ma jambe
Ensuite, je bouge, un peu chez le kine et ailleurs et surtout j’affectionne les bains froids dans lesquels je reste une quarantaine de minutes !
Donc je vais refaire ma carte de piscine !

Bonjour

Mariel l’effet de ton massage avec l’huile dure combien de temps ?

Pour l’eau c’est pas trop la saison, je sais pas

mariel13 a écrit : 08 déc. 2025, 10:31 Idem Thof’, j’ai la jambe gauche raide et enfin j’y ai pensé et me suis acheté un plutôt flacon d’He de Gaultherie et effectivement après massage je peux bouger quasi normalement ma jambe

Bizarre autant qu'étrange car l'HE de gautherie est plutôt efficace sur les douleurs articulaires donc je ne vois pas trop comment ça pourrait marcher sur la spasticité qui est d'origine neurologique.
Mais bon, vu l'originalité de la sep, plus rien ne m'étonne...

Bonjour,

Alors, Margot, n’oublie pas l’effet placebo
Ensuite , Thof, l’effet dure jusqu’au prochain bain donc aujourd’hui il va falloir mobiliser mes jambes d’une autre façon

Mon kiné en plus des étirements fait des massages type  « appuie » sur les muscles spastiques. Ça soulage donc ne serait-ce pas simplement le massage plus que l’huile qui te soulage

D’ailleurs en parlant de spasticité… quand je m’étire le haut du corps et que ça craque au niveau de la colonne vertébrale et à d’autres endroit c’est comme ci les os avaient été déplacés par la force des muscles et qu’ils revenaient en place… ça me fait ça dans les jambes et les bras aussi.
J’imagine que vous connaissez

Christof a écrit : 09 déc. 2025, 20:31 D’ailleurs en parlant de spasticité… quand je m’étire le haut du corps et que ça craque au niveau de la colonne vertébrale et à d’autres endroit c’est comme ci les os avaient été déplacés par la force des muscles et qu’ils revenaient en place… ça me fait ça dans les jambes et les bras aussi.
J’imagine que vous connaissez

.

Oh que oui, je suis craquante

Quel sens tu donnes à « craquante » ?

Craquante physiquement… oui ce sont mes articulations, ce qui met du piment avec mon conjoint …

Salut ML,

J'ai l'impression de lire le synopsis d'un film de zombis, yummy ! Ca sort quand ?

Bisettes, craquettes,

JP

Hello tout le monde.

Est-ce normal d’avoir mal sous le talon quand on marche avec un pied spastique ?

Sinon vous avez des idées pour faire les paquets cadeaux avec des difficultés aux bras?

Ça va pas être simple pour toi, je te l’accorde.
Tu trouveras une technique j’en suis sûre

J’en ai faits quelques uns. La j’arrête pour ce soir je suis hs. Ils sont pas très bien fait mais bon..,

Christof tu peux acheter des pochettes, certaines sont jolies, tu n'as qu'à glisser ton cadeau dedans et le tour est joué

Oui je prévois ça pour l’année prochaine. Vu mon état en cette fin d’année je sens que l’année prochaine ce sera pire donc je ne m’embêterais plus.

Sinon pour ma douleur au pied, je pense que ca vient du fait que l’appui est déformé du fait de la raideur donc ca n’appuie pas comme ca devrait…

C’est fort possible, pour ton talon…

Le froid sur la spasticité, ça n’a pas l’air d’être vraiment compatible . (Reprise du kiné, j ai jamais été aussi raide) Ça pue quand même pour envisager une belle année

J’essaye de me remettre à l’activité physique. Que j’avais réduit car fatigue fatigue fatigue…

Mais la spasticité complique les choses. Pour le vélo d’appartement par exemple. Mes pieds sont raides donc l’appui sur les pédales se fait mais le schéma de suivi des pédales n’est plus le même qu’avant…
Ensuite les cuisses, les quadriceps sont raides et ça fait comme une gêne au niveau des tendons des genoux (très bizarre, comme ci le muscle qui reste raide venais pousser le tendon à un certain moment de la rotation…) c’est limite le plus flippant.

A voir le résultat sur des muscles de plus en plus raides…

Bon courage à toi. Fatiguée aussi je me suis poussée pour 17 minutes (c'est précis) de motomed. Il fait à nouveau froid, ça joue peut-être pour ta spasticité.

Merci maman

J’ai poussé à 20min. Non je n’ai pas vu de différence sur ma spasticité ces derniers jours suivant le temps. Mais sur la fatigue oui.
La spasticité grandi petit à petit avec les mois qui passent. j’avoue que je ne sais pas où ça va s’arrêter.

J'ai la flemme de chercher la bonne rubrique mais j'ai trouvé ce site intéressant et j'ai pensé à toi parce qu'il y a des tricycles.

https://lebonpmr.com/

Bonjour tout le monde,

Ça y est je suis sortie de mon bain froid… j’y suis restée 55 minutes en alternant abdos fessiers (oui, je prépare mon Summer body’ ) et surtout la position de chevalier servant dans l’eau… je vais pouvoir aller marcher tranquillement jusqu’à la boulangerie, repaire pour un thé gourmand avec une amie ou seule..
Courage tout le monde, oui la vie est une dure lutte !
Voici l’image du Doubs gelé Depuis il a dégelé

Sympa tes photos du Doubs

Oui on peut dire ça « la vie avec la spasticité est dure comme celle-ci »

Faudrait que je teste la cryothérapie tient, mais encore faut-il trouver l’endroit qui en propose vers chez moi.

Bon avec cette foutu spasticité grandissante…
J ai modifié la prise du baclofene. (La dose journalière reste la même) je supprime la dose du soir avant de dormir et j’augmente de 0,5 comprimé le midi et à 16h.
Eh ben ca apporte du mieux pour mes jambes l’après midi. Les quadriceps qui commencent à vraiment embêter mes genoux sont un peu soulager et améliore mon schéma de marche l’après midi et cela sans monter la dose journalière…

Bon je pense monter la dose quand même vu l’amélioration apportée