Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn a écrit : 04 oct. 2024, 14:23

Margot a écrit : 11 juil. 2024, 10:55 Tu n'es pas chiante, on est là pour se passer des infos.
Je me mets dedans seule en tirant sur les barres de côtés.

Coucou à tous,

Je reparle du verticalisateur Margot, car mon kine d’ici (contrairement à mon ancien), m’a dit que c’était primordial que j’en ai un, vu que je ne me lève jamais.
Il dit que c’est vital de se verticaliser, pour éviter les escarres, pour le bien de nos organes, pour la circulation sanguine et le transit.

Du coup, vu que c’est remboursé par la sécu comme tu m’avais dit, t’est-il possible de me montrer le modèle manuel que tu as ? (Je crois que tu me l’avais envoyé en MP mais je ne retrouve pas le message).
Je vois sur le net que la sécu rembourse la location, mais pas l’achat. C’est une info bidon je pense.

Est-ce que le dos a un petit appui aussi ou pas du tout ?

Je profiterai de ma reeduc qui commence vendredi prochain pour en essayer un et me le faire prescrire.

Merci d’avance pour tes infos
Bises

Je vais faire des photos mais je peux déjà répondre à quelques questions : le modèle en location c'est le verticalisateur électrique. Le manuel est remboursé sans problème, peut-être avec une part mutuelle, je ne sais plus exactement.
Mes kinés aussi disent que c'est très important de se tenir debout, moi j'ai vu de suite l'effet sur le transit, je n'ai plus à m'embêter à prendre des graines de lin ou autres laxatifs.
Oui au niveau du dos il y a une barre rembourrée confortable, en fait tu appuies tes fesses dessus (elle s'ouvre pour que tu t'installes puis tu la rabats derrière toi et elle se bloque).
Tout se règle en hauteur pour que tu t'y sentes le mieux possible.
Bon je vais aller faire les photos...

Voilà, demande moi si tu veux voir des détails particulièrement

Ça m'intéresse aussi du coup
J'ai besoin de me lever ça devient important
Niveau transit un mois de lactibiane référence m'a fait du bien
J'ai arrêté car très mal à l'estomac

Oh punaise c'est énorme comme machine

La photo est énorme, l'appareil en lui-même tient de la place mais n'est pas monstrueux.

Comme un elliptique ?

À peu près je pense

Perso, je ne tiens pas debout en me tenant, plus de 3mn.
Je pensais qu’il y avait un appui aussi pour les fesses.
C’est sûr que ça nous tient debout sans risques ?

Tu l’avais acheté en boutique spécialisée ?

Oui il y a un appui, tu es debout-assise en fait.
Je l'ai acheté où j'achète tout mon matériel, Le Carré Médical à Dijon
Tu as la barre la plus basse, un peu en accordéon, ou s'appuient tes genoux et celle du haut, droite horizontale, ou s'appuient les fesses. Tu la règles en hauteur pour être plutôt assise ou plutôt debout.

Je pense que je comprendrai quand je le verrai au centre
Parce que là, je ne vois que la barre pour les genoux et le support pour le dos…
Mais du coup ça me rassure si il y a tous ces points d’appuis (genoux, fesses, dos).

Merci Margot

Mais on peut s'installer seule ?

Lélé,
D’après ce que j’ai compris, le manuel comme celui-là est à utiliser par les patients qui ont suffisamment de force dans les bras pour s’y installer seuls.
Sinon, il faut le électrique qui fait aussi office de lève-personne.

Tu confirmes Margot ?

Oui c'est bien ça.

D'où la nécessité d'essayer avant
Merci les filles

Bon je suis énervée cette semaine est une semaine de M....

On a le WC bouché depuis qu'on est arrivé
Le propriétaire '' oui je m'en occupe ''
Depuis une semaine dès qu'on se douche le WC est bouché
On a insisté et il est venu tout à l'heure très étonné il ne comprend pas ça n'est jamais arrivé avec lui
Il nous dit d'appeler un déboucheur et on déduira en novembre du loyer car on a payé trois mois à notre arrivée
Bref le déboucheur arrive. Et on ne trouve pas la trappe
A l'époque ils ont fait appel à un paysagiste qui a cimenté toutes les trappes. Téléphone égout et etc
Du coup je dis à JC d'aller demander aux voisins ils connaissaient la maman du propriétaire et il nous apprend que ça fait des années que ça bouche
Pitain ça m'énerve. A quoi ça sert de mentir ? A cause de lui déjà nous ne pouvons pas avoir la fibre car c'est cimenté
Bref on a dû se servir du crédit pour acheter une voiture pour payer ce loyer indécent et on ne peut même pas avoir des WC qui ne bouchent pas et une connexion internet qui ne plante pas 10 fois par jour
Bon j'avais besoin de Raler
Je vous dis pas je suis coincée sur mon fauteuil et ça sent le popo dans toute la maison et c'est remonté dans la douche. Je suis en colère

Je te comprends, y’a de quoi être énervée.
Ne te gêne pas de dire au proprio qu’il n’a pas besoin de faire l’étonné, car les voisins vous ont bien dit que c’est un problème récurrent.
Je vous souhaite de trouver autre chose rapidement…
C’est sûr, pour le moment vous êtes sur place, mais faut espérer que ça ne durera pas. C’est stressant tous ces problèmes. Heureusement que ça se récupère à la fin les loyers payés au début en guise de caution.
C’était avec une agence l’état des lieux ou avec lui directement ? Me souviens plus.

Een fait le voisin nous a expliqué que c'est lui et le propriétaire lui même qui ont cassé le tout à l'égout et on rafistolé tout ça l'année dernière donc il ne pouvait que savoir. Et on paie 60€ de charges pour un jardinier. Au départ il nous a dit que le jardinier viendrait tout faire et ensuite les 60€ servent à l'entretien du jardin. Le jardinier n'est jamais venu ni avant notre arrivée ni après et le voisin nous a expliqué que ce n'est pas un jardinier mais c'est le cousin du propriétaire qui faisait ça pour sa tante mais il est comptable. Comme le voisin c'est un vieux monsieur il raconte tout et il nous a dit de pas nous laisser faire car le propriétaire il le connait depuis bébé et c'est un malin .
On passe en direct pas d'agence immobilière.
Oui on va chercher ailleurs. Mais ça m'énerve les personnes malhonnêtes.

C’est un bel enfoir… ce type !
Si vous arrêtiez de payer les 60€ de charges, en les versant sur un compte de dépôts, peut-être il ferait le nécessaire pour ces fameuses charges ?
C’est noté dans votre contrat l’entretien par un jardinier ?

Oui c'est noté. Déjà on a été obligé hier soir de payer le déboucheur 240€ car il nous a dit qu'il déduira au loyer de novembre.
Il est sympa car ce mois ci je n'ai rien touché encore. Donc le mois prochain on déduit ça et les charges qu'on a payé depuis le mois d'août. Je vais appeler l'adil quand même. Enfin c'est du matériel comme on m'a dit hier soir mais il n'empêche que c'est un plein de courses aussi

Bon du coup tu es tentée par le verticalisateur électrique ?

Oui tu as raison, demande confirmation pour déduire toi même ces charges, car il doit sûrement y avoir une procédure à suivre, pas sûr que tu puisses le faire de ton propre chef… on ne se fait pas justice soi-même, même si ça nous démange…

Non, moi je ne veux pas un électrique, un manuel serait parfait, s’il me maintient bien debout.
Je peux me lever. Je ne peux juste pas rester debout sans soutien…

Dans la journée je vais dire à mon mari de me prendre en photo dedans pour que tu voies une partie de la bête (fessier et jambes) dans l'appareil.
Mais bien sûr, le top c'est que tu essaies quand tu seras en rééduc, c'est le seul moyen de te rendre compte si ça te convient.

Bien-sûr Margot, j’essaierai !
Et dès vendredi si c’est possible. Et je leur demanderai une ordonnance aussi
+ un courrier pour appuyer ma demande en cours pour le motomed
Je ne vais pas y aller pour rien

Hello
J’ai essayé le verticalisateur aujourd’hui en reeduc.
Ça me paraît être le même que Margot. Il n’y avait pas de support pour le dos. Mais ils m’ont dit que ça peut s’ajouter.
Par contre, celui du centre ne me paraît pas assez lourd (ils ont confirmé), car en s’y accrochant pour s’y mettre en place, ça le fait bouger.

J’en ai fait 11mn, ça nous tient tout seul effectivement.
Faut en faire progressivement niveau temps, pas faire du 30mn directement. Ça commençait à me peser au lombaire car du coup ça bossait mine de rien

C'est une bonne chose
Ils sont vraiment bien dans ce centre
C'est cette semaine le rdv pour le Corset aussi ?

lélé a écrit : 21 oct. 2024, 20:38 C'est une bonne chose
Ils sont vraiment bien dans ce centre
C'est cette semaine le rdv pour le Corset aussi ?

Oui c’est après-demain.
J’ai aussi eu mon courrier d’appui pour le motomed mais je ne peux pas le joindre sur le site à mon compte en ligne Mdph car il est noté que mon dossier est en cours d’étude.
J’appellerai demain matin, car en rentrant ct fermé.

Et j’ai aussi eu mon rdv pour ce jeudi pour radio du thorax (ma toux chronique depuis 1 an) et nouvelle radio du rachis lombaire avec mesures angulaires pour voir l’évolution. Je suis à peu près sûre que ce sera pire. Je le sens que le corset ne m’aide pas au final… à part m’enlever les douleurs quand je le porte…

Ça c'est dommage pour le Corset car tu en as bien bavé au départ et cet été très chaud aussi

Coucou Margot,
Je te repose la question, car j’ai la flemme de me refaire l’historique et je ne sais même pas si ça y serait.
Tu l’avais acheté en magasin médical ton verticalisateur ?
Parce que ma pharmacie vient de me rappeler, et ils n’ont pas de modèle avec tablette et barre qui s’ouvre et se referme et fait l’appui fesses.
Ils n’en ont qu’avec une sangle derrière le dos et pas de tablette.
Donc ça ne convient pas.

Ah oui il est nul celui là.
Je l'ai acheté dans un magasin médical (LCM à Dijon).

Merci
Je vais envoyer un mail avec photo de mon exemple au magasin vers chez moi.
Car je n’y suis jamais allée et il me semble avoir entendu qu’ils n’avaient pas grand chose en exposition…

Oui n’hésites à dire le modèle que tu veux, pour mon rollator j’avais passé une commande dans un magasin. Ils n’avaient pas beaucoup de modèles en présentation.
Bon par contre , c’est possible que le tarif soit bien plus cher que sur internet .

arwenn a écrit : 09 mai 2025, 12:54 Merci
Je vais envoyer un mail avec photo de mon exemple au magasin vers chez moi.
Car je n’y suis jamais allée et il me semble avoir entendu qu’ils n’avaient pas grand chose en exposition…

Oui la plupart du temps, ils commandent le matériel mais c'est assez rapide et, si jamais il y a un problème, une malfaçon ou autre, ils interviennent vite, ce qui 'est pas le cas quand on achète sur internet.

Eu coup Arwenn tu as acheté un autre rollator?

Je n’ai pas pu avoir l’ordonnance cette semaine au centre. (Au cas où ma mutuelle me le prenne en charge, mais j’en doute).
Du coup, je l’aurai mardi l’ordonnance

Hello

Et voilà, mon verticalisateur est arrivé, installé (dans la pièce principale pour le moment) et l’ouverture et fermeture est plus simple que sur celui du centre de reeduc. Tant mieux.

Le technicien m’a conseillé 5mn le premier jour pour voir si pas de douleurs le lendemain.
Et si pas de douleurs, ne pas faire 10mn le lendemain, mais plutôt 2x 5mn à 2 moments différents.
C’est mieux d’être debout plusieurs fois.

Tout ça pour commencer

Super Arwenn, bonne nouvelle oui en effet ne pas trop forcer d un coup mais bon y a plus qu à… tu nous diras comment ça se passe….
Espérons que le motomed suive rapidement….

Trop génial
Il edt plutôt pas mal
Au centre de rééducation de jour à Toulouse on aurait dit une chaise à bébé des années 80 c’etait très encombrant et moche

Topissime Arwenn !

Super Arwenn. Le père noel est passé en avance avec le bon cadeau cette fois.

C'est le même que moi ! Je suis dedans d'ailleurs en ce moment...

Tu es une matinale !
Moi je suis encore au lit. Je vais me lever.
Je ne sais pas comment faire pour aujourd’hui vu que j’ai kiné à 14h, je tenterai quand même de faire 5mn ce matin après ma douche

Oui je suis assez matinale. La personne qui te l'a livré l'a réglé à ta hauteur (genoux et plateau) ?

Oui, les réglages ont été faits hier soir par le technicien
Je suis dessus. Me doucherai après. Ça passe vite 5mn
Voilà j’ai fait 7.
Stop pour aujourd’hui. Je verrai cet aprem au kiné si ça tire sur les lombaires ou pas

Alors Arwenn 24h après, ça va comment ?

Hello
Ben j’aurais peut-être pas du hier, faire mes 7mn avant le kiné, j’ai comme l’impression que ça m’a cassé les jambes.
Niveau lombaires ça a été.
Pour aujourd’hui, comme il a fallu que je fasse mes 20m jusqu’à ma voiture ce midi, je ne me suis pas verticalisee ce matin.
Je viens de revenir (mon frère est venu chercher mon fauteuil pour mon trajet voiture appart, c’était trop pour moi). Je vais faire ma séance debout tout à l’heure

Oui vas-y doucement, en dosant et petit à petit tu vas gagner des minutes.

C’est le fait que nos jambes doivent supporter le poids de notre corps qui nous casse les jambes comme ça ?

Si elles ne sont plus habitués sans doute oui. Une sorte de déconditionnement à l’effort….

arwenn a écrit : 18 déc. 2025, 17:32 C’est le fait que nos jambes doivent supporter le poids de notre corps qui nous casse les jambes comme ça ?

Oui sûrement mais je pense que tu vas mieux résister avec l'habitude. Fais une bonne pause après pour récupérer.

Voilà je reviens du kiné. Direct je suis dans le vertic pour 10mn. Histoire de concentrer mes efforts avant midi et de me reposer cet aprem
Chez le kiné, je n’avais pas du tout de force dans les jambes. Sûrement le temps de m’habituer à ce nouvel effort de la veille

Chez toi tu te sers de béquilles ? Sans compter le verticalisateur, tu penses être debout combien de temps ?

Jamais
Je ne me sers que du fauteuil roulant.
Beaucoup moins fatiguant et bien plus sécure.

Donc c'est normal que tu fatigues beaucoup dans le verti au début. Vas y vraiment progressivement.