Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo a écrit : 27 mars 2026, 14:03 Mais attendre quoi ?

J’en sais rien.

Christof a écrit : 27 mars 2026, 13:58

Nostromo a écrit : 27 mars 2026, 13:20 Yo 'Tof,

Christof a écrit :Quand deux neuros (qui me connaissent le mieux) ont le même discours c’est à dire plutôt négatif et te font comprendre qu’il faut s’accrocher, que ça va être dur et qu’ils sont désolé de n’avoir aucunes solutions,

En y réfléchissant un moment, comment un toubib peut-il avancer que "ça va être dur" et qu'il n'existe "aucune solution", s'il n'a pas une idée préalable de la nature du mal dont tu souffres ?

Soit ils savent mais se taisent, soit ils jouent aux apprentis sorciers avec toi. Non, pas d'accord ?

Salut JP, oui ils savent et se taisent en attendant…. Il faut attendre… donc j’attends

Mais ils savent quoi ?

Ce que j’ai

Il n’y a pas que l’espace dans les logements
Mais les portes
C’est toute une histoire les embrasures de porte

Oui c’est vrai aussi…

Christof a écrit : 27 mars 2026, 14:21 Ce que j’ai

Ils savent ce que tu as, mais ne le disent pas ?
Ils ont le droit de faire ça ?

Il faut attendre…

Yo Nico,

zoniko a écrit :Ils savent ce que tu as, mais ne le disent pas ?
Ils ont le droit de faire ça ?

Bien sûr que non, c'est un coup à se faire radier à vie de l'Ordre.

https://www.legifrance.gouv.fr/codes/ar ... 0041721051

Une seule exception est prévue : "la volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission".

C'est bien ce que je pensais. Donc en fait ils n'en savent rien ^^

Il faut attendre pour remplir les critères…

Moui mais s'il est très généralement admis que 90% des lésions sont asymptomatiques (et que par conséquent tu peux avoir plein de lésions sans aucun symptôme), l'inverse n'est pas vrai : avec la sep, qui dit symptôme dit obligatoirement lésion. Je reconnais cependant qu'une lésion peut passer sous le radar de l'IRM, étant l'heureux propriétaire d'une lésion au cervelet qui, au fil du temps, a fini par totalement se résorber (à l'IRM en tout cas...), tout en continuant à provoquer des symptômes qui, bien que discrets, n'échappent pas à l'examen clinique.

Mébon, c'est uniquement à l'usure du temps (la lésion en question a plus de trente ans) que je dois à la fois la discrétion des symptômes, et la furtivité de la lésion à l'IRM.

Je ne fais que vous dire ce que ma dit mon neuro. Il faut attendre…

Comme dit sur un autre canal, j'envisage qu'ils aient repris de zéro un processus diagnostique de primaire progressive, et là faut donc compter un an d'attente, pendant lequel on devra avoir constaté une aggravation des symptômes. Mais on s'attendra également à avoir soit des lésions visibles à l'IRM, soit des BOC dans ton LCS, faute de quoi tu ne pourras toujours pas avoir de diagnostic.

Si c’est pas une sep mais une maladie rare, c’est sûr que je peux attendre encore. Dans ce cas pourquoi les neuros ne font pas d’analyses génétiques?

Christof a écrit : 29 mars 2026, 10:04 Si c’est pas une sep mais une maladie rare, c’est sûr que je peux attendre encore. Dans ce cas pourquoi les neuros ne font pas d’analyses génétiques?

Je sais que tu n'es pas convaincu, mais si c'est une maladie rare, un interniste pourrait sans doute t'aider, plus qu'un neuro

Ben mon neuro m’a confirmé que c’était neuro…

Oui, et alors ? Neuro ou pas neuro, ça reste le boulot d'un interniste de trouver d'où vient le problème

Ben quand j’avais demandé à un neuro, la réponse était que c’était pas la peine, car c’est neuro et qu’il faut attendre…

Bonjour,

Fin d’une semaine en centre de rééducation et donc concernant la spaticité qui m’accable, je dois demander à mon prochain rdv à l’hostho si je peux bénéficier de toxine … ensuite je rencontrerai le médecin rééducateur …
Semaine chargée mais intéressante !
J’ai pu bénéficier d’étirements aïe aïe et nous avons travaillé l’équilibre etc … en groupe de quatre filles toutes touchées par cette colocataire indésirable mais nous luttons !
Et il y a une autre franc comtoise avec moi, le monde est petit
Courage tout le monde

Coucou Mariel,

Cool, comment tu te sens après cette semaine? Tu as l’air d’avoir apprécié en tout cas, c’est super

Coucou Christophe et tout le monde,

Alors Christophe, après cette semaine j’ai bien dormi oui effectivement hier j’étais rincée mais ça va enfin en dehors de ma jambe spastique

Je me posais la question si un vieux sorcier ne m’avait pas jeté un sort ?

J’espère sincèrement qu’ils trouveront mariel pour t’aider ce que personne n’a fait pour moi et c’est devenu invivable
Je me dis que tu as une super prise en charge donv j’ai espoir pour toi
Bas toi pour qu’on t’écoute car je ne souhaite à personne cette vie

lélé a écrit : 04 avr. 2026, 10:01 J’espère sincèrement qu’ils trouveront mariel pour t’aider ce que personne n’a fait pour moi et c’est devenu invivable
Je me dis que tu as une super prise en charge donv j’ai espoir pour toi
Bas toi pour qu’on t’écoute car je ne souhaite à personne cette vie

Bonjour Lélé et tout le monde !

Merci Lélé, j’espère aussi parce que là ça commence à m’ennuyer… et merci oui j’ai la chance d’être suivie depuis que j’ai intégré le centre de réadaptation… que des jeunes motivés, ça fait plaisir ! À tel point que j’en viens rendre à service à des personnes en fauteuil manuel qui galèrent donc comme j’ai un peu d’avance je rends service tout en marchant, kiné gratos !
Essayer de voir le coté positif, c’est mon mantra ! Et ça y est j’ai compris, je commence à créer ma communauté, na !

mariel13 a écrit : 03 avr. 2026, 17:17 Et il y a une autre franc comtoise avec moi, le monde est petit

C'était pas moi !

Courage à nous tous. Wi, la vie q nous menons né pas facile, avec c bas é c hauts..
Moi, g ate 2 reprendre la kiné, 2 revoir du monde, sortir.. D'aller au centre 2 rééducation tout simplement..